El autismo y los problemas para comprender y utilizar símbolos

Steven tiene siete años. Cuando su padre abre la puerta del baño, él dice: "¡niño sucio!". ¿Se trata de un lenguaje extraño?, ¿es un problema de mala educación?

Desde el punto de vista de Steven, la conducta tiene una lógica. Hace unos años su padre se enfadó cuando olió por enésima vez que Steven se había orinado otra vez – o algo peor -. En aquella ocasión, su padre lo cogió, lo llevó al baño, abrió la puerta y le dijo: "¡niño sucio!". Cuando ve el equipo de música, Steven dice "¡no toques eso, que lo vas a romper!"

El uso que Steven hace del lenguaje ("niño sucio", "no toques eso que lo vas a romper") se denomina ecolalia retardada. Steven es como un eco, repite literalmente, porque esto le resulta más fácil que analizar todas las palabras para determinar su verdadero significado.

La ecolalia y la dificultad de un “realista” para hablar con un “surrealista”
Un tiempo en que se miraba con malos ojos esta conducta ecolálica, ese lenguaje ecolálico. Se consideraba muy extraño. Hoy sabemos que la ecolalia es un fenómeno que se da en el desarrollo normal: el lenguaje se imita antes de comprender o expresarse.

¡El lenguaje es tan imperceptible...tan abstracto!. El 50% de los autistas hablan, pero hasta los que hablan usan muchas de las estrategias del hemisferio derecho del cerebro para procesar la información auditiva. La ecolalia (hablar como si fuera un eco) es el habla del hemisferio derecho del cerebro: el lenguaje que no se analiza lo suficiente como para extraer el significado: se almacena en la memoria sin codificar apenas y así se reproduce.

Esto no es tan infrecuente. Cuando los niños normales aprenden a hablar, algunas veces, hacen lo mismo: repiten frases completas o fragmentos de conversación. No las comprenden realmente, pero al menos, así participan en la interacción social. Cuando aprendemos una lengua extranjera (sin un apoyo educativo) en un país que no es el nuestro, también recurrimos a una "estrategia de supervivencia" similar.

La ecolalia es un habla que utilizamos muchas veces para "sobrevivir"; empleamos los medios que tenemos y no los que los otros quisieran que tuviéramos.

La ecolalia también se usa como estrategia social: te gustaría conversar pero no sabes como. Desde esta perspectiva, la comprensión de la ecolalia nos ayuda a comprender que muchas viejas ideas sobre los autistas (Corno la idea de que no están motivados a comunicarse) son totalmente incorrectas. La ecolalia es, un estilo comunicativo, "un camino" hacia un uso más correcto de las formas lingüísticas. Vista de este modo, la ecolalia no es una forma de lenguaje que se deba "eliminar", como se creía antes: es, por el contrario, una forma de habla con una función "puente".

Como puede ver usted, los autistas muchas veces dicen más cosas que las que comprenden, y también puede ver que sus usos lingüísticos no son tan anormales. lo que pasa simplemente es que tienen muchas dificultades para comprender todas esas palabras tan abstractas del lenguaje hablado.

En realidad, Steven no sabe para qué se utilizan las palabras. Ve cosas y repite las palabras con ellas asociadas. Se enfrenta a un mundo demasiado difícil para él, y hace lo que puede. Trata de comprender. Quiere hacer sus comentarios. Intenta ser sociable. Nos demuestra que el autismo no es sinónimo de deseo de evitar la interacción social. Nos pone de manifiesto que, muchas veces, los autistas tratan desesperadamente de establecer contacto social.

Una manzana y una naranja, ¿redondas o fruta?
Las sensaciones perceptivas tienen que procesarse. Esta actividad se lleva a cabo en varios centros cerebrales diferentes: Hay indicios de que el hemisferio derecho y el izquierdo están por así decirlo, en diferentes tipos de procesamiento. Generalmente, no somos conscientes de ello porque ambos hemisferios trabajan juntos, en perfecta armonía. Pero, a veces, en ciertos estados patológicos se hacen evidentes las diferencias.

Las personas que tienen afectado el lado derecho del cerebro pueden perder, por ejemplo, todo sentido de la orientación espacial. En ciertos casos, son incapaces de orientarse, pero hablan como lo hacían antes de su lesión. En cambio, hay personas con lesiones del hemisferio izquierdo que pierden muchas de sus capacidades lingüísticas pero no tienen problemas de orientación espacial.

Además. En la actualidad se cree que los hemisferios derecho e izquierdo del cerebro se han especializado también en la forma de procesar la información: mientras que el hemisferio derecho realiza "síntesis de observación" el izquierdo "analiza los conceptos".

Tomemos, por ejemplo, una manzana y una naranja. Se parecen. Para el lado derecho del cerebro se parecen porque las dos son redondas. Esto es una observación literal. El lado derecho del cerebro "ve" inmediatamente que son redondas. La información "habla por sí misma". No implica análisis. La característica (visoespacial) de ser "redondas", se almacena en la memoria literalmente, sin procesamiento.

Para el hemisferio izquierdo, la manzana y la naranja se parecen en que son "fruta". Se analizan conceptualmente. El hecho de que sean frutas, no es algo que se perciba de forma inmediata. El hemisferio izquierdo nos ayuda "ir mas allá de lo literal", nos ayuda a organizar lo que observamos de acuerdo con características "abstractas", como ocurre con la palabra "fruta".

Las personas autistas tienden a procesar la información (en función de su nivel de inteligencia) de forma más parecida a como lo hace el hemisferio derecho del cerebro, y no a como lo haría el hemisferio izquierdo.
Esta tendencia a realizar síntesis observacionales, más que análisis conceptuales es, en parte, la responsable de su perfil de aprendizaje.

En algunos niveles de inteligencia, las personas autistas, son menos capaces de adoptar una actitud abstracta ante la realidad. El autista es menos capaz, de lo que cabría esperar por su edad mental de ir "mas allá de la información", mas allá de lo literal.

Conducta ecolalica y la dificultad de un “realista” para vivir entre “surrealistas”
La ecolalia, en el habla, puede interpretarse como un fallo en la capacidad de "ir más allá de la percepción literal". Pero lógicamente puede haber otras formas de enfrentarse a estructuras abstractas y flexibles de información en las que también se ponga de manifiesto ese mismo efecto "eco". A las interacciones sociales se las ha denominado "símbolos abstractos en constante movimiento". Por ello, es muy probable que también puedan encontrarse patrones "de eco" en las interacciones sociales. Además. cuando imaginamos muchos alternativos, ficticios, también automáticamente vamos "mas allá de la realidad". Por ello, es también muy probable que haya patrones, "de eco" en el desarrollo de la imaginación.

Vamos a concentrarnos primero en la conducta social. Para comprender la conducta social, tenemos, que basarnos intuitivamente en una enorme cantidad de reglas invisibles y abstractas. De la mañana a la noche, ponemos en juego miles y miles de regla importantes de intercambio social. La vida es, por ejemplo, como un gran "juego" con reglas y restricciones mucho mas complicadas que las del fútbol.

Imagínese que se encuentra en un campo de fútbol y no conoce ninguna de sus reglas. Pero todos sus compañeros de equipo esperan que juegue. ¿Cómo reaccionaría?

La situación parece abrumadora, incluso amenazante. Puede reaccionar encerrándose en sí mismo, aislándose del mundo que le rodea, tratando de protegerse de esa gente difícil. Pero, si los jugadores se acercan e insisten en que juegue (mediante sonidos que no comprende) ¿se tirará al suelo y tendrá una rabieta? No. no hará eso. Es demasiado complicado. No tiene puntos de referencia para ello. El contacto físico le resulta muy difícil. En esa situación podría parecerse al grupo de personas al que Lorna Wing ha denominado de "interacción distante", grupo que está muy cerca de la antigua idea estereotipada del autismo.

Los niños que pertenecen a este grupo suelen alcanzar un nivel más alto de conciencia social, Su desarrollo se parece mucho al del ejemplo del campo de fútbol: después de pasar un tiempo en medio de esa actividad (¿qué es lo que están haciendo?), acaban por superar sus miedos.

En realidad no sabe lo que pasa, pero empieza a despertar su interés. Comienza a mirar más a su alrededor. No toma la iniciativa (el juego es demasiado difícil para eso), pero si los otros se le acercan o le tocan, el problema es menor que antes. Quizá traten de meterle en el juego, o haya alguien que le pone la pelota a sus pies, mientras otro mueve con cuidado su pierna derecha y da una patada al balón. ¡ Bravo, bravo! gritan, todo el mundo es feliz. Ha participado en el juego. Pero cuando los otros dejan de insistir, de tomar iniciativas por usted, la interacción se acaba, aunque ya esté preparado para ser un jugador pasivo en una versión simplificada del fútbol, Ya se encuentra en la segunda categoría de niños autistas, el grupo de "interacción pasiva".

Con el paso del tiempo va mostrando mas interés por sus compañeros de equipo. Los observa durante más tiempo y empieza a apreciarlos y a conocerlos mejor. Ellos ya se han formado su opinión sobre usted y no le preguntan demasiado, incluso empiezan a tener en cuenta sus preferencias, con lo que la interacción le puede resultar más gratificante. Empieza a tener mas iniciativas durante el juego, especialmente ahora que cree que puede entenderlo. De hecho, piensa que sólo hay dos reglas: correr tras la pelota y, cuando puede, chutar.

Si actúa así durante los 45 de duración de cada tiempo, corriendo con ímpetu por el campo y chutando, posiblemente dará la imagen de ser activo aunque poco convencional. Algunos autistas se incluyen en el grupo de personas de "interacción activa no convencional". Lo repiten todo literalmente, es su estrategia para tratar de sobrevivir en un mundo que les resulta demasiado complicado. Muestran eco-conductas: perciben conductas, pero tienen dificultad para analizar sus percepciones para alcanzar el significado "invisible".
Incluso individuos con un rendimiento alto manifiestan dificultades en el tratamiento de la información social compleja.

Temple Grandin explica que, ahora, tiene videos en su mente que la ayudan a comprender muchas cosas de la vida pero 44 a veces, cuando veo a las personas implicarse en las cosas que están haciendo, me siento como un antropólogo en el planeta Marte. Entonces no tengo una cinta que me ayude a entender qué es lo que están haciendo". Therese Joliffe escribe: " me resulta muy dificil sacar provecho de lo social y en la mayor parte de los casos sólo lo haré bien, si tengo cada paso, regla o idea escrita y numerada una tras otra en una columna, asi sólo tengo que repasarlas, aunque sea varias veces, para aprendérmelas. Pero eso no significa que siempre sepa como, y donde aplicarlas: si las circunstancias varían, aprender a aplicar estas reglas es bastante complicado".

Eco-efectos en el desarrollo de la imaginación
Steven se deprime cuando ve la cabeza de un ciervo disecado. Johan, una autista de 24 años, siente pánico cuando ve una figura de Cristo con una corona de espinas. Ninguno de ellos puede entender que son meta-realidades, representaciones de realidades auténticas, "hacer como si".

En el desarrollo del juego, hacia los dieciocho meses de edad, los niños normales ya tienen un "nivel simbólico" considerable. Fingen beber, hablar por un teléfono de juguete. Lo que están construyendo es un mundo separado, un mundo de fantasía que se desarrolla paralelamente. El niño es actor en ese mundo ficticio.

A los 24 meses ese juego de "hacer como si" está incluso un paso más allá del mundo real: se simula que una muñeca es una persona, la muñeca hace que está bebiendo.. Una persona con una mente muy literal (que cree que el mundo es lo que es él) se queda sorprendido ante estas cosas: es un juego surrealista, no sabe que este juego es una realidad simbolizada en una nueva dimensión, una realidad simulada.

Los autistas no llegan a desarrollar el juego como meta-realidad o lo hacen con extrema dificultad. Son y permanecen hiperrealistas.
A la edad mental de 18 a 24 meses, los niños autistas todavía siguen descubriendo la realidad de una manera muy simple.

Por ejemplo, buscan efectos auditivos o visuales mediante la succión de objetos, o dando golpecitos a la alarma de un reloj o a unas gafas de sol durante horas. 0 giran las ruedas de los juguetes sin parar. Los niños normales buscan esos mismo efectos con formas de juego parecidas, pero a una edad mucho más temprana.

En los últimos años, una nueva generación de investigadores británicos ha demostrado que el autismo es mucho más que un problema de comprensión de las "metarrepresentaciones" (14, 15). Los autistas de nivel alto, comprenden, por ejemplo, que la realidad se representa mediante el lenguaje, pero tienen una especial dificultad para comprender que el lenguaje no siempre debe interpretarse de forma literal (hay una realidad - representada en el lenguaje - pero detrás de ese lenguaje puede esconderse un mundo diferente, un mundo de metarrepresentaciones, que juega con los significados literales, como las ironías, los dobles sentidos, las mentiras..)

Para simular, tenemos que tener capacidad para trascender la realidad. Podríamos decir que los autistas tienen una mente hiperrrealista, y el hecho de que no utilicemos las palabras "correctamente" puede parecerles muy surrealista.

En el juego simbólico se hace existir algo que no existe realmente. Se convierte en símbolo de algo. Es divertido cambiar la realidad dándole la vuelta, distanciándose de ella: jugar a los papás y las mamás, ser un oso o un tren...
-"Vamos, vamos y unámonos al circo mágico de la vida!"

Pero los autistas ya tienen demasiados problemas con una sola realidad. ¿Cómo podrían enfrentarse con otra? En el juego simbólico están implicadas estrategias que van mas allá de la percepción, más allá de la realidad.

Tomemos el conmovedor ejemplo de un niño autista de nivel alto que intenta jugar un juego "simbólico" con su hermana. Elizabeth tiene nueve años y Thomas casi siete.
-"Ven Thomas, vamos a hacer una casa de muñecas"
-"Si, vamos a hacer una casa de muñecas ".

Thomas fue a por su almohada roja y sus mantas, pero no para las muñecas sino para él. Mientras su hermana lo preparaba todo, él se tumbó en el suelo con la cabeza sobre la almohada. -"Espera, vamos a ver... El pasillo podría ser nuestra casa"
-"Sí, nuestra casa" -"Y el aparador será la habitación de las muñecas" -"Si el aparador es la habitación"
-Vamos a buscar unas cajas de zapatos; podrían dormir en ellas
-¿Van a dormir ahí? ¡Son para los zapatos!"
-Si, pero ahora son las camas de las muñecas
-"Si, las camas de la muñecas'
-"Los pañuelos pueden ser nuestras sábanas y las toallas pueden ser nuestras mantas".

Thomas va al cajón de la cocina, "y las toallas pueden ser nuestras mantas". Thomas mira en el armario de la cocina y coge un cazo. Se lo leva a su hermana y dice:
-"Y este, este cazo, es... es ... es nuestro cazo".

Este es un ejemplo de eco-juego.

El "eco-tratamiento" de la información se encuentra en la tríada: Comunicación, comprensión social e imaginación. En estas tres áreas las personas establecen un acuerdo con los "símbolos". Para establecer este acuerdo con los símbolos, se necesita ser capaz de "ir más allá de la percepción literal", se necesita analizar la percepción para buscar su significado. En estas tres áreas (esenciales en el autismo) los autistas usan estrategias de "supervivencia", porque la "abstracción" de significados a partir de las percepciones les resulta demasiado difícil.

http://es.geocities.com/sindromedeasperger/Informa/articulos/92.htm

Ideas para jugar con proposito

Ideas para jugar con propósito

Imitación: objeto y motor
• Cante canciones para jugar con los dedos como Los pollitos, Los números y Que llueva que llueva
• Utilice instrumentos musicales: “Toquemos música”, juegue a Simon Says (Simón manda), organice un desfile musical, vayan lento, aceleren, canten la canción de Follow Me (Sígueme)
• Figurillas: en las puertas del establo, sigue al líder a la escuela
• Juegos con bloques: hagan idénticas estructuras con bloques
• Pinten y dibujen las mismas figuras, trazos, círculos, líneas, arte de puntos
• Juego dramático: alimentar al bebé, servir el té, manejar autos o trenes en la vía, clavar clavos, preparar la comida

Palabras receptivas y expresivas. Introduzca el desarrollo de vocabulario en actividades tales como:
• La casita (taza, cuchara, plato, puerta)
• La tienda (naranja, manzana, banana)
• Las muñecas (las partes del cuerpo, cepillo, la ropa)
• El establo (animales, tractor)
• Arte: colores, tijeras, goma, marcadores, crayolas grandes, crayolas pequeñas
• Libros: señalar y nombrar objetos, letras números, formas, etc.
• Mesa sensorial: poner animales, formas, tamaños y objetos comunes de diferentes colores
• Parque: tobogán, columpio, pelota
• Plastilina: usar diferentes colores de plastilina y moldes de galleta en forma de animales

Instrucción receptiva
• Canciones: Simon Says, aplaudir, llevar el ritmo con los pies, etc.
• Hora de limpiar: poner en el basurero, guardar en la repisa
• Durante las actividades, pídale un objeto al niño: “Dame ____”
• Pídale al niño que recoja su abrigo o su mochila cuando vaya saliendo o al final del día

Cotejo
• Juego de lotería
• Rompecabezas con fotos abajo
• A rmonizar objetos y figuras como una actividad durante el juego (que el niño señale la figura de la vaca mientras juega con el establo)

Peticiones
• Utilice objetos que lo motiven (p. ej., burbujas, jugo, trenes) para que pida y comunique lo que quiere
• Columpio: no lo empuje hasta que el niño se lo pida
• Puerta: no la abra hasta que el niño lo pida
• Almuerzo/Bocado: no se los sirva hasta que el niño se lo pida
• Arte: que el niño pida la brillantina (glitter), la goma de pegar, las calcomanías, la pintura, etc.

(Tomado del Libro para Padres del Centro de Autismo de la Universidad de Washington) ...(Manual de los 100 días.pdf) http://www.autismspeaks.org/community/family_services/manual_de_los_100_dias.php

Videojuegos y Autismo

http://www.canalgame.com

Hacia un futuro más normalizado
El papel de los videojuegos en el autismo

En los medios de comunicación masivos proliferan de vez en cuando noticias tremebundas y negativas entorno al mundo de los videojuegos. Pero los videojuegos, como cualquier actividad lúdica, pueden ser usados bien o mal. En este estupendo artículo vamos a ver una parte de la que casi nunca se habla pero que es de vital importancia conocer; el beneficio que pueden reportar a personas con trastorno del espectro autista.

Hacia un futuro más normalizado

Seguro que más de una ocasión habrán escuchado la tan manida frase de: “los videojuegos convierten a los niños (jóvenes o personas) en autistas”. Pues bien, en mi opinión se podría decir lo contrario: “los videojuegos convierten en más personas a los autistas”.

Es este artículo, que quede claro de antemano es de opinión y no basado en datos científicos sino en mi experiencia personal como monitor responsable del aula de informática en un centro de autismo para adultos, se tratará de reflejar como la informática puede ayudar a personas con diferentes tipos de discapacidad psíquica, centrándome en una de las que para la mayoría de la gente es más desconocida e incluso inquietante: el autismo.

Cuando se habla de autismo en seguida nos viene a la mente aquella definición de “son niños que viven en su mundo” y realmente esta definición es muy limitante. En primer lugar por que no solo son niños. Las personas con autismo crecen y el autismo a día de hoy no tiene solución, así pues esos niños serán adultos con autismo e incluso ancianos con autismo pues la esperanza de vida es a priori igual que la del resto de la población. Otro error de esa definición, alimentado sin duda, por la información que llega al público en general sobre el autismo es que “viven en su mundo”, siendo esta frase muy excluyente pues no viven en “su mundo” sino en “nuestro mundo” lo que sucede es que se relacionan con él de una forma diferente a lo que lo hacemos nosotros.

Otro de los mitos que suelen surgir cuando se habla de autismo en pensar que poseen grandes habilidades o que tienen una inteligencia muy por encima de la media. Este dato, fomentando por el cine y la literatura, es cierto en un número muy reducido de casos (autismo de alto funcionamiento o Síndrome de Asperger) y por lo general el coeficiente intelectual de las personas con autismo es inferior a la media y sus intereses y aficiones son muy restringidos y focalizados hacia determinados objetos o situaciones pudiendo llegar a ser auténticos expertos en cosas que realmente para el resto de la sociedad son banales.

Por último señalar que hoy ya no se habla de autismo sino de trastorno del espectro autista pues la heterogeneidad entre las diversas manifestaciones de esta enfermedad hace prácticamente imposible catalogar a una persona como autista bajo unos criterios únicos y mas bien hay que fijarse en multitud de rasgos, en ocasiones muy sutiles, para diagnosticar a una persona como autista. En cualquier caso, independientemente del nivel intelectual, lo desadaptadas que sean sus conductas o las circunstancias socio económicas que les rodeen las personas con autismo son individuos de pleno derecho en nuestra sociedad y deben tener acceso a todas y cada una de las actividades que sean posibles, incluida la informática y el ocio digital.

Accesibilidad al ocio

Al igual que en las ciudades existen barreras arquitectónicas al hablar de ordenadores podríamos hablar de barreras informáticas que dificultan (pero no impiden) la accesibilidad al ocio digital a personas con necesidades especiales. Tanto en lo referente al hardware como al software nos topamos con problemas. En general los ordenadores y consolas están diseñados para ocupar el menor espacio posible y con funciones cada vez más sutiles que, por un lado facilitan el trabajo, pero por otro presuponen una habilidad por parte del usuario que no necesariamente tiene porque poseer. La ergonomía en los teclados, pads, joysticks, etc… esta diseñada como es lógico para la mayoría de la población pero no es necesariamente valida para personas con movilidad reducida o con una psicomotricidad fina más bien escasa.

Por lo general los teclados adaptados, las pantallas especiales, los sistemas de manejo por voz, etc. son de difícil acceso al público en general y son pocas las instituciones o centros que cuentan con ellos y suelen estar más encaminados a la inclusión laboral que al ocio. Es por esto que a falta de medios hay q recurrir muchas veces al ingenio. Pegatinas de colores en el teclado y ratón para identificar donde se debe pulsar o donde no, volantes que funcionen con la mayor simplicidad posible, pantallas táctiles donde hacer “clic” con nuestro dedo, etc... son algunos de los elementos que pueden ayudar a estas personas a acceder y por lo tanto disfrutar de los ordenadores.

