Viviendo en otra dimensión....

Para padres cuando se enteran que su niño tiene una discapacidad

El autismo y los trastornos del sueño

Promesas y oro Falso

Ya mi hijo(a) tiene el diagnóstico de autismo , Que hago ahora?

Las Diez Mejores Cosas Que Aprendí de Mi Hijo Con Autismo

Para Empezar

Empezando a actuar

Manejo de rabietas, berrinches(tantrums) 

Como preparar un buen expediente de su hijo(a)

Como sobrevivir reuniones familiares y sociales

Estructura en el hogar

La importancia de establecer una estructura

Problemas de Pareja

Depresión

El autismo y su impacto en la familia

Las madres de niños con autismo puedes estar propensas a la depresión

Solo para Chicos!

La atención a otros hermanos

EL AUTISMO NO SOLO SON LAS CONDUCTAS QUE VEMOS

Por: Alma Rosa  Luján,  http://cerac99.googlepages.com/home

Si usted ha llegado a saber recientemente que su hijo está atrasado en su desarrollo o tiene una discapacidad (la cual puede o no estar completamente definida), éste mensaje puede ser para usted. Está escrito desde una perspectiva personal de una madre que ha compartido esa experiencia y todo lo relacionado con ella.

Cuando los padres llegan a saber acerca de alguna dificultad o problema en el desarrollo de su niño, ésta noticia llega como un golpe tremendo. El día en que mi niña fué diagnosticada con una discapacidad, yo me sentí devastada y tan confusa que recuerdo muy poco de aquellos días, tan sólo la angustia. Otra madre describió éste evento como un "saco negro" siendo arrojado sobre su cabeza, obstruyendo su habilidad de escuchar, ver, y pensar en forma normal. Otra madre describió el trauma como "un cuchillo enterrado en su corazón". Tal vez estas descripciones parezcan un poco dramáticas, pero de acuerdo a mis experiencias, ellas no pueden describir suficientemente las emociones múltiples que inundan las mentes y los corazones de los padres cuando ellos reciben alguna mala noticia acerca de su niño.

Muchas cosas pueden ser hechas para ayudarse a sí mismo a través de este período de trauma. Esto es todo lo que este documento abarca. Para poder hablar acerca de algunas de las cosas buenas que pueden suceder para aliviar la ansiedad, miremos primero algunas de las reacciones que ocurren.


Reacciones comunes

Al enterarse que su hijo puede tener una discapacidad, la mayoría de los padres reaccionan en formas que han sido compartidas por todos los padres quienes antes que ellos tambien hemos estado enfrentados con esta desilusión y con este desafío enorme. Una de las reacciones iniciales es la negacion, "esto no puede estar sucediendome a mí, a mi niño, a nuestra familia." La negación rápidamente se fusiona con el enojo, el cual puede ser dirigido hacia el personal médico involucrado en proporcionar la información acerca del problema del niño. El enojo puede además afectar la comunicación entre esposos o con los abuelos u otros seres queridos de la familia. Pareciera que en las primeras etapas, el enojo es tan intenso que toca casi a todos, porque es disparado por sentimientos de dolor y una pérdida inexplicable, la cual uno no sabe como tratar o explicar.

El miedo es otra respuesta inmediata. A menudo la gente teme a lo desconocido más que a lo conocido. El tener un diagnostico completo y algún conocimiento de los prospectos futuros del niño puede ser más facil que la incertidumbre. Sin embargo, en cualquier caso, el miedo al futuro es una emoción común: " ¿Qué le va a suceder a este niño cuando tenga cinco años de edad, cuando tenga doce años, cuando tenga veintiún años?, ¿Qué le va a suceder a este niño cuando yo no exista?" Entonces se presentan otras preguntas:

"¿Aprenderá algún dia?, ¿Irá a la universidad?, ¿Tendrá la capacidad de amar, vivir, reírse, y hacer todas las cosas que teníamos planificadas?"

Otros asuntos desconocidos también inspiran miedo. Los padres temen que la condición del niño sea peor de lo que posiblemente pudiera ser. A través de los años, he hablado con tantos padres que dijeron que sus primeros pensamientos fueron totalmente deprimentes. Uno espera lo peor. Vuelve a la memoria el recuerdo de personas con discapacidades que uno ha conocido. A veces se siente culpa por algún desaire cometido años atrás hacia una persona con una discapacidad. Existe también el miedo del rechazo de la sociedad, miedo acerca de como los hermanos y hermanas serán afectados, preguntas de si habrá más hermanos o hermanas en esta familia, y preocupaciones acerca de si el esposo y la esposa amarán a este niño. Estos temores casi pueden paralizar a algunos padres.

Entonces hay culpabilidad, culpabilidad y preocupación acerca de si los mismos padres han causado el problema: "¿Hice alguna cosa para causar esto?, ¿ Estoy siendo castigado por algo que hice?, ¿Me cuidé debidamente cuando estaba embarazada?, ¿Acaso mi esposa se cuidó en debida forma cuando estuvo embarazada?" En cuanto a mi concierne, recuerdo pensar que seguramente mi hija se había caído de la cama cuando era muy joven y se había golpeado la cabeza, o quizás, uno de sus hermanos o hermanas inadvertidamente la habían dejado caer sin decirme a mí. Muchos sentimientos de reproche y remordimiento pueden derivarse del objetar las causas de la discapacidad.

