Viviendo en otra Dimensión....
Descubre el mundo del Autismo...
10 cosas que nos diría un niño con Autismo
Para padres cuando se enteran que su niño tiene una discapacidad
Ya mi hijo(a) tiene el diagnóstico de autismo , Que hago ahora?
Las Diez Mejores Cosas Que Aprendí de Mi Hijo Con Autismo
Manejo de rabietas, berrinches (tantrums)
Como sobrevivir reuniones familiares y sociales
El autismo y su impacto en la familia
10 cosas que nos diría un niño con Autismo
1. Soy primero y fundamentalmente un niño. Tengo autismo. No soy “autista”.
Mi autismo es sólo un aspecto de mi naturaleza. No me define como persona.
¿O eres una persona con pensamientos, sentimientos y muchos talentos, o solamente gordo ,
miope (usas lentes) o torpe (malo para deportes)? Puede que eso sea lo primero que
yo vea cuando te conozca, pero no representa necesariamente lo que eres tú. Como adulto,
puede que tengas algo de control sobre la manera en que te autodefines. Si lo deseas, puedes
resaltar una característica especial. Pero como niño, aún me estoy desarrollando.
Ni tú ni yo sabemos de lo que seré capaz más adelante. Definirme por una sola característica
corre el riesgo de que tengas expectativas demasiado bajas para mí. Y si siento que tú no crees
que pueda lograr algo, mi respuesta natural será ni siquiera intentarlo.
2. Mis percepciones sensoriales están trastornadas. La integración sensorial debe ser
2. Mis percepciones sensoriales están trastornadas. La integración sensorial debe ser
el aspecto más difícil de entender sobre el autismo, pero es quizás el más importante.
Significa que las cosas comunes y corrientes que uno ve, oye, huele, saborea y
toca cada día y que muchos ni notan, para mí pueden ser incluso dolorosas.
Muchas veces siento que incluso el ambiente en el que tengo que vivir es hostil.
Puedo parecer retraído o agresivo pero en realidad sólo estoy tratando de defenderme.
Mira como un simple viaje al supermercado puede resultarme un infierno:
Mi oído puede ser extremadamente agudo. Docenas de personas están hablando al
mismo tiempo. El altoparlante vocea los especiales del día.
La música de fondo gime por el sistema de sonido. Las cajas registradoras silban y tosen,
y un molino de café hace gárgaras. La máquina que corta la carne chilla, los bebés lloran,
las carretillas rechinan, las luces fluorescentes vibran. ¡Mi cerebro no puede procesar toda esta información y estoy sobrecargado! Mi sentido del olfato puede ser muy sensible.
El pescado en la sección de carnes no está muy fresco, el tipo que está parado
al lado de nosotros no se bañó hoy, en la charcutería están ofreciendo muestras
de salchichas, el bebé que está más adelante en nuestra fila tiene el pañal embarrado,
están trapeando el piso en el pasillo 3 con amoniaco… no puedo organizar todo esto.
Tengo una náusea horrorosa. Porque me oriento visualmente (más sobre este tema más adelante),
éste puede ser el sentido que primero se sobreestimule. La luz fluorescente no solo es demasiado brillante,
sino que hace ruido al vibrar. El local parece latir y me duelen los ojos.
Esta luz pulsante rebota por todos lados y distorsiona lo que veo
—el espacio parece cambiar constantemente. Me deslumbra la luz de las ventanas, hay demasiados objetos que enfocar (puede que compense con mi “visión de túnel”),
los ventiladores dan vueltas en el techo, demasiados cuerpos están en constante movimiento.
Todo esto afecta mis sentidos vestibular y propioceptivo, y ahora ya no sé ni dónde está mi cuerpo en el espacio.
3. Por favor, recuerda distinguir entre “no lo voy a hacer” (porque decido no hacerlo) y “no lo puedo hacer” (porque no soy capaz de hacerlo). El lenguaje receptivo y perceptivo y
3. Por favor, recuerda distinguir entre “no lo voy a hacer” (porque decido no hacerlo) y “no lo puedo hacer” (porque no soy capaz de hacerlo). El lenguaje receptivo y perceptivo y
el vocabulario son un gran desafío para mí. No es que no escucho las instrucciones; es que no te comprendo.
Cuando me gritas desde el otro lado de la habitación, esto es lo que oigo: “*&^%$#, Juan. #$%^&%$*...”.
Más bien, ven a hablarme directamente con palabras sencillas: “Por favor pon el libro en tu escritorio, Juan. Es hora de ir a almorzar”. Esto me explica qué quieres que haga y qué va a suceder después. Ahora me resulta más fácil obedecerte.
4. Soy un pensador concreto . Esto significa que interpreto el lenguaje literalmente.
4. Soy un pensador concreto . Esto significa que interpreto el lenguaje literalmente.
Me confundo mucho cuando me dices: “Te vas a morir de frío si no te pones un abrigo”
cuando lo que me quiere decir es “Hace frío, ve a ponerte un abrigo”.
No me digas “comes como un pajarito”, porque en mi mente me veo acercando
la cabeza al plato a agarrar la comida con la boca. No entiendo los modismos, los refranes, los dobles sentidos, las inferencias, las metáforas, las alusiones ni el sarcasmo.
5. Por favor ten paciencia con mi vocabulario limitado. Me resulta difícil expresarte lo que necesito
5. Por favor ten paciencia con mi vocabulario limitado. Me resulta difícil expresarte lo que necesito
cuando no sé las palabras para describir mis sentimientos. Quizás tengo hambre, estoy frustrado,
asustado o confundido pero en este instante esas palabras están más allá de lo que puedo expresar.
Fíjate más bien en mi lenguaje corporal, mi retraimiento, mi agitación u otras señales
de que algo anda mal. O, por otro lado: puede que suene como
un “pequeño profesor” o un artista de cine, hablando sin parar o
recitando parrafadas demasiado sofisticadas para mi edad.
Éstos son mensajes que he memorizado del mundo que me rodea para compensar
por mi déficit de lenguaje porque sé que se espera que conteste cuando me hablan.
Estos textos aprendidos pueden venir de libros, televisión, cosas que escucho a otros decir.
Se llama “ecolalia”. No entiendo necesariamente el contexto o la terminología que estoy usando;
sólo sé que me salva de quedarme callado cuando se espera que responda algo.
6. Debido a que el lenguaje me resulta tan difícil, me oriento visualmente. Por favor, muéstrame
6. Debido a que el lenguaje me resulta tan difícil, me oriento visualmente. Por favor, muéstrame
cómo hacer las cosas en lugar de solo decírmelo. Además, por favor, prepárate para repetir muchas veces lo que me enseñas. Lo que me ayuda a aprender es la repetición consistente.
Un horario visual me resulta extremadamente útil durante el transcurso del día.
Igual que tu agenda, a mí me quita el estrés de tener que recordar qué tengo que hacer después,
me permite una transición suave entre actividades, me ayuda a manejar mi
tiempo y a responder a tus expectativas. Cuando crezca, no voy a perder la necesidad
de un horario visual, pero mi “nivel de representación” puede cambiar.
Antes de aprender a leer, necesito un horario visual con fotos o dibujos sencillos.
Cuando me haga mayor, una combinación de palabras e imágenes servirá, y más adelante, sólo palabras.
7. Por favor, concéntrate en lo que puedo hacer y no en lo que no puedo hacer.
7. Por favor, concéntrate en lo que puedo hacer y no en lo que no puedo hacer.
Como cualquier otro ser humano, no puedo aprender en un ambiente donde constantemente
me hacen sentir que no soy suficientemente bueno y que necesito que me “arreglen”.
Por eso evito tratar de hacer cosas nuevas cuando estoy casi seguro de que me van a criticar,
así sean críticas “constructivas”. Busca mis fortalezas y las vas a encontrar.
Existe más de una manera “correcta” de hacer la mayoría de las cosas.
8. Por favor, ayúdame con mis interacciones sociales.
8. Por favor, ayúdame con mis interacciones sociales.
Puede parecer que no quiero jugar con otros niños en el parque infantil, pero a veces
es que simplemente no sé cómo iniciar una conversación o ponerme a jugar con otros niños.
Si les dices a otros niños que me inviten a jugar fútbol o baloncesto, puede que me
ponga feliz de ser incluido en el juego. Me desenvuelvo mejor en juegos estructurados que tienen un comienzo
y un final. No sé como “leer” expresiones faciales, lenguaje corporal o las emociones de los otros,
así que aprecio que me entrenen en la forma de responder en situaciones sociales.
Por ejemplo, si me río cuando Emily se cae del tobogán en el parque, no es que piense que es chistoso.
Es que no sé como responder. Enséñame a preguntar: “¿Estás bien?”
9. Trata de identificar qué desencadena mis rabietas.
9. Trata de identificar qué desencadena mis rabietas.
Los berrinches, pataletas, rabietas o como quieras llamarlos son incluso más horribles para mí que para ti.
Me ocurren porque uno o más de mis sentidos está sobrecargado. Si puedes determinar por qué me dan rabietas,
se las puede prevenir. Lleva un diario donde anotas la hora, el lugar, la gente y la actividad.
Puede que esto revele un patrón de comportamiento. Trata de recordar que toda conducta es una
forma de comunicación. Te dice, cuando mis palabras no lo pueden hacer,
cómo percibo algo que está sucediendo en mi entorno. Los padres deben recordar también que un comportamiento persistente puede tener una causa médica.
Las alergias e intolerancia a algunos alimentos, los trastornos del sueño y
los problemas gastrointestinales pueden tener profundos efectos en el comportamiento
10. Ámame incondicionalmente. Elimina pensamientos como, “Si tan sólo él…” y “Por qué ella no podrá…”.
10. Ámame incondicionalmente. Elimina pensamientos como, “Si tan sólo él…” y “Por qué ella no podrá…”.
Tú no llegaste a la altura de cada una de las expectativas que tus padres tuvieron para ti, y no te gustaría que te lo estuvieran recordando constantemente. Yo no escogí eso de tener autismo.
Pero recuerda que esto me está pasando a mí, no a ti.
Sin tu apoyo, tendré muy pocas posibilidades de convertirme en un adulto autosuficiente y exitoso. Con tu apoyo y asesoramiento, las posibilidades mejoran más de lo que tú te imaginas.
Te lo prometo —valgo la pena.
Y finalmente, tres palabras: paciencia, paciencia, paciencia.
Esfuérzate por considerar mi autismo como una capacidad distinta y no como una discapacidad.
Y finalmente, tres palabras: paciencia, paciencia, paciencia.
Esfuérzate por considerar mi autismo como una capacidad distinta y no como una discapacidad.
Mira más allá de lo que ves como limitaciones y aprecia los regalos que me ha dado el autismo.
Puede ser cierto que sea pésimo para mirar a los ojos o para conversar,
pero ¿te has dado cuenta de que no miento, no hago trampa en los juegos, n
o me chivo de mis compañeros de clase ni juzgo a las demás personas?
También es verdad que no voy a ser el próximo Michael Jordan. Pero con mi atención a los detalles y mi extraordinaria capacidad de concentración, puede que sea el próximo Einstein… o Mozart… o Van Gogh.
Ellos tenían autismo también.
La cura de la enfermedad de Alzheimer, el enigma de la vida extraterrestre
La cura de la enfermedad de Alzheimer, el enigma de la vida extraterrestre
—¿qué futuros logros serán posibles para los niños de hoy con autismo, niños como yo?
Todo lo que yo puedo llegar a ser no sucederá sin que tú seas mi fundamento.
Sé mi defensor, sé mi amigo y veremos qué tan lejos puedo llegar.
http://www.autismspeaks.org/community/family_services/manual_de_los_100_dias.php
http://www.autismspeaks.org/community/family_services/manual_de_los_100_dias.php
Para padres cuando se enteran que su niño tiene una discapacidad
Por: Alma Rosa Luján, http://cerac99.googlepages.com/home
Si usted ha llegado a saber recientemente que su hijo está atrasado en su desarrollo o tiene una discapacidad (la cual puede o no estar completamente definida), éste mensaje puede ser para usted. Está escrito desde una perspectiva personal de una madre que ha compartido esa experiencia y todo lo relacionado con ella.
Cuando los padres llegan a saber acerca de alguna dificultad o problema en el desarrollo de su niño, ésta noticia llega como un golpe tremendo. El día en que mi niña fué diagnosticada con una discapacidad, yo me sentí devastada y tan confusa que recuerdo muy poco de aquellos días, tan sólo la angustia. Otra madre describió éste evento como un "saco negro" siendo arrojado sobre su cabeza, obstruyendo su habilidad de escuchar, ver, y pensar en forma normal. Otra madre describió el trauma como "un cuchillo enterrado en su corazón". Tal vez estas descripciones parezcan un poco dramáticas, pero de acuerdo a mis experiencias, ellas no pueden describir suficientemente las emociones múltiples que inundan las mentes y los corazones de los padres cuando ellos reciben alguna mala noticia acerca de su niño.
Muchas cosas pueden ser hechas para ayudarse a sí mismo a través de este período de trauma. Esto es todo lo que este documento abarca. Para poder hablar acerca de algunas de las cosas buenas que pueden suceder para aliviar la ansiedad, miremos primero algunas de las reacciones que ocurren.
Reacciones comunes
Al enterarse que su hijo puede tener una discapacidad, la mayoría de los padres reaccionan en formas que han sido compartidas por todos los padres quienes antes que ellos tambien hemos estado enfrentados con esta desilusión y con este desafío enorme. Una de las reacciones iniciales es la negacion, "esto no puede estar sucediendome a mí, a mi niño, a nuestra familia." La negación rápidamente se fusiona con el enojo, el cual puede ser dirigido hacia el personal médico involucrado en proporcionar la información acerca del problema del niño. El enojo puede además afectar la comunicación entre esposos o con los abuelos u otros seres queridos de la familia. Pareciera que en las primeras etapas, el enojo es tan intenso que toca casi a todos, porque es disparado por sentimientos de dolor y una pérdida inexplicable, la cual uno no sabe como tratar o explicar.
El miedo es otra respuesta inmediata. A menudo la gente teme a lo desconocido más que a lo conocido. El tener un diagnostico completo y algún conocimiento de los prospectos futuros del niño puede ser más facil que la incertidumbre. Sin embargo, en cualquier caso, el miedo al futuro es una emoción común: " ¿Qué le va a suceder a este niño cuando tenga cinco años de edad, cuando tenga doce años, cuando tenga veintiún años?, ¿Qué le va a suceder a este niño cuando yo no exista?" Entonces se presentan otras preguntas:
"¿Aprenderá algún dia?, ¿Irá a la universidad?, ¿Tendrá la capacidad de amar, vivir, reírse, y hacer todas las cosas que teníamos planificadas?"
Otros asuntos desconocidos también inspiran miedo. Los padres temen que la condición del niño sea peor de lo que posiblemente pudiera ser. A través de los años, he hablado con tantos padres que dijeron que sus primeros pensamientos fueron totalmente deprimentes. Uno espera lo peor. Vuelve a la memoria el recuerdo de personas con discapacidades que uno ha conocido. A veces se siente culpa por algún desaire cometido años atrás hacia una persona con una discapacidad. Existe también el miedo del rechazo de la sociedad, miedo acerca de como los hermanos y hermanas serán afectados, preguntas de si habrá más hermanos o hermanas en esta familia, y preocupaciones acerca de si el esposo y la esposa amarán a este niño. Estos temores casi pueden paralizar a algunos padres.
Entonces hay culpabilidad, culpabilidad y preocupación acerca de si los mismos padres han causado el problema: "¿Hice alguna cosa para causar esto?, ¿ Estoy siendo castigado por algo que hice?, ¿Me cuidé debidamente cuando estaba embarazada?, ¿Acaso mi esposa se cuidó en debida forma cuando estuvo embarazada?" En cuanto a mi concierne, recuerdo pensar que seguramente mi hija se había caído de la cama cuando era muy joven y se había golpeado la cabeza, o quizás, uno de sus hermanos o hermanas inadvertidamente la habían dejado caer sin decirme a mí. Muchos sentimientos de reproche y remordimiento pueden derivarse del objetar las causas de la discapacidad.
Sentimientos de culpabilidad también pueden ser manifestados en interpretaciones espirituales y religiosas de reproche y castigo. Cuando ellos gritan, "¿Por qué yo?" o "¿Por qué mi niño?", muchos padres están también diciendo, "¿Por qué Dios me ha hecho esto a mi?" Con cuánta frecuencia hemos levantado los ojos al cielo y preguntado: "¿Qué es lo que he hecho para merecer esto?" Una madre joven dijo: "Me siento tan culpable porque nunca en mi vida había tenido un sufrimiento y ahora Dios ha decidido darme un sufrimiento."
Confusión también marca este período traumático. Como un resultado de no entender totalmente lo que está sucediendo y lo que sucederá, la confusión se manifiesta a través de la pérdida del sueño, la inhabilidad para tomar decisiones, y una sobrecarga mental. En medio de tal trauma, la información puede parecer alterada y distorcionada. Usted escucha palabras nuevas que nunca escuchó antes, términos que describen algo que usted no puede entender. Usted quiere saber qué significa todo esto, y sin embargo pareciera que no puede encontrarle sentido a toda la información que está recibiendo. A menudo los padres simplemente no son receptivos a la información que el profesional está tratando de comunicar acerca de la discapacidad de su hijo.
La impotencia para cambiar lo que esta sucediendo es muy difícil de aceptar. En efecto, no se pueden cambiar el hecho de que su niño tiene una discapacidad, y sin embargo los padres quieren sentirse competentes y capaces de manejar las situaciones de su propia vida. Es extremadamente difícil ser obligados a depender de juicios, opiniones, y recomendaciones de otros. Combina el problema con el hecho de que estos otros son generalmente personas extrañas con las cuales ninguna atadura de confianza ha sido establecida.
La desilusión de tener un niño que no es perfecto presenta un reto al orgullo personal de muchos padres y un desafío a su sistema de valores. Esta sacudida a sus expectaciones previas puede crear resistencia a aceptar al niño como una persona de valor en desarrollo.
El rechazo es otra reacción que experimentan muchos padres. El rechazo puede ser dirigido hacia el niño o hacia el personal médico o hacia otros miembros de la familia. Una de las formas más serias de rechazo, y no es poco común, es un "deseo de muerte" para el niño, un sentimiento que muchos padres reportan al punto más profundo de su depresión.