Con respecto a lo anterior, generan gran ilusión y nos abren un esperanzante futuro las nuevas tecnologías del entretenimiento que funcionan a través de sensores de movimiento, lápices ópticos, responden a nuestra voz o a un simple soplido. Estas funciones de las nuevas consolas son mucho más prácticas y de respuesta más inmediata que la interacción con un teclado. Son mucho más visuales y por lo tanto de más fácil aprendizaje y seguramente sean el camino a seguir en un futuro junto con la realidad virtual que, aunque hoy todavía suena a ciencia ficción, llegará el día en que sus utilidades se puedan aplicar incluso al campo de la terapia.

En lo referente a los programas y juegos el mayor problema suele ser que o bien son demasiado complejos para personas con algún tipo de dificultad o bien los materiales no son adaptados e infantilizan a los jugadores. En alusión a lo primero pues de nuevo la inventiva y creatividad de los educadores o familiares debe agudizarse. Entre los juegos “normales” del mercado siempre se podrá encontrar alguno donde con una interacción sencilla se puedan alcanzar objetivos. Lo de menos es si lo que hacen estas personas es lo que se supone se debería hacer en el juego sino más bien si lo que hacen les supone un entretenimiento real.

Como ya se señaló cada persona es diferente y sus gustos también. Buscar y encontrar el programa y/o juego que mejor se adapte a una persona con necesidades especiales no es sencillo. A algunas personas demasiados colores les asustaran y a otros les encantaran, puzzles demasiado fáciles les aburrirán y a otros les apasionarán, a algunos les gustarán los sonidos fuertes y a otros habrá que apagar los altavoces. Es un reto sin duda pero el proceso de búsqueda y los aparentes fracasos también nos hablarán. Con estos chicos cuyo gran déficit es la comunicación cualquier gesto o intención nos puede decir mucho.

Por lo que respecta a los materiales específicos que hay en el mercado y en Internet lo primero que he de decir es que no es fácil encontrarlos. Existen entidades y particulares que en un esfuerzo han hecho recopilaciones de programas que se pueden encontrar por la red pero en muchas ocasiones los links están caídos, están en inglés o lo que es más habitual se tratan de programas o juegos para niños que se pretenden adaptar a las personas con discapacidades. Sin duda por su simplicidad y fácil manejo suelen ser materiales bastante interesantes para trabajar aspectos como la coordinación viso-espacial, conceptos básicos, aprendizaje de lectoescritura, etc. pero sus contenidos suelen estar dirigidos a un público infantil y esto para unos usuarios adultos o adolescentes resulta poco normalizador.

El desarrollo de programas o juegos específicos para personas con discapacidad es una asignatura que no sé si alguien (empresa privada o pública) estará dispuesto a estudiar y aprobar en un futuro pero sin duda debería formar parte de la agenda de una sociedad donde la inclusión social de esta gente debería ser una prioridad.

Informática y videojuegos como medio de acercamiento.

Retomando el tema del autismo, por ser el que he dedicado profesionalmente estos tres últimos años y dada las peculiaridades de este trastorno me gustaría señalar como con los videojuegos se pude conseguir que estas personas realicen una actividad propia de la generación en la que vivimos y a la par que nosotros podremos comprender un poco más de su comportamiento e intereses.

Resulta muy interesante comprobar como las personas con un trastorno del espectro autista adaptan sus peculiaridades al campo de la informática que por otro lado, a muchos de ellos, les resulta atractiva y de fácil aprendizaje en comparación con otras tareas. De esta manera, nos podemos encontrar con quien realiza cualquier tipo de puzzle o dibujo en el ordenador siempre y cuando se le presenten en determinado orden o quien no le presta atención a los juegos pero se entretiene enormemente con las opciones de un procesador de textos cambiando los colores, tamaños, posiciones, etc, de las letras.

Como ya se señaló antes, quizás no es tan importante el cumplir unos determinados objetivos o realizar determinadas tareas, como la interacción que se produce entre el chico o chica y el ordenador así como los demás elementos de su entorno incluido el profesor o educador.

El trabajo con estas personas no siempre es fácil. Habitualmente los progresos son lentos y las dificultades muchas pero las potencialidades son también enormes y por ello merece la pena intentarlo. Seguramente la primera vez que se le presente un PC o consola de videojuegos a una personas con autismo se relacionará con él de una forma extraña o no adecuada (quizás no muy diferente de como lo haría un niño o una persona muy mayor) pero, yendo paso a paso, y dadas las características propias de la informática que nos permiten repetir con facilidad aquello que hacemos mal, circunstancia ésta que en la vida cotidiana no siempre es tan fácil, el aprendizaje y uso de las nuevas tecnologías es accesible e incluso recomendable para estas personas. Pocas actividades como la informática nos permiten la posibilidad de ajustar el nivel de dificultad, el orden de las secuencias, la probabilidad de éxito y muchas otras variables que son esenciales para el trabajo con estas personas.

Por todo esto se podría afirmar a modo de conclusión que el ocio digital y la informática tienen una doble ventaja ya que a la par que pueden ser una potente herramienta de trabajo para padres y educadores también es fuente de diversión y entretenimiento para los que la utilizan.

Santiago Santos Vázquez.
Lcd. en Psicologia y trabajor de la Fundación Menela ( www.menela.org )
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El manejo del niño en los lugares públicos

Los padres vienen a nosotros con cuentos de horror sobre un viaje reciente al supermercado, a un restaurante o a la casa de un vecino. Aunque algunas veces puede resultar divertido recordarlo, los incidentes en los cuales un niño ha tirado un estante de un gran almacén, ha tenido rabietas, o ha tirado comida en un restaurante son muy molestos y embarazosos para un padre. Otros incidentes, como ponerse delante de un coche en la calle o perderse en la playa, pueden poner en peligro la seguridad del niño.

En cualquier caso, el niño que es demasiado indisciplinado se aprisiona a sí mismo y a su familia. No es probable volver a un restaurante o a cualquier otro sitio público si todas las miradas están fijas en ti y el niño, puesto que gritó, tiró comida, mantel y platos la última vez que estuvisteis allí. De modo similar te volverás reticente a invitar gente a tu casa si tienes miedo de que el niño pueda desbaratar una cena. Incluso malos comportamientos leves, como el masturbarse delante de tus invitados durante la cena, es posible que te quiten las ganas de hacer una fiesta. Tú y el niño acabáis siendo prisioneros, por así decirlo; su mal comportamiento es su carcelero. Pero no tiene por qué ser así. Tu hijo puede llegar a ser la persona más atractiva y agradable de una multitud. Este capítulo sugiere algunas técnicas simples para hacer que la exposición a la comunidad sea segura y divertida tanto para el padre como para el hijo.
Enseñanza preparatoria

La mayoría de la gente está de acuerdo en que la mejor forma de atajar un problema es evitar que ocurra. La mayor parte del entrenamiento en sociedad del niño debería completarse antes de introducir al niño en un escenario social. El niño debería aprender algo sobre un lugar o cómo comportarse en ese lugar, mientras está en circunstancias más controladas o familiares de su casa o la escuela. No debería esperar a aprender nuevas formas de desenvolverse en un ambiente que es de repente nuevo, extraño y quizá espantoso. Por otra parte, un buen entrenamiento preparatorio asegurará que el niño, con tu ayuda, necesitará sólo trasladar una conducta ya bien establecida a nuevas condiciones.

Visitar una tienda

El entrenamiento preparatorio se puede ilustrar mejor utilizando un ejemplo concreto de una visita proyectada a una tienda. Empieza practicando «la tienda» en casa. Crea una pequeña tienda de ultramarinos en casa colocando algunas latas, tarros y cajas en un estante como en el mostrador de una tienda de ultramarinos, y consigue un carrito de la compra. Haz que alguien sea el tendero que maneja una caja registradora dejuguete. Ten algo de dinero preparado para pagar la comida. Empezando con el paso más simple, enséñale simplemente a empujar el carro en una línea recta, y a seguir y a parar a tu orden. Apoya, recompensa y castiga al igual que en otros programas (utiliza cereales como recompensa al buen comportamiento y palmadas en el trasero por mal comportamiento). Haz que el niño pare el carro mientras tú pones objetos, y más tarde haz que él ponga los objetos en el carro según se lo pidas. Siempre actúa en pasos graduales. Por ejemplo, en el mostrador de pagar, primero deberías darle al cajero el dinero; más tarde enseña al niño a hacerlo.

Estará aumentando considerablemente su vocabulario receptivo en este entrenamiento: «Para», «Pon las judías verdes», «Necesitamos comida para gatos», «Dale el dinero al hombre». Al mismo tiempo estarás enseñándole a controlarse: «No, no corras, anda», «Manos abajo, no molestes», «Coge mi mano». Quieres estar razonablemente seguro de que el niño no dejará caer o tirará objetos de la compra, que no chillará cuando empuje el carro, o se comportará mal de otras formas antes de que vayas a la tienda.

Al planear la primera visita a un lugar público haz que sea corta y simple y que se centre en el niño. No lo lleves a una larga jornada de compras a un supermercado grande y bullicioso donde haya mucha gente y donde puedas quedar atrapado en una larga cola en la caja. Una pequeña tienda de ultramarinos local donde pudieras gastar unos 15 minutos sería una mejor elección. Quieres que haya tan pocos testigos como sea posible, en caso de que las cosas vayan mal o si tienes que reprenderle por propasarse.

Las primeras salidas deberían también subrayar la participación activa del niño, que puede hacer de una visita no sólo una ocasión a disfrutar sino también una experiencia de aprendizaje significativa. El papel de los padres debería ser el de apoyar y ayudar al niño a utilizar de un modo correcto las habilidades aprendidas en casa, y de alabar al niño profusamente por intentar hacer las cosas correctamente y por actuar de modo apropiado. Si el niño está ocupado actuando de modo apropiado, las posibilidades de mal comportamiento quedan considerablemente reducidas y las posibilidades de una próxima salida con éxito aumentan.

Aunque el entrenamiento y la planificación pueden sonar a imponente y dilatado, no es éste el caso. Una o dos horas en tres o cuatro tandas será probablemente suficiente para conseguir la enseñanza previa en casa. El niño debería, progresivamente, hacer cortas visitas a pequeñas tiendas y visitas más largas a tiendas más grandes en un período de una semana, con visitas a las tiendas fijadas cada dos días.

Visitar un restaurante

Lo que se ha dicho sobre qué hacer para que el niño se desenvuelva en tiendas se puede aplicar de igual modo a los restaurantes. Si el niño tiene problemas en desenvolverse en restaurantes, empieza enseñándole buenos modales en la mesa en casa, y haz que tu casa parezca un restaurante durante un rato para dar al niño la experiencia necesaria. Por ejemplo, una de las conductas más difíciles para el niño es aprender a esperar.

En casa todo el mundo se sienta cuando se sirve la comida, y casi inmediatamente se empieza a comer. En los restaurantes uno se sienta, espera, pide, espera algo más y entonces empieza a comer. Así pues, empieza enseñándole a sentarse y a esperar durante períodos cada vez mayores.

Cuando decidas salir a comer, ve primero a un restaurante de comida rápida, y de un modo gradual pasa a establecimientos más elaborados. Si el niño obra mal, puedes advertirle severamente y darle un pellizco en el trasero por debajo de la mesa. Si eso no funciona, puedes dejar la mesa con él y reprenderlo fuertemente fuera. Cuando haya dejado de comportarse mal, y ambos hayáis recuperado la calma, vuelve dentro del restaurante y a la comida.

Problemas en lugares nuevos

Hay algunos problemas poco usuales que pueden ocurrir cuando al niño se le saca de casa y se le coloca en escenarios diferentes. Con frecuencia, el niño no generaliza o traslada lo que ha aprendido en casa a la nueva situación. Puede ser obediente y responder correctamente a las instrucciones, como «Ven conmigo» y «Dame la mano», en casa, pero este dominio puede desaparecer en una tienda o en un restaurante. Esto parece particularmente verdad en los niños más mayores. En tales casos, el niño probablemente piensa que no se le castigará por comportarse mal en público; es decir, él tiene al adulto «con el agua al cuello» por así decirlo, y cree que puede escaparse con la mala conducta. Recomendamos que tome un poquito de «casa» y la saque al mundo exterior y esa pequeña cosa de casa puede ser la paleta. Si se le ha dado con ella en el trasero un par de veces en casa por comportarse mal, todo lo que tiene que ver es la paleta en el bolso de mamá mientras están en el mercado.

Escaparse

Algunas veces hay mucho alboroto y distracción en una tienda que hacen que el niño no guarde buenos modales. Particularmente, si él está a alguna distancia (unos 6 metros o más) lejos de ti en una tienda, o en la playa o en el parque, puede que no acuda cuando digas «Ven aquí», si se le ha enseñado a responder a esa orden cuando está sólo a 1 metro de ti en casa. El niño puede incluso intentar «dejarte» escapándose al oír la orden «Ven conmigo». Hay varias formas de remediar este problema. Por ejemplo, empieza enseñando «responder a distancia» en casa, de modo que se le enseñe a responder incluso aunque esté alejado. Otro método es tener a un segundo adulto (un cohorte o colaborador) presente al principio, para «hostigar» o «probar» al niño a propósito mientras tú estás en contacto y llevando la batalla.

Por ejemplo, deja que el niño se pasee; cuando la distancia sea 1 metro o más llámalo para que vuelva; si no viene inmediatamente, tu «colaborador» aparece rápidamente de una posición discreta cerca del niño y le administra la consecuencia apropiada (un severo «Vete» o una palmada en el trasero) antes de que el niño tenga una oportunidad de experimentar el refuerzo que obtiene por ignorarte o por escapar.

Un niño puede, a veces, correr cuando está exaltado o intenta jugar a un juego de «persecución contigo». Bajo estas condiciones debes utilizar una disciplina consistente y total. Cuando el niño empiece a escaparse deberías decir claramente «¡No!» y entonces andar lentamente hacia el niño, incluso si él continúa corriendo. En la mayoría de las circunstancias, correr hacia el niño sólo haría que se excitara más y, por tanto, que corriera más aprisa. Al alcanzar al niño, deberías decir firmemente «¡No, no te escapes!». Incidentes repetidos de escaparse deberían ir seguidos de disciplina física o una condición de aislamiento además de castigo verbal.

No se debería permitir libertades en casos de escapadas una vez que se ha exclamado el primer «¡No!». Es simplemente demasiado peligroso para niños retrasados escaparse, puesto que podrían hacerse daño (por ejemplo, la mayoría de ellos no entienden los peligros que implica el tráfico). El «¡No!» es la señal para indicar al niño que ha hecho algo mal y será, al menos, castigado verbalmente. La afirmación «¡No!» ayuda a llenar el vacío en tiempo entre esta exclamación inicial y lo que siga (más disciplina verbal, física o aislamiento). Un modelo que a menudo surge es la tendencia del niño a parar de repente al oír «¡No!» y entonces volver apresuradamente, en espera de recompensa. Aunque la aproximación del niño es de desear en este contexto, alabarle en este momento sólo alentaría repeticiones futuras de todo el patrón escaparse-volver. Por el contrario, seguir con la disciplina ayudará a desalentar tal patrón parecido al de unjuego. Después de castigar al niño, puedes inmediatamente decir «Dame la mano» o «Quédate a mi lado» para proporcionar una experiencia de aprendizaje positiva, es decir, una ocasión que lleva al refuerzo o a la recompensa por un comportamiento de proximidad apropiado.

Tolerancia a la frustración

Un programa muy útil que a veces enseñamos de un modo explícito es el de la tolerancia a la frustración. La mayoría de los lectores pueden probablemente construir uno llegado este punto.

Presenta una situación frustrante (por ejemplo, comida en un plato a un niño hambriento), refuerza al niño fuertemente por una espera corta (cinco segundos) antes de empezar a comer. Apoya el comportamiento de «Aguantar» si es necesario dándole instrucciones («Las manos quietas», «Mírame»), o haciéndole preguntas («¿Qué clase de comida vamos a comer?»). Gradualmente aumenta la espera a uno o dos minutos antes de que se le permita comer. (Considera cómo podrías utilizar este tipo de programas para enseñarle a enfrentarse mejor con todo tipo de frustraciones. Por ejemplo, si el niño no puede soportar la crítica, empieza con una crítica leve, gradualmente aumenta a críticas más y más serias, reforzando al niño todo el tiempo por «mantenerse tranquilo».)

A menos que ya tengas un buen control sobre el niño en casa (o en alguna situación limitada similar), es hacerse ilusiones creer que el niño actuará apropiadamente en ambientes mayores, y más estimulantes. Se le tiene que enseñar primero a actuar apropiadamente en casa, entonces puede ser introducido en la sociedad.

Amistad

C o n s e j o s p a r a s e r e l a m i g o d e u n a p e r s o n a c o n a u t i s m o

1. Acéptelos tal como son, con sus excentricidades y todo lo demás. Al aceptar a la persona con autismo tal y como es, la persona gana auto-confidencia y aprende a apreciarse a sí misma.

2. Aprenda acerca de sus problemas sensoriales o dificultades y esté dispuesto a acomodar el ambiente para esa persona. La persona con autismo apreciara el tiempo y esfuerzo que usted se toma para lograr esto. Por ejemplo, sí la persona autística tiene problemas de sensibilidad a ciertos sonidos, entonces es mejor reunirse con él en un ambiente callado, tranquilo, donde no hay una gran cantidad de ruidos o bebés llorando. También, si usted es su amigo, no asuma que la persona con autismo desee ser abrazada. Ellos pueden no sentirse confortables cerca de usted por que usted esté usando un perfume / colonia. Algunas veces las personas con autismo tienen un acentuado sentido del olfato o problemas de defensa táctil. Ellos realmente apreciaran sus esfuerzos por ser sensitivo a estas diferencias sensoriales.

3. Muchos de nosotros pensamos en imágenes. Hay ocasiones en que necesitamos que nos expliquen las cosas; trate de utilizar formas visuales para explicarle las cosas.

4. Encuentre algo en común con la persona con autismo. Por ejemplo, a mí me encanta coleccionar cosas escritas en idiomas extranjeros Los amigos míos han estado en Europa y me han traído un periódico o un panfleto en un lenguaje extranjero, sabiendo que yo lo apreciaría. El encontrar un interés o algo que comparta en común con una persona con autismo toma un poco mas de tiempo y esfuerzo, pero bien vale la pena.

5. La confianza es extremadamente importante para las personas con autismo. Muchas veces las personas autísticas no confían en la gente debido a demasiadas experiencias negativas. Ridículo, el no saber que nuestros intereses son apreciados, y las constantes exigencias acerca de nuestro comportamiento puede hacer a la gente como nosotros "tímidos a morir" en cuanto a conocer nuevas personas. Una vez que la confianza ha sido establecida, debe ser tratada como el platino más raro o las joyas de una corona. Yo he desarrollado confianza con algunos buenos amigos porque les he dicho cosas sensitivas acerca de mi vida, o he compartido mis intereses con ellos y ellos respondieron con amabilidad y consideración. Cuando una persona autística deposita su confianza en usted, no dañe esa confianza, consérvela como un tesoro.

6. Adéntrese en el mundo de la persona autística; reflexione acerca de qué hay en común entre ustedes. Por ejemplo, cuando yo estaba en la Universidad, Radko Jansky, un profesor de ciencias políticas, entro a mi mundo al tomarse el tiempo para escucharme y contestar mis preguntas, aun aquellas como "¿Es Muammar Qadaffi un loco?" Por pararse en mi mundo y mis intereses en política y países. Radko se convirtió no solo en un amigo de confianza, sino también una persona que, hasta la fecha, yo trato de emular en mi diario vivir.

7. Sea un amigo de la persona autista por las razones apropiadas. No nos gusta ser patronados o considerados y sabemos cuando lo somos. Sea amigo nuestro por las mismas razones que usted lo es con otras personas.

8. Cuando problemas o conflictos surjan es importante usar el "Yo". Por ejemplo, si su amigo autista accidentalmente tira comida sobre su nueva camisa, no diga cosas como "Eres tan torpe!" O "Esta camisa me costo $20" diga en cambio algo como "Yo hago eso algunas veces, especialmente cuando el gato se mete debajo de mis pies" o, "Yo se como te sientes, yo hice la misma cosa hace una semana atrás en una sala de descanso en el trabajo."

9. La paciencia es importante cuando sé esta con personas como nosotros. Muchas veces nosotros aprendemos o procesamos la información de una manera diferente o nosotros pensamos acerca de cosas muy diferentes a las de una persona promedio. Muchas veces, yo tengo problemas de procesamiento auditivo y es maravilloso cuando el amigo con el que me encuentro se toma el tiempo para hablarme en una forma que yo pueda entender o se mueve a un sitio más tranquilo para así yo poder entender lo que se esta diciendo. Cuando yo voy de compras con la gente, yo aprecio el que ellos recuerden que yo estoy más interesado en cuanto a de qué país proviene un artículo que en el artículo en sí mismo. Nada me hace más feliz que el ver una etiqueta que diga Hecho en Bangla Desh o Hecho en Los Emiratos Árabes Unidos.

10. Y por último y lo más importante, permita a la persona autista tener el chance de hacerle un favor o darle a usted. Nosotros tenemos tan pocas oportunidades para hacer esto. Después de todo, la amistad es un camino de dos vías.

FUENTE: Revista AUTISM ■ ASPERGER DIGEST

Edición de Julio – Agosto 2001 Páginas 5 & 6

Manejo del Autismo en la Vida Diaria

Autor Psic. Patricia Morales G.

08.02.2006

En la difícil tarea de atender a la población autista, con frecuencia vemos que es fácil perderse en los objetivos de nuestros esfuerzos, perdemos de vista las dimensiones y sutilezas del trastorno y erramos cotidianamente en nuestra labor educativa. Basta revisar los diferentes trabajos realizados con personas autistas, a lo largo de décadas, para que nos percatemos que en muchos de ellos se ha desperdiciado tiempo valiosísimo, probablemente por la falta de un compromiso y responsabilidad, por parte nuestra, para conocer y comprender más a fondo a cada persona autista. Y, desgraciadamente, también vemos la carencia de una filosofía de educación, que nos guíe y nos permita ver que para cada uno de ellos hay un lugar dentro de nuestra sociedad, un lugar para desarrollar un rol activo, por mínimo que este sea. El deseo de protagonismo en muchos de nosotros, que atendemos este trastorno, nos ha llevado a perder objetividad y a perder de vista que el protagonismo de la persona autista dentro de nuestra sociedad es más importante. Actualmente, el fácil acceso a la información mundial nos seduce para tomar alternativas de atención que no nos ofrecen lo necesario para construir una visión sobre el proyecto de vida de cada persona autista que atendemos, nos olvidamos que para ellos debe de haber una calidad de vida, ya desde hoy mismo y no a futuro. Así también, nos está llevando por rutas de atención que sólo nos llevan a atender conductas o síntomas aislados del autismo y no al autismo como tal.