Sentimientos de culpabilidad también pueden ser manifestados en interpretaciones espirituales y religiosas de reproche y castigo. Cuando ellos gritan, "¿Por qué yo?" o "¿Por qué mi niño?", muchos padres están también diciendo, "¿Por qué Dios me ha hecho esto a mi?" Con cuánta frecuencia hemos levantado los ojos al cielo y preguntado: "¿Qué es lo que he hecho para merecer esto?" Una madre joven dijo: "Me siento tan culpable porque nunca en mi vida había tenido un sufrimiento y ahora Dios ha decidido darme un sufrimiento."

Confusión también marca este período traumático. Como un resultado de no entender totalmente lo que está sucediendo y lo que sucederá, la confusión se manifiesta a través de la pérdida del sueño, la inhabilidad para tomar decisiones, y una sobrecarga mental. En medio de tal trauma, la información puede parecer alterada y distorcionada. Usted escucha palabras nuevas que nunca escuchó antes, términos que describen algo que usted no puede entender. Usted quiere saber qué significa todo esto, y sin embargo pareciera que no puede encontrarle sentido a toda la información que está recibiendo. A menudo los padres simplemente no son receptivos a la información que el profesional está tratando de comunicar acerca de la discapacidad de su hijo.

La impotencia para cambiar lo que esta sucediendo es muy difícil de aceptar. En efecto, no se pueden cambiar el hecho de que su niño tiene una discapacidad, y sin embargo los padres quieren sentirse competentes y capaces de manejar las situaciones de su propia vida. Es extremadamente difícil ser obligados a depender de juicios, opiniones, y recomendaciones de otros. Combina el problema con el hecho de que estos otros son generalmente personas extrañas con las cuales ninguna atadura de confianza ha sido establecida.

La desilusión de tener un niño que no es perfecto presenta un reto al orgullo personal de muchos padres y un desafío a su sistema de valores. Esta sacudida a sus expectaciones previas puede crear resistencia a aceptar al niño como una persona de valor en desarrollo.

El rechazo es otra reacción que experimentan muchos padres. El rechazo puede ser dirigido hacia el niño o hacia el personal médico o hacia otros miembros de la familia. Una de las formas más serias de rechazo, y no es poco común, es un "deseo de muerte" para el niño, un sentimiento que muchos padres reportan al punto más profundo de su depresión.

Durante este período de tiempo cuando tantos sentimientos diferentes pueden inundar la mente y el corazón, no hay forma de medir cuán intensamente un padre puede experimentar esta constelación de emociones. No todos los padres pasan a través de estas etapas, pero es muy importante para los padres identificarse con todos los sentimientos potencialmente penosos que pueden presentarse, de modo que sabrán que ellos no están solos. Hay muchas acciones constructivas que ustedes pueden tomar inmediatamente, y hay muchas fuentes de ayuda, comunicación, y seguridad renovada.

Busque la ayuda de otro padre

Hubo un padre que me ayudó. Veintidos horas después del diagnostico de mi propia niña, él hizo una afirmación que nunca he olvidado: "Puede ser que usted no lo reconozca hoy, pero puede llegar el momento en su vida en que va a darse cuenta de que tener una hija con una discapacidad es una bendición." Puedo recordar sentirme confundida por estas palabras, las cuales fueron ni mas ni menos un regalo invaluable que encendió la primera luz de esperanza para mi. Este padre habló de esperanza para el futuro. Me aseguró que habrían programas, que habría progreso, y que habría ayuda en muchas formas y de muchas fuentes. Y él era el padre de un niño con retraso mental.

Mi recomendación primera es tratar de encontrar otro padre de un niño con una discapacidad, preferiblemente uno que ha elegido ser un ayudante de padres, y pedir su asistencia. En Estados Unidos y en todas partes del mundo existen Programas de Padres-Ayudando-a-Padres ("Parent to Parent Programs"). El National Information Center for Children and Youth with Disabilities ("El Centro Nacional de Información para Niños y Jóvenes con Discapacidades," o NICHCY) tiene listas de grupos de padres que le buscarán y le ayudarán. Si usted no puede encontrar su organización local de padres, escriba a NICHCY para obtener esta información.

Hable con su cónyuge, familia, y otros seres queridos

A través de los años he descubierto que muchos padres no comunican sus sentimientos relacionados a los problemas que tienen sus niños. El esposo a menudo está preocupado acerca de no ser una fuente de fuerza para su cónyuge. Mientras más comunicación puedan tener en momentos difíciles como estos, mayor será su fuerza colectiva. Entienda que cada uno enfoca su rol de padre en forma diferente. Puede ser que unos se sientan y respondan a este desafío nuevo de diferentes formas. Trate de explicar cómo se siente. Traten de entenderse cuando no vean las cosas del mismo modo.

Si hay otros niños, hablen también con ellos. Estén alerta de sus necesidades. Si no se encuentran emocionalmente capaces de hablar con sus hijos o cuidar de sus necesidades emocionales en determinado momento, identifiquen otros miembros dentro de la estructura de la familia que puedan establecer un vínculo comunicativo especial con ellos. Hablen con otras personas importantes en su vida, sus mejores amigos, sus propios padres. Para mucha gente, la tentación de cerrarse emocionalmente en este momento es grande, pero puede ser tan beneficioso tener amigos de confianza y parientes que pueden ayudarles a llevar la carga emocional.