Durante este período de tiempo cuando tantos sentimientos diferentes pueden inundar la mente y el corazón, no hay forma de medir cuán intensamente un padre puede experimentar esta constelación de emociones. No todos los padres pasan a través de estas etapas, pero es muy importante para los padres identificarse con todos los sentimientos potencialmente penosos que pueden presentarse, de modo que sabrán que ellos no están solos. Hay muchas acciones constructivas que ustedes pueden tomar inmediatamente, y hay muchas fuentes de ayuda, comunicación, y seguridad renovada.
Busque la ayuda de otro padre
Hubo un padre que me ayudó. Veintidos horas después del diagnostico de mi propia niña, él hizo una afirmación que nunca he olvidado: "Puede ser que usted no lo reconozca hoy, pero puede llegar el momento en su vida en que va a darse cuenta de que tener una hija con una discapacidad es una bendición." Puedo recordar sentirme confundida por estas palabras, las cuales fueron ni mas ni menos un regalo invaluable que encendió la primera luz de esperanza para mi. Este padre habló de esperanza para el futuro. Me aseguró que habrían programas, que habría progreso, y que habría ayuda en muchas formas y de muchas fuentes. Y él era el padre de un niño con retraso mental.
Mi recomendación primera es tratar de encontrar otro padre de un niño con una discapacidad, preferiblemente uno que ha elegido ser un ayudante de padres, y pedir su asistencia. En Estados Unidos y en todas partes del mundo existen Programas de Padres-Ayudando-a-Padres ("Parent to Parent Programs"). El National Information Center for Children and Youth with Disabilities ("El Centro Nacional de Información para Niños y Jóvenes con Discapacidades," o NICHCY) tiene listas de grupos de padres que le buscarán y le ayudarán. Si usted no puede encontrar su organización local de padres, escriba a NICHCY para obtener esta información.
Hable con su cónyuge, familia, y otros seres queridos
A través de los años he descubierto que muchos padres no comunican sus sentimientos relacionados a los problemas que tienen sus niños. El esposo a menudo está preocupado acerca de no ser una fuente de fuerza para su cónyuge. Mientras más comunicación puedan tener en momentos difíciles como estos, mayor será su fuerza colectiva. Entienda que cada uno enfoca su rol de padre en forma diferente. Puede ser que unos se sientan y respondan a este desafío nuevo de diferentes formas. Trate de explicar cómo se siente. Traten de entenderse cuando no vean las cosas del mismo modo.
Si hay otros niños, hablen también con ellos. Estén alerta de sus necesidades. Si no se encuentran emocionalmente capaces de hablar con sus hijos o cuidar de sus necesidades emocionales en determinado momento, identifiquen otros miembros dentro de la estructura de la familia que puedan establecer un vínculo comunicativo especial con ellos. Hablen con otras personas importantes en su vida, sus mejores amigos, sus propios padres. Para mucha gente, la tentación de cerrarse emocionalmente en este momento es grande, pero puede ser tan beneficioso tener amigos de confianza y parientes que pueden ayudarles a llevar la carga emocional.
Confíe en fuentes positivas en su vida
Una fuente positiva de fuerza y sabiduría puede ser su ministro, sacerdote, o rabi. Otra puede ser un buen amigo o consejero. Acérquese a aquellos que antes hayan sido una fuente de fuerza en su vida. Encuentre los recursos nuevos que necesita ahora. Un consejero muy bueno una vez me dió una receta para vivir a través de una crisis: "Cada mañana, cuando se levante, reconozca su falta de poder para controlar la situación que tiene entre manos, entregue este problema a Dios, tal como usted lo entiende a El, y comience su día." Cuando perciba que sus sentimientos son dolorosos, usted debe hacer el esfuerzo y contactar a alguien. Llame o escriba o tome su vehículo y comuníquese con una persona real que hablará con usted y participará de su dolor. El dolor dividido no es ni siquiera tan difícil de llevar como es el dolor en aislamiento. A veces el consejo profesional se hace necesario; si usted piensa que esto puede ayudarle, no sea reacio a buscar esta avenida de asistencia.
Viva un día a la vez
EL miedo al futuro lo puede inmovilizar a uno. El vivir con la realidad del día presente se
hace mas manejable si disipamos las preguntas "¿qué?", " ¿si?" y "¿luego, qué?" en el futuro. Aunque no parezca posible, cosas buenas continuarán sucediendo cada día. Inquietarse acerca del futuro solamente agotará sus recursos limitados. Usted tiene suficiente de qué preocuparse, pase a través de cada día un paso a la vez.
Aprenda la terminología
Cuando usted se enfrente a terminología nueva, no vacile en preguntar qué significa. Cuando alguien use una palabra que usted no entiende, detenga la conversación por un minuto y pida a la persona que le explique su significado.
Busque información
Algunos buscan "toneladas" de información, otros no son tan persistentes. Lo importante es que usted obtenga información exacta. No tenga temor de hacer preguntas, porque haciendo preguntas será su primer paso para comenzar a entender más acerca de su niño. Aprender cómo formular preguntas es un arte que hará su vida mucho más facil para usted en el futuro. Un método aconsejable es escribir sus preguntas antes de asistir a una sesión o reunión y escribir más preguntas durante la reunión. Obtenga copias escritas de toda la documentación relacionada a su niño, la cual mantienen los médicos, maestros, y terapistas. Es aconsejable comprar un archivador de tres anillos para juntar toda la información obtenida. En el futuro habrá muchos usos de la información que usted ha registrado y archivado, mantengala en un lugar seguro. De nuevo, siempre recuerde pedir copias de las evaluaciones, reportes de diagnosticos, y reportes de progreso. Si usted no es una persona naturalmente organizada, simplemente tome una caja y ponga todos los papeles de trabajo en ella. Cuando realmente la necesite, allí estará.
No se sienta intimidado
Muchos padres se sienten inadecuados en la presencia de los profesionales médicos o de la educación debido a sus credenciales y, a veces, debido a sus modales profesionales. No se sienta intimidado por los antecedentes educacionales de éstos y otro personal que pueda estar involucrado en tratar de ayudar a su hijo. Usted no debe dar explicaciones por querer saber lo que está ocurriendo. No se preocupe de molestar o hacer muchas preguntas. Recuerde, es su hijo, y ésta situación tiene un efecto profundo en su vida y en el futuro de su hijo. Por lo tanto, es muy importante que sepa todo lo que pueda acerca de su situación.
No tenga temor de mostrar emociones
Tantos padres, especialmente los papás, reprimen sus emociones porque ellos creen que el dar a saber a las personas cómo se están sintiendo es un signo de debilidad. Los padres más fuertes de niños con discapacidades a quienes yo conozco no tienen temor de mostrar sus emociones. Ellos entienden que al revelar sus sentimientos no disminuye su fuerza.
Aprenda a tratar con los sentimientos naturales de enojo y amargura
Los sentimientos de enojo y amargura son inevitables cuando uno se da cuenta de que deberá revisar los sueños y esperanzas que originalmente tenía con su hijo. Es muy valioso reconocer su enojo y aprender a alejarse de él. Puede ser que usted necesite ayuda extraña para poder hacer esto. Puede ser que no se sienta como tal, pero la vida mejorará y llegará el día en que usted se sentirá positivo de nuevo. Al reconocer y trabajar sus sentimientos negativos, usted estará mejor equipado para enfrentar desafíos nuevos, y el enojo y la amargura nunca más habrán de agotar sus energías e iniciativa.
Mantenga un aspecto positivo
Una actitud positiva será genuinamente una de sus herramientas más valiosas para tratar con los problemas. Siempre hay, ciertamente, un lado positivo de cualquier cosa que está ocurriendo. Por ejemplo, cuando se descubrió que mi niña tenía una discapacidad, una de las cosas que más me señalaron fue que era una niña muy sana. Aún lo es. El hecho de que ella no ha tenido impedimentos físicos a través de los años ha sido una bendición grande; ella ha sido la más sana de todos los niños que yo he criado. Concentrarse en los aspectos positivos disminuye los negativos y hace más fácil enfrentarse con la vida.
Mantengase en contacto con la realidad
Mantenerse en contacto con la realidad es aceptar la vida en la forma que es. Mantenerse en contacto con la realidad también es reconocer que hay algunas cosas que podemos cambiar y otras cosas que no podemos cambiar. La tarea para todos nosotros es aprender cuales cosas podemos cambiar y entonces dedicarnos a hacer eso.
Recuerde que el tiempo está de su lado
El tiempo cura muchas heridas. Esto no significa que el vivir con un niño que tiene problemas y criarlo, será fácil, pero es justo decir que, a medida que el tiempo pasa, mucho puede ser hecho para aliviar el problema. Por lo tanto, el tiempo ayuda!
Encuentre programas para su niño
Aún para aquellos que viven en zonas aisladas en los EE.UU, la asistencia está disponible para ayudarle con cualquier clase de problema que tenga. En las Hojas de Recursos Estatales de NICHCY ("State Resource Sheets") aparecen los nombres de personas que sirven de contacto, que pueden ayudarle a comenzar a obtener la información y asistencia que necesite. Mientras trate de encontrar programas para su hijo con una discapacidad, mantenga en mente que también hay programas disponibles para el resto de la familia.
Cuide de sí mismo
En tiempos de tensión, cada persona reacciona de forma diferente. Unas cuantas recomendaciones universales pueden ayudar: obtenga descanso suficiente, coma lo mejor que pueda, reserve tiempo para sí mismo, busque el apoyo emocional de otros.
Evite la compasión
Tener compasión de sí mismo, experimentar compasión por otros, o sentir compasión por su hijo son actos que incapacitan. Compasión es lo que no se necesita. Simpatía, lo cual es la habilidad de sentir afecto por otra persona, es la actitud que debe ser alentada.
Decida como tratar con otros
Durante este período, usted puede sentirse entristecido o enojado acerca de la forma como la gente está reaccionando hacia usted o su hijo. Muchas reacciones de la gente hacia problemas serios son causadas por la falta de comprensión, simplemente por no saber que decir o por miedo a lo desconocido. Entienda que mucha gente no sabe como comportarse cuando ven un niño con diferencias, y ellos pueden reaccionar inapropiadamente. Piense acerca de ello y decida como quiere tratar las miradas fijas o las preguntas. Trate de no usar mucha energía preocupandose por las personas que no son capaces de responder en la forma que usted preferiría.
Mantenga las rutinas diarias tan normales como le sea posible
Una vez mi madre me dijo, "cuando se presente un problema y no sepas qué hacer, haz de todos modos lo que sea que fueras a hacer." Practicar este hábito parece producir alguna normalidad y consistencia cuando la vida llega a ser febril.
Recuerde que es su hijo
Esta persona es, primero y sobretodo, su hijo. Dé por sentado que el desarrollo de su niño puede ser diferente al de otros niños, pero esto no hace a su hijo menos valioso, menos humano, menos importante, o en menor necesidad de su amor y crianza. Ame y goce su hijo. El niño viene en primer lugar, la discapacidad en segundo. Si usted puede descansar y seguir las etapas positivas aquí descritas, una a la vez, hará lo mejor que pueda, su hijo se beneficiará, y usted puede mirar hacia el futuro con esperanza.
Reconozca que usted no está solo
El sentimiento de aislamiento al momento del diagnostico es casi universal entre los padres. En este artículo, hay muchas recomendaciones para ayudarle a manejar los sentimientos de separación y aislamiento. Ayuda saber que estos sentimientos han sido experimentados por muchos, muchos otros, que hay disponibles comprensión y ayuda constructiva para usted y para su hijo, y que no está solo.
El autismo y los trastornos del sueño
Por: Frances Vega
Todo padre ha experimentado en algún momento que sus hijos tengan alguna dificultad con el sueño, desde algún episodio de insomnio o alguna pesadilla. Es algo bastante común en la niñez. Por alguna razón, los niños en el espectro del trastorno autista son más propensos a los problemas del sueño que los niños neurotípicos.
Los problemas con el sueño no solo afectan al niño sino que afectan a la familia entera. La falta de descanso apropiado dificulta las tareas del diario vivir y nos hace más propensos al estrés, a estar irritables y en algunos casos nos puede llevar hasta la depresión. Un niño que no descansa puede ponerse hiperactivo, agresivo y va a tener dificultades para el aprendizaje. Realmente todavía se desconoce la relación entre el espectro del autismo y los trastornos del sueño y no existe ninguna relación lineal entre ambos en el sentido de causa y efecto. Además los trastornos de sueno no se presentan en todos los individuos del espectro del autismo.
Los problemas de sueño más comunes son:
1)variaciones en la eficiencia y la calidad del sueño,
2)dificultad para dormirse
3)presencia de actividad eliptiforme monofocal o multifocal
4)despertarse durante la noche
5)somnolencia diurna
Hay una variedad de factores que pueden afectar el sueño: Primero hay que descartar problemas médicos, por lo tanto se debería examinar al niño a ver si existen alergias a alimentos y/o elementos en su ambiente, problemas gastrointestinales y convulsiones. También los problemas del sueño podrían ser efectos secundarios de algunos medicamentos. También hay que considerar la apnea de sueño, esta se produce cuando un niño deja de respirar durante periodos del sueño. Generalmente, la interrupción de la respiración se produce debido a un bloqueo (obstrucción) en las vías respiratorias. La causa mas común de este bloqueo es el engrandecimiento de las amígdalas o adenoides.
Los problemas de integración sensorial también pueden causar problemas a la hora de dormir. Una consulta con el terapeuta ocupacional puede ayudar a diseñar estrategias para trabajar esta área.
Una vez, se hayan descartado todos estos factores anteriores podemos considerar lo siguiente: Variables ambientales: el niño puede tener frió o calor. Recuerde que el sentido de temperatura del niño puede ser diferente al suyo. La textura de la ropa de cama o pijamas le pueden estar molestando. Verifique los ruidos en el cuarto, a veces un abanico, un filtro de aire, o música pueden ayudar. También verifique si hay que ajustar las luces en la habitación, algunos de estos niños son sensibles a la luz, mientras otros prefieren su habitación bien alumbrada.
Algo que puede ayudar mucho es el implementar una rutina. La rutina puede proveer predictabilidad y darle seguridad al niño. Un soporte visual puede ayudar al niño a comprender la rutina. Se puede prepara con fotos o láminas. Debe ser la misma rutina TODOS los días y debe incluir actividades que relajen al niño, se puede incluir un baño, un libro favorito, despedirse de sus objetos favoritos, higiene personal y alguna actividad sensorial. No debe consistir de más de 4 o 6 pasos. Y aún en los días que estén fuera del hogar o lleguen más tarde de lo usual se debe implantar la rutina de igual forma.
Algunos doctores han hecho estudios sobre el uso a corto plazo del uso de la melatonina. La melatonina puede ayudar a estabilizar y a promover el sueño, además ayuda al niño a dormirse mas rápido. Los pocos estudios que hay sobre el tema hacen la aclaración que a veces la melatonina deja de trabajar y de que no hay ningún estudio que refleje los efectos a largo plazo o si hay algún efecto secundario. Algunos padres han encontrado que algunos suplementos vitamínicos ayudan a sus hijos a dormir mejor. Cuando nuestros hijos presentan problemas con el sueño debemos verificar que no hayan causas médicas o ambientales que los estén afectando. Una vez verificados estas variables podemo planificar e implementar una rutina a la hora de dormir que va ser de mucha ayuda. El sueño es una función vital y una vez mejoremos la calidad de este, la vida familiar va a ser mucho más llevadera y vamos a notar grandes mejoras en el comportamniento de nuestros niños.
Referencias :
1) Sleep in the world of Autism by David B. Harrell, PhD, FRIPH; Kimberly A. Schreck, PhD, BCBA; and Amanda Richdale, PhD, MAPS http://www.sleepreviewmag.com/issues/articles/2008-03_01.asp
2) GOOD NIGHT, SLEEP TIGHT , & DON'T LET THE BED BUGS BITE: establishing positive sleep patterns for young children with autism spectrum By Marci Wheeler http://www.autism-help.org/behavior-sleep-autism.htm
3) El estudio del sueño en pacientes con TGD http://www.siicsalud.com/dato/dat048/06523000.htm
EL AUTISMO NO SOLO SON LAS CONDUCTAS QUE VEMOS
Por: Ana Luisa Molina
Un punto el cual nos confunde a los padres y nos hace creer en expectativas falsas, es que el que si nuestros hijos no aletean, no se muerdan, y prestan atención y hablan YA NO SON AUTISTAS. Eso no es real, la persona autista tiene en su esencia una manera de reaccionar y entender la realidad diferente, es por eso que podemos ayudarlos con ciertos tratamientos que vayan disminuyendo la ansiedad que hace que reaccionen desequilibradamente y hasta que les permita ordenar su mundo para adecuarlo a nuestra realidad. Pero eso no significa que si por medio de un medicamento o una dieta, nuestro hijo este mas tranquilo o con menos molestias y pueda avanzar, los rasgos autistas hayan desaparecido, sus manifestaciones si, pero su esencia queda. Es por eso que es tan real el abordaje conductual, porque los ayuda y enseña a manifestar su pensar y sentir, los otros tratamientos van sobre los malestares o las sensaciones y al desaparecerlas, nuestros hijos pueden reaccionar de mejor manera. Otro tema es que el autismo desaparece, miremos por ejemplo a las personas asperger, ellas hablan, se relacionan, trabajan y casi no tienen manifestaciones, pero su pensamiento y razonamiento no es igual y requieren de apoyo toda su vida. Dios, me da tanto dolor cuando los padres se ilusionan con estas premisas y viven con la realidad que su hijo no es autista y retiran todo apoyo psicológico que deben tener para enfrentar cada edad y cada nueva experiencia, y luego cuando la persona que se cree curada se desequilibra y estalla por causas de la vida misma, tendremos entonces la total carencia de los instrumentos necesarios para que vuelva a equilibrarse y los padres sentirán que el fantasma del autismo ha regresado, pero en verdad nunca se fue. Una persona con tratamiento y apoyo de por vida puede controlar su autismo y llevar una vida regular, dependiente o independientemente según el caso y como haya sido estimulado. No dejen que sus ilusiones de cambiar su realidad perjudique a sus hijos, prueben lo que deseen, dietas, delfinoterapia, medicina natural, pero por favor ante todo denles: * una vida sana, con buena alimentación y deporte * una vida de calidad con orientación psicológica y medica adecuada * una vida feliz aceptándolos y tratándolos con respeto y cariño * una vida productiva enseñándoles una profesión labor u oficio y desarrollando hábitos de autovalimiento limpieza orden y disciplina y; * una vida llena de esperanza fomentando un mundo interno y espiritual que los haga mejores personas y seguros de ser amados aceptados y acompañados por DIOS.