La manera en como concebimos cualquier situación o condición, determina la forma en cómo vamos a enfrentarla, determina nuestras acciones y objetivos. Por lo que es sumamente importante que, antes de atender a una persona autista, partamos de un concepto claro y, sobre todo, actual del trastorno que padece.

El siguiente cuadro es un intento de resumir los principales conceptos que han predominado para explicar y entender al autismo y que han determinado los principales enfoques para atenderlo.

I.- VISTAZO HISTÓRICO EN LA CONCEPCIÓN Y ATENCIÓN AL AUTISMO.

Lo más valioso en la atención para las personas autistas es la educación, un proyecto educativo cimentado en una filosofía, con la que no perdamos de vista un proyecto de participación social para cada persona que atendemos. Sin un proyecto de participación social las personas autistas seguirán sin ocupar el lugar que les corresponde en nuestra sociedad.

Si no educamos para integrar...para qué educamos entonces?, reflexionemos un poco y seamos más críticos y responsables en nuestra labor cotidiana.

II.- DETECCIÓN DE FORTALEZAS EN UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO.

La detección de fortalezas en una persona autista es una tarea primordial y necesaria para desarrollar y planear un programa educativo. El éxito de éste será imposible si seguimos conceptualizando al autismo como un conjunto de síntomas y alteraciones en las diferentes áreas del desarrollo. Con más de cuatro décadas en las que se ha estudiado este trastorno, sus características principales continúan “sobre la mesa”, de hecho, la actual consideración de “espectro autista”, que incluye desde las manifestaciones más sutiles del trastorno hasta las formas más severas, nos habla de habilidades en cualquier nivel. Entonces, el éxito o fracaso del programa de atención, depende de nosotros, de la adecuada detección y utilización de las fortalezas (por mínimas que estas sean) que hagamos, “el frecuente fracaso de un programa de atención es fracaso de nosotros, no de la persona autista”. Por lo tanto, el primer paso para poder detectar las fortalezas de una persona autista, consiste en ir más allá de la detección de las características y conductas, bien conocidas del trastorno.

Estrategia importante para evaluar a una persona autista, es la evaluación con un carácter “funcional”, la cual plantea que es importante evaluar el contexto o ambiente, cómo este puede ser favorable y facilitador o más limitante que las mismas alteraciones del trastorno. Por lo que es importante, realizarla en diferentes ambientes o contextos.

No pasemos por alto nuestras actitudes, ya que la forma en cómo nosotros mismos nos “paremos” frente a ellos, al momento de evaluarlos, determinará la forma en cómo nos van a responder; parte importante del contexto es la forma en cómo le hables, lo mires, lo toques y le facilites su máximo nivel de respuesta.

Otro factor importante que debe tomar en cuenta cualquier persona que intente evaluar a una persona autista, es considerar que existe un curso de desarrollo común a todo ser humano, un desarrollo integral, por lo que al evaluar debemos de hacerlo considerando este, sobre todo si queremos que la evaluación sea un inicio eficaz de un programa de atención personalizada, característica fundamental para garantizar un logro significativo en la calidad de vida de la persona autista.

Es sumamente importante que en la planeación de la evaluación consideremos dar un tiempo suficiente, no solo para realizar una toma de datos confiables y completar el instrumento que estemos utilizando, sino que debemos preocuparnos por entender y comprender más la forma de responder de la persona autista a las exigencias del medio. Esto nos permitirá detectar las variables que pueden favorecer su desempeño y, así, detectar sus fortalezas de una manera más objetiva.

La tarea de evaluar a una persona autista no debe sólo de limitarse a identificar las alteraciones y características conductuales atípicas del trastorno, estas no ayudarán a establecer objetivos educativos significativos para la misma persona autista. El objetivo principal de la evaluación es la obtención de los perfiles de habilidades y desarrollo y perfil conductual.

El perfil de habilidades deberá incluir las áreas más importantes del desarrollo normal, habilidades académicas, vocacionales y laborales. El perfil conductual debe reflejar, de manera clara y objetiva, los modos de respuesta de la persona ante las diferentes variables del contexto o ambientales. La obtención de estos perfiles nos ayudará a establecer objetivos educativos relevantes a las necesidades reales de la persona autista.

III.- PERSONALIZANDO LA EDUCACIÓN.

La personalización de la educación para una persona autista, inicia desde la forma en cómo la hemos evaluado. Si nos preocupamos más por completar un instrumento de evaluación que por comprender más y entender cómo responde cada persona autista, no podremos brindarle una atención personalizada que le garantice logros y avances.

La planeación de la atención personalizada debe tomar en cuenta:

- Recursos de la persona autista, que precisamente son sus fortalezas detectadas en la evaluación inicial.

- Estrategias educativas. Estas no deben basarse únicamente en seguir los lineamientos de los procedimientos de enseñanza que utilicemos, también deberá estar apegada a la persona y sus características individuales.

- Considerar sus tiempos de respuesta y motivación, previamente detectados en la evaluación inicial. No debemos de pasar por alto que la motivación es un proceso individual.

- Ambientes de enseñanza estructurados. Aunque las recomendaciones más importantes sobre las características del ambiente de enseñanza, hacen hincapié en que se maneje una estructura, esta también debe de considerar las características individuales.

- Objetivos funcionales. Dotar a las personas de habilidades que les permitan ser competitivos y alcanzar un nivel de independencia a lo largo de su vida.

- Programa de atención integral. Incluye en su intervención todas las áreas del desarrollo, dando prioridad a las necesidades personales.

- Evaluación continua del avance en los objetivos del programa. El registro sistemático del desempeño nos dará la pauta para hacer los ajustes necesarios y oportunos al programas de cada persona autista.

- Considerar las necesidades de la familia. A partir de la concepción del autismo como un trastorno generalizado del desarrollo, los padres han tomado ya un rol más relevante en el tratamiento de sus hijos.

- Considerar las características de la comunidad en donde se desarrolla la persona que atendemos. Los recursos que la comunidad nos puede brindar para la enseñanza de habilidades en las personas autistas es un aspecto a considerar en cualquier plan educativo.

- Diseñar y contar con estrategias de manejo conductual basadas en la prevención. La tarea principal para la prevención de conductas es un proceso de “ajuste” entre expectativas del medio y habilidades/fortalezas de la persona autista. El manejo de técnicas “reactivas”, ortodoxas de la modificación de conducta, no facilitará el mantenimiento de un buen comportamiento a largo plazo. Una actitud proactiva para entender y atender las conductas de las personas autistas facilitará mantener un nivel bajo de estrés en ellas mismas y en el terapeuta y, por lo tanto, un patrón de conductas más favorable, con el que determinaremos una mejor condición para aprender.

La visión que debemos tener como educadores, debe tomar en cuenta la individualidad de la persona autista. La individualidad es la única herramienta para atender y evaluar de manera auténtica a esta población.

IV. UN SOLO COMPROMISO...INTEGRAR.

El cambio de paradigma en la atención a las personas con discapacidad y la actual concepción del autismo como un trastorno generalizado del desarrollo, son quizá los factores que más han beneficiado a esta población. Se les comenzó a considerar como personas con derechos, como lo es el derecho a la educación y al trabajo, y se les abrió la posibilidad de ocupar un lugar en nuestra sociedad. Consecuentemente, parte de esta bonanza fue su impacto en el plano legislativo, las leyes de educación y laborales se han modificado para que la integración pueda ser un hecho real. Del compromiso que asumamos nosotros, los profesionales quienes atendemos a la población autista, depende el éxito de su integración y que ellos ocupen su lugar dentro de la sociedad.

La posibilidad de integrar a una persona autista dependerá en gran medida de la atención personalizada que reciba, sin importar que no haya alcanzado un nivel máximo de habilidades. Por mínimas que sean sus fortalezas, el proceso de integración puede iniciarse, paulatinamente, desde el mismo arranque de su programa de atención.

El proceso de integración debe considerar los siguientes aspectos:

- Desarrollo de destrezas y habilidades. Es importante y necesario considerar la edad cronológica, fortalezas y necesidades de la persona autista para diseñar un programa de atención que permita la adquisición de habilidades “funcionales” a la persona misma.

- Planeación de apoyos. El éxito de la integración depende en gran medida de los apoyos que brindemos a la persona autista al integrarse a la comunidad. Se deberá tener especial cuidado para determinar el tipo y cantidad de apoyo, el cual puede ser continuo o periódico e intensivo o intermitente.

- Identificación de intereses personales. La motivación para desempeñar cualquier actividad es determinante para un buen desempeño en la misma. Al integrar a una persona autista no debemos pasar por alto que debe sentir éxito en lo que hace, precisamente éste será uno de los principales factores de la motivación.

- Identificación de escenarios accesibles en la comunidad. Es importante considerar las variables y características de estos antes del proceso de integración.

- Sensibilización a los padres de la persona autista. El apoyo de los padres es imprescindible en el proceso de la integración de la persona autista, por lo que con ellos se debe de llegar al establecimiento de objetivos y expectativas comunes sobre este proceso. Asimismo, es importante conocer y resolver sus temores acerca de la integración de su hijo(a).

- Sensibilización a la comunidad regular. Para que estemos en la posibilidad de recibir los apoyos y recursos necesarios de la comunidad para el proceso de integración de una persona autista, es un paso obligado el sensibilizarla. La información clara y objetiva que a ellos se les pueda brindar acerca del autismo, será el principal medio para desmitificar la participación de una persona autista dentro de la sociedad.

- Sensibilización a los profesionales del escenario en el que se vaya a integrar. Al igual que con los padres, debe de existir comunión en los objetivos y expectativas del proceso de integración. Asimismo, la visión de un proyecto de participación social debe ser compartida entre los profesionales involucrados en el proceso de integración. Un buen profesional, no sólo debe saber lo que es el Autismo, conocer diseños curriculares, dominar metodología y estrategias para enseñarles, sino que tiene ser “una persona que tenga empatía con el autista” y, así, facilitar que la persona autista pueda convertirse en un ser social y activo.

El funcionamiento adecuado de cualquier persona en los diferentes ambientes de la sociedad, depende en gran medida de los apoyos con los que ella misma cuente. En una persona con discapacidad, depende de la forma en como se le brinden estos apoyos y de la visión que tenga el profesionista en este proceso de integración. Es quizá la visión del profesionista lo que más determina el proyecto de participación social de cada persona autista.

IV. RESULTADOS.

El Centro Educativo Domus, a sus 23 años de existencia, ha consolidado un programa de atención especializada y una filosofía de trabajo, con los que cientos de personas autistas y sus familias han sido atendidas. La principal directriz en los objetivos de Domus está determinada por la misión que como educadores hemos asumido: “La habilitación, plena integración y participación social de los niños, jóvenes y adultos con autismo”.

A continuación se presentan algunos de los resultados logrados con nuestro modelo de atención, en el que las distintas modalidades de integración se manejan cotidianamente. Los resultados son presentados en términos del impacto que generan en la sociedad.

El valor más importante de estar presentes en la comunidad es para nuestros alumnos ocupar el espacio que les corresponde y dar lugar a su proyecto de participación social de cada uno de ellos. Y para la comunidad, es el aprender a convivir en la diversidad.

Es importante considerar que el programa de atención para cada persona autista tenga como visión y objetivo, paralelo al desarrollo de la persona, un impacto sensibilizador en la sociedad.

REFERENCIAS.

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Edelson, S.M (1995). Visión Global del Autismo. Center for the Study of Autism. Salem Oregon. En www.ari.com.

Grau, C.R. (1994). Educación Especial. Integración Escolar y Necesidades Educativas Especiales. Valencia, España. Promolibro.

Grau, C.R. (1998). Educación Especial. De la Integración Escolar a la Escuela Inclusiva. Valencia, España. Promolibro.

Green, G. (1999). Early Intervention for Autism. En Maurice C. Behavioral Intervention for Young Children with Autism : A Manual for Parents and Professionals. Tezas. Pro-ed Inc.

Handelman, J.S. & Harris, L.S.(2001). Preschool Educational Program for Children With Autism. Austin, Texas. Pro-ed.

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Leaf, R. y McEachin, J. (1999). Intensive Behavioral Program. DRL Brooks.

Riviére, A. (1997). El tratamiento del Autismo como Trastorno del Desarrollo. Principios Generales. En Riviére y Martos: El Tratamiento del Autismo. Nuevas Perspectivas.

Riviére, A. (1997). Desarrollo Normal y autismo. Curso de Desarrollo Normal y Autismo. Tenerife.España.

Vlachou, A. (1999). Caminos Hacia una Educación Inclusiva. España. La muralla.

Estrés en la vida familiar

Estrés en las familias con hijos con trastorno generalizado del desarrollo

Original en inglés: http://www.patientcenters.com/autism/news/stress_family.html

Traducción realizada por: Alejandra Esquivias

El siguiente extracto ha sido tomado del capítulo 10 del libro " pervasive Developmental Disorders: Finding a Diagnosis and Getting Help" de Mitzi Waltz, copyright 1999 por O´Reilly y asociados. Para pedidos/información del libro llamen al (800) 998-9938. Se ha concedido permiso para imprimir y distribuir este extracto para su uso no comercial siempre que se incluya la fuente ya señalada . El fin de la información de este artículo es educativo y no se debería usar como una alternativa para el cuidado médico profesional.

Retirada y sobreinvolucración

Agotamiento y respiro

Resentimiento

Responsabilidad genética

Problemas neuropsiquiátricos de los padres

Hermanos

Falta de apoyo familiar

Aislamiento de la comunidad

Problemas financieros

Terapia familiar

Separación y Divorcio

Padres solteros

Vivir con varias generaciones

Padres sin custodia

Adopción y acogida

Retirada y sobreinvolucración

Un patrón que se ve a menudo en las familias con hijos minusválidos es el de un padre que se sitúa lo más lejos posible de la situación, mientras que la involucración del otro linda con la obsesión. El padre que se aleja de la situación puede estar preocupado, pero puede o no tener las habilidades de afrontamiento adecuadas, o ha decidido delegar toda la responsabilidad a la pareja que está más involucrada. Generalmente ( pero no siempre) los padres tienden a alejarse, y las madres tienden a hacer todo lo posible.

Mi relación con mi marido ha cambiado debido a su incapacidad para afrontar este problema ( y según he visto, le pasa a la mayoría de los hombres).

--Holly, madre de Max de tres años de edad ( diagnosticado con trastorno generalizado del desarrollo- no especificado y apraxia del lenguaje).

Esta situación no es saludable para ninguno de los padres, y tampoco beneficia al niño. Los padres necesitan mantener las líneas de comunicación abiertas, incluso cuando las responsabilidades del trabajo y los conflictos de horario fuerzan a un miembro de la pareja a estar involucrado más directamente en actividades tales como el entrenamiento en casa de los programas ACA, asistir a las reuniones del colegio, o hablar con los médicos.

Estableced un momento cada semana en el que habléis sobre los acontecimientos y , quizás más importante, sentimientos y frustraciones. Tratad de encontrar formas en las que se involucre activamente el padre que tenga tendencia a retirarse. Quizás este padre pueda disfrutar de algún tiempo de juego mientras el otro prepara la cena, o pueda tomar parte en alguna actividad especial de fin de semana, como con los scouts, deportes de equipo, o algún hobbie. El truco consiste en organizar estas actividades y asegurarse de que ocurren. Es raro encontrar padres que se involucren exactamente al cincuenta por ciento, pero por el propio bien la relación de pareja, el padre que está más involucrado necesita saber que habrá en su horario tiempos de descanso regulares.

Agotamiento y respiro

¿Qué pasa cuando no ocurren estos tiempos de descanso? El agotamiento. No importa cuanto quiera a su hijo, llegará un día en el que sus fuerzas simplemente se desvanecerán. Los padres solteros, y las parejas que tienen un sistema muy desequilibrado para compartir las responsabilidades de su hijo con un TGD ( trastorno generalizado del desarrollo), tienen un alto riesgo de que esto ocurra.

Cualquiera que haya tenido un trabajo horrible sabe cuáles son los síntomas del agotamiento. Empiezas a sentirte desesperanzado, insensible, resentido,y enfadado, todo a la vez. Puedes encontrarte enfermo fisicamente, llegando a sufrir un aumento de dolores de cabeza, dolores de estómago, con problemas de vientre y fatiga. Empiezas a fantasear sobre la idea de escapar.

Lamentablemente, algunos padres escapan realmente de su parte de responsabilidad, lejos de su matrimonio, incluso lejos de su hijo.

Su padre simplemente lo veía como defectuoso, y nunca se involucró a la hora de buscar una respuesta o un diagnóstico. El me abandonó a mí, a Kevin, y a su hermano más pequeño Jonah cuando los niños tenían siete y cinco años, respectivamente. Después luché en las cortes por un apoyo, él aparecía para visitas ocasionales, pero vive fuera del pueblo. Nunca pregunta qué es lo que le ocurre a su hijo, y no tiene cuidado con él cuando están en público. Jonah, que ahora tiene trece, " apadrina" a su hermano cuando los tres están juntos.

-- Cindy, madre de Jeffrey, de quince años ( diagnosticado con dispraxia verbal y rasgos autistas)

No deje que esto le ocurra a usted o a su pareja Está bien admitir que está abrumado. Sólo entonces podrá buscar la forma de remediar su situación. Si tiene problema en hacerlo por sí mismo, un buen consejero familiar puede ayudarle a elaborar un horario que le conceda tiempo libre para despejarse, asistir a alguna clase, o simplemente disfrutar de una taza de té o un juego de golf. Normalmente no cuesta mucho retirarse de la carga de las tareas diarias, pero debe preguntar.

Como el padre de Jeffrey, algunos padres tienen que lidiar con sentimientos de culpabilidad, bochorno, y se avergüenzan rechazando a su hijo. Estos sentimientos son fáciles de trabajar, particularmente en hombres ( o mujeres) que tienen problemas a la hora de expresar sus emociones. Un poco de comprensión puede hacer mucho.

Los padres solteros, o las parejas que quieren descansos para estar juntos, deberían acceder a los servicios de cuidadores para su propio respiro si están disponibles. Los suministradores de tal descanso están entrenados para cuidar a jóvenes y adultos discapacitados durante las tardes, noches, o incluso durante las vacaciones de la familia.

Dhylan a veces es muy difícil de manejar, por lo tanto no salimos mucho sin él ( como con la tarjeta American Express).Acabamos de solicitar su cuidado para poder tener un respiro y esperamos conseguirlo. Un descanso es tan importante.

--Sally, madre de Dhylan de cuatro años ( diagnosticado con TGD- no especificado con rasgos autistas).

Los servicios de cuidadores pueden estar disponibles gratuitamente o por poco dinero a través de las agencias comunitarias, públicas o privadas. Un trabajador del condado o alguna organización para discapacitados local debe de ser capaz de ponerle en contacto con los centros de cuidadores del área donde viva.

Como una alternativa, quizás podría organizar un acuerdo informal con uno o más padres de niños minusválidos de su área. Para los niños jóvenes, las cooperativas de juegos en grupo pueden resultar una gran idea, y muchos padres ya están familiarizadas con ellas. Lo mismo puede funcionar con niños mayores y adultos a los que se cuida en casa, y se pueden extender hasta cubrir la noche u ocasionalmente algunas largas visitas

Si usted tiene los recursos financieros suficientes podría, por supuesto, contratar a alguien con el entrenamiento adecuado para que ejerza de cuidador en su propia casa para ciertas ocasiones. Si algún colegio cercano imparte algún programa de educación especial, los estudiantes podrían ganarse algunos créditos, experiencia, y un poco de dinero, al cuidar a su hijo.

Los programas de días de acampada durante el verano, los campamentos de noche, los programas de " noches libres para que los padres salgan", y otras opciones también están disponibles para ofrecerle algo de su tan necesitado tiempo de descanso. El hacerlo no es egoista en absoluto; de hecho, evitar el agotamiento es una parte esencial para ser un buen padre de un hijo con un Trastorno generalizado del desarrollo.¡¡ Puede que salve su propia cordura!!

Resentimiento

El resentimiento es una emoción que suele aparecer en familias con discapacitados. Desafortunadamente, normalmente se genera en privado, apareciendo solamente cuando una discusión cruza la línea de la educación. Es difícil no sentir resentimiento cuando este diagnóstico puede llevarse tanto de su vida: tiempo libre, sueño initerrumpido, comidas en tranquilidad, la posibilidad de ir con los amigos y sus hijos " normales", la aprobación de la comunidad, seguridad financiera... y la lista continúa.

Mi marido tuvo que dejar los estudios y no pudo elegir una carrera porque tenía que quedarse con mi hijo durante el día. El siente cierto resentimiento respecto a esto, pero ahora tenemos la meta común de que nuestro hijo nos mantenga unidos.

-- Shyna, madre de Max de tres años ( diagnosticado con el trastorno del desarrollo multisistema)

El resentimiento es lo que resulta tras sentirse bajo una injusticia, por lo que es importante que cualquier sacrificio que se haga por el bien del niño sea validado por otros miembros de la familia. Nadie debería sentirse como un mártir silencioso ( y nadie debería actuar como tal).

Los hermanos suelen albergar un mayor resentimiento hacia su hermano/a discapacitado/a del que son capaces de admitir. Discutiremos esto en el apartado " hermanos" más adelante en este artículo.

Responsabilidad genética

Los problemas familiares a menudo se agravan debido a la falsa pista de la " responsabilidad genética": De hecho ¿ De quien son los genes malignos que han provocado un trastorno generalizado del desarrollo al niño?. Os sorprenderíais ante la cantidad de veces que este asunto que apenas se habla, subyace bajo las discusiones que aparentemente tratan sobre los métodos disciplinarios o la forma de educar a los niños. Cuando finalmente se habla abiertamente de esto, ¡¡ estad en alerta!!