Confíe en fuentes positivas en su vida

Una fuente positiva de fuerza y sabiduría puede ser su ministro, sacerdote, o rabi. Otra puede ser un buen amigo o consejero. Acérquese a aquellos que antes hayan sido una fuente de fuerza en su vida. Encuentre los recursos nuevos que necesita ahora. Un consejero muy bueno una vez me dió una receta para vivir a través de una crisis: "Cada mañana, cuando se levante, reconozca su falta de poder para controlar la situación que tiene entre manos, entregue este problema a Dios, tal como usted lo entiende a El, y comience su día." Cuando perciba que sus sentimientos son dolorosos, usted debe hacer el esfuerzo y contactar a alguien. Llame o escriba o tome su vehículo y comuníquese con una persona real que hablará con usted y participará de su dolor. El dolor dividido no es ni siquiera tan difícil de llevar como es el dolor en aislamiento. A veces el consejo profesional se hace necesario; si usted piensa que esto puede ayudarle, no sea reacio a buscar esta avenida de asistencia.

Viva un día a la vez
EL miedo al futuro lo puede inmovilizar a uno. El vivir con la realidad del día presente se

hace mas manejable si disipamos las preguntas "¿qué?", " ¿si?" y "¿luego, qué?" en el futuro. Aunque no parezca posible, cosas buenas continuarán sucediendo cada día. Inquietarse acerca del futuro solamente agotará sus recursos limitados. Usted tiene suficiente de qué preocuparse, pase a través de cada día un paso a la vez.

Aprenda la terminología

Cuando usted se enfrente a terminología nueva, no vacile en preguntar qué significa. Cuando alguien use una palabra que usted no entiende, detenga la conversación por un minuto y pida a la persona que le explique su significado.

Busque información

Algunos buscan "toneladas" de información, otros no son tan persistentes. Lo importante es que usted obtenga información exacta. No tenga temor de hacer preguntas, porque haciendo preguntas será su primer paso para comenzar a entender más acerca de su niño. Aprender cómo formular preguntas es un arte que hará su vida mucho más facil para usted en el futuro. Un método aconsejable es escribir sus preguntas antes de asistir a una sesión o reunión y escribir más preguntas durante la reunión. Obtenga copias escritas de toda la documentación relacionada a su niño, la cual mantienen los médicos, maestros, y terapistas. Es aconsejable comprar un archivador de tres anillos para juntar toda la información obtenida. En el futuro habrá muchos usos de la información que usted ha registrado y archivado, mantengala en un lugar seguro. De nuevo, siempre recuerde pedir copias de las evaluaciones, reportes de diagnosticos, y reportes de progreso. Si usted no es una persona naturalmente organizada, simplemente tome una caja y ponga todos los papeles de trabajo en ella. Cuando realmente la necesite, allí estará.

No se sienta intimidado

Muchos padres se sienten inadecuados en la presencia de los profesionales médicos o de la educación debido a sus credenciales y, a veces, debido a sus modales profesionales. No se sienta intimidado por los antecedentes educacionales de éstos y otro personal que pueda estar involucrado en tratar de ayudar a su hijo. Usted no debe dar explicaciones por querer saber lo que está ocurriendo. No se preocupe de molestar o hacer muchas preguntas. Recuerde, es su hijo, y ésta situación tiene un efecto profundo en su vida y en el futuro de su hijo. Por lo tanto, es muy importante que sepa todo lo que pueda acerca de su situación.

No tenga temor de mostrar emociones

Tantos padres, especialmente los papás, reprimen sus emociones porque ellos creen que el dar a saber a las personas cómo se están sintiendo es un signo de debilidad. Los padres más fuertes de niños con discapacidades a quienes yo conozco no tienen temor de mostrar sus emociones. Ellos entienden que al revelar sus sentimientos no disminuye su fuerza.

Aprenda a tratar con los sentimientos naturales de enojo y amargura

Los sentimientos de enojo y amargura son inevitables cuando uno se da cuenta de que deberá revisar los sueños y esperanzas que originalmente tenía con su hijo. Es muy valioso reconocer su enojo y aprender a alejarse de él. Puede ser que usted necesite ayuda extraña para poder hacer esto. Puede ser que no se sienta como tal, pero la vida mejorará y llegará el día en que usted se sentirá positivo de nuevo. Al reconocer y trabajar sus sentimientos negativos, usted estará mejor equipado para enfrentar desafíos nuevos, y el enojo y la amargura nunca más habrán de agotar sus energías e iniciativa.

Mantenga un aspecto positivo

Una actitud positiva será genuinamente una de sus herramientas más valiosas para tratar con los problemas. Siempre hay, ciertamente, un lado positivo de cualquier cosa que está ocurriendo. Por ejemplo, cuando se descubrió que mi niña tenía una discapacidad, una de las cosas que más me señalaron fue que era una niña muy sana. Aún lo es. El hecho de que ella no ha tenido impedimentos físicos a través de los años ha sido una bendición grande; ella ha sido la más sana de todos los niños que yo he criado. Concentrarse en los aspectos positivos disminuye los negativos y hace más fácil enfrentarse con la vida.

Mantengase en contacto con la realidad

Mantenerse en contacto con la realidad es aceptar la vida en la forma que es. Mantenerse en contacto con la realidad también es reconocer que hay algunas cosas que podemos cambiar y otras cosas que no podemos cambiar. La tarea para todos nosotros es aprender cuales cosas podemos cambiar y entonces dedicarnos a hacer eso.