Promesas y oro Falso
Por: Mariah Spanglet ,ED.D
Como padres de niños con autismo conocemos de antemano todo lo relacionado con comportamientos socialmente inapropiados, manejo de conductas y su relación con nuestro entorno familiar y en nuestra odisea por encontrar una solución mágica nos convertimos en corsarios buscando tesoros en guaridas remotas. Delante de nosotros tenemos un mapa lleno de marcas que nos señala la existencia de un baúl lleno de joyas valiosas que no acertamos encontrar y mientras excavamos vertiginosamente tropezamos con desafíos nuevos y distintos, ya que cada comportamiento representa un misterio que deseamos disipar a la mayor rapidez pero desafortunadamente las cosas se obstaculizan mucho más cuando se trata de una persona con autismo que carece de un método de comunicación efectiva.
Mientras que tratamos de solventar todos los rompecabezas no debemos distraernos por la presencia del "oro falso" (fool's gold) que nos estimula a cerrar los ojos y aferrarnos al primer tratamiento con promesas inciertas que sale al mercado. Es importante reconocer que muchas de esas "ideas nuevas y enfoques prometedores" aún carecen de la evidencia científica necesaria para garantizar su versatilidad. Muchos de ellos tienen el envoltorio perfecto: PARECEN tener autenticidad y fiabilidad pero carecen del respaldo o investigación científica necesaria que corrobore quiénes serían los beneficiados y por lo tanto debemos diferenciar los enfoques científicos de los no-científicos y reconocer las estrategias que son únicamente charlatanerías.
Existen tratamientos y enfoques utilizados desde hace muchísimo tiempo los cuales llenan todos los requisitos de seriedad y solidez científica, objetivos de observación y medida, arreglo sistemático de eventos, procedimientos para eliminar explicaciones alternativas de lo que se ha observado, y demostraciones repetitivas (llamadas replicaciones) por personas trabajando independientemente de una a otra. (Green, 1996, p.16). Otros enfoques tienen resultados anécdotales o reacciones subjetivas en vez de utilizar hechos objectivos y Green (1996) denomina a esto "pseudociencia" ya que aunque carecen de la evidencia científica necesaria las anécdotas parecen reportar resultados científicos. Otros enfoques se basan en investigaciones hechas en personas con necesidades educativas especiales que no tienen nada que ver con autismo.
Opino que todos los enfoques deberían ser debidamente investigados científicamente, pero también estoy consciente de que entonces nunca tendríamos nuevos tratamientos ya que inmediatamente rechazaríamos cada idea y concepto nuevo que no tuviese un antecedente sólido garantizado por la comunidad científica, pero creo firmemente en que todo método o tratamiento nuevo debe ser analizado minuciosamente explorando todas las avenidas necesarias del caso antes de tomar decisiones al respecto.
Frecuentemente me encuentro con padres y familiares que utilizan tratamientos muy poco convencionales sabiendo que no tendrán resultados favorables pero se obstinan en continuar porque han leído alguna anécdota con evidencias prometedoras. Una de ellas me dijo hace poco: "Al menos sabré que hice lo imposible para mejorar la condición de vida de mi hija". Otros me dicen: "Lo hice, no funcionó, pero no me arrepiento".
A lo mejor algún día mi hija, Sarah Jessica, sea la beneficiada directa de algunos de los tratamientos un poco contraversiales existentes en el mercado actual. Mientras tanto, debemos mantenernos muy alertas con cualquier novedad de carácter sensacionalista que llegue a nuestras manos, distinguiendo las ventajas y desventajas, estimulando a la comunidad científica a compartir sus investigaciones en una manera concreta en vez de aceptar promesas inciertas escritas en tinta indeleble. Recordemos que entre más información asequible tengamos a nuestra disposición incrementaremos las posibilidades de tomar una decisión mucho más efectiva para el futuro de nuestros hijos. Butterfly kissesJ
REFERENCIAS
Green, G. (1996). Evaluating claims about treatments for autism. In C. Maurice, G. Green, & Luce S. (Eds.). Behavioral interventions for young children with autism. A manual for parents and professionals (pp. 15-28).
Ya mi hijo(a) tiene el diagnóstico de autismo , Que hago ahora?
Por: Frances Vega
Para una madre o un padre es prácticamente una pesadilla enterarse de que algo anda mal con su hijo(a). Es un tipo de dolor que no tiene nombre y hasta que no se experimenta no se entiende ni se puede explicar con palabras. El PDD en cualquiera de sus formas es de por vida,no existe cura. Pero por el hecho de que no tenga cura no significa que no hay esperanza. Existen diferentes tipos de intervenciones con las cuales se pueden lograr notables mejorias y una calidad de vida excelente.
El camino a recorrer no es fácil y esta lleno de espinas. Como ya pase por esto y lo vivo día a día ,estas son mis recomendaciones:
- No se deje llevar por familiares o amistades que hacen los siguientes comentarios ,"No te preocupes, el hijo de mi vecina,tía,ect. comenzó a hablar a los 4 años","los nenes se tardan más en hablar que las nenas" ,"Eso de ordenar bloques en filas son caprichos"," Quitale el ázucar y vas a ver como duerme bien", "No es autismo porque el abraza a la gente". Muchas veces nuestros conocidos también han percibido que el niño(a) tiene algo diferente y no nos quieren hacer sentir mal o preocupar de más. En esto del autismo mientras mas temprano se comienzan las intervenciones mejores resultados se obtienen. Con un diagnóstico se tiene acceso a servicios y se sale de dudas.
- Tomese un pequeño tiempo para desahogarse, es normal sentirse triste ,preocupado y quizas hasta sentir coraje. Saqueselo del sistema: Grite,Llore,Pataletee . Si usted practica una religión, hable con un miembro de la iglesia donde asiste ,sea pastor,reverendo,rabino,ect y desahoguese. Visite un sicólogo o consejero familiar para que le oriente sobre como afrontar la situación. Busque un apoyo. Ahora cuidese de caer en una depresión , es normal un pequeño periodo de tristeza pero no podemos ahogarnos en la pena,nuestros hijos y familiares nos necesitan con los 5 sentidos alertas .
- Si usted vive con el padre/madre del niño sientase a discutir sobre como se sienten, plan de ataque(estrategias e intervenciones que van a intentar) , plan económico, sobre quien va a recaer ciertas tareas ya que el niño(a) va a necesitar terapias y tratamientos intensivos y si ustedes tienen otros hijos ,TODO el mundo tiene que cooperar .
- Si usted no vive con el padre/madre de su hijo(a) ,haga lo siguiente : Saquele copia a todos los estudios que se le han realizado al niño, al diagnóstico y preparele un pequeño portfolio e incluya los numeros de telófono de los especialistas visitados , cosa de que en caso de cualquier pregunta pueda llamar a cualquiera de los especialistas y no le quepa ninguna duda de que se la hecho un diagnóstico de forma responsable . Reunanse para discutir quien se va a encargar de que y sobre los asuntos monetarios
- Conviertase en un experto sobre la condición de su hijo, existen muy buenos libros en el mercado (después pondré una lista de mis favoritos,recursos "online",Grupos de Apoyo, Asociaciones Internacionales,ect.) .OK ,aqui tengo que hacer un parentesis ,yo como toda madre normal e histérica me puse a buscar cuanta información,teoría s locas y varios libros y me deprimi. Ya mi hijo tenia 4 años y según algunas cosas que había leído ya estaba tarde para ayudarlo, no tenia el dinero para costear otras cosas y me aterraba que mi hijo mostrarara otros sintomas . Al fin y al cabo en vez de comprender mejor los PDD (autismo) estaba más confundida e inclusive deprimida por que habian niños que se habian "curado",pero sus padres se dieron cuenta a "tiempo" y aparentemente tenian los medios para cuanta intervención existiera en el planeta.
Yo les recomiendo que primero visiten los sites de
National Information Center for Children and Youth with Disabilities, NICHCY) y en la Sociedad Estadounidense de Autismo (Autism Society of America, ASA).
Ahí obtendran información sin "bias" y podrán escoger la intervención que crean más adecuada. Recuerden el autismo es un espectro de trastornos y que por lo tanto su hijo(a) podría no manifestar — ahora o nunca — las mismas características de otro niño con autismo.
Otra cosa que hay que recordar es todavía no hemos encontrado la causa,aunque en muchas fuentes de información los autores se reafirmen y muestren muchas palabras rimbombantes y científicas y estadisticas incompletas o pseudocientíficas y aparezcan cientos de testimonios familias cuyos niños de han "recuperado" . Puede que esto sea debido a que el autismo es muy complejo y al tener una variedad de sintomas que no se presentan en todos los niños hace más díficil hacer estudios sobre que sirve y que no. Simplemente les recomiendo que abran los ojos y tengan cuidado con las curas milagrosas. Pero hay algo muy cierto ,muchos niños con las intervenciones adecuadas mejoran tanto que practicamente la mayor parte de los sintomas desaparecen.
- No escoja una intervención porque al hijo de fulana le sirvió o porque leyó en un libro que fulanito se recuperó. Primero vea cuales son los sintomas del niño y asignele prioridades según la necesidad.
- Recuerde que no es lo mismo hablar que comunicarse. Muchos de estos chicos no podrón volver a hablar. Triste pero cierto. Enseñele a comunicarse. Existe el lenguaje de señas, las PECS y varios estilos de comunicación. Esto va a mejorar su comportamiento,eliminar perretas y los ayuda a ser más independientes.
- Viva un día la vez, muchas intervenciones toman tiempo antes de que se vean resultados. Hay que ser constante y dar seguimiento en casa.
- Si algo he aprendido es a apreciar los pequeños triunfos. Celebre esa palabra,ese abrazo,la vez que señaló la lámina apropiada. Registre esos pequeños triunfos y saquelos en esos días díficiles ( que son muchos(
)!!!!! )
para darse animo.
- Recuerde que aunque padezca de autismo su hijo(o) es un niño o adolescente ,según sea el caso. Y algunas cosas que haga seran iguales a cualquier niño normal. A veces nos envolvemos en las terapias,las citas médicas,intervenciones de muchas horas como ABA y se nos olvida que ellos también quieren jugar o pintar o simplemente descansar.
- Averigue cuales son las leyes para personas con impedimentos y necesidades especiales. Aprenda cuales son sus derechos y donde tiene que ir a buscar ayuda y a solicitar servicios.
- Saque tiempo para usted,no se sienta culpable. Su familia lo necesita sano,descansado y con energía renovada para sacarlos adelante. Si usted tiene pareja pidanle a alguien de confianza de vez en cuando que le cuide los niños y tengan una cita romantica. Muchas veces descuidamos a la pareja por estar bregando con el niño especial y los deberes diarios y eso afecta la relación.
- Busque grupos de apoyo,estos les pueden aconsejar pues son padres que pasan lo mismo que usted. Es una buena fuente de información y se pueden hacer muy buenas amistades.
Las Diez Mejores Cosas Que Aprendí de Mi Hijo Con Autismo
Karen Scandariato, madre
Escritora independiente, Karen Scandariato reside en Cary, Carolina del Norte, con su esposo Mark y sus tres hermosos niños, todos los cuales requieren atención especial.
1. Obtenga Información a Su Propio Ritmo
Mi primera reacción después de que a mi hijo Nicky se le hizo el diagnóstico fue lanzarme a leer todo lo humanamente posible sobre el tema del autismo. Leí una docena de libros y visité sitios web personales, reuniendo tanta información como pudiera en un período de tiempo muy corto, sólo para sentirme completamente deprimida y abrumada. En retrospectiva, la mayor parte de lo que leí en esas primeras semanas no fue útil. Leer novelas acerca del autismo escritas por profesionales me atemorizó y se referían a características que mi hijo podría no manifestar nunca. Lo que sí encontré útil al comienzo fueron los folletos sobre autismo, los cuales se pueden obtener en el Centro de Información Nacional para Niños y Jóvenes con Discapacidades (National Information Center for Children and Youth with Disabilities, NICHCY) y en la Sociedad Estadounidense de Autismo (Autism Society of America, ASA). Estos folletos me ayudaron a comprender que el autismo es un espectro de trastornos y que por lo tanto mi hijo podría no manifestar — ahora o nunca — las mismas características de otro niño con autismo.
2. Encuentre a Su Hijo Donde Ellos Están
A veces los niños con autismo se pueden concentrar en objetos o jugar con cosas en una manera inusual. Mi hijo acostumbraba concentrarse en un tema, por ejemplo en Winnie Pooh. Tenía que tener todo lo relacionado con Pooh: vídeos Pooh, ropa Pooh, juguetes Pooh. Luché con ello largo tiempo hasta que descubrí que Nicky me estaba mostrando un camino hacia su propio mundo. Utilizando a Winnie Pooh como guía, pude hacer que mi hijo probara la miel, permaneciera atento a un pequeño acto de marionetas que representé con sus juguetes de peluche Pooh, y que escuchara mientras yo leía acerca de los demás personajes Pooh. Cada día podía avanzar un poco más, introduciendo cosas a través de los personajes: comer zanahoria y cuidar el jardín con Rabbit, sentir tristeza con Eeyore, hacer amigos con Piglet, y brincar en el cuarto como Tigger. Hubo muchas buenas lecciones para aprender de Pooh. Al reunirme con Nicky alrededor de sus intereses pude enseñarle diversas habilidades nuevas. Observe lo que su hijo/a quiere hacer, encuéntrelo/a allí, y luego amplíe las posibilidades.
3. Interceda Desde Sus Propias Fortalezas Personales
Asistí a muchos encuentros, tales como Escribir los Planes de Educación Individual de su Propio Hijo o Escribir a Funcionarios del Gobierno para contribuir a obtener servicios para mi hijo. En estos encuentros encontré útiles consejos prácticos y la motivación para comprometerme más con políticas escolares o públicas relacionadas con el autismo. Es cierto que no todas las personas son escritores. Lo que aprendí es que es mucho más efectivo interceder desde las propias fortalezas personales. Siga los dictados de su corazón e interceda por su hijo de la manera que lo haga sentir más confortable. Cada quien es bueno para algo, y no existe una manera correcta de interceder por su hijo. ¿Es usted una persona hábil con el teléfono? ¿Tiene usted inclinaciones artísticas? ¿Tiene buenas capacidades de organización? Encuentre una manera para maximizar sus talentos personales.
4. Construya Su Propia Red de Apoyo
Probablemente la cosa más importante que hice en términos de interceder por mi hijo fue crear una red de apoyo. Me sentí muy sola cuando a mis hijos se les hizo el diagnóstico por primera vez. Saqué tiempo para hablar a otros padres — en encuentros locales, en Internet y en la escuela — que entendieron algunos de los asuntos que mi familia y yo estábamos enfrentando. Saber que se tiene a alguien que comprende bien los desafíos que uno enfrenta día a día, ciertamente puede mantener la integridad personal en momentos de necesidad. A medida que su hijo se hace mayor, es imperativo extender la red de apoyo al sistema escolar. Aprender a actuar en equipo crea mejores oportunidades y perspectivas más prometedoras para el futuro.
5. Aprenda a Reconocer el Progreso
Yo le tenía terror a llevar mis hijos a las evaluaciones médicas. Cada vez me parecía que había ciertos comportamientos que mi hijo presentaba en casa ante mí pero no durante la evaluación. Finalmente me di cuenta de que una evaluación médica es como tomar una fotografía. Se trataba de una instantánea en un momento determinado durante el cual mi hijo podía o no ejecutar ciertas tareas o actividades, y eso, decidí, está bien así. Considere las primeras evaluaciones de su hijo como un punto de comienzo. Un año después, cuando su hijo sea evaluado de nuevo, no se concentre en los meses de retraso que tiene. En cambio, mida su crecimiento real en relación con los logros del año anterior y calcule los meses que pasaron y los meses de crecimiento que hubo. Cuando miraba las evaluaciones de mi hijo en términos de su crecimiento personal, a menudo encontraba que habían pasado seis meses, y había tenido seis meses de crecimiento! Quizás las evaluaciones muestren que aún tiene un año de retraso, pero está creciendo a una tasa comparable con la de sus compañeros normales. Otra forma de ver el progreso es llevar un diario. Cuando lo relea, se sorprenderá con el progreso que ha hecho su hijo.
6. Ensaye Una Intervención a la Vez
Hay muchos métodos diferentes, potencialmente efectivos, de intervención para el autismo, así como muchos otros métodos bastante oscuros. Yo aprendí que lo primero que uno hace es obedecer a su corazón. Recuerde, nadie conoce a su hijo mejor que usted. Cuando se le presente algún modelo de intervención, considere si tiene sentido para usted. Si decide utilizarlo, entonces hágalo con entusiasmo. Es difícil medir el progreso con exactitud si se usan varios métodos a la vez. Decídase por un camino y sígalo con la convicción de que lo reevaluará en un tiempo determinado, y entonces decidirá si lo continúa o si ensaya algo distinto. No sugiero que usted no pueda seguir dos terapias, medicaciones o modelos simultáneos; sólo que comience con uno a la vez, de tal manera que pueda juzgar con precisión la efectividad del método y si se acomoda a las necesidades de su hijo.
7. Haga a un Lado el Microscopio y Aliente a Otros a Hacer lo Mismo
Siempre me he sorprendido con las metas del Plan de Educación Individual que dicen que "Lara alcanzará esta meta al 100%." A menudo pienso en lo que hago consistentemente al 100%. Temo que no sea mucho. Recuerde que nadie tiene que rendir al 100% todo el tiempo. Su hijo probablemente tiene habilidades particulares como todos los demás en el mundo. Decídase a no mirar a su hijo con un microscopio y aliente a los demás a hacer lo mismo. El parámetro no debería ser mayor para su hijo con una discapacidad que para sus compañeros con un desarrollo normal. Está bien si "sólo" hace algo bien la mayor parte del tiempo. Nadie es perfecto.