Los padres y los parientes deberían saber que los TGD no son raros ni se encuentran exclusivamente por familias. No podría predecir que su hijo tendría este diagnóstico, incluso tras haberle preguntado a los parientes más remotos de su árbol genealógico antes de procrear. Tampoco los consejeros genéticos han sido de gran utilidad.

Podría ser útil que os recordarais el uno al otro las cosas buenas que habéis aportado con vuestra herencia genética. Los mismos genes que provocaron el TGD, también han podido dar lugar a muchas características maravillosas, que afortunadamente vuestro hijo también debe tener.

También, haga un acuerdo con su pareja para que cuando sus padres o cualquier otro miembro de la familia empiece una conversación acerca de la responsabilidad genética, cambien de tema inmediatamente.

Problemas neuropsiquiátricos de los padres

Hay aspectos de los padres que realmente tiene que ver con la herencia genética. Los TGD son, al menos en parte, trastornos hereditarios. No es raro que uno o ambos padres tengan dificultades neurológicas, y esto puede hacer más difícil el hecho de criar unos niños con TGD.

Algunos profesionales han dicho que las madres de niños autistas descritas por Bruno Bettelheim como " frías y distantes" pueden, de hecho, estar sufriendo alguna forma de autismo leve. Ciertamente, los padres de niños con TGD tienen una mayor incidencia de depresión y otros desórdenes mentales, así como una mayor incidencia de problemas de salud en general, quizás relacionados con una disfunción del sistema inmunológico. Algunos de estos problemas pueden tener una base genética, aunque otros puedan derivarse de la situación tan difícil en la que se encuentran.

Lo mejor es ser abierto acerca de estos problemas con vuestro médico. El cuidado médico y una orientación para vuestros propios problemas neuropsiquiátricos pueden ayudarle a sentirse mejor, y sólo eso le convertirá en un mejor padre. Estará más disponible para su hijo, más paciente y se estresará con menos facilidad.

Desafortunadamente, no es siempre ventajoso hacerle saber al estado o a las autoridades escolares que usted está experimentando problemas físicos o mentales. Hay mucha gente en servicios sociales y en educación que tiene actitudes negativas hacia los padres con diagnósticos psiquiátricos o neurológicos. Puede que no le tomen en serio cuando discuta las necesidades de su hijo, y en algunas ocasiones puede incluso encontrarse en peligro de perder a su propio hijo.

Hermanos

Cuando un niño tiene una crisis, los problemas diarios de sus hermanos/as parecen dejarse de un lado. Las reacciones son diferentes. Los hermanos pueden tratar de conseguir que los padres les dediquen más atención-- o puede que tengan actitudes muy negativas, por la misma razón.

El rencor es otra reacción natural cuando un hijo de la familia recibe más atención y más gastos económicos que el otro.

Los hermanos de nuestro hijo son maravillosos con él, de todas formas, a veces se sienten como si él se saliera con la suya la mayoría de las veces. Pero hasta ahora, hemos sido capaces de hablar esto con ellos.

-- Julie, madre de Sean de 4 años de edad ( diagnosticado con un TGD- no especificado).

Los problemas a los que se enfrentan los hermanos de hijos discapacitados están empezando a recibir más atención. Existen muchos libros disponibles que hablan de las reacciones típicas. Uno de los mejores es " View from our shoes: growing up with a brother or sister with special needs (Meyer, Woodbine House,1997)". Es una guía excelente para las cuestiones de los hermanos, y está escrito desde el punto de vista de los niños.

Los grupos de discusión y los talleres también pueden servir de ayuda. Su hijo podría involucrarse en uno de los " Sibshops" ( talleres para los hermanos de hijos discapacitados) que son parte de un proyecto que se lleva a cabo en Seattle para dar apoyo a los hermanos. Los " sibshops" y otros talleres similares les ofrecen a los hermanos la oportunidad de conocer a otros niños de su edad que comparten la misma situación. Las amistades que allí surgen son agradables.

Puede encontrar un directorio internacional para los grupos de apoyo a los hermanos , incluyendo los "sibshop", en www.chmc.org/departmt/sibsupp/sibshopdirectory_map.htm

Esta página también tiene enlaces para una variedad de servicios en línea y autónomos para los hermanos de niños discapacitados.

El comportamiento de niños con un TGD no especificado o un TGD atípico puede ser difícil de llevar para los hermanos. Si su hijo tiene conductas que son agresivas o violentas, lo más importante es afrontarlas. No es justo para sus otros hijos encontrarse en riesgo de ser dañados. Si necesita este tipo de ayuda, llame a un profesional conductual inmediatamente.

Necesitará tener cuidado especial para salvaguardar la propiedad de sus otros hijos, y asegurarse de que tengan un sitio tranquilo donde escapar de los tantrums de su hijo discapacitado, los gritos, o los comportamientos intrusivos. Alguna de las soluciones no son las que la mayoría de los padres hacen. Las posibilidades incluirían poner un cerrojo con llave en la puerta del dormitorio del niño, situando las habitaciones de sus hijos lo más separadas posible, y facilitar detalles tales como un teléfono, televisión, un ordenador, o un estéreo en la habitación del niño ( o en una habitación de uso familiar con cerrojo) para permitirles su uso initerrumpido. Deberá de establecer reglas para el uso de estos aparatos para prevenir que su hijo se mantenga siempre apartado en este espacio.

No hay que decir que el repartir su tiempo por igual entre sus hijos es más importante que las posesiones, espacio, o incluso privacidad. Es esencial tener tiempo para sus otros hijos. Algunos padres salen fuera a comer, van al cine, o disfrutan de cualquier actividad con su otro hijo cada semana, y están muy entusiasmados con los resultados. Asegúrese de que su otro hijo tiene tiempo para hablarle del colegio, los amigos, sus ideas, y problemas, sin interrupciones por parte de su hijo con un TGD. Deberá ser flexible acerca de la hora de ir a la cama una noche por semana, permitiendo que su hijo este despierto un poco más tarde de lo normal para disfrutar un poco de tiempo uno-a-uno con usted. Otra forma de conseguir tiempo consiste en levantar a uno de sus hijos antes de lo habitual para tomarse una taza de cacao y charlar tranquilamente.

Su familia puede ayudarle realizando ciertas actividades. Los abuelos, tías y tíos, o los primos más mayores pueden estar dispuestos a realizar ciertas obligaciones, como llevar a los hijos a su entrenamiento de fútbol un par de veces por semana. Algunos abuelos pueden incluso estar dispuestos a realizar ciertas actividades más enriquecedoras o excursiones juntos.

Muchos padres tienen amigos especiales o vecinos que están dispuestos a involucrarse si se les pregunta -- este sistema puede funcionar muy bien si puede contar con los padres de algún amigo de su hijo. Los amigos de la familia y otros miembros de confianza de la comunidad, pueden comportarse como mentores y consejeros, y ayudar a sus hijos a conseguir sus intereses personales.

La mayoría de los hermanos tienen preocupaciones y dudas acerca del TGD, y puede que tengan miedo de hablar con usted acerca de sus temores.

Los niños son muy sensibles al estrés familiar, y no quieren molestarle con más. Sin embargo, es esencial que estas cuestiones se hablen abiertamente. Los temores más comunes son si el hermano discapacitado va a morir de su enfermedad, preocupaciones acerca de una medicación peligrosa, sentirse distintos a otros niños que no tienen un hermano discapacitado, ser burlados por el comportamiento extraño de su hermano, y temer que los padres no se den cuenta de sus necesidades por las demandas de su otro hijo.

La información de calidad es la clave. Hay películas disponibles que les pueden ayudar a comenzar la conversación. "¿ A quien ama Gilbert Grape?", con Johnny Depp y Leonardo Di Caprio, es una película particularmente buena, al igual que la de Dustin Hoffman y Tom Cruise " Rain Man". Algunos vídeos cortos para los hermanos también pueden estar disponibles a través de las organizaciones para discapacitados.

Los libros para niños sobre autismo, de los cuales hay unos pocos, pueden causar más miedo que tranquilidad a los hermanos de los niños diagnosticados con un TGD- no especificado o con un TGD atípico. Pueden temer que si hermano/a se pongan "peor" como el niño de la historia, o puede que no identifiquen para nada a su hermano con el niño con autismo severo. Los adolescentes pueden encontrar libros de autistas de alto funcionamiento como Donna Williams o Temple Grandin interesantes e informativos.

Los hermanos adolescentes y adultos pueden resentirse ante el impacto real que crea en su propio futuro el tener un hermano o una hermana con una discapacidad. Como Joe comenta en la sección " problemas financieros", más adelante en este artículo, los hermanos pueden perder mucho, incluyendo oportunidades para una educación mayor, participación en las ligas deportivas de la comunidad, lecciones de música y baile, tener un coche, o ( como se explora de forma trágica-cómica en la película de Rain Man) recibir la herencia

También pueden temer que a medida que los padres envejecen, se espera que ellos tomen más responsabilidades sobre su hermano- y esto no es una preocupación irrazonable. De hecho usted necesitará alguien que le releve en su tarea de guardián en algún momento de su vida. Esto es algo que debería hablarse lo antes posible.

A medida que los hermanos se van aproximando a la adolescencia, donde los conflictos familiares pueden llegar a ser realmente difíciles, los padres necesitan asegurarse de que cada hijo realiza actividades que les den oportunidades para destacar por si mismos. Las actividades académicas, los grupos de jóvenes religiosos, organizaciones de voluntariado pueden ser buenas elecciones si andan justos de dinero debido al dinero gastado en medicinas.

Varios de los padres entrevistados para este libro decían que sus hijos se han convertido en feroces abogados en favor de su hermano o hermana con un TGD. Algunos han escogido incluso carreras como medicina, enseñanza, o psicología debido a la influencia de los problemas de sus hermanos.

Otros padres citaron que los hermanos han sido terapeuticamente importantes, particularmente cuando prestan ayuda para que el niño con TGD aprenda a hablar y a desarrollar habilidades sociales. Los niños pueden insistir en interaccionarse de forma que a los padres no se les hubiera ocurrido. Basicamente, ellos saben cómo hacerlo divertido-- y nosotros deberíamos hacerles saber siempre cuanto apreciamos sus esfuerzos.

Falta de apoyo familiar

Aunque hace falta la ayuda de mucha gente para llevar adelante a un niño, algunos familiares de niños con espectro autista no se ven necesarios a la hora de colaborar.

Con respecto a los familiares, la mayoría de ellos actúan como si Doug no existiera. Esto ocurre sobre todo en la familia del padre de Doug. En mi familia, Doug simplemente " está", aunque nadie hace realmente nada con él. No tengo mucha ayuda o apoyo de ellos.

-- Debbie, madre de Doug de 11 años ( diagnosticado con un TGD, síndrome del frágil x, y trastorno de integración sensorial)

Usted debería ser capaz de dirigirse hacia sus propios padres y otros familiares en busca de apoyo y coraje, pero no es siempre posible. Muchas familias de gente con TGD encuentran que sus hijos son excluidos de las actividades familiares, tales como invitaciones a casa de la abuela por Navidad o paseos por el centro comercial con los hermanos. Algunos miembros de la familia dejan de enviar tarjetas de felicitación por cumpleaños.

A veces el problema es simplemente un prejuicio muy arraigado en contra de la gente discapacitada, y no se puede hacer mucho con respecto a eso. Frecuentemente se debe a falta de información adecuada acerca del niño.

Ha sido una fuente de tensión en la familia porque, al menos con mi hijo, el diagnóstico no está claro del todo. El no es un autista clásico y es, de hecho, muy afectuoso y se relaciona con su familia, tanto la cercana como la lejana. Están aquellos en la familia que piensan que no ocurre nada malo con el niño, y que dicen que lo estamos dañando al pedir ayuda. Hay otros que piensan que está pobremente disciplinado y fuera de control.

--Jennifer, madre de Joseph, de tres años de edad ( diagnosticado con TGD atípico).

Aunque le haga sentir incómoda, debería compartir las evaluaciones del colegio del niño o del doctor con los miembros de la familia que parezcan dudar de la existencia de un posible trastorno en el niño. Algunos padres han llegado a traer al abuelo al despacho del psiquiatra o del doctor, con la esperanza de que oyendo el diagnóstico por un experto con bata blanca, les ayude a aceptarlo finalmente. Quizás debería plantearse esta posibilidad con uno de los profesionales a los que tenga acceso, quizás pidiéndoles que les hagan sugerencias para que ayuden a su hijo, junto con más información acerca del trastorno.

Aislamiento de la comunidad

Los episodios embarazosos en el cajero de una tienda, o en un parque público, llevan a que los padres quieran que se les trague la tierra. Cada vez que ocurre lo peor, el impulso a retirarse de la vida pública se hace mayor.

No podemos hacer nada con él, salvo ir a las carreras de coches ( eso le relaja), pasear con él ( necesita moverse), y llevarlo a los columpios. El impide que las personas hablen entre ellas por sus ruidos e interrupciones. No es comunicativo, es hiperactivo, y hace sonidos extraños. Ni siquiera lo podemos llevar a comer fuera. Tratamos de hacer compras con él por las mañanas, muy temprano, cuando las tiendas están casi vacías.

-- Joe, padre de Kyle de siete años de edad ( diagnosticado con un TGD con rasgos autistas)

Una de las áreas más difíciles para los miembros de la familia de gente con un TGD- no específicado o un TGD atípico es sobrellevar los comentarios antipáticos y crueles de los extraños. Los niños con un TGD raramente se benefician de la simpatía de los demás. No hay una silla de ruedas o un corrector en la pierna para indicar " este niño es minusválido", así que las personas asumirán que lo que están presenciando es un niño muy maleducado. Algunos incluso se lo comentan a los padres, lo cual puede dañar mucho a vuestra auto-estima.

Algunas personas llevan tarjetas en las cuales se explica el problema y se las dan a los pesados. Otros tienen unos discursos preparados para estas situaciones, tales como " mi hija tiene un trastorno neurológico que le provoca ( y explica el comportamiento inusual que esté realizando en ese momento). Estoy seguro de que será comprensivo".

Incluso puede sentirse tentado a decir " en otras palabras, ella es discapacitada. Y usted ¿ tiene alguna excusa para su comportamiento?", aunque no sea una muy buena idea. También puede sentirse tentada a evitar el problema desapareciendo de la vida pública. Pero el aislamiento puede provocar depresión, y tampoco sirve mucho de ayuda a un niño con déficits sociales. Pero, ¿ qué pasa con los padres?

Tristemente es cierto que los amigos que tuvieran antes de los problemas de su hijo, lleguen a desaparecer. Usted deberá juzgar si se debe a miedo, prejuicio o antipatía hacia su hijo, o simplemente el hecho de que usted tiene menos tiempo para estar con sus amigos que antes. Los grupos de apoyo para discapacitados son frecuentemente una fuente para amistades nuevas y muy reconfortantes. Por otro lado, usted puede preferir estar con amigos que no tengan nada que ver con lo relacionado a TGD, simplemente para evitar que la enfermedad de su hijo esté siempre presente en todos los aspectos de su vida.

Para que le incluyan en las actividades de la comunidad, tales como atender cualquier acto cívico o los servicios religiosos, usted probablemente necesite convertirse en educador para hacer un hueco para su familia. Algunos cuerpos religiosos tienen programas formales que incluyen a gente con trastornos, en los servicios y en la vida religiosa. Compruebe a nivel nacional, regional o diocesano para encontrar lo que hay disponible. La vida religiosa es un área que muchos padres entrevistados en este libro citaron como una isla de aceptación dentro de la comunidad.

Otros grupos de interés, desde los clubs de coches, las granja-escuelas hasta las organizaciones de voluntarios, pueden encontrar un sitio para usted, con su familia al completo o para un solo participante . Sea directo: pregunte cómo puede su hijo ( o usted, dentro de los límites de su horario tan ajustado) incorporarse.

En los Estados Unidos, la ley para los americanos con discapacidades ( en inglés, "Americans with Disabilities Act " , ADA) se hizo específicamente para asegurarse de que la gente con minusvalías tienen un acceso equitativo para la vida en comunidad y demás facilidades. Si la condición de su hijo le está causando problemas de discriminación en contra de su familia al completo, la ley les protege, también. El estatuto de la comunidad europea y algunos países europeos tienen regulaciones similares -- y aparte de los aspectos legales, la aceptación completa es ciertamente el ideal al que todo el mundo debería aspirar. No tenga miedo de imponer el derecho natural que usted, su hijo, y su familia tiene para participar en la vida diaria cuando sea posible.

Problemas financieros

Los niños con TGD pueden consumir mucho dinero, y esto causa mucha tensión en la familia. Los padres citan los problemas económicos como la mayor fuente de estrés en las familias.

¡Hemos gastado cerca de 11.000 dólares de nuestro propio bolsillo en cuatro años! Recientemente tuvimos que utilizar nuestro crédito hipotecario para pagar esto, y no hemos sido capaces de ahorrar dinero para la universidad de nuestro hijo mayor ( tenemos cuatro hijos, entre 7 y 17 años). En raras ocasiones podemos costearnos unas vacaciones agradables, lecciones de música para los otros niños, etc. Yo conduzco un coche de 200.000 millas porque no podemos pagar otro nuevo.

-- Joe, padre de Kyle

Como las palabras de este padre indican, los problemas económicos son mucho más graves que una cuenta bancaria con poco dinero. Otros miembros de la familia pueden perder oportunidades importantes, o pueden hacer cosas sin tener el material necesario. A menos que la situación se discuta regularmente con ellos, puede que no entiendan por qué las necesidades de la persona con un TGD sean tan caras, y por qué son las prioritarias.

Los programas de servicios sociales pueden ser una fuente de ayuda y también una fuente de problemas económicos para muchas familias. Las oportunidades de trabajo y el dinero guardado para necesidades futuras, pueden ponerse en peligro debido a los ingresos destinados a estos programas y por las normas de propiedad.

Los padres que quieran beneficiarse de la ayuda que les ofrecen estos servicios y que conocen sus responsabilidades hacia sus otros hijos ( sin mencionar a ellos mismos) necesitarán un plan financiero especializado.

Terapia familiar

Encontrar ayuda profesional para los problemas familiares no siempre es fácil cuando una persona con TGD es parte de la familia, porque muy pocos terapeutas familiares saben lo suficiente acerca de los problemas neurológicos. El error de un terapeuta puede provocar un daño irreparable al culpar una vez más a los padres por el trastorno, buscando abusos sexuales que no existen, o aumentando los sentimientos de culpa y resentimiento en uno de los padres.

Lo último que necesitábamos era un terapeuta que nos empujara a pelearnos durante la sesión. Estamos haciéndole frente a una cantidad de estrés increible. Al final de la hora, se tuvo que ir. Y nosotros nos tuvimos que ir a casa echando humo y sin haber resuelto nuestros problemas. Cuando después de tres sesiones aún no habíamos hablado de hacer cambios positivos, decidimos dejarlo.

Los padres entrevistados para este libro citaron muchas experiencias negativas con los modelos tradicionales de terapia familiar, particularmente cuando las sesiones estaban dirigidas por personal inexperto o de la " vieja escuela". Los padres de adultos con TGD que se entrevistaron para este libro cuentan historias atroces de aquellos " malos tiempos viejos". Pero en manos de un profesional competente, experimentado, la terapia familiar puede ser una experiencia positiva para la gente que se enfrenta a niños con TGD.

Mi principal fuente para seguir con fuerzas son, las novedades acerca del autismo que salen en internet y las conversaciones con los otros padres en la terapia.

-- Dorthy, madre de Jesse de cinco años ( diagnosticada con TGD no especificado con tendencias autistas).

Según los padres que han intentado la terapia familiar, existen dos modelos que parecen obtener los mejores resultados: los que tienen un enfoque dirigido a " toda la familia", y que incluye trabajar independientemente con los padres, los hermanos y el paciente, para luego juntar a todos los miembros y discutir los problemas interpersonales; y las terapias familiares en grupo, que involucran a varios padres. Esta última puede aportar un gran apoyo a las familias que acaban de descubrir el diagnóstico, y los participantes de grupos que funcionan bien, comentan como crece su confianza ya que ellos también, son capaces de trasmitir sus conocimientos a los demás.

Lo importante de cada uno de estos acercamientos sería prestar menos atención a "solucionar" los errores de los sistemas familiares para arreglar los problemas, y conferir a los miembros de la familia nuevas habilidades de afrontamiento, y aportarles un sitio seguro donde puedan solucionarse los conflictos. Algunos grupos terapeúticos para padres funcionan más bien como lecciones para los padres, con invitados para que hablen sobre ciertos tópicos que interesen al grupo.

Separación y Divorcio

Los matrimonios sufren cuando un hijo es discapacitado. Los aspectos legales están fuera del alcance de este libro, pero es importante que los padres de un niño con un TGD no especificado, o un TGD atípico que quieran terminar con su relación, tengan en cuenta las necesidades especiales del niño.

Estas cuestiones deben incluir:

Acuerdos sobre la custodia que permita a ambos padres acceder a su hijo, y respetarse. Estos acuerdos pueden impedir que los padres vivan muy lejos el uno del otro, lo que puede ser una situación difícil. Los acuerdos financieros tienen que tener en cuenta los gastos necesarios para cuidar al hijo minusválido, posiblemente incluyendo la pensión alimenticia para el padre que se queda en casa.

Los acuerdos financieros deben asegurar que ambos padres serán responsables de las necesidades del niño después de los 18 años ( la mayoría de los decretos de divorcio sólo cubren apoyo hasta la edad de la mayoría legal).

Acuerdos escritos sobre qué padre pagará el médico, educación, terapia, y otras necesidades relacionadas con la minusvalía, y para asegurarse de que se mantenga la cobertura del seguro médico.

Se necesitarán convenios especiales si el divorcio se debe a abuso, negligencia o abuso de drogas por parte de alguno de los padres, para proteger al niño.

Hay muy pocas cosas buenas que decir acerca de las familias que se separan, a menos que sea por razones de seguridad.

Los padres deberían simplemente hacer lo mejor posible para que la relación de cada padre con su hijo/s siga adelante. La ayuda profesional, ya sea por parte de un trabajador social o un consejero familiar, se recomienda fuertemente.

Padres solteros

Los problemas de pareja causan muchas molestias, pero muchos solteros desearían tener esas molestias en sus vidas. No importa cuán inútil es una mitad de la pareja, un compañero es un adulto con quien poder desahogarse y un hombro sobre el cual llorar.