Recuerde que el tiempo está de su lado

El tiempo cura muchas heridas. Esto no significa que el vivir con un niño que tiene problemas y criarlo, será fácil, pero es justo decir que, a medida que el tiempo pasa, mucho puede ser hecho para aliviar el problema. Por lo tanto, el tiempo ayuda!

Encuentre programas para su niño

Aún para aquellos que viven en zonas aisladas en los EE.UU, la asistencia está disponible para ayudarle con cualquier clase de problema que tenga. En las Hojas de Recursos Estatales de NICHCY ("State Resource Sheets") aparecen los nombres de personas que sirven de contacto, que pueden ayudarle a comenzar a obtener la información y asistencia que necesite. Mientras trate de encontrar programas para su hijo con una discapacidad, mantenga en mente que también hay programas disponibles para el resto de la familia.

Cuide de sí mismo

En tiempos de tensión, cada persona reacciona de forma diferente. Unas cuantas recomendaciones universales pueden ayudar: obtenga descanso suficiente, coma lo mejor que pueda, reserve tiempo para sí mismo, busque el apoyo emocional de otros.

Evite la compasión

Tener compasión de sí mismo, experimentar compasión por otros, o sentir compasión por su hijo son actos que incapacitan. Compasión es lo que no se necesita. Simpatía, lo cual es la habilidad de sentir afecto por otra persona, es la actitud que debe ser alentada.

Decida como tratar con otros

Durante este período, usted puede sentirse entristecido o enojado acerca de la forma como la gente está reaccionando hacia usted o su hijo. Muchas reacciones de la gente hacia problemas serios son causadas por la falta de comprensión, simplemente por no saber que decir o por miedo a lo desconocido. Entienda que mucha gente no sabe como comportarse cuando ven un niño con diferencias, y ellos pueden reaccionar inapropiadamente. Piense acerca de ello y decida como quiere tratar las miradas fijas o las preguntas. Trate de no usar mucha energía preocupandose por las personas que no son capaces de responder en la forma que usted preferiría.

Mantenga las rutinas diarias tan normales como le sea posible

Una vez mi madre me dijo, "cuando se presente un problema y no sepas qué hacer, haz de todos modos lo que sea que fueras a hacer." Practicar este hábito parece producir alguna normalidad y consistencia cuando la vida llega a ser febril.

Recuerde que es su hijo

Esta persona es, primero y sobretodo, su hijo. Dé por sentado que el desarrollo de su niño puede ser diferente al de otros niños, pero esto no hace a su hijo menos valioso, menos humano, menos importante, o en menor necesidad de su amor y crianza. Ame y goce su hijo. El niño viene en primer lugar, la discapacidad en segundo. Si usted puede descansar y seguir las etapas positivas aquí descritas, una a la vez, hará lo mejor que pueda, su hijo se beneficiará, y usted puede mirar hacia el futuro con esperanza.

Reconozca que usted no está solo

El sentimiento de aislamiento al momento del diagnostico es casi universal entre los padres. En este artículo, hay muchas recomendaciones para ayudarle a manejar los sentimientos de separación y aislamiento. Ayuda saber que estos sentimientos han sido experimentados por muchos, muchos otros, que hay disponibles comprensión y ayuda constructiva para usted y para su hijo, y que no está solo.

Por: Frances Vega

  Por: Ana Luisa Molina 

  Un punto el cual nos confunde a los padres y nos hace creer en expectativas falsas, es que el que si nuestros hijos no aletean, no se muerdan, y prestan atención y hablan YA NO SON AUTISTAS. Eso no es real, la persona autista tiene en su esencia una manera de reaccionar y entender la realidad diferente, es por eso que podemos ayudarlos con ciertos tratamientos que vayan disminuyendo la ansiedad que hace que reaccionen desequilibradamente y hasta que les permita ordenar su mundo para adecuarlo a nuestra realidad. Pero eso no significa que si por medio de un medicamento o una dieta, nuestro hijo este mas tranquilo o con menos molestias y pueda avanzar, los rasgos autistas hayan desaparecido, sus manifestaciones si, pero su esencia queda. Es por eso que es tan real el abordaje conductual, porque los ayuda y enseña a manifestar su pensar y sentir, los otros tratamientos van sobre los malestares o las sensaciones y al desaparecerlas, nuestros hijos pueden reaccionar de mejor manera. Otro tema es que el autismo desaparece, miremos por ejemplo a las personas asperger, ellas hablan, se relacionan, trabajan y casi no tienen manifestaciones, pero su pensamiento y razonamiento no es igual y requieren de apoyo toda su vida. Dios, me da tanto dolor cuando los padres se ilusionan con estas premisas y viven con la realidad que su hijo no es autista y retiran todo apoyo psicológico que deben tener para enfrentar cada edad y cada nueva experiencia, y luego cuando la persona que se cree curada se desequilibra y estalla por causas de la vida misma, tendremos entonces la total carencia de los instrumentos necesarios para que vuelva a equilibrarse y los padres sentirán que el fantasma del autismo ha regresado, pero en verdad nunca se fue. Una persona con tratamiento y apoyo de por vida puede controlar su autismo y llevar una vida regular, dependiente o independientemente según el caso y como haya sido estimulado. No dejen que sus ilusiones de cambiar su realidad perjudique a sus hijos, prueben lo que deseen, dietas, delfinoterapia, medicina natural, pero por favor ante todo denles: * una vida sana, con buena alimentación y deporte * una vida de calidad con orientación psicológica y medica adecuada * una vida feliz aceptándolos y tratándolos con respeto y cariño * una vida productiva enseñándoles una profesión labor u oficio y desarrollando hábitos de autovalimiento limpieza orden y disciplina y; * una vida llena de esperanza fomentando un mundo interno y espiritual que los haga mejores personas y seguros de ser amados aceptados y acompañados por DIOS.