8. Pida Ayuda Cuando la Necesite
Algunas personas se niegan a pedir ayuda porque esto los hace sentir como si fueran incapaces de ayudarse a sí mismos. Los niños con discapacidades pueden ejercer un gran impacto sobre una familia. Usted, sin saberlo, puede estar compensando las limitaciones de su hijo, lo cual le quita tiempo para su esposo, para sus otros hijos, y más importante, para usted misma. Nadie es capaz de manejar todo. Este país es rico en recursos que ya funcionan para quienes acceden a ellos. Cada estado tiene una Organización de Entrenamiento de Padres (Parent Training Organization, PTO), cuya tarea es ayudar a informar y a educar a individuos con discapacidades y a sus familias. No hay castigo por pedir ayuda. Recuerde que usted estará con su hijo durante muchos años, y que necesita tener resistencia. Decídase a acceder a financiamiento para las necesidades de su hijo, para la inclusión en programas locales, terapias, recursos, y descanso.
9. Eduque a Quienes Están a su Alrededor
La gente le suele temer a lo que no comprende. Pienso que "saber" nunca es tan atemorizador como "no saber". Mientras más ayudo a educar a mis vecinos, propietarios de almacenes, directores de programas, directores de escuela, maestros, amigos y parientes, encuentro menos gente que le teme al autismo y a mis hijos. Contribuyo a cerrar la brecha acogiendo a amigos y familiares en mi casa, y ayudándoles a comprender a mis hijos. Tómese tiempo para explicar a otros por qué su hijo/a hace las cosas de manera diferente. Recuerde que cada uno de nosotros es único, bello a su manera, y que nuestros niños no son una excepción.
10. Tómese Días de Descanso
Quizás una de las cosas más difíciles que he aprendido es a tomar días de descanso, lejos del autismo. Tómese tiempo para usted, para salir de casa y hacer algo relajante. Nadar, caminar, hacer que le arreglen las uñas, comerciar con las amigas, jugar golf con los amigos, ver una película – cualquier cosa que le dé alivio mental. Su propia resistencia es crítica para el éxito de su hijo, así que cuídese bien. Planee momentos regulares para salir con su esposo, y con sus otros hijos también. Mantenga presente que usted tiene tiempo suficiente. Si su hijo es autista hoy, aún lo será mañana. Usted no tiene que hacer todo hoy!
Empezando a actuar
DESPUES DEL DIAGNOSTICO: EMPEZANDO A ACTUAR (cap. 4 "Trastornos generalizados del desarrollo: encontrando un diagnóstico y encontrando ayuda" Mitzi Waltz)
Original en inglés en:
http://www.patientcenters.com/autism/news/take_action.htmlTraducido por: Marcia Ascensio
DE REACCION A ACCION
Las personas a veces hablan de las etapas descritas anteriormente como si fueran algo a través de lo cual pasas una vez y luego a partir de allí sigues adelante. No es así. Depresión, coraje, sentimiento de culpabilidad y más emociones volverán a ocurrir a través de los años. En el lado positivo, después del periodo de pesadilla que sigue al diagnostico, estos resurgimientos de emoción eventualmente se desvanecen con los ritmos de la vida diaria. Van a ser estabilizados con emociones mas positivas y placenteras. En poco tiempo, habrás cambiado tu horario, tus metas diarias, y muchos otros factores en tu vida para acomodarse cuidando con alguien con TGD. No va a ser fácil, pero en algún momento te darás cuenta de que todo parecerá normal.
No hay ningún truco que te lleve a este punto, pero la actividad con propósito y orientada a metas es lo que ayuda a seguir adelante normalmente.
ESTABLECIENDO METAS
El TGD afecta a tantos aspectos de la vida de una persona que es difícil priorizar qué áreas de funcionamiento deberían de ser atendidas primero. También es difícil generalizar acerca de personas con TGD, uno puede tener excelentes habilidades verbales pero necesita trabajar objetivos en habilidades sociales, mientras que otro puede estar luchando con entrenamiento para el baño y habilidades básicas de comunicación.
Las siguientes metas han sido desarrolladas a través de entrevistas con padres, experiencias personales del autor, planes individualizadas de educación, planes de tratamiento, y otras fuentes de información. En cada categoría hay listas de metas para gente con diferentes niveles de habilidad y capacidad. Puede ser que quieras utilizar estas listas como guía para crear tus propias listas de metas que pueden ser diferentes de estas. Las prioridades deberán basarse en el paciente cuando sea posible. Como guía general, es conveniente empezar al principio de la lista y ir bajando:
1- salud y seguridad
2- comunicación
3- social
4- académico /vocacional
Algunas personas pueden cuestionar que ponga "habilidades sociales" antes que "asuntos académicos y vocacionales", pero la verdad, sin la habilidad de lograr un comportamiento marginalmente adecuado en los contextos sociales de escuela y trabajo, hay poca probabilidad de aprender habilidades académicas y vocacionales. Sin embargo, las habilidades sociales, académicas, y vocacionales muchas veces son aprendidas en conjunto una con la otra. De hecho, todas de estas categorías se solapan en cierto grado, una vez aprendidas, las habilidades comunicativas son la base para socialización y lo académico, por ejemplo.
Note por favor que muchas metas en estas listas se aplican a los cuidadores y no a las pacientes. Los padres también tienen que aprender nuevas habilidades para facilitar el progreso de sus hijos.
Siempre empiece con las metas más sencillas. Guíate con estas listas que son necesariamente generales, pero haz tus listas especificas; por ejemplo "reducir el escupir en clase" es una meta más realista que "haz que Juan no escupa". Esto es parte de la técnica usada en análisis de comportamiento aplicado (ABA), que rompe con el comportamiento deseado o problemático en habilidades discretas y trabaja con cada una intensivamente. La técnica ABA ha sido comprobada aunque otros métodos de entrenamiento pueden ser mas adecuados para algunos niños y para algunas habilidades. La técnica ABA es probablemente mejor para habilidades básicas como contacto ocular, que constituye la base para habilidades más complejos.
METAS DE SALUD Y SEGURIDAD
- control de crisis
- nutrición adecuada
- tests de alergias, sí son indicados
- obtener cuidado medico básico (no necesariamente relacionado con la discapacidad) para el paciente y para sus cuidadores
- obtener cuidado medico experto (neurológico, psiquiátrico, etc.)
- crear un plan de crisis en caso de una emergencia de comportamiento o de salud mental
- manejo de medicinas, con atención especial al control de la eficacia, efectos colaterales e interacciones
- escribir un plan de tratamiento escolar, si es necesario
- reducir rabietas y conductas de rabia
- asegurarse que el paciente no está físicamente o sexualmente abusado
- asegurarse que el paciente no abusa o daña a otros mordiendo, pegando, dando patadas empujando, tirando objetos, etc.
- aprendiendo sobre buenas y malas habilidades
- enseñar a las familias habilidades de disciplina que sean eficaces y no violentas
- terminar con conductas de autoagresión
- protección de conductas de autoagresión con cascos y otras protecciones
- mejorar la conciencia del dolor y otras sensaciones
- instalar y usar mecanismos de seguridad para niños en el hogar para prevenir accidentes
- prevenir que el paciente salga sin querer instalando rejas, seguros de puerta, alarmas, etc.
- aprender reglas de seguridad para cruzar la calle y para jugar y hacer otras actividades en casa
- aprender a decir, escribir, o indicar (apuntándolo en una brazalete de identificación, por ejemplo) nombre, dirección, y numero de teléfono
- entrenamiento para usar el baño
- aprender sobre la menstruación y habilidades para auto cuidado
- aprender sobre salud y seguridad sexual
- evitar drogas y alcohol
- aprender acerca de interacciones entre medicinas y alcohol y drogas ilegales, y evitar abuso, mal uso y robo de recetas de medicinas
- habilidades básicas de salud como aseo y otros hábitos sanitarios
- habilidades avanzadas de auto cuidado como escoger una dieta sana, cocinar, lavar ropa, reparaciones básicas y limpiar la casa
- auto manejo de las medicinas, incluyendo aprendizaje acerca de medicinas e interacciones entre medicinas, hablar a los médicos acerca de los síntomas, y controlando otros problemas de salud como diabetes o asma
METAS DE COMUNICACIÓN
Para muchas de estas metas, el progreso será valorado por la habilidad del paciente para mantener una comunicación durante un tiempo cada vez mas largo. Por ejemplo, podía llevar meses de trabajo estructurado para lograr contacto ocular cuando se le pide, siquiera con un pequeño premio como un pequeño regalo. Una vez lograda esta meta, podrías tener como próxima meta, ampliar la cantidad de contacto ocular. Finalmente, podrías gradualmente sustituir el premio tangible con una sonrisa o un abrazo.
Muchos libros sobre alteraciones del lenguaje mantienen que hay una "ventana de oportunidad" para aprender a hablar y que esta ventana se cierra alrededor de los 7 años. Aunque ciertamente es más fácil para la mayoría de las personas aprender a hablar (o comunicar) durante este periodo de tiempo, también es cierto que partes del cerebro pueden siempre ser re-entrenados. En la misma manera que algunos adultos pueden volver a hablar después de una lesión cerebral, algunos niños no verbales pueden sorprendernos hablando a una edad tardía.
Muchos adultos que nunca han podido comunicar pueden, con la ayuda de un experto o con intervención medica, aprender a usar gestos, signos, instrumentos o incluso palabras a una edad avanzada. Patólogos del habla y lenguaje dicen que la técnica de comunicación total funciona mejor. Se trata de usar y premiar todas las formas de comunicación de que es capaz una persona, incluyendo gestos, comportamientos, signos, instrumentos de comunicación, sonidos y palabras.
- contacto ocular
- atención
- habilidad de ser remitidos apaciblemente a una nueva actividad
- señalar
- uso de un libro de comunicación basado en dibujos
- producción de sonidos (no necesariamente para comunicación)
- uso de sonidos o gestos básicos para comunicar necesidades
- mejora de la función oral/motora para niños con apraxia /displasia
- reduciendo ecolalias
- uso de lenguaje de signos básicos (Lenguaje Americano de signos u otro)
- uso de instrumentos aumentativos sencillos
- uso de palabras sencillas
- uso de combinaciones de dos palabras
- uso de oraciones sencillas
- uso de lenguaje de signos con habilidad
- uso de un instrumento comunicativo aumentativo a la máxima capacidad
- terapia para tartamudeces, desordenes y otros modelos de habla
- interacciones de tiempo de juego enfocadas para abrir y cerrar círculos de comunicación
- mejorando calidad de voz cuando habla
- mejorando el flujo del lenguaje (prosodia) o reduciendo patrones raros del discurso
- usando una variedad de expresiones faciales
- descifrando el lenguaje corporal
- entendiendo y usando un discurso de alto nivel, incluyendo expresiones idiomáticas, analogías y modismos
METAS SOCIALES
La mayoría de los niños parecen adquirir sus habilidades sociales por osmosis, pero los niños con TGD no. Las habilidades sociales tienen que ser enseñadas específicamente, y reforzadas vez tras vez. Para algunos niños, las interacciones sociales exitosas o poder jugar puede ser su propio premio, mientras que para otros, no. La mayoría de niños del espectro autista están confundidos por la complejidad de la escena social, prefiriendo interaccionar según sus propios reglas y pueden parecer socialmente "despistados". Sin embargo la flexibilidad puede ser aprendida, si el tema está tratado con espíritu divertido y si se es insistente animándolo.
Recuerda que mucha gente prefiere relaciones de uno-a-uno o actividades solitarias por encima de actividades en grupo. Algunas personas nunca disfrutaran del deporte en equipo, clubes, bailes, ni siquiera de compras en centros comerciales, y eso está bien. Fomenta actividades que pueden ser solitarias o gozadas con un solo amigo, como bolos, natación, correr, pesas, arte, construcción de modelos, carpintería, arreglando coches o maquinas, cosiendo, juegos de baraja, rompecabezas, y ordenadores. Un buen amigo vale mas que un montón de conocidos.
Adolescentes y adultos con TGD pueden parecer que han pasado por alto sus lecciones en aseo personal, vestir, modales, y comportamiento social. De verdad, pocas escuelas o familias dan lecciones actuales en estos asuntos y se trata de una población que se preocupan por ello. Libros en modales y comportamiento pueden ser regalos valorados, si están dados con amabilidad. Actividades que dan información especifica sobre la interacción social adecuada, como educación religiosa, clases especiales, clases de teatro, pueden ser de beneficio.
- contacto ocular
- atención a la actividad de juego del otro
- juego paralelo
- aprendiendo a manejar y procesar contacto y mirada social adecuada
- reduciendo impulsividad
- reduciendo hábitos de contacto y mirada inadecuadas
- reduciendo la intensidad y frecuencia de comportamiento repetitivo o actividad obsesiva-compulsiva
- juego uno-a-uno con y dirigido por un adulto
- juego uno-a-uno supervisado de cerca por un adulto
- actividades en grupo dirigido por un adulto
- actividades sociales en grupo "supervisado" por iguales mayores o más avanzados
- encontrando oportunidades de juego
- comprendiendo y practicando los conceptos de "cuando te toca" y compartiendo
- formando habilidades básicas de conversación
- encontrando y cultivando intereses o actividades que el paciente puede compartir con iguales
- dando y recibiendo comentarios favorables
- juego de rol o discutiendo situaciones sociales hipotéticas
- comunicando en Internet
- perteneciendo a clubes o grupos afines con iguales como scouts o organizaciones religiosas
- educación religiosa o ética
- involucrando la familia extensa en el cuidado y apoyo de gente con TGD
- aprendiendo las reglas de juegos de recreo
- aprendiendo deportes, juegos de mesa, bailando y otras actividades sociales
- mejorando aseo personal y vestido para ocasiones sociales
- iniciando interacción social
- manejo de atención negativa y burlas
- adquiriendo flexibilidad emocional, la habilidad de manejar situaciones cambiantes
- aprendiendo acerca de y usando humor y chistes
- entiendo cómo se sienten otras personas y usando esta información para anticipar sus reacciones
- amistades, incluyendo clubs formales de amistad y amistades escogidas
- aprendiendo a evitar ser abusado, o tomado con ventaja por amistades y conocidos
- aprendiendo las reglas de relaciones en el trabajo
- saliendo a citas y matrimonio
METAS ACADEMICAS Y VOCACIONALES
En el área académica, tu meta debería de ser lo mejor que tu hijo sea capaz de lograr cómodamente. Tus expectativas deberían de ser al año que corresponde a su edad, a menos que la presencia de retraso o discapacidades de aprendizaje ponga al niño en desventaja. Siquiera con estos factores adicionales, no supongas que la persona no puede aprender, puede ser necesario sencillamente usar otro método de enseñanza.
Cuando estudiantes con TGD entran a secundaria, los padres necesitan asegurarse de que están adquiriendo suficientes cursos para graduar. No es siempre el caso para estudiantes en cursos especiales, algunas de los cuales suponen que estudiantes en educación especial no van a ir a la universidad, entonces graduación no es importante. Una diploma de curso especial es no muy favorable para admisión a universidad. Sor el otro lado, estudiantes en educación especial pueden tener hasta 4 años adicionales para terminar, escuela de verano, clases en universidades locales, cursos por correspondencia, y clases vía TV, radio, y Internet han salvado muchas diplomas.
Un nuevo asunto en algunas áreas en los EEUU es un movimiento hacia la graduación basándose en exámenes. Algunos estados que han instituido exámenes como parte de su proceso de graduación o para una diploma especial de más alto nivel han rehusado permitir adaptaciones para estudiantes de educación especial. Sin duda este practica es ilegal, pero puede ser que no se tenga el tiempo suficiente para llevarlo a juicio si la graduación está próxima. Si las adaptaciones son rehusadas, protesta, pero también persigue cualquier recurso o tutores especiales que puedan ayudar a tu hijo pasar el examen.
Hoy día, mucha gente que tuvo un diagnóstico de niño de autismo de alto funcionamiento, síndrome de Asperger, TGDNOS, o TGD atípico asisten a escuelas técnicas, universidad local, programas normales de universidad y posgraduado. Tienen derecho a asistencia de educación especial hasta la edad de 22 años y deberían de tener acceso a servicios para los minusválidos en todas las instituciones que reciben dinero del gobierno. Estos servicios incluyen asesoría académica, tutores, cuidado de salud mental, asesoría de otros estudiantes y otros apoyos que mejoran sus oportunidades para éxito.
Otra área donde los estudiantes con TGD pueden necesitar enriquecimiento es en educación para las habilidades de la vida diaria. Tienen que aprender cómo lavar ropa en la lavandería, pedir prestado el coche, manejar dinero, etc. Trata siempre de enseñar flexibilidad mientras que enseñas estas habilidades, porque muchos individuos del espectro autista aprenden cómo fregar los platos de una manera (en el fregadero de la casa con el jabón azul), pero no pueden generalizar la habilidad a una nueva situación en el fregadero en el nuevo departamento con el jabón de color rosa. Metas posibles en la rama académica-vocacional incluyen:
- asesoría y pruebas para intervención temprana
- asesoría y pruebas para educación especial
- valorando para determinar nivel académica
- valorando para determinar estilo de aprendizaje (visual, auditoria, etc.)
- valorando para discapacidades de aprendizaje
- examen de CI
- creando un currículo para dirigirse al déficit
- escribiendo un IFSP o IEP
- dirigiendo los temas sensoriales en el aúla como ruido fuerte o luz inadecuada
- aprendiendo reconocer letras y números
- aprendiendo a leer palabras sencillas
- aprendiendo a leer a nivel intermedio
- lectura avanzada
- comprensión de conceptos difíciles literarios, incluyendo metáforas y fantasía
- aprendiendo el teclado
- escribiendo letras en letra de molde, manuscrita o en máquina de escribir
- escribiendo palabras y oraciones en letra de molde, manuscrita o en maquina de escribir
- aprendiendo conceptos básicos de matemáticas
- habilidades intermedias de matemáticas
- habilidades avanzadas de matemáticas
- actividades de economía del hogar
- actividades científicas estructuradas y conceptos científicos básicos
- conocimientos intermedios científicos
- exploración avanzada en ciencia
- informática básica
- informática intermedia
- informática avanzada, incluyendo programación y gráficos para los interesados
- aprendiendo usar la biblioteca y libros de referencia
- compras y economía del hogar
- manejo de dinero
- aprendiendo a leer mapas
- aprendiendo a usar transporte publico
- aprendiendo a usar una bicicleta
- aprendiendo a conducir
- planificando la transición entre escuela y trabajo
- aptitudes vocacionales y pruebas de interés
- explorando carreras, incluyendo internados y otros tipos de experiencias de trabajo
- identificando y trabajando con tutores en su campo de interés, vigilando el trabajo.