Los padres solteros también tienen que enfrentarse a una gran presión económica, y lo pasan muy mal concertando reuniones con los colegios, médicos y otros ayudantes, ya que apenas tienen tiempo para ajustarlo todo en su horario. Los buzones de voz, el correo electrónico, y los fax pueden ser de gran ayuda para los padres solteros. También puede tratar de concertar varias reuniones ( colegio, psiquiatra, pediatra, por ejemplo) dentro del mismo día en el que no trabaje. Si su hijo tiene un bajo nivel de tolerancia, de cualquier forma, los resultados pueden no ser fantásticos.

Algunos terapeutas ofrecen citas por las tardes o los fines de semana, y se puede convencer a los trabajadores en el colegio para realizar reuniones matutinas. Puede que necesite trabajar con un abogado que le represente en las reuniones. Un amigo, pariente, niñera, o algún profesional especificamente contratado para este propósito, puede que sea capaz de llevar a su hijo a las citas con el médico.

Y no se olvide de tomarse un tiempo para sí mismo --¡¡ si lo encuentra!! No hay nada como un hijo con un TGD para que le impida tener algo parecido a una vida amorosa. El tiempo que obligatoriamente pasa sólo, puede que le aparte del mundo de las citas por muchos años, y explicarle a alguien cómo es su vida casera diaria puede apartar de su lado a un posible compañero/a.

Los problemas de comportamiento de Theron impiden que sea capaz de encontrar un compañero con quien compartir mi vida, ya que su padre nos dejó hace seis años. Sus dos hermanos más jóvenes tienen muchos problemas similares, aunque no tienen el mismo diagnóstico, así que mi atención se divide en partes iguales entre ellos,¡¡ nada para mi !!

-- Ann, madre de Theron de 8 años ( diagnosticado con un TGD no especificado, trastorno psicótico, y un funcionamiento intelectual de borderline).

Los padres solteros tienen más razones que los demás para buscar aliados en la familia o en la comunidad.

Los servicios de cuidadores y el cuidado de calidad después del colegio son absolutamente necesarios. Los programas de abuelos de acogida, los grupos de scouts, las instituciones religiosas, y los grupos de padres pueden formar parte de una gran red de apoyo.

Vivir con varias generaciones

Si es parte de la " generación del sandwich" -- que cuida de hijos y de sus padres ancianos a la vez -- su familia se enfrenta a un mayor estrés.

Los parientes mayores en casa pueden ser una gran ayuda en casa, pero si tienen muchas necesidades médicas o no pueden soportar el comportamiento de su hijo con TGd, puede que la situación explote de un momento a otro.

Es necesario en estos casos que alguien le eche una mano. En los Estados Unidos, Canada, Inglaterra, Australia, y la mayor parte de Europa, las ayudas sanitarias en casa están disponibles para los ancianos frágiles o minusválidos, incluso cuando son cuidados por sus propios hijos. Las agencias privadas de servicios sociales y las instituciones religiosas también pueden aportarle asistencia.

Una asistente para las tareas domésticas puede que le de más tiempo para las cosas importantes, si puede costeárselo. De nuevo, la ayuda de voluntariado o la asistencia pública puede que esté disponible . Contacte con su departamento gubernamental para los servicios a los ancianos y pregunte por más información, y asegúrese de explicar que usted tiene una carga extra al cuidar de un hijo discapacitado.

Al igual que con los hermanos, debe de tener cuidado de que sus parientes mayores están a salvo de los comportamientos agresivos de su hijo, y de que pueden asegurar sus posesiones y tener un lugar tranquilo. Las cerraduras, pestillos, porteros automáticos y habitaciones insonorizadas pueden ser de ayuda en esas situaciones.

Padres sin custodia

En algunos países, y en algunos estados de los EEUU, se les dice a los padres que deben dar la custodia legal de su hijo al estado, si necesita de los servicios públicos residenciales. Las organizaciones en defensa de los discapacitados pueden ayudarle a valorar diversas opciones.

Dar la custodia no significa necesariamente dejar de aportar nada en la vida de su hijo. De cualquier forma, algunos programas están tan desacostumbrados a la involucración de los padres que no están seguros sobre cómo incluir a los miembros de la familia en la vida de los pacientes institucionalizados. Concierte una cita para discutir las formas en las que usted pueda ayudar a su hijo, las actividades que le gustaría seguir compartiendo y, si es posible, los aspectos relacionados con la administración del dinero y la seguridad personal.

Aunque lo que la mayoría de los padres quieren conseguir es que su hijo sea completamente independiente, algunos adultos con TGD siguen necesitando ayuda y supervisión mucho después de los 18 o 21 -- y el mantener una relación cercana con los padres es muy necesario para ellos. Los asuntos de la custodia vienen a formar parte en estas situaciones. Una vez que su hijo ha llegado a alcanzar la mayoría de edad, usted no tiene derecho a determinar su cuidado médico o a controlar cualquier aspecto de su vida personal. Puede que se encuentre a sí mismo acallado para tomar decisiones importantes acerca del estilo de vida, comida, cuidado médico, educación, y las elecciones vocacionales. Si su hijo es capaz de tomar estas decisiones por su propia cuenta, eso es fantástico, incluso si usted no está de acuerdo con esas decisiones. Para muchas familias, el problema llega cuando los amigos de su hijo, terapeutas, o los profesionales con varios programas empiezan a decidir cual es la vocación de su hijo. Puede que usted no esté seguro de si su hijo está de acuerdo con estas decisiones, y algunas veces puede que estos individuos deliberadamente traten de evitar que usted tome parte dentro de este proceso de elección de decisiones. Su aportación puede servir para que la seguridad de su hijo esté a salvo y que sus necesidades personales estén cubiertas. Puede que usted necesite tomar decisiones legales para asegurarse de que lo toman en cuenta a usted.

El divorcio puede también prevenir que los padres tengan la custodia total. El nivel de involucración tanto personal como financiero de los padres debería estar escrito en las bases del divorcio. Si estas bases son insatisfactorias, o evitan que usted se involucre en la vida de su hijo, puede que usted necesite ayuda legal para defender sus derechos de custodia.

El cuidado médico es un escollo frecuente. Si ambos padres no están de acuerdo acerca del acercamiento médico adecuado ( por ejemplo, si un padre no está de acuerdo en el uso de medicación y el otro si lo está, o si uno prefiere un acercamiento tradicional mientras el otro prefiere unas terapias de acercamiento alternativas), puede que necesiten utilizar los servicios de un consejero o árbitro para solucionar las cosas.

Alternativamente, los padres puede que estén de acuerdo con un practicante o un programa, y simplemente se ponen de acuerdo en que ambos aceptarán las recomendaciones ofrecidas por esta tercera persona.

Lo peor de todo es la situación en la que le quitan el hijo a la fuerza. Esto ha pasado a padres de hijos con problemas neurológicos cuando los trabajadores sociales poco informados piensan que el comportamiento del niño se debe a algún tipo de abuso, especialmente cuando el trastorno no ha sido diagnosticado antes de que se lleve a cabo la acción. Los problemas neuropsiquiátricos de los padres son un factor que complica más las cosas en estos casos. Por supuesto, las familias con un niño con TGD no están inmunes a abusos, negligencia, o problemas de abuso de sustancias por parte de los padres.

Si piensa que corre el riesgo de perder la custodia de su hijo para dársela al estado o a su ex-marido/mujer, no pierda tiempo en buscar ayuda médica y legal. Las organizaciones para la defensa del discapacitado pueden proveerle de consejo y, en algunas ocasiones, asistencia legal.

Adopción y acogida

Aunque los números concretos no están disponibles debido a las leyes de confidencialidad, es bien sabido que la minusvalía de la infancia es un factor determinante para que los padres naturales den a sus hijos en adopción y acogida. Algunos padres simplemente no tienen el conocimiento o las estrategias para cuidar a su hijo con un trastorno de por vida. Tragicamente, estos hijos son los más difíciles de acomodar. Los padres que deciden hacerse cargo de esta tarea se merecen una medalla y necesitan apoyo especial.

Stevie fue diagnosticado originariamente con sordera, que es la razón por la que lo cogí, y eso fue lo que firmé. Cuando tenía tres años y medio se le diagnosticó de autismo por primera vez. Ahora estoy en el proceso de adoptarlo. Su privación es tan severa que no estamos seguros de cuanto tiene de autismo y cuanto de privación.

Desafortunadamente, la intervención temprana no fue posible en este caso. Todos los diagnósticos, progresos, servicios, escolarización, etc, empezaron hace 21 meses, cuando se vino a vivir conmigo.

Encontrar ayuda de la comunidad ha sido lo más difícil para mí. Estamos conectados con un centro regional que tiende a pasarle el problema a la agencia de acogida o al colegio del distrito hasta que la adopción finalice. Nuestra agencia de familias de acogida no ha servido de ayuda en ningún caso. Sin apoyo, ni ayuda para encontrar servicios de niñeros, todo recae sobre mí. No me quejo, sinceramente,¡¡ no cambiaría mi vida con Stevie por nada en el mundo!!!

Ya que estoy sacando a Stevie adelante como una madre soltera, puedo decirle que he gastado la mayoría de mis ahorros y he vivido con muy poco durante muchos meses. Incluso aunque reciba el estipendio para él, apenas cubre lo que cuestan unos zapatos. Es una gran asfixia, pero tengo una gran fe y confío en algún poder superior... si no la tuviera, no podría sobrevivir.

-- Roni, padre de acogida, y muy ponto madre adoptiva de Stevie de 5 años ( diagnosticado con un autismo atípico).

Algunas agencias de adopción y acogida que trabajan con niños que tienen necesidades especiales ofrecen mucho más que lo que le ofrecieron a Roni.

Las agencias privadas para los minusválidos pueden ayudar a aquellas agencias que no lo hacen, pero la comunicación entre los sectores públicos y privados es difícil, aparentemente. Los grupos de apoyo de padres y los grupos de defensa para el discapacitado pueden actuar como puentes entre ambos.

Algunos padres de niños con TGD puede que necesiten dejar a sus hijos en una casa de acogida terapeútica, ya sea temporalmente o permanentemente. Este tipo de acuerdo de acogida está establecido con cuidadores especialmente entrenados para tratar con niños con necesidades médicas especiales o niños minusválidos que no pueden ser cuidados en casa. Las razones típicas para acogerlos pueden ser comportamientos agresivos que sean peligrosos para los padres o hermanos; alguna minusvalía de un padre, la encarcelación, o muerte; o aspectos médicos difíciles , como por ejemplo, la alimentación a través de un tubo.

Al acoger temporalmente al hijo, lo que se intenta es buscar una solución para la situación que ha llevado a dejar allí al niño. Los padres naturales deben involucrarse lo más posible -- es muy importante asistir a todas las reuniones y las sesiones de terapia cuando su hijo esta siendo acogido, incluso si se le dejó voluntariamente. La falta de participación puede conducir a la finalización de los derechos de los padres en algunos casos.

Los padres naturales también tienen que mantener la supervisión de la medicación de sus hijos, de la educación y de las necesidades personales mientras los niños están dentro de la institución de acogida. Los lugares de acogida varían en calidad, pudiendo encontrar casas en las que nos hubiera gustado crecer hasta el peor de los ambientes. La mayoría de los padres de acogida son bastante buenos, de cualquier forma.

Si el lugar de acogida está en otra ciudad, necesitará asegurar visitas regulares, o mandar a un abogado para que haga las visitas en su nombre. La comunicación regular con su hijo a través de e-mail, correo normal y/o por teléfono debe realizarse cuando vive lejos de su hijo.

Es triste que en EEUU, los lugares de acogida a veces se escogen como una forma para asegurar que se le dan los servicios necesarios al niño. Los padres de acogida reciben un estipendio para costear los cuidados del niño, y el niño recibe cuidado público y servicios de salud mental. En un mundo mejor, los padres naturales podrían recibir el entrenamiento especial que reciben los padres de acogida, al igual que subvenciones y los servicios que necesitan para cuidar a sus hijos difíciles. En todas las naciones de Europa, y en otras muchas partes del mundo, se le garantiza asistencia económica, cuidado para la salud y otros servicios a los padres de hijos discapacitados.

Thomas el tren y los PDD

Millones de niños alrededor del mundo aman a Thomas el tren. Los padres por todas partes han mirado a sus niños aprender, crecer y tener diversión con este pequeño tren azul

. Para muchos niños con desórdenes del espectro autista, Thomas desempeña un papel aún más importante. Un estudio 2002 de la Sociedad Autista Nacional en el Reino Unido demuestra que Thomas ayuda a romper a lgunas barreras de muchos niños con autismo y el síndrome de Asperger. Los padres de niños con ASD han sabido por años que Thomas y sus amigos tienen valor especial para sus niños. El informe confirma esta evidencia anecdótica, indicando que los niños con PDD tiene una conexión más fuerte con Thomas el tren t que con otros personajes de o niños. Algunos padres de niños con ASD han divulgado los saltos de la emoción, de la imaginación y del juego simbólico que eran inimaginables antes de la relación del niño con Thomas. ¿Por qué Thomas ? Los niños con ASD se parecen ser fascinados particularmente con Thomas. Se han propuesto un número de razones de explicar esta relación especial. Atraen a los niños con autismo a menudo a los objetos dispuestos en líneas (como los coches en un tren), así como objetos y ruedas que hacen girar. Thomas y sus amigos tienen en negrilla, fácil-a-reconocen colores. El Thomas y los otros caracteres tienen caras amistosas, a menudo con expresiones exageradas. En los videos, las expresiones se fijan por una cierta hora y son acompañadas a menudo por la narración simple que explica la emoción (“Thomas era triste. ”), permitiendo que los niños identifiquen las sensaciones y las expresiones. La narración de los videos está tranquila y clara, y los cambios son “signposted” claramente. Las historias son relativamente cortas (menos de cinco minutos) y fáciles de seguir. Las cosas que van mal se resuelven generalmente para el final del episodio. La fotografía única de la parar-acción de los videos permite que el fondo y el paisaje todavía permanezcan, teniendo en cuenta mayor foco en el “cuadro grande” con menos distracción. Los caracteres desempeñan papeles fiables. Los niños con ASD tienen a menudo la necesidad de identificar, de enumerar, de recoger y de crear líneas con los objetos preferidos. Thomas es especialmente conveniente para estas actividades. Thomas es un amigo Verdadero-Azul que muchos niños con ASD tienen un rato duro las amistades el hacer y que mantienen. El Thomas y los otros caracteres pueden servir como amigos substitutos en un mundo con pocos amigos. Los padres de niños con autismo y los desórdenes relacionados mencionan a menudo que sus niños encuentran a Thomas el calmar y el confortar, algo como una “manta de la seguridad”. Los niños tienen gusto a menudo de tener sus trenes con ellos siempre. El sonido de los videos que juegan en el fondo puede tener un efecto confortante mientras que contratan al niño a otras actividades. Esto es especialmente importante para los niños con ASD, donde está a menudo espantoso el mundo más allá de su comprensión. El aprender con Thomas Thomas sirve a menudo como “entrada a aprender” para los niños con ASD. El interés en Thomas provee de niños la motivación y el interés de intentar nuevas cosas. Por ejemplo, un niño que no está de otra manera interesado en la computadora aprenderá con impaciencia habilidades de la computadora cuando está introducido a un juego de Thomas.

Thomas también desempeña a menudo un papel importante en el reconocimiento del color, números y habilidades de lengua que aprenden. Porque la lengua es tal obstáculo para muchos niños con ASD, la influencia de Thomas en estas habilidades es especialmente beneficiosa. Los padres divulgan a niños que repiten pedazos enteros de los videos de Thomas. (Este uso de la lengua, llamado ecolalia, es común en niños con autismo.) En un cierto plazo, muchos niños se trasladan usar a la lengua de Thomas en situaciones de la vida real. Los padres han divulgado gran éxito al usar la lengua de Thomas con sus niños, tales como “parada, la señal están para arriba,” o “aplicar los frenos”. El desarrollo emocional y social en los videos, el Thomas y los otros caracteres ha exagerado las expresiones faciales, que se fijan a menudo por un período del tiempo relativamente largo. Esto permite que el niño con ASD se relacione con las emociones, las expresiones y las sensaciones de los caracteres. Esto es especialmente valioso para los niños que tienen gente que entiende de la dificultad y sus pensamientos y sensaciones. Puedes ver algunos ejemplos de las expresiones faciales de Thomas en nuestras muchas caras de la página de Thomas.

Quizás la mejor manera de entender los efectos profundos Thomas que ha tenido en niños con autismo es leer las experiencias de primera mano. El último Floyd Tilton, fundador del maravilloso sitio web sobre Autismo/desórdenes de desarrollo , escribió sobre las experiencias de su hijastro Jonathon con Thomas en varios artículos, La transformación de Jonathon fue descrita por Floyd como milagrosa.

Referencia:The National Autistic Society, London, England. "Do children with autism spectrum disorders have a special relationship with Thomas the Tank Engine and, if so, why?" Research undertaken by Aidan Prior Communications. February, 2002. www.nas.org.uk

http://www.myfavoritetoys.com/autism_thomas.php

http://www.thomasandfriends.com/usa/thomas_the_tank_engine_us_website_homepage.html

La vida con un niño autista

La vida con un niño autista puede ser un trabajo de 24 horas diarias.

Significa falta de sueño para los padres de niños que duermen intermitentemente.

Significa tener que enfrentar berrinches y rabietas impredecibles.

Significa alimentar y vestir y cambiar a un niño como si él fuera un bebe hasta que él aprenda a cuidarse por sí mismo.

Significa paciencia y persistencia en dividir las operaciones en varios pasos sucesivos y enseñar al niño uno por uno.

El comportamiento bizarro e independiente del niño puede ser embarazoso para los padres, así como agotador.

Un niño autista puede crear una familia deficiente, sin contactos sociales, que nunca sale fuera de la casa, que nunca recibe visitas.

El problema puede agravarse si el sistema escolar niega ilegalmente el derecho a la educación del niño.

Entonces los padres enfrentan el desafío de empezar ellos mismos con la educación sistemática del niño de manera que son forzados a reorganizar sus propias vidas alrededor de las demandas del niño Autista las 24 horas del día.

Los sacrificios en términos de tiempo y energía que demanda un niño Autista imponen comprensiblemente severos desgastes a la familia.

Sugerencias para la supervivencia de los padres

Con el paso de los años el hacer frente ya sea por si solos o con consejos de profesionales los padres han hallado una serie de caminos que ellos pueden seguir para ayudarse a sobrevivir.

Uno de los más valiosos es poder formar parte de un grupo se apoyo de padres donde no se sientan aislados y donde puedan compartir problemas y sentimientos con personas que ya han vivido las mismas situaciones.

Las asociaciones de padres son también una
excelente fuente donde obtener información sobre los recursos y ayuda que puedan estar disponibles.

Otras sugerencias:

Busque desarrollar una rutina estructurada para el cuidado de su hijo.

La forma de tratar al niño debería de ser predecible y constante.

La investigación y la experiencia demuestran que los niños autistas están mejor cuando hay orden en sus vidas.

~*Recuerde sin embargo que esto no significa protegerlos de lo inesperado.*~

Ellos tienen que aprender a enfrentar eso también.

Si el niño les despierta por la noche, haga turnos con su cónyuge para su cuidado. A veces el envolver a un niño cómodamente en una frazada o el mecerlo puede calmar. El objetivo es enseñarle a dormir o al menos a quedarse en su cuarto durante la noche.

No descuide su propia salud ya que una mala salud y el agotamiento afectan su capacidad de afrontar el problema.

Esto significa comer adecuadamente, hacer
suficiente ejercicio y dormir lo necesario; además, significa encontrar tiempo de recreación lejos de las demandas de su hijo. Los padres y el resto de la familia necesitan cooperar todos para que todos puedan tener un tiempo de descanso.

Haga arreglos para conseguir ayuda de modo que ustedes tengan tiempo para visitar amigos, comer fuera de casa, ver una película o hacer cosas que para AMBOS signifiquen agrado y descanso.

Empiece con tiempo a entrenar a las personas que van a cuidar el niño cuando ustedes salgan.

Págueles para que puedan estar en la casa unas pocas tardes mientras usted éste presente, retírese a hacer cosas, escribir, planchar etc ... si todo marcha bien salga de la casa por pocos minutos en un comienzo. si todo sigue caminando bien entonces usted tiene un (a) cuidador (a) de verdad puede enseñar a sus sucesores (as) en la
misma forma.

Lleve al niño a tiendas pequeñas antes de intentar llevarlo a un supermercado. en ellas hay menos movimiento y confusión para el niño y hay tiempo para que el dueño(a) de la tienda y otros clientes aprendan a conocer al niño y aceptar su comportamiento.

No esconda al niño.

Mientras más sepan otros sobre él su vida social será más fácil y habrá menos explicaciones que dar.

Trate de conseguir que le den una charla sobre el autismo en el centro de padres en los colegios de sus otros niños y otras organizaciones locales.

Comparta lo que usted sabe con los profesores y con otros padres.

Por mal que parezcan estar las cosas trate de
mantener su sentido del humor.

Cualquier desastre se hace más llevadero con un poco de risa.

¡Disfrute del humor que su propio niño le brinda!

Las rutinas diarias deberían programase de modo
que halla tiempo para darle atención a los otros
miembros de la familia. Es importante que no se
sientan desatendidos o poco queridos.

De poco a poco es necesario enseñarles el porque
su hermano o hermana requiere de mas tiempo y
de mas atención y como ellos también pueden
ayudar.

Debe de haber lugares seguros para el niño Autista
en casa ... un cuarto dentro donde pueda dejársele
y que no ofrezca peligros, tal vez un espacio con
reja en el patio.

Ya que los niños autistas no miden el sentido del
peligro, puede ser necesario cerrar las puertas con
llave, esconder las llaves y tener las ventanas
peligrosas con seguro.

Es importante que usted no permita que las
rabietas o berrinches de el niño por cambios de
rutina diaria dominen su vida, aún si el niño grita
en sus intentos por impedir que haya cambios a su
alrededor, algunos rituales obsesivos y rutinas
pueden romperse pasándolos por alto.