Por: Frances Vega

      Para una madre o un padre es prácticamente una pesadilla enterarse de que algo anda mal con su hijo(a). Es  un tipo de dolor que no tiene nombre y hasta que no se experimenta no se entiende ni se puede explicar con palabras. El PDD en cualquiera de sus formas es de por vida,no existe cura. Pero por el hecho de que no tenga cura no significa que no hay  esperanza. Existen diferentes tipos de intervenciones con las cuales se pueden lograr notables mejorias y una calidad de vida excelente.

      El camino a recorrer no es fácil y esta lleno de espinas. Como ya pase por esto y lo vivo día a día ,estas son mis recomendaciones:

•   No se deje llevar por familiares o amistades que hacen los siguientes comentarios ,"No te preocupes, el hijo de mi vecina,tía,ect. comenzó a hablar a los 4 años","los nenes se tardan más en hablar que las nenas" ,"Eso de ordenar bloques en filas son  caprichos"," Quitale el ázucar y vas a ver como duerme bien", "No es autismo porque el abraza a la gente". Muchas veces nuestros conocidos también han percibido que el niño(a) tiene algo diferente y no nos quieren hacer sentir mal o preocupar de más. En esto del autismo mientras mas temprano se comienzan las intervenciones mejores resultados se obtienen. Con un diagnóstico se tiene acceso a servicios y se sale de dudas.

• Tomese un pequeño tiempo para desahogarse, es normal sentirse triste ,preocupado y quizas hasta sentir coraje.  Saqueselo del sistema:   Grite,Llore,Pataletee .  Si usted practica una religión, hable con un miembro de la iglesia donde asiste ,sea pastor,reverendo,rabino,ect  y desahoguese. Visite un sicólogo o consejero familiar para que le oriente sobre como afrontar la situación. Busque un apoyo. Ahora cuidese de caer en una depresión  , es normal un pequeño periodo de tristeza pero no podemos ahogarnos en la pena,nuestros hijos y familiares nos necesitan con los 5 sentidos alertas .

•  Si usted vive con el padre/madre del niño sientase a discutir  sobre como se sienten, plan de ataque(estrategias e intervenciones que van a intentar) , plan económico, sobre quien va a recaer ciertas tareas ya que el niño(a) va a necesitar terapias y tratamientos intensivos y si ustedes tienen otros hijos ,TODO el mundo tiene que cooperar    .

•        Si usted no vive con el padre/madre de su hijo(a) ,haga lo siguiente : Saquele copia a todos los estudios que se le han realizado al niño, al diagnóstico y preparele un pequeño portfolio e incluya los numeros de telófono de los especialistas visitados   , cosa de que en caso de cualquier pregunta pueda llamar a cualquiera de los especialistas y no le quepa ninguna duda de que se la hecho un diagnóstico de forma responsable . Reunanse para discutir quien se va a encargar de que y sobre los asuntos monetarios

•         Conviertase en un experto sobre la condición de su hijo, existen muy buenos libros en el mercado (después pondré una lista de mis favoritos,recursos "online",Grupos de Apoyo, Asociaciones Internacionales,ect.) .OK ,aqui tengo que hacer un parentesis ,yo como toda madre normal e histérica me puse a buscar cuanta información,teoría s locas y varios libros y me deprimi. Ya mi hijo tenia 4 años y según algunas cosas que había leído ya estaba tarde para ayudarlo, no tenia el dinero para costear otras cosas y me aterraba que mi hijo mostrarara otros sintomas . Al fin y al cabo en vez de comprender mejor los PDD (autismo) estaba más confundida e inclusive deprimida por que habian niños que se habian "curado",pero sus padres se dieron cuenta a "tiempo" y aparentemente tenian los medios para cuanta intervención existiera en el planeta.

Yo les recomiendo que primero visiten los sites de

National Information Center for Children and Youth with Disabilities, NICHCY) y en la Sociedad Estadounidense de Autismo (Autism Society of America, ASA).

Ahí obtendran información sin "bias" y podrán escoger la intervención que crean más adecuada.  Recuerden el autismo es un espectro de trastornos y que por lo tanto su hijo(a) podría no manifestar — ahora o nunca — las mismas características de otro niño con autismo.

Otra cosa que hay que recordar es todavía no hemos encontrado la causa,aunque en muchas fuentes de información los autores se reafirmen y muestren muchas palabras rimbombantes y científicas y estadisticas incompletas o pseudocientíficas y aparezcan cientos de testimonios familias cuyos  niños de han "recuperado" . Puede que esto sea debido a que el autismo es muy complejo y al tener una variedad de sintomas que no se presentan en todos los niños hace más díficil hacer estudios sobre que sirve y que no. Simplemente les recomiendo que abran los ojos y tengan cuidado con las curas milagrosas. Pero hay algo muy cierto ,muchos niños con las intervenciones adecuadas mejoran tanto que practicamente la mayor parte de los sintomas desaparecen.