- inscribiendo para programas de asistencia vocacional
- empleo pagado o no pagado usando un entrenador de trabajo
- empleo pagado o no pagado con supervisión regular nada mas
- pruebas de entrada a universidad
- identificación de recursos para éxito en educación superior, incluyendo tutores, programas de asistencia para minusválidos, becas, asistencia en clase, modificación de pruebas y cursos, etc.
- educación vocacional
- universidad local de 2 años
- programas de 4 años o más de universidad
OTRAS METAS
Esta categoría esta aquí porque algunas metas son multifacéticas no entran bien en las otras categorías. Incluyen:
- planeando y poniendo un programa ABA para dirigirse a múltiples áreas
- obteniendo fondos para ABA, terapia o escuela particular
- encontrando transporte o ayuda para manejar citas de terapia y doctor
- encontrando recursos en la comunidad para el tiempo de ocio
- encontrando recursos en la comunidad para cuidado durante el día o después de la escuela
- organizando fichas medicas y escolares
- estableciendo reglas en casa para facilitar la convivencia
- reforzando comportamiento deseable con premios
- encontrando nuevos premios e incentivos
- limitando tiempo de TV y ordenador si ha llegado ser un problema
- encontrando actividades familiares que todos puedan disfrutar
- encontrando tiempo para que los papas estén solos
- trabajando con tu pareja para asegurar que tenéis metas mutuas y que estáis de acuerdo en los planes para lograrlas
- apartando tiempo para que los hermanos tengan la atención que necesitan
- encontrando recursos de apoyo para hermanos
- recurriendo a programas de apoyo social si fuera necesario
- planificando asuntos financieros y de herencia
- investigando sobre programas de ayuda para sobrevivir (son programas que existen en los EEUU y que, por ejemplo, entregan comida ya hecha o que ayudan en otros asuntos similares)
- investigando opciones de residencias e inscribiendo en lista de espera
- investigando opciones de vivienda independientemente con o sin apoyo o supervisión
- abogando por tu situación y las situaciones de otros con TGD
- coordinando apoyos para otras familias
CREANDO UN PLAN
Ahora que tienes una lista de metas prioritarias, no puedes lograr todo de una sola vez. Descompón cada objetivo general en sus componentes. Cuando conectes cada parte a recursos específicos, tiempo y actividades, tienes un plan de acción. La planificación es importante tanto para tu éxito como para tu paz mental. Los planes te dan tareas concretas a que atender y cuando ves que se acomodan los detalles, veras que mejoraran las cosas. Los planes te dan un sentido de control. Ve anticipando 3 meses por adelantado con metas globales especificas, (pueden llegar hasta la madurez o más allá).
Aquí hay una parte de un plan para un niño de 7 años con TGD-NOS:
Meta: Reduciendo comportamientos de rabietas. Actividades
1- trata de identificar lo que empieza las rabietas (la causa, el antecedente) y eliminalo cuando sea posible
2- trabaja con habilidades de redirección
3- posible cambio de medicina, consulte al siquiatra
4- trabaja el aprendizaje tácticas de auto-control (él te puede ayudar con eso)
5- establece un área de aislamiento en un cuarto para ir cuando esté agitado
6- investiga posible relación con hábitos de comer y dormir (cambios). Cita con alergólogo.
7- pregunta acerca de las estrategias de otros padres en la próxima reunión de apoyo
Como vez, cada numero en la lista de actividades es otra manera de atacar el problema. Tal vez una será la clave, tal vez todo junto ayudará, o tal vez todavía no habrá solución cuando llegue al séptimo. Lo importante es que los padres han identificado cosas que hacer y han identificado personas que los pueden ayudar. El próximo paso será establecer un horario, que es casi automático.
REALIZANDO TU PLAN
Seas un padre, un terapeuta, un maestro o un adulto con TGD, necesitarás ayuda. Puedes pagarla, puedes depender de familia o amigos o puedes investigar recursos gratis o de bajo costo en tu comunidad y grupos oficiales de apoyo.
Cuando contemplas tu primer plan, probablemente te fijarás algunas áreas donde manos y corazones extras serán cruciales: por ejemplo, haciendo funcionar el programa ABA: 30 horas por semana en tu hogar no es un trabajo para uno sólo. Encontrar recursos en tu comunidad puede ser un camino cuesta arriba, pero hasta en los pueblos mas pequeños hay gente buena que puede ayudar. Si los profesionales entrenados no es una opción, ve por la gente que tiene mas tiempo libre y más energía: adolescentes, estudiantes y gente mayor. Algunas familias han encontrado joyas no esperadas en las casas para ancianos o en los institutos.
En ciudades usualmente hay muchos recursos. El problema es encontrarlos. Los programas cambian rápidamente y a veces personas en un programa no admiten a otros. Cuando padres o pacientes adultos empiecen a pensar juntos, las listas de recursos creceran mágicamente.
"Es como sacarte los dientes el encontrar recursos comunitarios. Cada persona te da pedazos de información, pero nadie tiene un guía completa. Lo tendré eventualmente y lo voy a dar al ASA y a otros para distribuir. Tal vez lo pondré en el web". -- dice Holly, madre de Max de 3 años
Si tienes problemas persistentes de seguimiento, probablemente has intentado mas de lo que puedes. Intenta metas más fáciles y pasos más pequeños para empezar. Tal vez necesitas premiarte, especialmente si lograr tu meta, no es suficiente el premio en sí.
Algunos padres pueden necesitar ayuda por depresión clínica, ansiedad, conflicto matrimonial o con problemas personales antes de que pueden empezar a manejar esta actividad intensa con el hijo. Si este es el caso, haz lo que necesitas hacer para ser efectiva y capaz y trata de encontrar un suplente mientras.
MANTEN TUS OJOS EN EL PREMIO
La meta para hoy puede ser tan pequeña como mantener contacto ocular durante 2 minutos, pero nunca dejes de ver el objetivo general. Luchar para un futuro mejor, aunque sea diciendo en voz alta que estas trabajando para curar lo que dicen que es incurable, es lo que posibilita los pasitos difíciles de hoy.
Puede ser que tengas que abandonar algunos sueños específicos para tu hijo al recibir este diagnostico, pero algunos metas son universales para todos los padres, y para todos los niños. Aquí hay algunas esperanzas personales que 4 padres de hijos con TGDNOS o TGD atípico quisieron compartir contigo:
"Financio la preinscripción de Sara para la universidad cada mes. En un año estará pagado. Quiero que viva una vida normal."-- Elaine, mamá de Sara, una niña de 3 años diagnosticada con TGDNOS o apraxia oral-motora
"Quiero que Dylan tenga los derechos de vida, libertad, y de perseguir la felicidad. Quiero que lo acepten sus iguales, que se case y que viva independiente. Quiero que cumpla con su potencial y que otros lo dejen hacerlo. Tengo los mismos sueños para él que tengo para mis otros 7 hijos. Si no ponemos metas altas para él, vamos a fallar."-- Sally, mamá de Dylan, de 4 años, diagnosticado TGDNOS con rasgos autistas
"Quiero que Jesse asiste a la universidad, tenga una carrera exitosa, y tenga fe en Dios."-- Dorothy, mama de Jesse de 5 años, diagnosticado TGD-NOS con rasgos autistas
"Mis esperanzas son que va poder tener una carrera que tenga en cuenta sus talentos sorprendentes, como (la experta autista en comportamiento animal) Temple Grandin"-- Jennifer, mama de Joseph, de 3 años condición con aspectos similares a Asperger y autismo, diagnostico en progreso
¿Son irrealistas estos padres en soñar con matrimonio, universidad y una vida adulta normal para sus hijos con TGD?. No. Sueños no son lo mismo que expectativas son una expresión de sus esperanzas, y siempre deberían tratar de lo posible no de lo probable.
Si alguien trata de destruir tus sueños con palabras maliciosas, sigue adelante. Se aprende cada día más sobre desórdenes autistas, entonces nadie puede decir con seguridad lo que va ser la vida de tu hijo a los 10, 20 o 30 años de ahora. Puede ser que tu hijo no lograse tus metas, pero tu determinación y trabajo asegurará que va a lograr todo lo que puede. Y eso es todo que puede hacer un padre.
Manejo de rabietas, berrinches (tantrums)
Por : Frances Vega
En nuestro diario vivir como padres nos vemos lidiando día a día con los famosos "tantrums" ("pataletas" o "rabietas") y a veces estas estan fuera de control complicandonos hasta las más sencilla tarea del diario vivir. Como yo he pasado por esto y todavia estoy aprendiendo voy a compartir algunos consejos con ustedes para sobrevivir esos días "díficiles".
1) El más importante de todos : No aislarse del MUNDO!!!!!! Nunca debemos aislar al niño ni a la familia porque tenemos un hij@ en el espectro del autismo. Recalco ,esto es bieeeeeennn importante. En estos momentos es cuando mas necesitamos estar rodeados de la familia y seres queridos.
El aislamiento comienza así ... muchas veces sin darnos cuenta..... Atención !!!!!! Muchas veces estamos demasiado cansados para salir,nos envolvemos en las tareas del hogar y del trabajo,no podemos ni sabemos manejar a nuestro hijo(a) en público o muchas veces no admitimos que los comportamientos del niño nos dan verguenza o nos preocupa el "que dirán".
La gente nos deja de hacer invitaciones por diferentes razones, a veces se cansan de que los rechacemos contantemente,por el comportamiento sin control de nuestros hijos (el que tiene autismo y los otros también) o porque estamos tan obsesionados con el autismo que es sobre lo unico que hablamos.
Nosotros dejamos de invitar a la gente porque siempre estamos cansados,la casa siempre esta regada y nuestros hijos parecen estar eternamente en esos dias dificiles.
Si esta es su realidad : ABRA LOS OJOS !!!! Está a punto de convertirse en esa gente que dice : "sí, yo alguna vez tuve vida social ,tengo pruebas miren estas fotos "(de hace 10 años atrás!!!).
2) OLVIDESE de lo que los demás piensan. No se dejen intimidar por las miradas y comentarios de desconocidos en lugares publicos y eduque a su familia y seres queridos sobre la condición de su hijo(a). Recuerde que NADIE es perfecto.
3) APRENDA a controlar el comportamiento inadecuado. Esto no es tarea fácil y es bien cuesta arriba pero nuestros hijos son nuestra responsabilidad. Ellos necesitan ayuda y creanme que no les gusta perder el control. Primero tratemos de encontrar la causa del comportamiento. Si la encontramos,fantastico y si no aprendamos a CONTROLAR el comportamiento.
Algo útil para descubrir la causa es llevar un diario sobre la hora que ocurre el "tantrum",si ese día durmio bien,comió bien,tenia diarreas o constipación,hubo algún cambio en la rutina,calor ,frío,ect. Esto se lo podemos llevar a un profesional sicólogo,terapeuta,ect para que nos ayude a encontrar la causa.
4) Muchas de las personas en el espectro del autismo tiene problemas para procesar informacion sensorial ,problemas de atención, poca tolerancia a los cambios y les frustran las transiciones. Además muchos padecen de alergias a ciertos alimentos o de deficiencias en algunas vitaminas. Siempre visite a un profesional para verificar que si el niño tiene algun tipo de alergias y de tenerlas ,que le oriente sobre algun cambio en la dieta y si necesita algun tipo de suplementos. En cuanto a lo sensorial ,un terapeuta ocupacional le puede preparar una dieta sensorial : lo que consiste de una serie de ejercicios que estimulan los sentidos para ayudar a mantener el sistema nervioso organizado . Además puede incluir modificacion al ambiente del niñ@ para regular la estimulacion y pequeños "recesos" sensoriales durante el dia para ayudar a mantener el sistema nervioso del niñ@ en condiciones optimas. En otra intervención hablare sobre la importancia de la dieta sensorial en las personas con autismo e hiperactividad.
5)De no encontrar causa,achaquelo a la fase lunar y comienze a trabajar con su hijo en la adquisición de destrezas básicas que van a mejorar la calidad de vida de todos.
- La primera destreza básica que debe adquirir es aprender a comunicarse. El no poder comunicarse es muy frustrante y es la mayor causa de "tantrums". Hay diversas tecnicas, desde utilizar pictogramas, las PECS, lenguaje de senas, comunicadores electronicos,ect.
- Otra destreza muy importante es enseñar el niño a Esperar . En la casa este tendra que esperar a que alguien le ayude,le prepare la comida,ectect.
Prepare una tarjeta con un dibujo de una persona sentada en la silla con la cara de un reloj al lado. Escribale en letras claras : ESPERANDO.
Cuando el solicite un objeto saque la carta de esperando y encima pongale la tarjeta de lo que el niño desea. Ponga un reloj al lado y pongalo que suene a los 10 segundos y digale bien claro en una voz calmada "Estamos esperando" tan pronto suene el reloj entreguele el objeto. A la larga el niño va a comprender el concepto.
6) Crear una Estructura
Poner en la nevera o en lugar visible tarjetas con palabras o dibujos de las actividades cotidianas en el orden a realizarse puede ayudar al niño a organizarse y saber que le espera y en que orden lo ayuda a mantener el control
.Pero hay que explicarle verbalmente lo que significa cada cosa.
La creación de una rutina le da una cierta predictabilidad y estabilidad al niño. Divida en segmentos cada paso de la rutina diaria del niñ@ y presentelos de forma visual usando dibujos o pictogramas.Por ejemplo la rutin para ir a la cama, pongale un pictograma con una cama arriba y hacia al lado o hacia al lado los pasos a seguir antes de acostarse
Mantenga todo lo mas simple posible. Especifique cual es el principio y el fin de cada actividad. Tambien en otra intervencion hablaremos en detalle sobre esto.
Para descargar pictogramas y otros materiales de mucha utilidad pueden visitar los siguientes websites:
Disfasia en zaragoza : http://disfasiaenzaragoza.com/pictogramas/pictogramas.html
Do 2 learn: http://www.do2learn.com/
Comunicacion Aumentativa http://aumentativa.net/demo.php
Para aprender un poco mas sobre las rutinas y estructuras en el hogar.Vea estos enlaces.....
La importancia de establecer una estructura
7) Ser consistente
Hay que ser consistente en todo lo que se implemente y hay que asegurar que todos los miembros de la familia también .
8) Recordar que TODOS los seres humanos tenemos nuestros buenos y malos días y con un plan de accion adecuado, mucha paciencia y tambien con un poco de el buen sentido del humor podemos disminuir las pataletas ,crear una buena estructura les damos herramientas a nuestros hi@s para una mejor calidad de vida.
Como preparar un buen expediente de su hijo(a)
Por :Frances Vega
Preparar un expediente con los documentos relacionados a la condición de su hijo es algo muy importante y útil. Nos sirve para tener un registro sobre los estudios que le hemos realizado al niño(a),para comparar su progreso en destrezas adquiridas,para tener todo en orden cuando vayamos a solicitar servicios y es de mucha ayuda cada vez que acudimos a un especialista nuevo. Aparte de que se ve muy bien,cuando vamos a exigir los derechos de nuestro hijo(a).
Puede utilizar una carpeta de tres argollas o una carpeta de 5 bolsillos. Rotule o Etiquete las siguientes secciones: Historial médico,Evaluaciones Profesionales,Expediente Académico e Investigación. Al principio de su carpeta ,coloque un resumen que no debe ocupar más de dos páginas con lo siguiente:
1) historial del embarazo (si hubo complicaciones o algun medicamento)
2) antibioticos,medicamentos utilizados en el niño
3) alergias
4) habitos alimentarios y de sueño
5) si han habido cirugias o algun otro padecimiento
6) Cuando camino,si habla cuando dijo su primera palabra,cuando comenzo a gatear ,ect,ect
7)Listado de estudios realizados con fecha
En la sección de historial médico incluya con mas detalle ,todo lo que esta en el resumen. Especialistas visitados con sus numeros de telefonos.
En la sección de Evaluaciones Profesionales ,saquele copia a TODOS los estudios y evaluaciones que le ha hecho a su hijo. Organizelos segun el médico que envio a hacer el estudio (neurologo,alergista,pediatra,ect) y por fecha cronologica. Esto muy util para saber rapido que nos hace falta o si ya es tiempo de hacer alguna reevaluación. Lo mismo con las evaluaciones sicologicas,del habla y ocupacionales con los informes de progreso.
Si el niño esta en la escuela ,en el expediente academico coloque el PEI,las minutas de las reuniones del COMPU,cartas de los maestros,calificaciones (notas)y no es mala idea llevar un diario del comportamiento del niño y de las reuniones con los maestros,terapistas ,ect.
Investigación: Tambien puede tener una seccion con recortes de periodico,articulos o la informacion que haya encontrado util,para tenerlo como referencia. al igual que las leyes locales que beneficien a su hijo.
Y para terminar les recomiendo que tengan dos expedientes uno para mantenerlo fijo en la casa y otro para el uso diario. Ademas les recomienda tener una libreta cosida o agenda donde tomar notas en las reuniones o citas con los profesionales que atienden a su hijo(a).
Enlaces relacionados
Como Criar a un niño con necesidades especiales: http://www.nichcy.org/pubs/spanish/nd20stxt.htm
Schawlearninrg.ORG ,una guía para padres de niños con problemas de aprendizaje: http://www.schwablearning.org/espanol/articulos.asp?r=33
http://www.juntadeandalucia.es/averroes/blas_infante/educando_en_casa.htm
Como sobrevivir reuniones familiares y sociales
por Frances Vega:
Primero hay que armarse de mucha paciencia y sentido del humor. Procurar que ese dia el niño
haya dormido bien y haya comido bien. Aqui unos consejitos:
1)Preparar a amigos y familiares sobre que comportamientos pueden esperar de su hijo(a).