Mientras más usted se esfuerce, es probable que el
niño este mejor. Pero recuerde no existe cura
mágica, si usted se esfuerza y el niño progresa
muy lentamente o muy poco, esto no se debe a un
fracaso suyo debido a su incapacidad de hacer un
esfuerzo gigantesco.

El niño es AUTISTA, eso es todo.

Haga lo mas que usted pueda y luego enfrente el hecho que usted

no puede ni debe sacrificar su propia vida o a la familia por ese solo
niño.

Mantenga el sentido de las proporciones. La vida de una familia no debería girar para siempre alrededor de un solo miembro.

El niño Autista, manual para Padres.

Naciones unidas para la infancia (UNICEF)

Actividades sencillas para jugar con niños con PDD

He incluido actividades sencillas para jugar con nuestros niños y ayudarlos a interaccionar con otros niños y de una vez ejercitar algunos movimientos de motor fino y grueso.

Las Estatuas

Destrezas a desarrollar : dar vueltas,, escuchar, seguir direcciones simples , habilidades de motor gruesas, interacción con pares, generalización de instrucciones receptivas

materiales: radio o cd player con con la música preferida del niño, globo, contador de tiempo (timer)

Reglas/direcciones: El terapista pone la música y/ o lanza el globo en el aire y/ o gira el contador de tiempo para 1 minuto Le dice a todos los jugadores alrededor del cuarto que demuestren acciones simples tales como aplaudir, agitar, esperar, etc. Cuando la música para, el globo toca el piso o el contador de tiempo sale entonces todos los jugadores se congelan como una estatua Se continúa el juego otra vez siguiendo los pasos antedichos

Carrera de la cuchara

destrezas : dar vuelta , seguir direcciones simples , habilidades de motor finas

materiales : una cuchara para cada jugador, un huevo plástico o una pelota de golf para cada jugador, tiza o cinta para marcar el inicio y final de la carrera.

Reglas/direcciones: Darle a cada jugador una cuchara y colocar la pelota de golf plástica o huevo en la cuchara

Decirle a todos los jugadores que cuando vean la señal tienen que caminar con el huevo o pelota en la cuchara hasta la meta.Si la pelota de golf /huevo/se cae de la cuchara el jugador debe parar colocar de nuevo el huevo en la cuchara y continuar hasta la meta. Gana el primero que llegue.

Juego de la memoria

Destrezas: esperar turnos, memoria cognoscitiva de la memoria, escritura,

materiales: una bandeja, una toalla del té o una manta pequeña que se pueden colocar sobre la tapa de la bandeja, un reloj, varios objetos conocidos al niño (e.g. lápiz, creyón, monedas, libro pequeño, etc.), un pedazo de papel y del lápiz para cada jugador Reglas/direcciones: poner todos los objetos en la bandeja Levantar cada objeto uno a la vez y decirle a todos los jugadores cuáles son los objetos . Dar a todos los jugadores 1 minuto para mirar los objetos en la bandeja. Entonces cubrir encima de los objetos con la toalla o la manta del té .Poner el reloj para que suene en un minuto y pedirle a los niños que escriban los nombres de los objetos.

Actividades para el contacto visual

A. Contacto Visual con objetos:

1. Siente al niñ@ frente a usted.

2. Sostenga un objeto frente al niñ@, el cual se allamativo para el,hasta que lo mire. Agite el objeto mientras el lo mira,tratando de mantener su mirada en este. Repita la actividada variando el objeto.

3. Si no logra que el niño mire el objeto varie la distancia,acercandolo y alejandolo d elos ojos de este

a.Otra alternativa es utilizar objetos que generen sonidos y objetos de colores brillantes

b. De ser necesario le manipula la cabeza al niñ@.

B. Contacto visual con personas:

1. Siente al niño frente a usted

2. Llamelo por su nombre,este debera voltear y mirarlo a los ojos.

3. De no responder s ele manipulará la cabeza diciendole "mirando" o "mirame".

4. Puede utilizar "stickers" los cuales podra colocar entre medio de los ojos para lograr contacto visual. Poco a poco se le quitara este

estimulo.

5.Luego en actividades del diario vivir s ele requerirá que el niñ@ mire a los ojos a esa persona con quien esta interactuando,ya sea conversando o atendiendo.

6. Recuerde que es importante ofrecerle refuerzo al niño cada vez que logre el contacto visual.

Medios Fines

Es la habilidad de conseguir lo que se desea utilizando un medio para lograrlo. Por jemeplo: conseguir un juguete de una tablilla utilizando una silla para alcanzarlo. En este caso podemos decir que lo que queremos conseguir es comunicarnos y lo logramos por medio del lenguaje. de aquí se destaca la importancia de que el niñ@ adquiera la destreza de medios fines,tanto para que comprenda cuan necesario es comunicarse como también que sea lo más independiente posible.

ACTIVIDADES PARA MEDIOS FINES

1. Alcanzando un objeto deseado:

a. Es necesario mantener la atención del niño utilizando materiales actractivos para el.

b. Seleccionar el juguete con que se va a trabajar

c.Dejar que el niñ@ manipule o juegue con el juguete o material previo a la actividad

d. Luego que lo manipula , el adulto o la persona que trabaja con el niño le quitará el objeto y lo colocará en un sitio alto de manera que este tenga que buscarlo. Es necesario que haya una silla .Se espera que el niño alcance la silla ,se trepe en ella y alcance el objeto deseado.

e. Si el niño no trata de alcanzar el objeto deberá motivarlo para que lo haga. Puede mostrarle la silla y decirle "trepate en la silla y alcanza el juguete" Se puede manipular al niño para que realice la tarea.

f. Una vez el niño logre alcanzar el objeto debe recibir refuerzo.

g. Repita la tarea hasta que el niño logre hacerlo espontáneamente.

2. Sacando Galletas de un frasco

a. Muestrele la galleta al niño. Dele a probar un poco.

b.Coloque la galleta dentro de un frasco cuya tapa pueda ser abierta fácilmente por el niño.

c.El niño deberá tratar de abrir el frasco para obtener la galleta que desea comer. Si por el contrario no lo hace,se manipula al niño para que abra el frasco y se coma la galleta.

Lapso de Atención

Es por medio de la atención que se da el aprendizaje,ya que ésta permite que el niño este alerta a lso estímulos que le rodean y pueda explorar,estos estímulos tiene que ser el suficiente como para que puedan sacar información de estos,llegando a unas conclusiones. A esto se le llama aprendizaje. Un niño con un lapso de atención corto,no podrá recibir los estímulos de manera correcta,afectandose asi su aprendizaje

Actividades de lapso de atención:

1.Observe al niño para identificar las areas y materiales que mas le agradan.

2.Seleccione un momento en el dia en el cual se llevara a cabo la actividad relacionada a esta destreza con el proposito de medir su lapso de atención.

3.Planifique las actividades con los materiales preferidos de su niño. Esto lo motivara y permitirá que permanezca más tiempo envuelto en la actividad.

a. Es importante trabajar con actividades que requieran una particpación activa del niño y ques ean motivante spara el. Algunas actividades recomendadas son las siguientes:

1. Dibujar

2.Trabajar con plasticina

3.Colorear

4.Pegar y recortar

5.Armar rompecabezas

6.Ensartar cuentas

b. Resulta muy beneficioso integrar otros niños en esta actividad.Esto motivará al niño a permanecer mas tirmpo realizando la tarea.

c. Es importante al momento de escoger una actividad tomar en consideración el tiempo que se va a trabajar con el niño. Si esta trabajando para mantener un lapso de atención de 5 minutos se deberá proveer actividades que consuman como minimo este tiempo.

4. Elimine los estimulos distractores al trabajar en la actividad. Esto evotara que se distraiga.

5.Debe estar consciente del tiempo que se le asigne al niño para realizar la tarea.

Imitación

bajo construccion

Consejitos para el diario vivir

1. Hay que recordar que los niñ@s con autismo tienen muchos problemas con las destrezas de organización,sin importar su edad y su nivel de funcionamiento. Por lo tanto es importante utilizar claves visuales, demostraciones, gestos, claves verbales y fisicas parar llevar el mensaje que queremos. Por ejemplo si deseas que eche la ropa en el cesto de la ropa sucia, coloca un letrero con una lámina o la instrucción escrita en el lugar donde esta el cesto.

2. Recuerda que los niños con autismo tiene problemas con el pensamiento abstracto y el uso de conceptos. Evita, siempre que sea posible,ideas abstractas y completa la información con claves visuales.

3. Un aumento en una conducta poco visual o díficil probablemente indica que el niño esta en una situación que le causa estrés o sobre la cual no tiene control. Trata lo siguiente:

a. Pregunta: Tienes algo que decir?

b. Cambiarlo de ambiente,llevarlo a un lugar donde se sienta seguro o donde una persona que le ofrezca seguridad.

c. Si es posible,cambia de actividad

4. Recordar que los problemas de conducta que presenta tu hijo no son para tí ni por tí.

5. muchos niñ@s con autismo interpretan el lenguaje en forma literal,debes entonce evitar:

a. el uso de apodos

b. frases idiomaticas (me muero,estoy que hiervo)

c.bromas de doble sentido

d.sarcasmos

6. Recordar que las claves sociales de naturaleza social rar avez funcionan (ej mirarlo con coraje) . Evita hacer preguntas "vagas" como por ejemplo: Por que hicistes eso? En vez de Porque tirastes el carrito al piso?

7. Si el niño no logra aprender una tarea,desglosar en pequeños pasos o cambiar la forma de presentarsela.

8. Evita la sobrecarga verbal. Usa oraciones cortas.

Jugando !!!!

Debido a que el autismo les hace dificil a los niños jugar como los demás estos tienen la tendencia a envolverse en una sola actividad y se les dificulta jugar apropiadamente con los juguetes. Pero papá y mamá los pueden ayudar.Aqui unos consejitos:

1.Cantar canciones infantiles que conlleven acciones motoras.

2.Soplar burbujas de jabón .Enseñarlos a soplar y explotar las burbujas.

3.Agarrar al niño por los pies para que camine con sus manos (la carretilla), entre dos personas hacer un columpio y mecerlo o agarrarlo por la smanos y dar vueltas.

4.Envolver al niño en una toalla gruesa y grande.Abrazarlo bien fuerte y halarla por un extremo (acostado en el piso) para que de vueltas.

5.Conseguir juguetes que se muevan (televisores musicales,"liquid timer,trompos) y juguetes que produzcan ruido (instrumentos musicales,panderas ,pitos)

6.Enseñarlos a jugar!!! Cuando vean que no esta usando un juguete de forma apropiada o que se enfoca en una sola actividad,atraer la atención del niño y enseñarle a usarlo apropiadamente.

7. Ser paciente con el niño,seguir intentando y veras como poco al poco el niño va aprendiendo a jugar.

Problemas de control de esfinteres

Autor: Paul Dickinson

Traductor: Juan Miguel Vidal

Artículo publicado en la conferencia AUTISM99

El original en inglés está en ww.autism99.org en el capítulo de Familia.

El Dr. Christopher Green, que escribió el popular libro para padres titulado "Toddler Taming" (Domesticar a los niños pequeños), decía que ir al lavabo es una de las áreas donde los niños tienen la última palabra. Si el niño va rígido y rechaza sentarse en el orinal, todos los intentos por convencerle o forzarle a sentarse serán en vano.

Lo mismo que se aplica a niños normales se aplica a los niños autistas, junto con más cosas. Además de todos los retos normales del control de esfínteres, los niños autistas:

1. A menudo tienen dificultades de aprendizaje, por lo que les puede costar mucho más tiempo el adquirir las habilidades básicas necesarias para ir al cuarto de baño de modo independiente. Puede llevar un año, o incluso más, el que los niños autistas consigan mantenerse secos y dos años o más el que se limpien por sí mismos.

2. A menudo tienen problemas para aprender y utilizar el lenguaje. Puede que no sean capaces de decirle a Vd. que necesitan ir al wc con palabras, así que debe Vd. atender a otros signos para saberlo.

3. Pueden encontrar difícil el adaptarse de una situación a otra. Por ello, podría ocurrir que en casa vayan al baño muy a gusto, pero que necesiten pañales en la guardería o en la escuela. Si alguien intenta llevarles al baño en la escuela, pueden sentirse muy enfadados y tener rabietas.

4. Pueden adquirir hábitos de limpieza, o mantenerse secos, pero no ambas cosas a la vez. Algunos niños autistas orinarán sin problemas en el wc, pero rehusarán sentarse para defecar. Pueden sentirse preocupados por salpicarse con el agua.

5. Pueden desarrollar patrones difíciles de comportamiento al ir al wc, tales como desparramar heces por las paredes del baño, en algún otro lugar o sobre sí mismos. Esto puede ser un problema concreto por las noches.

6. Puede que hagan pipí o caca en otras partes, además de hacerlo en el baño. No parecen darse cuenta de que este es un comportamiento completamente inapropiado.

7. Puede que se nieguen a limpiarse después de hacer caca, porque se alteran con la idea de ensuciarse en general. Para algunos niños autistas este miedo significa negarse a mover la tripa y se estriñen sufriendo dolor de tripa y otros síntomas.

8. Algunas veces se auto-dañan tirando o hurgándose los genitales, tanto por la noche como al ir al lavabo.

9. Su niño o niña puede tener alguno de estos problemas, una mezcla de ellos, o puede que ninguno. Pero si el control de esfínteres constituye un problema, siga leyendo.

Dificultades de aprendizaje, autismo y control de esfínteres

Como ocurre con cualquier otra habilidad, el aprendizaje fácil del control de esfínteres depende de la levedad o severidad del autismo de su hijo y de sus dificultades generales de aprendizaje. Los problemas con el wc son sin embargo muy frecuentes en los niños autistas. Una encuesta llevada a cabo por una de nuestras colegas muestra que el 82 % de los niños de su estudio tenían o habían tenido dificultades con el control de esfínteres.

El autismo de su hijo significa que tiene a menudo grandes dificultades para comprender las reglas sociales que gobiernan nuestras vidas (¿por qué no podría desnudarse y hacer sus necesidades en medio del parque, si lo necesita ?)

Si su hijo tiene también dificultades de aprendizaje, puede tomarle mucho más tiempo el aprender cualquier habilidad. También puede tardar mucho en aprender a reconocer las señales de su propio cuerpo. Puede que no se dé cuenta de que necesita ir al baño.

¿Cómo puedo empezar a atajar este problema?

Hay dos cosas que cualquier padre necesita en abundancia:

1.Paciencia

2. Sentido del humor.

Ambas son difíciles de tener a veces. Si puede Vd. perseverar en estas cualidades, será muy beneficioso para su salud mental a largo plazo.

Ante todo, no intentar hacer una batalla con el control de esfínteres de su hijo, pues probablemente no ganará nada y las cosas pueden empeorar.
Para atajar cualquier problema con el control de esfínteres, deberá ir probablemente paso a paso.
Aceptar el hecho de que las cosas van a tomar más tiempo que con niños sin autismo o sin dificultades de aprendizaje.
No está Vd. solo/a. La mayoría de los padres de niños autistas han pasado por alguno de los problemas por los que Vd. va a pasar.
Hay gente que puede ayudar. Si encuentra imposible resolver el problema, puede pedir ayuda a varias personas: el pediatra o médico general, un psicólogo clínico infantil (al cual puede remitirle su médico general) o asociaciones autistas locales. Puede encontrar allí a otros padres con ideas que les hayan funcionado y que puedan ayudarle. Ellos saben realmente lo que es esto y le confortarán. También puede pedir ayuda a la escuela o guardería de su hijo. Si su hijo va a una escuela especial para niños con problemas de aprendizaje o autistas, el personal tiene gran experiencia en enseñarles tareas de higiene. Puede hablar con ellos sobre cosas que hacen en la escuela e intentarlas en casa también. Esto puede ser efectivo porque se trabaja en el problema de una forma consistente.

Ir por ayuda

Si busca ayuda con un profesional, debe Vd. ser sincero con lo que puede y no puede hacer. De este modo, el profesional que trabaje con Vd. podrá intentar acoplar su consejo a las circunstancias de los padres. Muy a menudo, cuando pedimos consejo sobre las tareas de ser padres, nos alejamos de la realidad para dar una buena impresión, para que no se piense que el pedir ayuda se considere como un signo de paternidad deficiente. Esto viene a menudo de un sentimiento de culpabilidad con respecto al problema. Los padres a veces cometen errores pero nadie enseña a ser padres, especialmente de un niño con necesidades especiales.

Se siente Vd. cansado o desanimado, o con poca autoconfianza, intente ser sincero en esto con el profesional que consulta.

Puede que inicialmente necesite Vd. apoyo como padre/madre para superar este difícil bache. Una vez que se sienta Vd. mejor consigo mismo, será Vd. capaz de atajar el problema con más confianza, y la confianza en sus habilidades como padre o madre es a menudo parte de la solución. La persona que trabaje con Vd. bien le ayudará de modo directo, bien explorará diferentes caminos a través de los cuales encontrará Vd. ayuda. Existen bastantes líneas de ayuda a las que puede Vd. telefonear cuando no hay nadie más cercano con quien hablar (nota: el autor se refiere probablemente a su país de origen, Gran Bretaña).

Estrategias a intentar

No existe una varita mágica, y estas estrategias no son fórmulas que garanticen siempre resultados. Puede Vd. encontrar su propia solución en el momento preciso, pero hemos listado algunas ideas que hemos usado en nuestro trabajo y que ayudaron a otros padres en el pasado. Sobre todo, hay que ser realistas. No tiene sentido tratar de poner en marcha una estrategia que, al final, no puede Vd. seguir, porque requiere más energía y compromiso del que Vd. puede disponer. Lo único que conseguirá es terminar frustrado, e incluso enfadado y deprimido.

1. Establecer una rutina

Como cualquier niño, un niño autista puede ser ayudado a adquirir "buenos hábitos". Llévele a sentarse en el wc o en el orinal después de cada comida. Después de las comidas es un buen momento porque el intestino naturalmente parece intentar "hacer sitio" para digerir la nueva comida, empujando los deshechos hacia afuera. Intente llevar a su hijo durante aproximadamente veinte minutos después de cada comida. ¡Encontrar el tiempo correcto será cuestión de aplicar el método de ensayo y error!

2. Descubrir las señales

Su hijo puede dar signos concretos no verbales de que quiere hacer pipí o caca. Estos signos pueden ser muy variados: algunos niños se inquietan de un modo determinado o van a algún sitio (¡un niño que conocí se escondía debajo de la mesa cuando sentía ganas de hacer caca!). Intente responder a estas señales llevando al niño al cuarto de baño y animándole a sentarse en el wc o en el orinal. Intente que se siente por un corto periodo de tiempo, por ejemplo cinco minutos, antes de dejarle marcharse. Si no hace nada, déjele ir, pero póngale de nuevo a sentarse al poco tiempo, sobre todo si las señales parecen indicar que está a punto de hacerse sus necesidades encima.

3. La incitación (prompting)

Muchos niños sin dificultades de aprendizaje que tienen "la tripa perezosa" o sufren de incontinencia necesitan ser incitados antes de ir al lavabo para evitar accidentes. Esto es tan o más importante para niños con autismo, ya que pueden no reconocer las señales de su cuerpo diciéndoles que necesitan ir al wc.

4. Las recompensas

El mostrarle a su niño que está Vd. encantado cuando usa el orinal o el wc debidamente puede ser una recompensa muy poderosa. Sólo porque un niño es autista no significa que no le interesen los elogios o pequeños obsequios. Para algunos niños, los elogios serán lo más efectivo; para otros será el permitirles hacer alguna actividad favorita, o darles algo agradable para comer. Vd. descubrirá lo que mejor funciona como recompensa para su niño.

5. No alentar rituales

Algunos niños intentarán establecer rituales específicos cuando van al wc. Trate de no fomentarlos, para una llevar una vida tranquila. De lo contrario, las cosas podrían llegar a ser más difíciles a largo plazo.

Ayudas especiales para problemas difíciles

Algunos niños tienen problemas concretos para aprender a limpiarse o a mantenerse secos, y algunas veces se requieren ayudas especiales.

1. Alarmas

Se puede poner un cojín especial bajo las sábanas (si el problema que se mojan o ensucian por la noche) o en los pantalones del niño. Si el niño empieza a mojar el cojín, se activa un zumbador o campanita. Los niños que mojan su cama normalmente se despiertan con esto y parecen retenerse automáticamente, dejando de mojar. Estas alarmas las suministran los médicos de clínicas especializadas en problemas de higiene o psicólogos que explican cómo se deben utilizar. Existen también zumbadores especiales que se pueden poner en el orinal para enseñarle al niño a usarlo debidamente. Las alarmas suelen ser efectivas cuando se usan junto con "programas de modificación de comportamiento" diseñados para ayudarle a enseñar a su niño.

2. Cobertor del colchón

Si mojar la cama es un gran problema, existen cobertores especiales para proteger el colchón, disponibles en clínicas especializadas o a veces a través de su visitador sanitario. Tanto las clínicas como el visitador sanitario pueden proporcionarle otras "ayudas para la incontinencia", con el fin de disminuir la necesidad de lavados hasta que el problema mejore. Si su sistema de seguridad social tiene un médico especialista en el desarrollo infantil, puede ser la persona adecuada para preguntarle sobre esto.

3. Trajes nocturnos

Algunos niños tienen problemas concretos de comportamiento en lo que respecta al control de esfínteres. Una dificultad especialmente angustiosa es cuando desparraman las heces. Pueden hacerlo particularmente de noche. Si éste es el caso, existen trajes nocturnos que les impiden hacerlo, a la vez que les impiden dañarse arañándose o hurgándose en el culito. No se preocupen, no es como ponerles una camisa de fuerza

4. Medicación

A veces la medicación puede ayudar si su niño sufre de estreñimiento o se moja de noche y/o de día. Su pediatra o médico general le informará sobre este tema.

¿Qué ocurre si mi niño parece que se asusta en el cuarto de baño?

Este es un problema frecuente, sobre todo en los niños más verbales y con mayor nivel de funcionamiento. Trate de establecer etapas para superar este problema. Por ejemplo, si su niño usa normalmente pañal:

1. Intente que haga pis o caca en el pañal, pero dentro del cuarto de baño.

2. Intente luego sentarle en el inodoro con la tapa bajada, mientras sigue llevando el pañal.

3. Siéntelo después con la tapa levantada y sin vestir.

4. Finalmente, póngalo sin pañal y enséñele a limpiarse él mismo.

Esto es sólo un ejemplo. Un psicólogo u otro profesional puede elaborar con Vd. un programa especial para su niño. Será importante en cualquier caso que le lleve Vd. con regularidad al baño, manteniendo la calma. Recuerde que el cambio puede ser lento.