•    No escoja una intervención  porque al hijo de fulana le sirvió o porque leyó en un libro que fulanito se recuperó. Primero vea cuales son los sintomas del niño y asignele prioridades según la necesidad.
• Recuerde que no es lo mismo hablar que comunicarse. Muchos de estos chicos no podrón volver a hablar. Triste pero cierto. Enseñele a comunicarse. Existe el lenguaje de señas, las PECS y varios estilos de comunicación. Esto va a mejorar su comportamiento,eliminar perretas y los ayuda a ser más independientes.
•    Viva un día la vez, muchas intervenciones toman tiempo antes de que se vean resultados. Hay que ser constante y dar seguimiento en casa.
•     Si algo he aprendido es a apreciar los pequeños triunfos. Celebre esa  palabra,ese abrazo,la vez que señaló la lámina apropiada. Registre esos pequeños triunfos y saquelos en esos días díficiles ( que son muchos()!!!!!  ) 

         para darse animo.

•     Recuerde que aunque padezca de autismo su hijo(o) es un niño  o adolescente ,según sea el caso. Y algunas cosas que haga seran iguales a cualquier niño normal. A veces nos envolvemos en las terapias,las citas médicas,intervenciones de muchas horas como ABA y se nos olvida que ellos también quieren jugar o pintar o simplemente descansar.
• Averigue cuales son las leyes para personas con impedimentos y necesidades especiales. Aprenda cuales son sus derechos y donde tiene que ir a buscar ayuda y a solicitar servicios.
• Saque tiempo para usted,no se sienta culpable. Su familia lo necesita sano,descansado y con energía renovada para sacarlos adelante. Si usted tiene pareja pidanle a alguien de confianza de vez en cuando que le cuide los niños y tengan una cita romantica. Muchas veces descuidamos a la pareja por estar bregando con el niño especial y los deberes diarios y eso afecta la relación.
• Busque grupos de apoyo,estos les pueden aconsejar pues son padres que pasan lo mismo que usted. Es una buena fuente de información y se pueden hacer muy buenas amistades.

Estos consejos los encontre excelentes :

Las Diez Mejores Cosas Que Aprendí de Mi Hijo Con Autismo

por Karen Scandariato, madre

Escritora independiente, Karen Scandariato reside en Cary, Carolina del Norte, con su esposo Mark y sus tres hermosos niños, todos los cuales requieren atención especial.

1.  Obtenga Información a Su Propio Ritmo

     Mi primera reacción después de que a mi hijo Nicky se le hizo el diagnóstico fue lanzarme a leer todo lo humanamente posible sobre el tema del autismo. Leí una docena de libros y visité sitios web personales, reuniendo tanta información como pudiera en un período de tiempo muy corto, sólo para sentirme completamente deprimida y abrumada. En retrospectiva, la mayor parte de lo que leí en esas primeras semanas no fue útil. Leer novelas acerca del autismo escritas por profesionales me atemorizó y se referían a características que mi hijo podría no manifestar nunca. Lo que sí encontré útil al comienzo fueron los folletos sobre autismo, los cuales se pueden obtener en el Centro de Información Nacional para Niños y Jóvenes con Discapacidades (National Information Center for Children and Youth with Disabilities, NICHCY) y en la Sociedad Estadounidense de Autismo (Autism Society of America, ASA). Estos folletos me ayudaron a comprender que el autismo es un espectro de trastornos y que por lo tanto mi hijo podría no manifestar — ahora o nunca — las mismas características de otro niño con autismo.

2.  Encuentre a Su Hijo Donde Ellos Están

   A veces los niños con autismo se pueden concentrar en objetos o jugar con cosas en una manera inusual. Mi hijo acostumbraba concentrarse en un tema, por ejemplo en Winnie Pooh. Tenía que tener todo lo relacionado con Pooh: vídeos Pooh, ropa Pooh, juguetes Pooh. Luché con ello largo tiempo hasta que descubrí que Nicky me estaba mostrando un camino hacia su propio mundo. Utilizando a Winnie Pooh como guía, pude hacer que mi hijo probara la miel, permaneciera atento a un pequeño acto de marionetas que representé con sus juguetes de peluche Pooh, y que escuchara mientras yo leía acerca de los demás personajes Pooh. Cada día podía avanzar un poco más, introduciendo cosas a través de los personajes: comer zanahoria y cuidar el jardín con Rabbit, sentir tristeza con Eeyore, hacer amigos con Piglet, y brincar en el cuarto como Tigger. Hubo muchas buenas lecciones para aprender de Pooh. Al reunirme con Nicky alrededor de sus intereses pude enseñarle diversas habilidades nuevas. Observe lo que su hijo/a quiere hacer, encuéntrelo/a allí, y luego amplíe las posibilidades.

3.  Interceda Desde Sus Propias Fortalezas Personales

   Asistí a muchos encuentros, tales como Escribir los Planes de Educación Individual de su Propio Hijo o Escribir a Funcionarios del Gobierno para contribuir a obtener servicios para mi hijo. En estos encuentros encontré útiles consejos prácticos y la motivación para comprometerme más con políticas escolares o públicas relacionadas con el autismo. Es cierto que no todas las personas son escritores. Lo que aprendí es que es mucho más efectivo interceder desde las propias fortalezas personales. Siga los dictados de su corazón e interceda por su hijo de la manera que lo haga sentir más confortable. Cada quien es bueno para algo, y no existe una manera correcta de interceder por su hijo. ¿Es usted una persona hábil con el teléfono? ¿Tiene usted inclinaciones artísticas? ¿Tiene buenas capacidades de organización? Encuentre una manera para maximizar sus talentos personales.