2) Asegurarse de que entiendan que el comportamiento no es porque es un niño maleducado
y mimado en extremo.
3) Si hay objetos delicados en el area de la reunión pedirles que los coloquen en un lugar seguro.
4) Preguntar si tienen una habitación o area donde podamos calmar a nuestros hijos en caso de algun "tantrum".
5) Si el niño sigue una dieta particular traer los alimentos de este y recordarle a los demás que no
dejen "alimentos prohibidos" al alcance del niño(a).
6) Traer algunos juguetes favoritos o alguna pelicula preferida del niño para que se sienta más comodo.
7) Pedirle a nuestros amigos y familiares que le expliquen a sus hijos que pueden esperar del niño autista.
Para mas consejos útiles visite : http://www.viviendoenotradimension.com/diariovivir.htm#91408015
http://www.viviendoenotradimension.com/diariovivir.htm#176409939
También pueden imprimir esta minicharla sobre el autismo,
para tenerla a la mano para orientar al público,especialmente en medio del "tantrum" en la oficina del pediatra: http://www.viviendoenotradimension.com/MINI CHARLA SOBRE AUTISMO.doc
Estructura en el hogar
Podemos usar las siguientes estrategias para establecer una estructura en el hogar. Al referirnos a las estrategias,hablamos de todas aquellas claves y ayudas que podemos utilizar para facilitar el que el niño pueda responder al ambiente que le rodea. Estas ayudas deberan ser seleccionadas partiendo de un analisis de las necesidades del niño,de su sistema familiar y de que tipo y formas de estrategias el o ella responde.
Entre estas,podemos mencionar las siguientes:
a) Claves visuales: todas las ayudas visuales que le sirven de guía al niño sobre que va a ocuurrir.
b) Claves táctiles: toda la información que el niñ pueda recibir a traves del tacto y que pueda asociar con un objeto dado (referente)
c) Claves auditivas :al referinos a toda la información que el niño pueda escuchar y utilizar como señales y claves,es importante señalar que:
1. los mensajes orales deben ser claros y cortos
2. Los mensajes deben ser consistentes (siempre utilizar el mismo para que el niño asocie lo que tiene que ocurrir)
Todas las estrategias deben ser utilizadas al establecer un programa o itinerario en el cual estará pautada una secuencia de eventos y actividades que el niño debera seguir. si e sposible ,se recomienda establecer un horario fijo. Al establecer una estructura de esta forma y que el niño este respondiendo a ella,será imposible integarr una serie de cambios graduales. Es importante considerar los cambios ya que estos estan en nuestra vida cotidiana. Al anticiparle los cambios que van a ocurrir,estamos permitiendo al niño conocer que es lo que va a ocurrir y que es lo que se espera de el.
Cuando hablamos de organización física nos referimos al arreglo del ambiente físico,el cual debe brindar claves que le faciliten el aprendizaje y que disminuyan al maximo agentes distractores en el mismo.
La iluminación,ventilación,accesibilidad de enchufes eléctricos,espacio adecuado,exposición a ruidos son aspectos importantes en el momento de estructurar el ambiente físico.
La importancia de establecer una estructura
El autismo es un sindrome caracterizado por la presencia o aparición de ciertas conductas inadecuadas,las cuales estan enmarcadas dentro de limitación de interacción social,comunicación verbal y no verbal y un repertorio rigido de intereses y actividades.
El niñ@ con autismo presenta dificultad en
a. Organizar o poner limite a su propio comportamiento
b. Entender reglas sociales
c. Comprender lo que se le dice
d. Comunicar lo que desea
e. Memoria secuencial
f. Aceptar cambios en la rutina
g. Percibir estimulos sensoriales
h. Atender a un estimulo por un periodo de tiempo
i. Percibir y organizar el tiempo.
Al proveerle una estructura y organización al ambiente de aprendizaje de acuerdo con su nivel,se le ayudara a mejorara sus deficits y a expandir sus fortalezas. Al planificar la estructura hay que tomar en cuenta tres cosas: ambiente físico,orden de eventos ( Schedule) y métodos de enseñanza. Siempre tomando en cuenta las fortalezas y debilidades del niñ@. Básicamente la estructura siempre debe ser individualizada.
Problemas de Pareja
PROBLEMAS DE PAREJA CUANDO HAY HIJOS CON AUTISMO
12 de diciembre de 1999
Ponentes: Ana González Carbajal (España) Carlos A. Cilento (Argentina) Ambos son psicólogos con experiencia en el campo del autismo. Realizarán una introducción sobre este tema y después se abrirá el coloquio en el que se expondrán opiniones y dudas respecto a este tema.
INTRODUCCIÓN
Quiero insistir en la idea de que más que un conferencia nuestra intención es tratar este tema de una forma dinámica y participativa porque pensamos que todos tenéis y tenemos cosas que aportar por lo que aunque contestaremos a las preguntas que se nos hagan, quisiéramos que todo el mundo aportara sus experiencias y opiniones. Y aclarado el tema empiezo con la introducción.
¿Cuál es el impacto del nacimiento de un niño con necesidades especiales dentro del sistema familiar? Lógicamente cada familia, así como cada miembro de la misma, es única y, por lo tanto, los efectos de esta experiencia será también única para cada persona. Pero hay algunas consideraciones generales que se pueden hacer.
Todas las familias están sometidas a presiones y demandas sociales; sin embargo, en el caso de las familias en cuyo seno hay un hijo con discapacidad se les añade unas presiones y demandas especiales. Ante esta situación los efectos pueden ser varios: la experiencia puede fortalecer tanto a los miembros familiares a nivel individual como a la unidad familiar, o puede debilitar tanto las relaciones (ya débiles previamente) que la situación puede desembocar en una ruptura del sistema familiar.
En este punto quisiera hacer una aclaración (totalmente personal): no creo que los niños y niñas con necesidades especiales sean la CAUSA de una ruptura familiar, aunque sí pueden ser el DESENCADENANTE (o la excusa) de una situación latente PREVIA. Hay que pensar que un hijo con discapacidad cuestiona determinados valores que cultural y socialmente están muy arraigados: competitividad, éxito, independencia, triunfo, belleza, inteligencia.. Cuando se ponen "a prueba· estos valores, algunas personas no encuentran las fuerzas suficientes para afrontar la situación y se produce la ruptura. Pero la incapacidad o dificultad para solventar esa situación ERA PREVIA al hijo con discapacidad...
Y otra aclaración más: el impacto de un niño con necesidades especiales no afecta única y exclusivamente a la relación de pareja, sino también al resto de los miembros familiares (hermanos, abuelos, tíos...etc.), y afecta también a la relación entre ellos.
Prosigo: No está demostrado que la presencia de un niño discapacitado aumente la probabilidad de ruptura matrimonial. Lo que si se ha podido comprobar es que hay una serie de factores a tener en cuenta a la hora de reaccionar a estas situaciones: las características del niño con necesidades especiales (severidad del trastorno, sexo, físico, etc.), la CALIDAD (previa) de la relación de pareja, los apoyos extrafamiliares, el estilo de resolución de problemas de cada miembro familiar, etc...
Puesto que vivimos en una sociedad en la que el sexo define muchos roles sociales, es casi inevitable que el impacto sea diferente en el padre y en la madre. Parece que el padre se ve mas afectado y tarda mas en adaptarse, pues es más vulnerable a determinados valores sociales (triunfo, inteligencia, competencia...). Es frecuente encontrar que la madre juega un papel más activo en el tratamiento y que en los padres se produzca un mecanismo de racionalización e intelectualización de la situación (es el que se ocupa de los "papeleos", de buscar ayudas económicas y sociales, etc.)
La madre, en general (siempre estoy hablando en términos generales, por supuesto), asume un papel más activo en el tratamiento de su hijo, se responsabiliza del cuidado diario, ..., y es frecuente que a la larga se queje de su excesiva responsabilidad, soledad y aislamiento, puesto que es más probable que experimente más tensiones físicas y emocionales.
Aunque, como ya he dicho (y no me cansaré de repetir) cada familia y cada componente de la misma reacciona de forma diferente, tiene diferentes actitudes, etc..., sí que hay una serie de sentimientos comunes y también una serie de etapas y de crisis que suelen producirse:
- Crisis de lo inesperado: Obviamente, nadie espera tener un hijo con necesidades especiales. La sorpresa ante algo inesperado provoca un impacto que implica un cambio sustancial en la vida familiar. Esta situación coloca a los padres en una situación de incertidumbre e inseguridad, porque repentinamente tiene que enfrentarse a unas perspectivas inciertas y desconocidas. Es frecuente que se produzcan sentimientos de tristeza, angustia, depresión e incluso rechazo.
- Crisis de valores: Cuestionarse los valores de cada uno es una reacción frecuente en situaciones en las que esos valores se ponen a prueba. La aceptación de un niño con discapacidad pasa por un ajuste en los propios valores personales. No es fácil, puesto que hay determinados valores, muy sólidos socialmente, que han de reajustarse (los ya mencionados: inteligencia, triunfo...) No siempre se produce esa adaptación de los nuevos valores, dependiendo del estilo personal y de la importancia con que cada uno perciba esos valores. En esta crisis es frecuente que se produzcan sentimientos de culpa y sentimientos ambivalentes y contrapuestos de sobreprotección y rechazo.
- Crisis de la realidad: Hay una serie de problemas concretos y cotidianos que son totalmente necesarios resolver: cuestiones económicas, de salud, de atención educativa, de dinámica familiar, etc... Es una crisis necesaria y que hay que resolver para proseguir el camino de aceptación de la nueva realidad.
Durante estas crisis y durante las fases del proceso de aceptación (choque emocional, proceso de adaptación y estabilidad) se producen una serie de sentimientos, que únicamente mencionaré: Conmoción e incredulidad, proteccionismo, sensación de rechazo, sentimientos de dolor y tristeza, sentimientos de inadecuación y de incapacidad, sentimientos de enfado y hostilidad, sentimientos de vergüenza, sentimientos de culpa, racionalización paterna, sentimientos de negación...
Obviamente, no todas las personas pasan por todos estos sentimientos, pero sí por algunos de ellos, de forma más o menos intensa. Hay muchos factores que matizan las respuestas que se producen ante las diversas etapas de crisis: nivel cultural y económico, ajustes personales de los padres, si se tienen más hijos o no, el tipo de trastorno y su afectación, las relaciones familiares previas a la llegada de un hijo con necesidades especiales, etc...
La mayoría de los sentimientos que he mencionado desaparecen al aumentar el contacto con el hijo, a medida que éste va evolucionando y respondiendo. El vínculo entre padres e hijos no es algo que se produzca repentinamente, sino que es un proceso lento y que va evolucionando. Hay que darse tiempo.
Por supuesto, hay una serie de actitudes negativas que deben identificarse y y se deben reconducir, porque afectan al proceso de aceptación del hijo: Actitudes de sobreprotección, de sobre-exigencia, de "no esperar nada", de rechazo, actitudes negativas hacia los otros hijos o hacia la propia pareja.... ¿De qué forma puede provocarse un cambio de actitudes? ¿cómo enfrentarse a la situación? Y espero que esto no se tome como una receta, sino como alternativas que pueden positivizar un recorrido que inevitablemente hay que hacer.
- El tiempo lo cura todo: Muchas veces las soluciones son mucho más comunes y sencillas de lo que pensamos. Sé que esto parece una obviedad, el decir "el tiempo lo cura todo", pero es posible que en muchos casos los padres lleguen a pensar o a sentir que jamás llegaran a aceptar la situación de su hijo. Pero el tiempo, el paso del tiempo, termina por llevar a las familias a adaptarse, la intensidad de los sentimientos se va suavizando, empiezan a visionarse otras nuevas perspectivas, y de repente se descubre que sin apenas darse cuenta se ha encontrado la fortaleza necesaria dentro de uno mismo y en quienes le rodean. Evidentemente, en esta "cura del tiempo" hay un factor fundamental: el propio hijo, los padres ven que el niño empieza a responder y los padres disfrutan de las cosas (grandes y pequeñas) que el niño aprende a hacer con mayor o menor esfuerzo.
- Hablar de los sentimientos: Es importante y necesario que los padres reconozcan sus sentimientos y que tengan la oportunidad de expresarlos. No hay que evitar los sentimientos, por muy negativos que puedan parecer, sencillamente hay que pasar por ello y hablar de lo que se siente, sin miedo a llorar y a compartir las frustraciones. Reconocer los sentimientos, reconocer que se siente lo que se siente (rechazo, impotencia, frustración, etc...) es un primer paso para superarlos.
- Buscar apoyos y ayuda profesional: La primera ayuda que los profesionales podemos dar es precisamente esa: una escucha atenta, tranquila y comprensiva, con capacidad para entender esos sentimientos, sin ofrecer argumentos carentes de realismo, sino clarificando las dudas, ofreciendo información y fomentando el vínculo afectivo entre padres e hijos.
- El propio niño: Escuchar (y matizo que hay muchas formas de "escuchar"), conocer, comprender, observar, disfrutar al niño.... ¿no es esa la mejor ayuda?. El niño tiene su propia identidad, la etiqueta diagnóstica no debe encerrar y "tragarse" al niño, porque cada niño es único, es distinto y tiene su propia personalidad.
- Relacionarse con otros padres: Esto permite compartir experiencias y sentirse menos aislado. Los grupos de padres pueden amortiguar el efecto de los sentimientos de aislamiento y ansiedad y proporcionan una valiosa red informal de apoyo.
- La vida sigue: Hay que evitar caer en el aislamiento, las familias deben reanudar el diálogo y abrirse al exterior. Por supuesto que al principio no es fácil, pero es necesario salir, hacer cosas, reanudar la vida. Siempre será más fácil la apertura al exterior si no se demora ni se vacila. Si la familia trata a su hijo como parte de la familia y de la sociedad, por lo general ellos (familia y sociedad) también lo harán.
- Pasito a pasito: Es frecuente que los padres se hagan preguntas sobre temas que aún pueden estar lejanos (sexualidad, ¿y cuando finalice la edad escolar?, etc..) Hay que procurar ir paso a paso, como dice CARLOS EDMUNDO DE ORY: "... Pero cada mañana un verso más y un día más y un paso". No tiene sentido planificar la vida del niño con tanta antelación, puesto que todos (padres e hijos) cambiarán con el tiempo y, por lo tanto, irán cambiando las opciones.
Normalmente la mayoría de los padres, la mayoría de las personas, encontrarán su propia manera de hacer frente a las dificultades. Pero no me canso de repetir que cada familia, cada persona, es única y por lo tanto en cada caso concreto la situación es también única, así como la manera de resolverlo o no resolverlo. No hay varitas mágicas, no hay pócimas, no hay más que uno mismo y su propia experiencia, la forma de enfrentarse a los problemas siempre está marcado por el estilo personal de cada uno. Las soluciones también son únicas, no hay UNA solución válida para todo el mundo, porque no hay un hijo igual a otro.
Sé que el tema planteado es "Problemas de pareja cuando hay hijos con autismo", y espero que lo que acabo de plantear sirva como punto de partida, como escenario para hablar sobre estos temas. Muchos de vosotros habéis hablado estos días de vuestras experiencias personales en relación a este tema, y lo habéis expuesto con mucha claridad y lucidez, por lo que poco puedo añadir, salvo lo ya comentado reiteradamente y ya expresado también por Carlos Alberto Cilento también con gran claridad y lucidez: los hijos con autismo no son la CAUSA de problemas de pareja (y, por si acaso, rápidamente aclaro que tampoco es cierto lo contrario: los problemas de pareja no son tampoco la causa de tener hijos con autismo...), la pareja como tal debe resolver los problemas de su relación con los mismos argumentos que utilizarían si su hijo no fuera autista. Y en este punto creo que la palabra, como siempre, debe de ser vuestra...
PREGUNTAS:
Algunos padres nos involucramos demasiado, y no aceptamos la opinion de nuestra pareja, ¿crees que esto lleve al resentimiento?
Carlos Cilento: Creo que ello puede estar relacionado con lo que Ana mencionaba y es que en la pareja se pueden estar jugando "cuestiones" anteriores que exacerban los problemas y obstaculizan la posibilidad de Complementacion en el trabajo que el devenir nos coloca por delante. Ana, por favor..
Ana González Carbajal: Creo que los roles que "juegan" el hombre y la mujer en la sociedad tienen mucho que ver en las distintas formas de enfrentarse a la situación si previamente había dificultades para aceptar opiniones contrarias de la pareja. Obviamente esto también se plasmará en la educación del hijo con discapacidad. Si la situación lleva al resentimiento no será por el hijo con autismo sino por una dificultad de comunicación entre la pareja.
Comentario: Me gustaría añadir que creo que causa mucho mas resentimiento la no involucración porque realmente eso provoca separación en la pareja y lleva inevitablemente a la falta de comunicación y como ha dicho Ana, el resentimiento surge mas bien de la dificultad para comunicarse, pero si hay involucración, siempre habrá posibilidad de comunicarse porque hay intereses comunes.
Ana González Carbajal: Voy a discrepar un poquitín contigo porque hay muchas formas de implicarse o involucrarse y una de ellas es no involucrarse, dejar hacer. La implicación es una decisión personal y por lo tanto respetable. No se puede obligar a los demás a que hagan lo que nosotros queremos hacer
Comentario: Para mi eso es lavarse las manos, lo siento y creo que lleva a la larga, a veces muy a la larga, al resentimiento por sobrecarga de una de las partes
Carlos Cilento: Puede suceder que uno no deje involucrarse al otro..........cada caso es particular.
Ana González Carbajal: Es que estamos hablando de "cargas" y el objetivo es que la educación del hijo no sea una carga.
Comentario: Quiero aclarar que este ha sido mi caso particular y es cierto algo que dice Ana, pretendía que hicieran lo que yo hacia. Me parecía que nadie lo hacia como yo
He escuchado a madres quejarse de cansancio, que no aguantan más y que no tienen tiempo para ellas!!! (me refiero a madres de niños con autismo obviamente) ¿Es una reacción humana, normal?