Si su pequeño o pequeña teme ensuciarse, el jugar con cosas como plastilina, pintar con los dedos, arcillas, etc. puede reducir sus miedos. Esto les enseñara que ensuciarse no es el fin del mundo, pues se puede uno limpiar de nuevo.

Resumen

Si intentáramos abarcar todas las posibles estrategias o programas para cada tipo de problema de higiene, ¡nos llevaría un libro entero! Tendrá Vd. ocasión de comprobar que la paciencia, el aliento y la perseverancia darán resultado al final. Recuerde que para muchos padres, el proceso toma tiempo y sobre todo:

1. No tema pedir ayuda, especialmente con problemas tan angustiosos como el esparcimiento de heces. El hecho de que exista un problema no quiere decir que sea culpa de Vd.

2. Los niños con problemas severos de aprendizaje pueden necesitar que se pongan en marcha programas especiales de entrenamiento durante algún tiempo para ayudarles en su higiene. Puedes conseguir ayuda para ello.

3. Para algunos niños el estar limpios es una cuestión de llevarles con regularidad al cuarto de baño y de recordarles que necesitan ir.

4. Los problemas de control de esfínteres serios no son ninguna broma, pida Vd. apoyo, ayuda y consejo si lo necesita.

Ideas para usar a Thomas el tren como herramienta de enseñanza

Por : Lisa Jo Rudy

Definitivamente, Thomas el tren es del agrado para muchos niños en el espectro del autismo. Las historias de Thomas, escritas originalmente en los años 40 quizas sean un poco obsoletas,pero con Thomas y sus amigos se puede hacer mucho. Con algunos trencitos, coches de carga, pistas y libros de la historia, puedes motivar, e incluso enseñar a tu niño en el espectro del autismo.

Reconocimiento de expresiones faciales: En las historias de Thomas el tren y sus amigos podemos ver toda la gama de emociones, de feliz a triste a desconcertado, de ansioso, asustado y más. Los videos y los libros de Thomas incluyen la gama entera de expresiones. Intentar imitarlos juntos, nombrarlos, o buscar cual es la cara "asustada" entre todas las fotos.

Jugar con las emociones.¿Cómo los coches de carga se sienten? ¿Qué él hace? ¿Cómo los motores grandes reaccionan? Jugando con estos panoramas, los niños con autismo pueden pretender empatía, cólera, frustración y triunfo.

Desarollar destrezas de motor fino : Es cierto que son costosas, pero se puede conseguir en segundas manos las pistas de Thomas en las ventas de garaje y en eBay. Son solidas, de fácil agarre y es una manera fabulosa de la motivar a trabajar las destrezas de motor finas .Un buen ejercicio , es dejar a tu niño manejar un largo tren encima y sobre de un puente y alrededor de una curva.

Aprender a esperar turnos y crear habilidades sociales La construcción de una pista de Thomas puede ser un proceso largo, Complicado - y una oportunidad rica para desarrollar muchos tipos de habilidades. Aprender palabras, números y formas, pide "una pista curvada," "dos pistas rectas," y así sucesivamente. Encontrar objetos para realzar la disposición - por ejemplo, agregando una vaca a la pista (como en una de las historias).

Reconocer colores¿ De qué color es Percy? ¿Puedes encontrar un coche de carga azul? ¡Aquí está un motor verde! Se pueden hacer juegos utilizando la clasificación por colores, encontrar uno de cada color, crear un tren todo azul, y mucho más.

Números Los motores de Thomas tienen números en ellos, pero no son muy significativos. Para hacerlos más significativos, intento que agrega números brillantemente coloreados a cada motor o coche de carga Entonces trabajar con tu niño para alinearlos por orden numérico. Si eso es demasiado fácil, hacerlo al revés, por dos, y así sucesivamente.

Pensamiento Abstracto: Puedes trabajar en habilidades de pensamiento abstractas de varias diversas maneras. Los libros son grandes para "qué va a suceder después?" conversaciones. Thomas está a punto de hundir en la zanja en la página tres. ¿Cuál es probable suceder en la página cuatro? Pues tu niño gana habilidades, él puede poder deducir lo que pudo pensar, planear, o sentirse un carácter.

Trabajo en conceptos de la ciencia Muchos niños en el espectro realmente gozan trabajando con las manos , y Thomas ofrece oportunidades de aprender conceptos de ciencia. Por ejemplo : colocar un motor encima de un puente y pedir que tu niño prediga qué sucederá cuando te das un poco de vempuje. ¡Entonces experimento a descubrir! Utilizar los imanes en cada extremo de los motores para explorar la atracción y la repulsión - o para ver cuántos pueden sostener los clips de papel

Manejo de frustación La verdad es, moviendo un tren magnético alrededor de una pista de madera puede muy frustrante. Muchos niños gozan el montar los trenes largos, y estos se caen aparte fácilmente. ¿Qué sucede después? Intentar escribir y compartir historias sociales sobre qué hacer cuando cae el tren aparte - y después practicar la mejor manera de manejar el enojo cuando esto suceda.

Para los abuelos

Sugerencias útiles Para Los Abuelos De Niños Con Alguna Discapacidad

ES USTED ABUELO!

"Su nieto tiene una discapacidad."

Posiblemente, éstas nunca fueron las palabras que esperaba haber escuchado. Quizá usted haya estado repitiéndoselas una y otra vez a sí mismo desde el nacimiento de su nieto, intentando desesperadamente entender lo que ellas realmente quieren decir. Usted no está solo. Muchos abuelos que tienen nietos nacidos con una discapacidad han pasado por este mismo trance.

Este folleto va dirigido a algunos de esos problemas, pero más ambiciosamente aún, su meta es animarle a usted a crecer en la comprensión de que su nieto es justamente eso, un niño. Su discapacidad es sólo parte de él o de ella. En los días venideros, puede que ese pensamiento permanezca con usted, ofreciéndole valor y esperanza.

"Dentro del corazón de cada niño hay una nueva y encantadora
canción que debe ser oída y entendida por aquellos
que estén dispuestos a tomarse su tiempo en escucharla."

SENTIMIENTOS Y REACCIONES

"Esto no nos podía pasar a nosotros. Nuestro primer nieto tenía que ser
perfecto."

El nacimiento de un nieto es una ocasión de alegría, tiempo para celebrar la llegada de un nuevo miembro familiar. Esta alegría es legítimamente suya como un nuevo abuelo que es.

Si su nieto tiene una discapacidad puede que usted también esté experimentando sentimientos de susto, entumecimiento y escepticismo. Puede sentir como  si alguien hubiese estirado la alfombra de bajo de sus pies y que cualquier plan o deseo que usted tuviera para este nieto se hayan venido abajo.

Puede sentirse agobiado y experimentar un sentido de dolor y tristeza cuando empiece a comprender los cambios y ajustes que tendrá que llevar a cabo, la energía y los recursos que quedan por delante. Cuando usted vea a su propio hijo retorcerse con este giro inesperado de los acontecimientos, su primer impulso podría ser querer apresurarse y "arreglar" la situación, un papel que antes  usted cumplió muchas veces, cuando secaba sus lágrimas y remendaba sus juguetes rotos. Pero pronto usted descubrirá que las discapacidades no pueden remendarse o desearse lejos; el dolor y el cambio son reales. Para muchos abuelos, este sentido inicial de impotencia es insoportable, puesto que estará experimentando su pena en varios niveles, el de su hijo, el de su nieto, y el suyo propio.

"Cuando nos dijeron que nuestro nieto había nacido con el
Síndrome de Williams, nosotros nos sentimos asustados."

Buscando una respuesta. Una vez que el susto se haya alejado, usted podrá empezar la muy ardua búsqueda para encontrar una respuesta acerca del porqué ha ocurrido esta discapacidad.

Usted podrá creer, durante algún tiempo, que si encuentra a un culpable, de algún modo, la discapacidad será más fácil de aceptar.

Usted podrá empezar a cuestionarse acerca de los procedimientos empleados o no por el doctor o el personal del hospital antes, durante y después del nacimiento.

Usted podrá preguntarse qué factores externos, si es que hubo alguno, pudo contribuir o fue el responsable en causar la discapacidad.

Su búsqueda podrá llevarlo a explorar su árbol familiar así como el de su familia política buscando una discapacidad similar. Habrá un dedo señalando y cuestionando infundadas e incesantes preguntas que, sin embargo, podrán destruir la confianza, la comunicación y las relaciones familiares en el preciso momento en que ellas son más necesarias, tanto como una fuente de fuerza mutua y apoyo.







Su búsqueda para una respuesta podrá dejarlo física y emocionalmente exhausto y además con las manos vacías, desde el momento que muchas de las causas de las discapacidades, todavía son desconocidas. Su consuelo real podría comenzar intentando averiguar todo lo que se haya escrito acerca de la discapacidad particular de su nieto.

Usted podrá no querer enfrentarse a los hechos. Algunos abuelos pasan por un periodo donde ellos niegan que las discapacidades existen. Ellos se niegan a permitir que otros hablen sobre ella en su presencia y nunca la mencionan cuando le preguntan por su nuevo nieto. Ellos podrán insistir, durante algún tiempo, que el doctor cometió un error, o que los resultados de la prueba eran inválidos o inconclusos. Ellos incluso podrán creer que se cambiaron informes médicos y que no pertenecen a su nieto.

A la larga, enfrentarse a la realidad requiere menos energía que esconderse de ella. Si usted niega la discapacidad y se niega a enfrentarse a ella, puede que usted necesite llegar a exteriorizar sus sentimientos, para asegurarse,  de que usted no está cargándose de demasiados reproches.

Esto parece todo tan injusto. Usted puede sentirse frustrado y enfadado porque esto le ha pasado a un ser querido. Puede que desee gritar, "¿Por qué?" "¿Porqué yo?" "¿Porqué mi familia?" No encontrará ninguna respuesta a estas preguntas, pero otros abuelos han sido capaces de expresarlas de alguna forma y se han sentido aliviados al reconocer su existencia.

Su enojo puede dirigirse en muchas direcciones. En su frustración inicial usted podría incluso barajar la idea de que podría haber sido más fácil si su nieto no hubiera sobrevivido. Puede que usted desee gritar "Dios, esto no es justo." Puede que llegue incluso a cuestionarse qué es lo que hizo usted para causar esta discapacidad.

Nadie se "merece" una discapacidad. Algunas cosas están más allá de nuestra propia voluntad. Nosotros pretendemos, sin embargo, tener el control en la actitud que deseamos desarrollar. Una actitud positiva le hará sentirse completamente satisfecho consigo mismo, con su propio hijo y evidentemente contribuirá al bienestar de su nuevo nieto.

Cuidándose a si mismo. Uno de las mejores maneras en que usted puede ayudar a su hijo o su hija, en este momento, es cuidarse lo más que pueda para mantener las energías necesarias y así poder ayudarles, si así se lo piden. En medio de la confusión de los próximos días y semanas, por favor, esfuércese por conseguir descansar y hacer ejercicio para mantenerse en la mejor forma. Mantener un equilibrio en su alimentación le ayudará a superar la gran dosis de tensión por la que está usted atravesando.

Reconozca sus sentimientos y permítales ser expresados bien sea escribiendo un diario o hablando con un amigo de su confianza. Para abreviar, sea bueno consigo mismo; usted es un nuevo abuelo con necesidades propias.

NUEVOS PRINCIPIOS PARA SU PROPIO NIÑO

Los Nuevos principios nunca son fáciles, sobre todo al viajar en terrenos desconocidas. Además de intentar ajustar en general su paternidad, su hijo o hija estarán en un barco de cabotaje intentando emocional y físicamente hacer malabares con su tiempo, energía, y recursos para poder atender las necesidades y demandas que la discapacidad les marque.

Visitas al doctor, nuevas preocupaciones financieras, nuevas rutinas, menos tiempo para ellos, y falta de sueño producirá nervios destrozados. La vida será para ellos como un reloj totalmente desajustado. La tensión puede desbordar sus propias relaciones entre sí y con usted mismo. El mejor regalo que les puede dar es la paciencia y la comprensión.

NUEVOS PRINCIPIOS PARA USTED

Esta experiencia puede llevarlo cuesta abajo por nuevos caminos para expresar su amor, atenciones  y pueden involucrar a su hijo o hija. Aquí tiene algunas ideas que podrían merecer de su atención para agregarlas a su propia lista.

Escuche con amor. Escuchar con amor quiere decir que no intente hacer prevalecer su propia opinión, pero si descubrir lo que su hijo o hija hayan decidido que es el mejor modo de llevar a efecto su papel como padres para su hijo. También significa una afirmación de esas decisiones y las opciones respectivas que pueden ser diferentes a las suyas propias. Significa no ser excesivamente severo en un momento de temor, de enojo y ansiedad que necesitan encontrar expresión. Siendo sincero y preguntando cómo van las cosas y, escuchando una respuesta completa sin interrumpir o cambiar el asunto, son una manera buena para demostrar su interés y grado de sensibilidad







Comunique sus propios sentimientos. Quizás el compartir sus sentimientos con su hijo o su hija será nueva experiencia para usted. Usted puede sentirse vulnerable haciendo esto. Ambos se están enfrentando a una nueva situación. Vaya despacio. No tenga miedo de hacer preguntas para conocer cualquier procedimiento con el fin de poder ayudar a su nieto. Si usted se encuentra con un artículo al respecto, hágaselo saber a su hijo o hija. Mantenga esa comunicación abierta y esta será una fuente real de fuerza mutua y apoyo.

Respete los nuevos planes. Su hijo o hija estarán intentando elaborar las nuevas rutinas de la casa y los horarios para ellos poder proporcionar a su hijo el mejor cuidado. Pregunte por esos horarios e intente adaptarse a ellos de forma que su llamada o visita sea en los momentos apropiados. A medida que el tiempo transcurra respete el horario y rutina que se establecieron para su nieto. Usted notará que esto le da calidad de vida a la larga con ellos.

Esté disponible. Permita a su hijo o hija saber si usted estará disponible para ayudar con tareas típicas en el jardín, con las comidas, cuidando de los otros niños, conduciendo o yendo de compras. Si usted se ofrece y sin embargo le dicen que no es necesario, no se sienta por eso menos amado. Usted será querido por el simple hecho de haberse ofrecido. Su predisposición les dará la libertad de preguntarle sin la carga agregada de sentimiento de algo que ellos le hayan impuesto.

Permítales respirar. No los cubra con sus alas ni tampoco los agobie sobre protegiéndolos. Confíe en su hijo o hija lo suficiente como para permitirles andar su propio camino y buscar o elegir lo más conveniente. Permítales que se tomen su tiempo y manténgase a distancia hasta que esto ocurra.

Evite la "pobre rutina" diaria. Muestre auténtica preocupación, no piedad. La piedad debe estar abajo, la empatía dice, "yo estoy aquí a vuestro lado."

Alégrelos para continuar adelante. "Dé todo el amor y cuidados que pueda. "Las palabras amables pueden aliviar la carga de un día agitado. Celebre todos los progresos y cada uno de ellos además de cada victoria. Cada pequeño grano de arena contribuye a conseguir una bonita playa.

"Ésta es una oportunidad maravillosa para nutrirnos..."

Disfrute siendo un abuelo. Éste es un derecho que a usted se le ha asignado. Usted no puede establecer una relación estando lejos.

Comparta los elementos de sus propias creencias.  Si usted y su hijo o hija comparten las mismas convicciones, utilícelo como apoyo mutuo.

¿DÓNDE VOY DESDE AQUÍ?

Como un padre usted ha estado expuesto a algunas de las crisis de la vida. Usted ha desarrollado algunas habilidades para combatirlas que probablemente durante los años le han sido útiles. Póngase a excavar ahora en ellas y póngalas a trabajar para usted.

Muchas veces nosotros aprendemos a enfrentarnos a una situación haciendo uso del ensayo y del método del error. Otros abuelos de niños con discapacidades han llegado a enunciar seis pilares para, por lo menos, conseguir un ajuste más suave:

1.Comunicación. Hable con su hijo o hija. Permítales saber que usted está allí para apoyarlos. Sea tan honrado y abierto como le sea posible. Hablar con frecuencia clarifica sentimientos y alivia tensiones. Ofrézcase para  informar a otros miembros de la familia o amigos sobre la discapacidad escribiendo una carta o llamando. Permítales a su hijo o a su hija establecer la cantidad de información que ellos desean compartir.

2.Educación. Muchos abuelos han dicho que investigando todo lo que ellos pudieron sobre la discapacidad fue uno de los mecanismos de choque mejor que encontraron.

Conocer los hechos quita muchos de sus miedos infundados. Los abuelos buscaron suficiente información para satisfacer sus necesidades. Algunos siguieron investigación obstinadamente en temas específicos a través de sus hospitales locales, centros médicos y bibliotecas así como comunicándose directamente con personal del hospital. Usted puede descubrir recursos dentro de su propio estado o comunidad que no estén en otra parte disponibles. Compartiendo la información con su hijo o la hija es una manera excelente de mostrarles su amor y apoyo.



3.Involucrarse. Los abuelos que estaban activamente involucrados haciendo visitas al hospital, acompañando a su nieto para los tratamientos se sentían mucho más a gusto con la discapacidad porque ellos estaban involucrándose y más informados, conociendo qué esperar y qué no esperar. Este tipo de involucrase también generalmente mejoró su relación con su propio hijo o hija porque ellos empezaron trabajando de un mismo conocimiento del tema y tenían expectativas similares.

Abuelos que viven en otro estado pueden mantenerse activamente involucrados con su nieto a través de escribir cartas, de llamadas telefónicas, de cintas, vídeos  y fotografías. Lo realmente importante es permanecer en contacto.

4.Realismo. Su nieto es antes que nada un niño; la discapacidad es sólo una parte de él o de ella. Eso significa reconocer sus talentos y habilidades y evitar reforzar cualquier conducta negativa. "Intente encontrar la mejor ayuda y ayúdale al niño a llevar una vida lo más normal que sea. Intente en lo posible no hacer un caso especial de él o de ella."

"Ame a sus nietos."
"Pase tiempo con ellos."
5.Equilibrio. Equilibre su tiempo y su atención entre todos sus nietos, ni ignorando ni favoreciendo al que tiene la discapacidad.

6.Conexión. Conseguir ponerse en contacto con otros abuelos de niños con discapacidades mantiene un sistema de apoyo maravilloso compartiendo sentimientos e ideas y manteniendo una actitud positiva. Ayude a su hijo o su hija a que se conecte con los recursos exteriores y grupos de apoyo. Llame a información y servicio de referencia para encontrar la ubicación de la organización de apoyo de padres más cercana. Si no existe, averigüe lo que usted puede hacer para establecer una red informal de familias.

Un nieto cuyos talentos pueden estar limitados por una discapacidad todavía tiene una personalidad individual que, sin tener en cuenta la severidad de la discapacidad, puede reconocer ciertamente y puede necesitar amor, comprensión v apoyo, quizá incluso una porción extra. Yo diría "abuelos" que semejante asignación no parece ser demasiado difícil de manejar.

UNAS PALABRAS DE AGRADECIMIENTO

Muchas gracias a los abuelos que nos han permitido citarlos. Nosotros agradecemos que ellos hayan tomado su tiempo para compartir pensamientos de sus corazones y experiencias.

Nosotros esperamos que dentro de las páginas de este folleto usted haya encontrado un manojo de esperanza y el valor para extender la mano a su nieto con amor incondicional.

Por Mary J. Pinkava

Como impacta el autismo en la familia?

Cómo impacta el autismo en la familia?

El autismo, más que un problema que afecta a una persona, es un trastorno incapacitante que afecta a toda la familia. Cuando los padres tratan de describir el vivir con un hijo autismo, usan muy diferentes términos como: doloroso, molesto, difícil, normal, complicado, muy satisfactorio, hace madurar, desilusionante, traumático y otros muchos.

Lo cierto es que cada familia, y dentro de ésta cada miembro de la familia, es afectado por el miembro autista de una manera diferente. El impacto que produce el autismo, además de variar en las familias, y en los individuos que las forman, cambia según la etapa en que se encuentre cada uno.

El efecto del autismo es similar al que produce cualquier otra incapacidad permanente en un miembro de la familia, por lo que varios aspectos que se tratarán aquí son comunes a varias discapacidades.

Ciertamente, el tener un hijo autista puede ser una de las experiencias más devastadoras para los padres en particular, también para los otros hijos. Somete a la familia a graves tensiones y por momentos puede parecer el fin del mundo, pero no lo es, como tampoco es el fin de la familia. Muchos han logrado sobreponerse y sus experiencias ayudan a otros a enfrentar la mayor fuente de preocupación, que es le miedo a lo desconocido. Con frecuencia los padres se sienten mal por la diversidad, intensidad y contradictoriedad de los sentimientos que tienen respecto al hijo autistas y a la situación que viven. Una ayuda eficaz puede ser el saber que estos sentimientos son normales, que otros padres los han tenido y que no es vergonzoso o malo tener estas reacciones, ni se es una mala persona por tenerlas.

Cada familia hace frente a este reto con su propio estilo, sin embargo, hay elementos comunes que vale la pena destacar, y que normalmente se presentan en las diferentes etapas.

Esto son los cuatro períodos críticos de transición por los que pasan todas las familias:

 Al recibir el diagnóstico
 Durante los años escolares
 Adolescencia
 Adultez

-Recibir el Diagnóstico
Es frecuente que los padres hayan padecido un verdadero peregrinaje de un profesional a otro, antes de recibir el diagnóstico. Pudieron decirles que el niño es autista, que tiene conductas autísticas o que padece un trastorno generalizado del desarrollo. Independientemente de qué palabras sean utilizadas, suele ser un choque devastador para los padres que ya han pasado por meses o años de preocupación, desilusión y presentimientos poco descriptibles, pero claros, de que algo anda muy mal. Para muchos padres este dolor es tan intenso que aun años después, el sólo recuerdo de ese momento enrrojece los ojos.