4.  Construya Su Propia Red de Apoyo

   Probablemente la cosa más importante que hice en términos de interceder por mi hijo fue crear una red de apoyo. Me sentí muy sola cuando a mis hijos se les hizo el diagnóstico por primera vez. Saqué tiempo para hablar a otros padres — en encuentros locales, en Internet y en la escuela — que entendieron algunos de los asuntos que mi familia y yo estábamos enfrentando. Saber que se tiene a alguien que comprende bien los desafíos que uno enfrenta día a día, ciertamente puede mantener la integridad personal en momentos de necesidad. A medida que su hijo se hace mayor, es imperativo extender la red de apoyo al sistema escolar. Aprender a actuar en equipo crea mejores oportunidades y perspectivas más prometedoras para el futuro.

5.  Aprenda a Reconocer el Progreso

    Yo le tenía terror a llevar mis hijos a las evaluaciones médicas. Cada vez me parecía que había ciertos comportamientos que mi hijo presentaba en casa ante mí pero no durante la evaluación. Finalmente me di cuenta de que una evaluación médica es como tomar una fotografía. Se trataba de una instantánea en un momento determinado durante el cual mi hijo podía o no ejecutar ciertas tareas o actividades, y eso, decidí, está bien así. Considere las primeras evaluaciones de su hijo como un punto de comienzo. Un año después, cuando su hijo sea evaluado de nuevo, no se concentre en los meses de retraso que tiene. En cambio, mida su crecimiento real en relación con los logros del año anterior y calcule los meses que pasaron y los meses de crecimiento que hubo. Cuando miraba las evaluaciones de mi hijo en términos de su crecimiento personal, a menudo encontraba que habían pasado seis meses, y había tenido seis meses de crecimiento! Quizás las evaluaciones muestren que aún tiene un año de retraso, pero está creciendo a una tasa comparable con la de sus compañeros normales. Otra forma de ver el progreso es llevar un diario. Cuando lo relea, se sorprenderá con el progreso que ha hecho su hijo.

6.  Ensaye Una Intervención a la Vez

     Hay muchos métodos diferentes, potencialmente efectivos, de intervención para el autismo, así como muchos otros métodos bastante oscuros. Yo aprendí que lo primero que uno hace es obedecer a su corazón. Recuerde, nadie conoce a su hijo mejor que usted. Cuando se le presente algún modelo de intervención, considere si tiene sentido para usted. Si decide utilizarlo, entonces hágalo con entusiasmo. Es difícil medir el progreso con exactitud si se usan varios métodos a la vez. Decídase por un camino y sígalo con la convicción de que lo reevaluará en un tiempo determinado, y entonces decidirá si lo continúa o si ensaya algo distinto. No sugiero que usted no pueda seguir dos terapias, medicaciones o modelos simultáneos; sólo que comience con uno a la vez, de tal manera que pueda juzgar con precisión la efectividad del método y si se acomoda a las necesidades de su hijo.

7.  Haga a un Lado el Microscopio y Aliente a Otros a Hacer lo Mismo

      Siempre me he sorprendido con las metas del Plan de Educación Individual que dicen que "Lara alcanzará esta meta al 100%." A menudo pienso en lo que hago consistentemente al 100%. Temo que no sea mucho. Recuerde que nadie tiene que rendir al 100% todo el tiempo. Su hijo probablemente tiene habilidades particulares como todos los demás en el mundo. Decídase a no mirar a su hijo con un microscopio y aliente a los demás a hacer lo mismo. El parámetro no debería ser mayor para su hijo con una discapacidad que para sus compañeros con un desarrollo normal. Está bien si "sólo" hace algo bien la mayor parte del tiempo. Nadie es perfecto.

8.  Pida Ayuda Cuando la Necesite

   Algunas personas se niegan a pedir ayuda porque esto los hace sentir como si fueran incapaces de ayudarse a sí mismos. Los niños con discapacidades pueden ejercer un gran impacto sobre una familia. Usted, sin saberlo, puede estar compensando las limitaciones de su hijo, lo cual le quita tiempo para su esposo, para sus otros hijos, y más importante, para usted misma. Nadie es capaz de manejar todo. Este país es rico en recursos que ya funcionan para quienes acceden a ellos. Cada estado tiene una Organización de Entrenamiento de Padres (Parent Training Organization, PTO), cuya tarea es ayudar a informar y a educar a individuos con discapacidades y a sus familias. No hay castigo por pedir ayuda. Recuerde que usted estará con su hijo durante muchos años, y que necesita tener resistencia. Decídase a acceder a financiamiento para las necesidades de su hijo, para la inclusión en programas locales, terapias, recursos, y descanso.

9.  Eduque a Quienes Están a su Alrededor

    La gente le suele temer a lo que no comprende. Pienso que "saber" nunca es tan atemorizador como "no saber". Mientras más ayudo a educar a mis vecinos, propietarios de almacenes, directores de programas, directores de escuela, maestros, amigos y parientes, encuentro menos gente que le teme al autismo y a mis hijos. Contribuyo a cerrar la brecha acogiendo a amigos y familiares en mi casa, y ayudándoles a comprender a mis hijos. Tómese tiempo para explicar a otros por qué su hijo/a hace las cosas de manera diferente. Recuerde que cada uno de nosotros es único, bello a su manera, y que nuestros niños no son una excepción.