Ana González Carbajal: Obviamente es una reacción humana y no olvidemos que los sentimientos, aunque sean negativos (frustración, enfado, rechazo..) son humanos. Pero es importante "planificarse", tener tiempo para uno mismo. También sucede que a veces no sabríamos tener tiempo para nosotros mismos y por eso llenamos la agenda. Como veis esto sigue teniendo más que ver con estilo personal de cada uno que con el tener un hijo/a con autismo.
Carlos Cilento: No olvidar que a veces , también implica una carrera contra el tiempo hasta encontrar algo acorde a sus necesidades y ello no resulta nada fácil. A veces la mala información que algunos profesionales dan a los padres puede generar ansiedad y mucha frustración pero por supuesto no siempre es así.
En un punto hablas de lo importante de no negar los sentimientos, pero, he tratado muchas veces de hacerlo, y solo me respondía el silencio. No se puede obligar al otro a que mantenga un dialogo, esto también deteriora la relación, y aun a veces, alguno se niega a buscar ayuda profesional inevitablemente llega una separación
Ana González Carbajal: Son dos cosas, bueno mas. Una es no negarse a sentir lo que se siente. Eso es algo individual y totalmente personal. Admitir que se siente lo que se siente. Otra cosa es hablar de ello cuando se tiene un hijo con autismo o con otra discapacidad. Es necesario hablar de los sentimientos que nos provoca pero si el diálogo con la pareja está deteriorado, por otras razones se puede buscar a otras personas con las que compartir esos sentimientos y hablar de ellos.
Carlos Cilento: Y a veces resulta que uno no sabe lo que siente
Pero es doloroso no compartir lo de tu hijo con tu pareja. Entonces llega un momento, en mi caso, donde decides que no compartes nada empiezas pasando factura y todo se va por la borda.
Carlos Cilento: Si pasas factura es que las negociaciones antes del devenir del niño ya estaban jugadas de antemano.
Antes no, digamos que ya era un embarazo no deseado de mi parte. Creo que ahí empezó, sumado a lo que vendría luego . A veces nos cuesta exponer estos asuntos tan personales delante de todos, pero creo que es de mucha ayuda. Como decía Ana también , formar pequeños grupos de gente que pasan por lo mismo es ideal ¿no?
Carlos Cilento: El problema de tal exposición es que a veces se actualiza toda una problemática que en algunos casos, no pudo ser superada y eso implica mucha angustia.
La verdad Carlos, mientras leía la introducción , reviví muchísimas cosas. Sí, mucha angustia
Es muy difícil cuando ninguno de la pareja tiene la fuerza suficiente... mi hermana por ejemplo ¡¡¡se demoró 8 años en reaccionar y aceptar la realidad de su hijo!!! Su marido aún no lo acepta. Lo ignora.
Ana González Carbajal: Siempre que nos enfrentamos a un problema uno de nuestros mecanismos de protección mas eficaz es la negación. Tal vez sea necesario cerrar la mente en cierta forma para hacer frente a lo que nos asusta Este mecanismo de negación es total en la mayoría de los casos cuando se da la noticia a la familia. En la mayoría de los casos los padres aceptan el diagnóstico pero a veces persiste de forma encubierta el mecanismo de negación yendo de médico en médico, de profesional en profesional esperando encontrar una opinión que descarte o desmienta la realidad. El profesional debe reconocer esta situación y es su labor el devolver a la familia la confianza en sus posibilidades de sacar el niño adelante.
Comentario: a mi, como profesional, hay un aspecto que me preocupa, y estoy mas cerca de la idea de Ana, es necesario respetar. El involucrarse o no de cada padre o madre, en muchas ocasiones no es sólo querer, sino poder. Creo que hay una cuestión de madurez, de personalidad importante. Hay quien no lo puede superar, y no es reprochable, sino al contrario, es conveniente la ayuda, el amparo hacia esa persona
Ana González Carbajal: Los sentimientos, aunque personales, son universales.
Carlos Cilento: El problema es si la persona solicita esa ayuda. El mecanismo de negación es inconsciente y a veces la persona no sabe que la necesita.
Comentario: Sí Carlos, de acuerdo, pero para eso esta también el profesional...
Ana González Carbajal: Pero se refleja en un patrón de conductas y actuaciones que el profesional debe saber "leer"
Carlos Cilento: Es que si no hay demanda de tratamiento no hay profesional..
Comentario: Me refiero cuando haces una valoración global del caso, quizá en los inicios
Ana González Carbajal: Es que entiendo que el profesional que "trata" al niño colabora con la familia. Cuando se da un diagnóstico no es honesto dar la etiqueta y ya está.
Comentario: Es una cuestión que se debe detectar en el "ambiente", si encima te lo reconocen , tanto mejor. Siempre he opinado, que en un principio, ante un diagnostico o sospecha, necesitan de entrada tanta o mas ayuda los padres que el niño.
Carlos Cilento: Concuerdo. Siempre he sostenido que en el comienzo de un tratamiento hay que estabilizar la homeostasis familiar. Allí es la labor del profesional la que "anticipa" estas cuestiones en el ámbito Familiar Y la información pertinente hace que el grupo "organice" sus días conforme a las necesidades y particularidades del niño
Cuando llegan los fines de semana y vacaciones, nuestro hijo de 5 años está mucho más alterado y agresivo.
Ana González Carbajal: En el autismo la capacidad de anticipar, como sabes, está alterada por eso es frecuente que los fines de semana y en vacaciones estén más alterados el periodo escolar les da una planificación, una RUTINA que les permite anticipar y por lo tanto, les da seguridad si en esos periodos que mencionas (fines de semana, vacaciones...) estableces rutinas, planificas los días para que el niño sea capaz de anticipar su conducta se estabilizará. La ayuda de agendas visuales que le permita saber qué es lo que va a suceder, también es muy beneficioso.
Cuando este tipo de problemas en la pareja surge, ¿el niño, adolescente o persona autista, lo percibe, lo trastorna como a cualquier otro niño o es indiferente a esos problemas?
Ana González Carbajal: Como a cualquier otro niño, evidentemente. No es indiferente, por supuesto que no. Los problemas en el matrimonio suponen una situación de inestabilidad que obviamente altera a estos niños que demandan todo lo contrario: estabilidad.
Carlos Cilento: Pero la percepción de estos niños es aún mucho mayor
Comentario: eso es un principio evidente, les afecta más que a los niños normales, su percepción esta alterada
Ana González Carbajal: Aunque yo no diría que les afecta MAS, sino que les afecta de forma diferente
Ana González Carbajal: Antes decía que los hijos con autismo no son la CAUSA de una ruptura familiar, aunque si pueden ser el DESENCADENANTE y creo que eso es válido para lo de que también pueden unir: también pueden desencadenar una comunicación de ida y vuelta, un mutuo acuerdo, pero creo que también sería la forma de "disparar" una predisposición que ya existia, pero que no había encontrado su expresión.
Yo noté que a partir de mi separación la relación padre/hijo mejoro muchísimo
Ana González Carbajal: Posiblemente entonces tu ex- pudo tener la relación con su hijo que quería tener, y no la que le demandaban y a lo mejor no podía ofrecer.
El autismo y su impacto en la familia
Los padres y familiares del paciente autista influyen decisivamente en su desarrollo social e intelectual, J. Kauffman (1977) comenta que: "La socialización inicial de un bebé implica una relación con su madre y éste tipo de interrelación social es más tarde extendida a otros miembros del núcleo familiar". Dentro de esta relación, es sumamente lógico que los niños influencien a sus respectivas familias y podemos notar como ésta influencia adquiere un carácter mucho más significativo cuando el niño tiene discapacidades y aunque el nivel de dicha influencia se relacione con factores tales como la severidad y la naturaleza del problema, cualquier discapacidad de un miembro de una familia afecta inmediatamente a la misma. La mayoría de padres de niños con autismo, declaran que aunque la situación les causa
mucha angustia, dolor, confusión, llanto, risa, trauma emocional, requieren de una dosis inmensa de paciencia, así como una gran inversión de tiempo y dinero, y que al mismo tiempo les proporciona recompensas indescriptibles de carácter profundo y espiritual.
Convivir con una persona con autismo significa reconocer y aceptar de por vida una responsabilidad desafiante; significa trabajar sin hacer pausa alguna durante las 24 horas al día, no poder dormir con tranquilidad porque hay que vigilar todas las interrupciones nocturnas; resolver diariamente los berrinches imprevisibles y, en casos de autismo sumamente severo, alimentarlos, vestirlos y cambiarlos hasta que ellos/ellas aprendan a hacerse cargo de sus propias necesidades. Pero sobretodo, significa tener mucha paciencia, dedicación, amor y persistencia para enseñarles poco a poco las cosas más sencillas de
una manera sistemática.
El tiempo y energía necesaria que requiere convivir con una persona con autismo causa mucha tensión dentro del núcleo familiar. Los hermanos, al principio, no comprenden el por qué sus padres de repente prestan tanta atención a su hermano; Evitan a toda costa invitar a sus amigos visitarles en casa porque debido a que pueda enfadarse, romper los juguetes y agredirles.
Sin embargo, todas las cosas tienen su lado positivo y es provechoso para los niños aprender que las necesidades de otras personas pueden ser más urgentes que las suyas y que pueden ayudar a su hermano o hermana a crecer
a su mayor potencial. Es un hecho que las familias a menudo son creativas y se adaptan de manera inesperada cuando se unen para satisfacer las necesidades de un familiar con autismo.
El impacto emocional del autismo
Uno de los aspectos más difíciles en el trato con personas con autismo es el impacto emocional que éste causa en el núcleo familiar, ya que mientras la persona con autismo sufre de los problemas asociados con la discapacidad, todos los miembros de la familia, y en especial los padres, sufren de una tensión emocional. Las alegrías anticipadas que habían rodeado la llegada de esta nueva personita en la casa son de repente ensombrecidas por la tensión creada por la "diferencia" de ésta persona.
El reconocimiento y aceptación de las reacciones emocionales con respecto al autismo es quizás la mayor ayuda para vencerlas ya que cuando los padres y hermanos saben que lo sienten es algo de esperarse y que es una reacción normal a la situación pueden entonces localizar métodos terapéuticos para vencer todos los temores e inquietudes que tengan al respecto. La reacción emocional hacia el autismo se extiende a lo largo de la vida de la familia y el siguiente cuadro detalla las etapas de la vida y algunas de las reacciones que sienten los padres, hermanos y familiares:
Reacciones comunes de la familia hacia el autismo.
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Durante el diagnóstico inicial: Depresión; sentimiento de culpa; rabia; conflicto interno profundo; lucha por encontrar una solución.
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Durante la edad escolar: Aislamiento; necesidad del apoyo de toda la familia; rivalidad entre los hermanos; abogar por los servicios.
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Durante la adolescencia Conspicuos; sentimientos de estar atrapados de porvida; perder de momento la esperanza; Temores sobre el futuro; necesidad de planear para los años de adulto.
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Durante la edad adulta: Deseo de proteger a la persona por toda la vida; deseo
de planear una vida sin niños; luchar por encontrar servicios.
Mientras que estas emociones dentro de la familia pueden ser amenazantes, el ser consciente de ellas puede estimular a las familias a buscar ayuda pronto, ayudando con eso a la unidad de la familia; a crecer y a madurar, permitiéndoles a los individuos a adquirir un desarrollo pleno de sus capacidades.
Sobreviviendo el impacto
Los padres, por medio de un diverso número de canales, han encontrado que la supervivencia de una familia con una persona con autismo es posible, aunque difícil. A la vez que apoya las necesidades de la persona con autismo, la familia ha aprendido que hay ciertas estrategias que pueden usar para tolerar mejor el impacto emocional, físico e intelectual que el autismo trae consigo.
Algunas de las estrategias que se recomiendan son entre otras:
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No esconda a la persona con autismo. Sus amigos y familiares podrán ser más comprensivos y más apoyadores mientras más sepan sobre esta discapacidad; Sin embargo, necesitarán ser instruidos.
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Utilice ayuda de afuera para poder tener tiempo de recreo y poder satisfacer las necesidades familiares. Insista en que los sistemas de servicios entrenen a personas que puedan hacerse cargo para que la familia tenga un descanso.
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Póngase en contacto con un grupo de padres que estén informados sobre el autismo, o algún grupo de apoyo local, que pueden proporcionarle mucho apoyo e información. Infórmese. Comuníquese con un centro de investigación regional o estatal, vaya a la biblioteca.
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Mantenga el sentido de humor, sin importar la perspectiva. Disfrute de la alegría y el sentido de humor que ésta persona con autismo trae a la vida familiar. En ello usted necesitará ocasionalmente alguna ayuda.
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Trabajen juntos como una familia para proveer un momento de respiro los unos a los otros. Exija ayuda de otros y exprese lo que necesita claramente.
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Haga arreglos diarios para la atención de las necesidades de toda la familia. Ayude a la persona con autismo a que aprenda a entender que hay momentos en los que las necesidades de otros toman precedencia.
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Desarrolle una rutina estructurada para el cuidado de la persona con autismo. Recuerde que esto no significa proteger a la persona del mundo. Las personas con autismo deben aprender a ser flexibles y hacer frente a la vida en la mejor forma posible, pero la enseñanza debe ser sistemática a lo largo del tiempo.
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Forme una cadena de apoyo. Los profesionales deben evitar el culpar o criticar a la familia por la manera en que tratan al individuo y los miembros de su familia deben discutir abiertamente sus necesidades con los profesionales.
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Proteja su propia salud, ya que la mala salud y el cansancio dificultan hacerle frente a la situación. Trate de comer bien, descanse, haga ejercicio y tómese el tiempo para tener un recreo fuera de las exigencias del hogar.
Esto es más fácil dicho que echo, sin embargo, cada miembro de la familia es importante. Es difícil recordar que no hay respuestas bien definidas. A veces mientras más nos esforzamos, la situación pareciera empeorar. Pero como en muchos otros problemas crónicos, hay alegrías y penas; logros, estancamientos y fracasos. El mantener una perspectiva a largo plazo y el disfrutar de los pequeños triunfos ayudará.
BIBLIOGRAFIA
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Rutter, M. y Schopler, E. (1984). Autismo. Madrid. Alhambra.
La atención a otros hermanos
"¿Qué podemos hacer? Preguntas y respuestas para familias con un hijo con discapacidad"
De los profesores de la Universidad de Salamanca D. José Navarro Góngora y D. Ricardo Canal Bedia, y editado por la Junta de Castilla y León en colaboración con el Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía.
LOS HERMANOS
LA ATENCIÓN A LOS OTROS HERMANOS
"Es muy difícil. Todo el tiempo mis padres atienden a mi hermana. Los padres de mis amigos van al cine, o juegan al fútbol con ellos. Además me piden que la cuide cuando se marchan. A mi no me entienden."
A pesar de que el hermano(a) entienda que la persona con discapacidad necesita más atención, no por eso deja de ser normal que se resienta por lo diferente que es su vida de la de otros compañeros, por la falta de atención, o por lo pesado de las responsabilidades que le toca asumir. Suelen sentirse muy culpables si ven que tienen estos sentimientos. Se les puede ayudar aceptando lo que sienten, por ejemplo, permitiéndoles hablar de ellos sin culpabilizarlos (es muy incorrecto decirles, ¡pero cómo puedes pensar de esa forma!, ¡Con la desgracia que tiene tu hermano!); también será preciso dedicarles algún tiempo sólo a ellos, llevándoles al cine o de compras de vez en cuando.
Los hermanos de una persona con discapacidad tienen, al menos, cuatro necesidades básicas. Necesitan información, necesitan respeto, necesitan habilidades para relacionarse con su hermano, y necesitan compartir sus sentimientos y experiencias. No se les debe ocultar información importante con relación a la discapacidad de un hermano.
Todos necesitamos una explicación de por qué una persona, especialmente si es nuestro hermano, se comporta de determinada manera o tiene un problema concreto. En cuanto a la necesidad de respeto, igual que todo el mundo, los hermanos necesitan sentirse respetados como individuos. Necesitan que se les reconozcan sus propios logros. También necesitan habilidades.
Muchos hermanos informan que tienen necesidad de aprender habilidades específicas para relacionarse con, y ayudar a, su hermano con discapacidad. Cuanto más severa sea la discapacidad, más necesario será enseñar habilidades específicas.
Finalmente, hay que tener presente que cada hijo es un mundo, con experiencias propias y una visión particular de lo que ocurre a su alrededor, y necesitan que sus padres les validen ese mundo.
EL PAPEL DE LOS HERMANOS
"Noto que a mis hijos, a medida que se hacen mayores, les cuesta cada vez más cuidar de su hermano con discapacidad."
Seguramente ha llegado el momento de hablar abiertamente del papel que se les demanda en el cuidado del hermano en el presente y en el futuro. Los padres, conjuntamente, han de hacerlo. Muchos piensan que lo mejor es garantizar al resto de los hijos una vida libre de sacrificios, lo más normal posible, en la que puedan vivir su juventud, estudiar, elegir a sus parejas, trabajar y fundar sus propias familias con las menos interferencias posibles. Este es un buen punto de partida.
Sin embargo lo normal es que los hijos sin discapacidad estén por su lado luchando con sentimientos contradictorios: se sienten obligados a cuidar de su hermano, si dejan todo a los padres se sienten culpables, al mismo tiempo se dan cuenta de hasta qué punto tienen que sacrificarse, también suelen sentirse culpables por no querer renunciar a lo que otros tienen.
Necesitan que los padres les den permiso para vivir su vida lo más normal posible, quedando, quizás, como recursos para el respiro de los padres de forma ocasional. Por lo general no es realista que ellos sean los que lleven la mayor carga en el cuidado del hermano cuando han llegado a la juventud.
LA EXPRESIÓN DE SENTIMIENTOS Y EMOCIONES EN EL SENO FAMILIAR
"Nuestro hijo mayor siempre ha sido un niño normal, pero desde que nació su hermana con Síndrome de Down parece tener dificultades para comprender y expresar lo que siente respecto a ella. Cuando surge el tema, evitamos, y nuestro hijo también, manifestar lo que verdaderamente sentimos"
Ya hemos comentado algunas cuestiones importantes sobre las necesidades especiales de los hermanos y familiares de personas con discapacidad. Además de lo que hemos dicho, existen otras necesidades relativas a los sentimientos y su expresión dentro de la familia.
En primer lugar, debemos tener claro que los hermanos de las personas con discapacidad necesitan saber qué tipo de sentimientos tiene su hermano. No se cuestionan si su hermano tiene o no sentimientos, sino su naturaleza.
A no ser que sean ya mayores es normal que tengan inquietudes respecto a sí su hermano con discapacidad tiene los mismos sentimientos que ellos, si la discapacidad le impide saber quiénes son sus hermanos, los sentimientos que tiene hacia ellos, cómo se siente o si se siente inferior, diferente o rechazado. Todas estas cuestiones o inquietudes suelen provocar desasosiego que no siempre se atreven a plantear.
Hay algunas preguntas más que se hacen y que también reflejan estas inquietudes. Preguntas como por ejemplo: ¿Qué sienten mis padres hacia mi hermano? ¿Tienen los mismos sentimientos de miedo, tristeza, confusión, soledad... que yo?, ¿Nos quieren a todos por igual?, ¿Saben mis padres por qué ha sucedido todo esto en nuestra familia?
Normalmente, si la deficiencia se acepta, los hermanos se sentirán menos ansiosos, de modo que las actitudes de los padres hacia el hijo con discapacidad se van a reflejar en las actitudes de los hermanos. Los hermanos necesitan tener un modelo de actitudes positivas y sólo si se lo damos lo podrán reproducir. Así, si los padres ignoran a su hijo con discapacidad, también lo harán los hermanos, por el contrario, si se dialoga sobre la atención y cuidados que necesita, los otros hermanos colaborarán de buen grado y se sentirán partícipes de las soluciones que se adopten.
Los padres son las personas más adecuadas para hablar con sus hijos sobre la discapacidad y sus implicaciones tanto para la familia como para el propio hijo con discapacidad. Estas conversaciones enriquecen a todos. Es cierto que muchas veces los hijos no se atreven a plantear las preguntas que les inquietan. En ese caso son los padres quienes deben iniciar la conversación, teniendo en cuenta la edad de sus hijos. Normalmente es útil recurrir a libros divulgativos para disponer de una guía sobre los puntos a discutir y de orientaciones sobre qué postura adoptar.
"Mis hijos se quejan de que el preferido es el mayor porque tiene problemas para desplazarse y comunicarse. A veces pienso que no le quieren y que no nos perdonan a mi marido y a mí que sólo a él le permitamos algunas cosas y que estemos siempre pendientes de que nos ayuden".
Es importante tener presente que la mayoría de los sentimientos y problemas de los hermanos de personas con discapacidad no son distintos de los que tienen otros hermanos en familias que no sufren la discapacidad. Por eso, es normal que la tolerancia en las normas para el hermano discapacitado provoque sentimientos de rivalidad, ya que se sienten en desventaja. Pero esto también ocurre cuando esa tolerancia se ve respecto a un hermano menor que no tiene discapacidad.
Igual que un hermano mayor puede fingir ser más pequeño, o que tiene dificultades para que su madre le preste más atención, en detrimento del hermanito recién nacido, un hermano puede fingir dificultades para recibir el mismo trato que su hermano con discapacidad. En otras palabras, los hermanos siempre van a competir por conseguir la atención de sus padres.
Cuando las necesidades del hijo con discapacidad son grandes, es más probable que los otros miembros de la familia se sientan desatendidos. Esta desatención puede convertirse para algunos en favoritismo de los padres. Incluso, pueden enfadarse con su hermano, igual que en cualquier relación fraterna, pero con mayor facilidad cuando en casa coexisten dos reglas: una para el hermano con discapacidad y otra para los hijos normales. Estén atentos, porque cuando un hermano percibe este favoritismo, la relación con sus padres y su hermano discapacitado se puede deteriorar.
Puede que los hermanos se hagan preguntas a sí mismos sobre estos temas, y que no se atrevan a planteárselas a sus padres. Preguntas como ¿por qué mis padres dedican todo su tiempo a mi hermano?, ¿Por qué no pasan más tiempo conmigo?. ¿por qué mis padres no me dedican más tiempo a mí?, ¿Por qué tengo que hacer los deberes mientras él ve la tele?, ¿Por qué él puede ir a la cama de mis padres por la noche y yo no?
Busquen momentos para que los hermanos tengan la oportunidad de plantear estas cuestiones. Sean tan estrictos con su hijo con discapacidad como lo son con sus otros hermanos. Todos los hijos deben tener el mismo tipo de disciplina. En el caso de que el hijo con discapacidad deba tener un tipo de reglas distintas, bien por la existencia de algún programa de tratamiento de su conducta o porque tenga dificultades para comprender determinadas reglas de la familia, dedique el tiempo necesario a explicar las razones de estas diferencias a sus hijos.
"Estoy harta de las discusiones y las riñas diarias que tengo con mis hijos para que cuiden a su hermano, cuando sale del colegio o cuando ellos están de vacaciones."
"Pienso que a mi hija le da vergüenza salir a jugar con sus amigas llevando a su hermano pequeño, porque él tiene retraso mental."
Es muy común que los hermanos se enfaden con sus padres si de modo sistemático tienen que cuidar de su hermano, perdiendo oportunidades para salir a jugar con sus amigos o para hacer cualquier otra cosa que deseen. También es normal que, aunque la mayoría de los hermanos sienten un gran cariño hacia él como hermano con discapacidad, puedan sentir vergüenza y no quieran salir a la calle con él, ni tampoco atreverse a plantear este problema a sus padres. Igualmente, en muchas ocasiones se van a sentir culpables de no ocuparse de su hermano, de no defenderle cuando los demás se burlan de él.
Los hermanos sienten angustia cuando intentan enfrentarse a sus sentimientos de rechazo hacia su hermano con discapacidad. Debido a esos sentimientos es fácil que se sientan solos e incomprendidos, descargando su ansiedad en sus padres y sin atreverse a plantear abiertamente y con serenidad sus emociones y preocupaciones.
No sobrecarguen a sus otros hijos y recurran a los servicios de la comunidad para el cuidado del hijo con discapacidad. También, y en ocasiones especiales, pueden recurrir a amigos o familiares para que se ocupen por unas horas de su hijo.
No esperen que sus otros hijos satisfagan siempre las necesidades del hijo discapacitado, puesto que también ellos necesitan un espacio y un tiempo para sus cosas, o para estar solos o con sus amigos.
En cuanto a los amigos de sus hijos, lo mejor es que sepan lo que ocurre por sus hijos. Lo mejor es hablarles en privado, dejándoles claro lo importante de su amistad. Ayude a su hijo a ser selectivo con los amigos en los que va a confiar. Explíquenle que las bromas y las burlas desaparecerán cuando conozcan la deficiencia de su hermano y hayan tratado personalmente con él. Si no es así, enseñe a sus hijos que, si se da el caso, tendrán que explicar a ese "amigo" que ellos se sienten mal, y molestos cuando oyen comentarios desagradables y pesados.
"Los problemas que conlleva cuidar de nuestro hijo ¿afectarán negativamente a las actitudes y forma de ser de sus hermanos?"
Cualquier experiencia o situación problemática y que se prolonga en el tiempo provoca sentimientos positivos y negativos. En esta situación se encuentran también los hermanos de personas con discapacidad. Piensen que la mayoría de estos sentimientos los tienen casi todos los niños, tengan o no un hermano con discapacidad. Junto con estos sentimientos negativos, adquieren igualmente otros muy valiosos para el futuro, para cuando sus hijos sean adultos.
Nos referimos a los sentimientos de generosidad y abnegación, puesto que generalmente no esperan nada a cambio de lo que hacen por su hermano. Estos sentimientos les hacen sensibles a los prejuicios sociales, lo cual es bueno, y que sean personas altruistas, dispuestos a ayudar a los demás. También se sienten orgullosos de su hermano cuando éste logra alcanzar una meta, porque saben el esfuerzo que les cuesta realizar cualquier actividad o aprender algo. Por tanto en los hermanos coexisten sentimientos positivos y negativos.
Es cierto que esta confluencia puede producir tensión que se pone de manifiesto por medio de preguntas que, como otras, no siempre se formulan, o no se hacen en el momento adecuado. Por ejemplo, muchos hermanos se preguntan, ¿por qué tengo estos sentimientos?, ¿Le quiero o le odio?, ¿Por qué unas veces me enfado con él y otras estoy encantado de que sea mi hermano y de jugar con él?
Los padres deben apoyar los sentimientos altruistas de los hermanos, pero también tienen que ayudarles a desarrollar otros intereses fuera del hogar, para asegurar que la implicación emocional no sea excesiva.
Por su parte, los hermanos necesitan enfrentarse a sus sentimientos confusos y ambivalentes, y entender que en sus circunstancias son naturales y comprensibles. Los grupos de discusión de hermanos pueden ser de gran utilidad para este propósito. Una comunicación honesta desde el principio puede también ayudar a resolver la confusión de sentimientos.
Para Empezar
Fuente:
http://www.autism-society.org/site/PageServer?pagename=espanol_para_empezar
Descubrir que su niño tiene autismo puede ser una experiencia abrumadora. Debido a que algunos diagnósticos pueden resultar en una completa sorpresa, mientras otros pueden resultar en un presunto autismo y puede tomar meses y años para obtener un diagnóstico adecuado. En ambos casos, probablemente se abrumará con muchas preguntas.
Mientras esté haciendo todo lo posible para superar estos momentos difíciles, deseamos que usted sepa que a través de nuestra red de oficinas locales, podemos ponerle en contacto con otros padres de familia con hijos que sufren de autismo, padres de familia quienes comprenden la situación por la que usted está pasando en estos momentos debido a su experiencia en carne propia. Por lo tanto, ellos pueden ayudarle aprender cómo hacer frente al problema, encontrar recursos locales que pueden ser de su ayuda y a veces escucharle amigablemente.
Los niños con autismo crecerán y pueden aprender, aun cuando esto se realice a un ritmo diferente de desarrollo que los demás. Por consiguiente, Ud. no se encuentra solo en esta situación. Un individuo con autismo puede ser rehabilitado en forma positiva. Si se siente desanimado, trate de no perder la esperanza. La siguiente información fue desarrollada específicamente para ustedes los padres de un niño recientemente diagnosticado con autismo.
Una vez que el padre o madre de familia reciba el diagnóstico, la pregunta que se formula muy a menudo es "¿Qué es lo que debo hacer ahora para ayudar a mi hijo(a)?" A menudo el siguiente paso implica la planificación para la educación del individuo. Tal como muchos profesionales en el campo del autismo concuerdan, es un paso importante el desarrollo de una educación apropiada basada en la comunidad y en los programas de tratamiento para el individuo con autismo a una temprana edad para ayudar al niño a lograr todo su potencial. Esto no quiere decir que los niños mayores de edad e inclusive las personas adultas no puedan aprender y desarrollar, sino que todos poseemos las capacidades necesarias para lograr dichos objetivos.
Las fuentes de recursos señalados líneas abajo fueron sugeridas por padres de niños con autismo como posibles bases para la asistencia. Si usted opta por ponerse en contacto con estas agencias, por favor acuérdese que puede tomar cuestión de días o semanas encontrar la información que necesitan.
Fuentes Locales de Información:
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La oficina local de la Sociedad de Autismo de América. Quizá desearía formular los siguientes tipos de preguntas a la persona encargada de la sección de información de dicha oficina local: "¿Celebran ustedes reuniones regulares? Si es así, ¿cuándo y dónde se celebran? ¿Tienen algún boletín informativo o una lista de envío a la que puedo suscribirme? ¿Cuántas familias están involucradas en dicha oficina local? ¿Ofrecen una biblioteca de préstamo o servicios tales como niñeras durante las reuniones? ¿Hay padres de familia adicionales en la oficina local con quienes puedo comunicarme por teléfono? ¿En la actualidad, quién es el dentista, doctor, etc. de su hijo?
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El Programa de Discapacidad de Desarrollo Afiliado a la Universidad local. En vista de que estos programas varían ampliamente en los servicios que proporcionan, cuando realice una llamada telefónica sería recomendable formularles la siguiente pregunta: "No estoy familiarizado con su programa. ¿Qué clase de servicios proveen ustedes?" En la página de recurso estatal de NICHCY, se puede encontrar información acerca de con quiénes ponerse en contacto.
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La oficina local de ARC o Easter Seals. Estas organizaciones de discapacidades, aunque no son específicas para el autismo, pueden brindar información general de cómo obtener servicios locales y ayudarle a tener acceso al "sistema" de discapacidades de desarrollo. Aquí se puede preguntar sobre las fuentes locales de financiamiento o la lista de recursos de profesionales disponibles en la zona donde vive. Asimismo, se puede encontrar en la guía telefónica los números de teléfono de dichas fuentes de gran utilidad.
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El Consejo de Discapacidad de Desarrollo local. Aquí puede preguntar cuáles son las agencias de su estado encargadas de la administración de los programas de "apoyo familiar" que incluyen servicios tales como la atención temporal (por ejemplo, niñeras o empleados de asistencia sanitaria). Los estados también tienen programas que proporcionan fondos para "servicios basados en el hogar y la comunidad" que a menudo se encuentran disponibles a través de programas de "renuncia a la asistencia médica". Los servicios varían de estado a estado, de modo que hay que asegurarse de preguntar cuál de los sevicios se encuentran disponibles y cómo se llenan los requisitos para recibir dichos servicios. La información necesaria para ponerse en contacto con el Consejo de Desarrollo de Discapacidades ("DD Council"), se encuentra en la hoja de recursos del NICHCY.
Durante su búsqueda de información, se enterará de muchos tratamientos diferentes del autismo algunas de las terapias que podría leer en papel impreso o escuchar en conversaciones incluyen: entrenamiento auditivo, modificación del comportamiento, intervenciones dietéticas, programas educacionales, comunicación facilitada, terapia de participación, medicación (farmacología), terapia musical, terapia física, terapia ocupacional, integración sensorial, terapia visual y terapia de vitaminas.
La mayoría de los profesionales reconocen que el tratamiento que ha demostrado ser efectivo a lo largo de los años para el gran porcentaje de individuos con autismo es el programa estructurado de educación dirigido hacia el nivel de desarrollo del individuo. Algunos padres de de familia querrán solamente probar métodos de tratamiento que se han sometido a investigación y prueba, los cuales son generalmente aceptados por la comunidad profesional. Para otros, la prueba formal podría no ser un pre-requisito para que puedan probar un tratamiento con sus hijos.
Es importante recopilar información concerniente a varias opciones disponibles, antes de realizar decisiones en lo que respecta al tratamiento de su hijo. Se enterará de muchos relatos provenientes de padres de familia acerca de los éxitos y fracasos con cualquiera de las opciones de tratamiento que creen que es el tratamiento más éxitoso para el autismo. Todo esto puede ser algo frustrante, ya que encontrará muchas inconsistencias. Sin embargo, puede aprender a examinar las opciones de tratamiento y hacer decisiones lógicas y bien informadas en lo concerniente a las necesidades de su hijo. En vista de que pasa más tiempo con su hijo que con cualquier otra persona, usted sabe perfectamente sus necesidades, y de igual manera llegará a comprender su autismo. Confíe sus instintos mientras explora las varias opciones que existen.
Una vez que haya hecho los contactos iniciales con las organizaciones principales que puedan brindarle asistencia, he aquí algunos otros recursos, sugeridos por algunos padres de familia que le servirán para ayudar tanto a su hijo como a su familia:
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Los niños con discapacidades son a veces eligibles para financiamiento proveniente del Seguro Social si es que la familia cumple con los requisitos de ingreso. Este financiamiento se llama Ingreso de Seguro Suplementario (Supplemental Security Income “SSI”). Busque en la guía telefónica la Oficina del Seguro Social más cercano a su domicilio o llame a la Administración de Seguro Social nacional al 800.772.1213.
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Sería recomendable solicitar una copia de la póliza del seguro de salud de su empleador, además del "manual de beneficios" que usted generalmente recibe.
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El Centro de Información de Adiestramiento de Padres de Familia (Parent Training Information Center "PTI") le puede ayudar a comunicarse de manera efectiva con el distrito educativo y con el desarrollo de habilidades de apoyo. Refiérase a la hoja de recursos de NICHCY de su estado para informarse con quién debería ponerse en contacto.
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La Ley Educativa de Individuos con Discapacidades (the Individuals with Disabilities Education Act (IDEA)) garantiza una educación libre y apropiada para todos los estudiantes discapacitados. El Centro de Adiestramiento e Información de Padres de Familia puede proveerle mayor información.
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Si está interesado en revisar su testamento, sería recomendable que se ponga en contacto con profesionales experimentados en la planificación del futuro de los individuos con discapacidades. Su oficina local de la Sociedad de Autismo de América puede proporcionarle el nombre de abogados o planificadores de finanzas. Tal como han descubierto muchos padres, nunca es demasiado temprano para planificar el futuro. Las decisiones realizadas ahora pueden realzar el futuro de su hijo.
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A veces es útil proveerse de un folder, una carpeta de tres anillos o una caja de archivos para guardar los expedientes de su hijo. Habitúese de guardar copias de todos los documentos incluso los informes del médico y los de la escuela. Otro consejo: Puede resultar útil en la evaluación del progreso de un niño, grabar en video durante un tiempo prolongado las actividades cotidianas del niño o tomar notas en un diario de dichas actividades.
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Muchos individuos mencionan que sus organizaciones religiosas les dan fuerzas mediante la fe personal y apoyo comunitario.
A menudo el período que sigue inmediatamente al diagnóstico puede ser difícil, lleno de confusión, ira y desesperación. Tal como otros padres de familia de su oficina local puede decirle, muchos de ellos probablemente experimentaron sentimientos similares. ¿Existe vida después de un diagnóstico del autismo? ¡SI ! La vida puede ser valiosa para un niño con autismo y para todo ser humano que tiene el privilegio de conocer al niño. ¿Es eso siempre fácil? ¡NO! pero pocas experiencias que valen la pena lo son.
Es triste perder un sueño, y algunos sueños de tu hijo podrían cambiar, pero construir nuevos sueños puede ser emocionante y desafiante. Con el apoyo apropiado, la gente con autismo puede tener una vida productiva, viviendo y trabajando en sus comunidades. Usted puede aprender a ayudar a su hijo a descubrir que el mundo es un lugar interesante y tierno.
Revisado: 22 febrero 2006
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