10.  Tómese Días de Descanso

   Quizás una de las cosas más difíciles que he aprendido es a tomar días de descanso, lejos del autismo. Tómese tiempo para usted, para salir de casa y hacer algo relajante. Nadar, caminar, hacer que le arreglen las uñas, comerciar con las amigas, jugar golf con los amigos, ver una película – cualquier cosa que le dé alivio mental. Su propia resistencia es crítica para el éxito de su hijo, así que cuídese bien. Planee momentos regulares para salir con su esposo, y con sus otros hijos también. Mantenga presente que usted tiene tiempo suficiente. Si su hijo es autista hoy, aún lo será mañana. Usted no tiene que hacer todo hoy!

DESPUES DEL DIAGNOSTICO: EMPEZANDO A ACTUAR (cap. 4 "Trastornos generalizados del desarrollo: encontrando un diagnóstico y encontrando ayuda" Mitzi Waltz)

Original en inglés en: http://www.patientcenters.com/autism/news/take_action.html

Estas son las metas más básicas: las que aseguran seguridad, salud básica e higiene personal. Para algunas, los materiales de educación especial pueden estar disponibles, ya que son adecuados para las necesidades de personas con discapacidades y sus familias. Para otros, vas estar solo cuando se trata de enseñar una programa.

METAS DE COMUNICACIÓN

Por : Frances Vega

En nuestro diario vivir como padres nos vemos lidiando día a día con los famosos "tantrums" ("pataletas" o "rabietas") y a veces estas estan fuera de control complicandonos hasta las más sencilla tarea del diario vivir. Como yo he pasado por esto y todavia estoy aprendiendo voy a compartir algunos consejos con ustedes para sobrevivir esos días "díficiles". 

1) El más importante de todos : No aislarse del MUNDO!!!!!!  Nunca debemos aislar al niño ni a la familia porque tenemos un hij@ en el espectro del autismo. Recalco ,esto es bieeeeeennn importante. En estos momentos es cuando mas necesitamos estar rodeados de la familia y seres queridos.

   El aislamiento comienza así ... muchas veces sin darnos cuenta..... Atención !!!!!! Muchas veces estamos demasiado cansados para salir,nos envolvemos en las tareas del hogar y del trabajo,no podemos ni sabemos manejar a nuestro hijo(a) en público o muchas veces no admitimos que los comportamientos del niño nos dan verguenza o nos preocupa el "que dirán".

La gente nos deja de hacer invitaciones por diferentes razones, a veces se cansan de que los rechacemos contantemente,por el comportamiento sin control de nuestros hijos (el que tiene autismo y los otros también) o porque estamos tan obsesionados con el autismo que es sobre lo unico que hablamos.

Nosotros dejamos de invitar a la gente porque siempre estamos cansados,la casa siempre esta regada y nuestros hijos parecen estar eternamente en esos dias dificiles. 

Si esta es su realidad : ABRA LOS OJOS  !!!!  Está a punto de convertirse en esa gente que dice : "sí, yo alguna vez  tuve vida social ,tengo pruebas miren estas fotos "(de hace 10 años atrás!!!).

2) OLVIDESE de lo que los demás piensan. No se dejen intimidar por las miradas y comentarios de desconocidos en lugares publicos y eduque a su familia y seres queridos sobre la condición de su hijo(a). Recuerde que NADIE es perfecto.

3) APRENDA a controlar el comportamiento inadecuado. Esto no es tarea fácil y es bien cuesta arriba pero nuestros hijos son nuestra responsabilidad. Ellos necesitan ayuda y creanme que no les gusta perder el control. Primero tratemos de encontrar la causa del comportamiento. Si la encontramos,fantastico y si no aprendamos a CONTROLAR el comportamiento.

Algo útil para descubrir la causa es llevar un diario sobre la hora que ocurre el "tantrum",si ese día durmio bien,comió bien,tenia diarreas o constipación,hubo algún cambio en la rutina,calor ,frío,ect. Esto se lo podemos llevar a un profesional sicólogo,terapeuta,ect para que nos ayude a encontrar la causa.

4) Muchas de las personas en el espectro del autismo tiene problemas para  procesar informacion sensorial ,problemas de atención, poca tolerancia a los cambios y les frustran las transiciones. Además muchos  padecen de alergias a ciertos alimentos o de deficiencias en algunas vitaminas. Siempre visite a un profesional para verificar que si el niño tiene algun tipo de alergias y de tenerlas ,que le oriente sobre algun cambio en la dieta y si necesita algun tipo de suplementos. En cuanto a lo sensorial ,un terapeuta ocupacional le puede preparar una dieta sensorial : lo que consiste de una  serie de ejercicios  que estimulan los sentidos para ayudar a mantener el sistema nervioso organizado  . Además puede incluir modificacion al ambiente del niñ@ para regular la estimulacion y pequeños "recesos" sensoriales durante el dia  para ayudar a mantener el sistema nervioso del niñ@ en condiciones optimas. En otra intervención hablare sobre la importancia de la dieta sensorial en las personas con autismo e hiperactividad.

5)De no encontrar causa,achaquelo a la fase lunar y comienze a trabajar con su hijo en la adquisición de destrezas básicas que van a mejorar la calidad de vida de todos.

•     La primera destreza básica que debe adquirir es aprender a comunicarse. El no poder comunicarse es muy frustrante y es la mayor causa de "tantrums". Hay diversas tecnicas, desde utilizar pictogramas, las PECS, lenguaje de senas, comunicadores electronicos,ect.
•   Otra destreza muy importante es