-Negación
Un elemento distintivo del autismo, es el que facilita en la familia y en los padres en particular, la negación del problema. Debido a que en la mayoría de los casos el individuo autista parece físicamente "normal"; aunado al hecho de que es poco frecuente que los médicos detecten problemas fisiológicos que expliquen el comportamiento del autista, es común que los miembros de la familia se planteen individual o colectivamente la idea de que "no es tan grave, puesto que no se ve", o bien que "como no se ve, no existe una causa justificada, y por lo tanto el niño debe ser normal".

Como vemos, las características propias del autismo favorecen en la familia la negación del problema, que puede ir desde el pretender que todo está bien y pasará con el tiempo, hasta formas de negación más sofisticadas, donde encontramos padres que acuden a servicios especiales para autistas y participan entusiastas, pero conservan en el fondo la idea de que todo esto se hace "mientras se compone". El efecto más grave de esta negación es que la familia posterga una serie de metas y actividades, para cuando el autista "se componga".

-Impotencia
Es común que los padres se sientan incapaces, derrotados y paralizados, aun antes de comenzar. Tener un hijo autista puede ser un duro golpe a la auto-estima y la confianza en sí mismos, por varias razones:

-Primero, porque no saben cómo se es padre de un niño autista. Se enfrentan a conductas extrañas e inexplicables, reacciones impredecibles y necesidades para las que ningún padre está preparado. No hay reglas establecidas, ni modelos, ni experiencias previas que ayuden a saber qué se debe hacer.

-Segundo, la necesidad de ayuda especializada en el cuidado y educación del hijo, puede hacerlos sentir poco aptos como padres.

-Tercero, la falta de información respecto al autismo, el miedo a lo desconocido: no saber qué esperar ni si se podrá hacer frente a lo que se presente en el futuro.
Todo esto puede llegar a una profunda depresión, una sensación devastadora de desesperanza en que la única certeza es que "no hay nada que yo pueda hacer".

-Culpa
Todas las mujeres embarazadas tienen en algún momento el temor, a veces oculto y otras manifesto, de que su bebé no sea "normal" o "sano". En las madres de los niños autistas, esta pesadilla se convierte en realidad y surge la idea de que algo hicieron mal antes o durante el embarazo: la aspirina que tomaron, las clases de gimnasia, no haber dejado de fumar antes, algún problema hereditario, o cualquier otra razón, puede ser suficiente para explicar por qué el niño está mal, y quién es la (o el) culpable. La culpa puede se aun mayor por la enorme difusión que tuvieron las teorías que postulaban al autismo como causado por una inadecuada relación con los padres (particularmente con la madre) durante la primera infancia.

Aun cuando esta corriente está ya científicamente descartada, existen todavía personas, inclusive profesionales de la salud, que aconsejan, como Bruno Bettelheim en 1967, que lo mejor para el niño es alejarse de los causantes de su autismo: sus padres.
No importa qué tan intensa sea la culpa, la información y el sentido común ayudan a sobreponerse. Nada en la conducta de ninguno de los padres pudo haber causado el autismo de su hijo. Aun cuando pudiera encontrarse una causa genética, es claro que fue transmitida involuntariamente y que, de haberse conocido, se hubiera evitado.

-Enojo
El enojo es una resultante natural de la culpa: ¡alguien tiene que ser el culpable de lo que sucede al hijo! El enojo va contra todo: con los doctores, por no encontrar cura; con los educadores, por no lograr que aprenda; con el esposo(a), porque no es capaz de aliviar el dolor; contra otros padres, porque no aprecian la normalidad de sus propios hijos; contra su hijo enfermo, por ser autista.

En esos momentos, los padres sienten que nadie puede comprender lo que les pasa y alguien tiene que "pagar" por esta situación tan injusta. El enojo sirve sobre todo, para ocultar el dolor y la tristeza. Con frecuencia los padres se sienten menos vulnerables estando enojados, que estando tristes.

-Duelo
En la base de todas las otras emociones, se encuentra un profundo sentido de pérdida. Se perdió el niño ideal y perfecto que alguna vez se creyó tener, y con él, muchas esperanzas y sueños que rodeaban su futuro. La familia perfecta que alguna vez se imaginó está en ruinas y los padres no saben donde empezar a recoger los pedazos.

Cada persona tiene una forma distinta de manejar este sentido de pérdida: algunos lloran y preguntan incesantemente "¿Por qué a mi?", estableciendo un círculo de autocompasión y deseando que todo el mundo se dé cuenta de lo mucho que están sufriendo; otros manejan este duelo más controlada y calladamente: permanecen en silencio, pensativos y sombríos. En ocasiones sienten tal tristeza, que llegan a pensar que hubiera sido mejor que el niño enfermo no hubiera nacido. Por duro que parezca, estas emociones son normales y constituyen una forma de tratar de evadir la realidad de un hijo con autismo. Con el tiempo, también estas emociones son más tolerables, y reconocerlas sin temor a sentirse "malo", permitirá a los padres aceptar más fácilmente la realidad y estar alertas ante sus propias reacciones y conductas frente al problema.

Negación, impotencia, culpa, enojo y duelo son reacciones normales ante el autismo. Aun cuando suelen ser más intensas al momento de recibir el diagnóstico, se presentan muchas veces, inclusive cuando lo padres piensan que ya han aceptado loa condición de su hijo. Estos padres estarán siempre sujetos a mayor tensión que otros padres, y deberán constantemente hacer frente a intensas y contradictorias emociones. Tal vez lo más importante sea reconocer que esto es normal, que sí es posible manejarlas y, como otros padres lo han hecho antes, sobrevivir y tener una vida disfrutable.

Durante los años escolares Esta etapa presenta retos especiales como:

 Búsqueda de servicios especiales (escuela, terapista, médicos, dentistas, etc.) capaces de atender las necesidades del hijo. Esto puede ser una importante fuente de tensión adicional por la escasez de servicios y/o el dudar si se les está proporcionando al niño la mejor atención posible.

 Cambiar las rutinas y horarios de toda la familia para tener tiempo de atender al hijo autista. Establecer una rutina estructurada paras las actividades del niño.

 Sentimientos de estar aislado y ser una familia "diferente", incapaz de integrarse en las actividades de la mayoría. Búsqueda del apoyo y comprensión de otros padres de niños autistas.

 Enfrentar la evidencia inevitable de que el niño es realmente "diferente", lo que puede provocar tensión adicional en uno o varios miembros de la familia, o inclusive provocar crisis depresivas o alejamiento de algún miembro de la familia.

 El niño demanda mayor tiempo y atención de los padres, mismos que se restan de lo que antes dedicaban a otras actividades.

 El padre que se hace cargo del cuidado del niño, se siente con frecuencia solo, atrapado y sobrecargado, incapaz de relacionarse con padres de niños normales y totalmente paralizado por la enorme e inacabable carga que lleva. Compartir la carga entre los padres y otros miembros de la familia, ayuda a reducir estos sentimientos paralizantes.

 Rivalidad y emociones contradictorias de amor, protección, coraje y envidia de parte de los hermanos.

-Adolecencia
Para cuando el individuo autista llega a la adolescencia, los padres son unos verdaderos expertos en autismo. También tienen más años y menos energía. El enfoque empieza a cambiar hacia otros aspectos, como:

 Se confrontan más directamente las diferencias de su hijo con otros de la misma edad: mientras los demás adolescentes caminan hacia la adultez encontrando su propio sitio en la sociedad, su hijo permanece indiferente a los eventos sociales, una carrera o las luchas por ser independiente. Tampoco llega la "primera fiesta", ni las citas, los pretendientes o las llamadas telefónicas.

 Se hace necesario enfrentar los aspectos de sexualidad y resolverlos.

 Empieza a planearse para el futuro: entrenamiento laboral, seguridad financiera y arreglos para que el hijo pueda vivir adecuadamente cuando los padres falten.

 En este momento, los padres tiene que manejar también las diferencias de su propio matrimonio con otros: cuando otras parejas tienen la oportunidad de re-encontrarse al empezar a quedarse solos en casa, sin tener que cuidar niños pequeños, ellos deben continuar cuidado de un hijo que depende de ellos. Deben redefinir su papel como padres de un hijo dependiente, pero ya no un niño.

-Adultez
En esta etapa, se dan dos preocupaciones principales: Quién cuidará del hijo cuando los padres no puedan hacerlo, y la urgencia de contar con los medios económicos para asegurar un cuidado y atención adecuados. Surge también con mayor importancia la preocupación de los hermanos sobre el cuidado del individuo autista, así como el temor de ser portadores de un problema genético.

La transición entre las diferentes etapas es difícil para cualquier familia, pero para las que tiene un miembro autista los símbolos o rituales tradicionales que marcan la transición entre una etapa y otra (como la Primera Comunión, la graduación, etc.) pueden darse tardíamente o no presentase jamás.

Turnbull, Summers y Brotherson (1983) proponen un modelo de sistemas familiares que hace énfasis en la interacción de los miembros de la familia. Este modelo persigue considerar a la familia como una unidad que puede ser comprendida sólo a través de sus componentes, destacando en cada uno los aspectos que favorecen o dificultan la adaptación ante un problema como el autismo. Los componentes del sistema familia, son:

-Interacción Familiar
Es el punto más importante del sistema familia. Los subsistemas (padre-hijo, hermanos, padres) interactúan según las reglas de cohesión (grado de cercanía entre los miembros de la familia), adaptabilidad (qué tan estable es la familia y cómo reacciona ante el cambio) y comunicación (grado de honestidad y franqueza) que la familia ha adoptado, y que frecuentemente son impuestas directa o indirectamente por los padres.

En general, entre mayor sea el grado en que se presenten cohesión, adaptabilidad y comunicación, la familia se adaptará más exitosamente a la situación. Sin embargo, hemos de hacer notar que si el grado de cohesión llega a producir una sobrecarga de responsabilidades de cuidado del individuo autista en alguno de los miembros de la familia, puede producir tensiones importantes, particularmente en la hermana que usualmente es depositaria de este papel (Fowle, 1968)

-Estructura Familiar
Incluye las características descriptivas de una familia, como: cultura, religión, nivel socio-económico, número de miembros, lugar donde vive, creencias ideológicas y valores. En este sentido, existen varios factores que intervienen.

Taylor (1974) sugiere que las familias grandes se ajustan mejor que las pequeñas. Parece lógico pensar que en una familia de dos hijos, donde uno es autista, los padres tienden a colocar todas sus expectativas en el hijo sano. En familias más grandes, estas expectativas pueden distribuirse mejor entre varios hijos, con lo que se reduce la presión en uno solo. McHale y Cols (1984) concuerdan con lo anterior, siempre y cuando la familia tenga una situación económica adecuada. En este sentido, Grossman (1972) encontró que las familias de nivel medio a alto, tienen problemas para ajustar sus expectativas en relación con el hijo autista, sin embargo su situación económica les permite obtener servicios que alivian la carga que presenta el cuidado constante. Por el contrario, en las familias de nivel económico más bajo, la madre y hermanos tienden a estar sobrecargados por el cuidado del niño, causando un ambiente de tensión.

En cuanto a la religión, Stubblefield (1965) observó que el nacimiento de un hijo discapacitado, tiende a producir una crisis teológica en muchos padres. Por su parte, Zuk, Miller, Bartman y King (1961) establecieron una relación moderada, pero positiva, entre la práctica de una religión y la aceptación materna de un niño discapacitado. Encontraron que las familias católicas tiendan a aceptar más fácilmente que las judías o protestantes.

Es importante destacar el papel que desempeña el padre de familia en nuestra sociedad, que no permite la posibilidad de expresión de emociones. "Los hombres no lloran", reza un dicho popular. Efectivamente, en los grupos de padres que se organizan como apoyo, del 97% a 99% asisten únicamente las mamás, y en muy contadas ocasiones ambos padres. Sin embargo, hemos encontrado que el organizar grupos exclusivamente de papás, ha logrado incrementar sus asistencia y participación. Parece haber una resistencia particular a expresar sus emociones en la presencia de otras mujeres.

Finalmente Grossman (1972) afirma que las actitudes y expectativas de los padres, son un factor determinante en la forma como los otros hermanos perciban al hermano discapacitado.

Es importante destacar la importancia de los padres como subsistema, dentro del sistema familia. Son ellos los que prácticamente definen el devenir emocional y la estabilidad de todos los miembros.

-Patrones de Comportamiento
Si bien es normal que se pase por diferentes reacciones, en ocasiones estos estados de ánimo se convierten en un modo permanente de actuar y cada uno de los padres puede adoptar diferentes roles o papeles, que fundamentalmente pueden ser:

-Negador:
Ya se ha analizado la negación y lo dicho es aplicable a este papel. El padre funciona permanentemente con la idea de que todo está bien, y pasará con el tiempo.

-Auto-Compasivo:
En este caso, el padre siente una gran pena por el hijo y sobre todo por encontrarse él mismo en esta situación. Es recurrente la pregunta "¿Por qué a mí?", y se siente abatido por lo que le pasa. Con frecuencia se encuentra en un estado depresivo muy paralizante, que le impide actuar eficientemente y apoyar el resto de la familia.

-Protector:
Este papel es adoptado frecuentemente como contraparte de cualquiera de los dos anteriores, y el padre sobre- protege al hijo autista, pero sobre todo, protege al padre negador o auto-compasivo de sus propias frustraciones. Le oculta las crisis o malos ratos del hijo, los problemas de los otros hijos y cualquier otra situación que pueda alterar el precario equilibrio en que su pareja se encuentra.

-Culpable:
En este caos, uno de los padres se adjudica explicita o implícitamente la culpa de que el hijo sea autista, y dirige todos su esfuerzos para "pagar" esa culpa.

-Cobrador:
Es usualmente la contrapartida del "culpable" y de una forma clara o encubierta, cobra a su pareja el haber tenido un hijo autista.

Pueden darse diferentes combinaciones de roles en la pareja: negador-negador, negador- protector; auto-compasivo- protector; etc. Cualquier combinación es una forma de evadir la realidad dolorosa y puede aliviar la pena, pero impide una clara comunicación y produce resentimientos en ocasiones insalvables, en los demás miembros de la familia.

Los hermanos de un individuo autista son, antes que nada personas. Tienen los mismos problemas y preocupaciones que los demás, aunado a una carga adicional inevitable que implica esta relación especial, que tiene ciertas características distintivas: es una relación de por vida, existe un lazo biológico, comparten los mismo padres y son fuente de seguridad y consuelo mutuo.

Factores Importantes para el crecimiento de la relación Hermano-Autista.

Esta relación crece en importancia si tomamos en cuenta los siguientes factores:

 La familia es cada vez más pequeña, con lo que el contacto se hace más intenso.

 La expectativa de vida aumenta, y los hermanos proporcionan un fuente de apoyo longitudinal, especialmente en la edad adulta.

 Se ha incrementado la movilidad de la familia, con las consecuentes dificultades par establecer lazos afectivos. Esto incrementa la necesidad de los hermanos de apoyarse unos a otros.

 El divorcio y segundo matrimonio es cada vez más común y los hermanos deben hacer frente a estos cambios juntos.

 Cada vez es más frecuente que la mamá trabaje, con lo que los hermanos pasan más tiempo juntos y necesitan su mutua compañía.

 Los padres están sujetos a mayores tensiones y por tanto, están menos disponibles para los hijos. Estos períodos de ausencia emocional de los padres, afectan la relación de los hermanos.

Preocupaciones de los Hermanos de Autistas
Powel y Ahrenhold (1985) realizaron una investigación sobre las preocupaciones específicas de los hermanos de personas discapacitadas, encontrando que son similares en cualquier tipo de discapacidad, y se refieren principalmente a:

 El hermano con problemas: Causa del problema, qué siente, pronóstico, cómo ayudar, el futuro.
 Los padres: Expectativas de los padres, comunicación, sus sentimientos, el tiempo de que disponen, cómo ayudarlos.
 Ellos mismos: Sus emociones, su propia salud, su relación con el hermano enfermo.
 Sus amigos: Qué decirles, qué hacer si se burlan, si aceptarán al hermano.
 Aceptación en la comunidad (escuela, lugares públicos).
 Adultez: El cuidado cuando falten los padres, sus propia familia, preocupación por problemas genéticos.

Cinco Estrategias para Ayudar a los Hermanos
Powell (1985) recomienda cinco estrategias fundamentales par ayudar a los hermanos:

-Respeto a su individualidad
No deben ser comparados con otros niños; necesitan desarrollar una identidad propia, independiente de la familia y de sus otros hermanos. Aunque esta es una necesidad común a cualquier hermano, puede estar intensificada por la presencia del hermano autista y por la estructura que la familia ha desarrollado para atender las necesidades de éste.

-Comprensión
Sus vidas son diferentes a las de otros, por las presiones y problemas que conlleva el vivir con un individuo autista. Necesitan saber que los demás (particularmente los adultos) entienden su situación particular y están dispuestos a escuchar y ayudar

-Información
Es importante darles información clara, directa y a su nivel, que responda a todas las interrogantes que se plantean respecto a su hermano, la familia, ellos mismos, la escuela, los tratamientos, etc. Normalmente requieren de diferente información según pasan los años, y es importante tenerla a su disposición.

-Apoyo
Algunas veces requieren de ayuda profesional para entender y manejar sus propias reacciones frente al problema. Con frecuencia los grupos de hermanos son de gran ayuda, pues se da rápidamente una especie de alianza o complicidad muchas veces implícita, al compartir el mismo "problema".

-Entretenimiento
Muchos hermanos sienten el deseo de ayudar a sus padres con el cuidado de su hermano. Es necesario enseñarlos a trabajar con él, para que puedan interactuar exitosamente y esta relación sea gratificante y satisfactoria.

 Enfrentar las emociones. Negarlas no ayuda a eliminarlas.
 Darse tiempo. Es necesario elaborar la emociones, antes de poder sobreponerse y actuar.
 Obtener información sobre el autismo, los servicios disponibles, etc., les ayudará a actuar con mayor seguridad.
 Buscar ayuda de otros padres o profesionales.
 Comunicación clara y abierta.
 Organización de las rutinas diarias.
 Mantener un balance en los intereses, actividades y tiempo de todos.
 Ajustar las expectativas.
 Respeto y comprensión ante las personalidades, reacciones y necesidades de todos los miembros.
 Mantener el sentido del humor.

EVITAR:

 Sobre-protección.
 Involucración total.
 Rechazo
 Vergüenza

Fuente del articulo: WWW.ATTEM.COM

Comportamientos desafiantes

Fuente: Autism Society of America :

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Aunque el autismo no es un trastorno del comportamiento, a menudo nos enteramos por padres de familia que las manifestaciones de comportamiento del autismo son las más problemáticas para afrontar día a día. Los padres , los miembros de familia, los asistentes sociales y educadores todos se preocupan de los comportamientos que se consideran inapropiados, una definición que puede ser diferente para cada persona que entra en contacto con el discapacitado. Algunos de estos comportamientos pueden poner en peligro a otros o al individuo con autismo.

¿"Como puedo hacer frente a los comportamientos a veces desafiantes del autismo"? es una pregunta muy común que se suele escuchar. No existe ninguna prueba concluyente asegure que un solo método de tratamiento, ya sea una terapia de comportamiento, una intervención farmacéutica, terapia de vitamina u otros tratamientos disponibles para las manifestaciones del autismo, sea efectivo para cada individuo con autismo. Los niveles de comportamiento pueden ubicarse en cualquier nivel del espectro, varían desde lo más leve a lo más grave. Por lo tanto, en algunos casos un individuo puede necesitar una combinación de diferentes métodos de tratamiento para que sea lo más efectivo posible para el alivio de los comportamientos desafiantes.

Mediante este paquete informativo, nuestro propósito es ayudarle a comprender los procesos utilizados para investigar los comportamientos desafiantes y luego encontrar la forma de aliviarlos. Esta información no recomienda un modo específico de asistencia a todos los individuos con autismo. Debido a las características singulares del autismo y su naturaleza de espectro, todas las posibilidades para la intervención deberían ser cuidadosamente examinados antes de que sean aceptados o desechados. Todos los planes del comportamiento deberían ser desarrollados junto con un profesional que se especialice en estudios del comportamiento y comprenda el autismo y sus manifestaciones.

En su lectura, seguramente se ha encontrado con términos tales como la modificación del comportamiento, el análisis del comportamiento aplicado, las pruebas discretas o la programación positiva. Todos estos términos se refieren a técnicas que pueden ser utilizadas en respuesta a los comportamientos. No todos los tratamientos o teorías del comportamiento son utilizados para abordar los comportamientos desafiantes. Se puede usar muchos programas y planes para ayudar a los individuos a adquerir destrezas. Por ejemplo, dentro del proceso del análisis del comportamiento aplicado, sería necesario enseñar al individuo utilizar una fotografía para comunicar la necesidad de una bebida, a fin de reemplazar el comportamiento más intruso tal como un grito fuerte para pedir una bebida. Para enseñar al individuo la nueva respuesta, el profesor puede usar un método de comportamiento basado en la modelación. Además, algunas intervenciones del comportamiento no toman en cuenta las causas posibles del comportamiento, sino tratan de desaparecer en vez de reemplazar aquellos comportamientos. Estos diversos métodos pueden ser apropiados para algunos individuos y/o comportamientos particulares.

Muchos profesionales están de acuerdo que el análisis del comportamiento aplicado constituye una intervención efectiva para abordar el comportamiento desafiante del autismo. La definición clínica del análisis del comportamiento aplicado es "la ciencia en la que los procedimientos derivados de los principios del comportamiento son sistemáticamente aplicados para mejorar el comportamiento socialmente significante a un grado significativo y demostrar experimentalmente que los procedimientos empleados eran responsables para el mejoramiento del comportamiento." (Applied Behavior Analysis, por Cooper, Heron y Heward, 1987, Merrill Publishing).

En otras palabras, el análisis del comportamiento aplicado examina la(s) posible(s) causa(s) del comportamiento, utilizando principios aceptados de administración y luego sistemáticamente determina cómo reemplazar la reaccion con una respuesta más apropiada. Espera que el comportamiento cambie a un grado significativo y que se pueda ver la correlación directa entre el proceso y el resultado final.

El proceso de análisis del comportamiento aplicado emplea una serie de pasos en la determinación de los métodos más efectivos para hacer frente a los comportamientos desafiantes. En primer lugar, se selecciona un comportamiento particular al que se debe dirigir, al cual se denomina comportamiento meta. Para ayudar a seleccionar el comportamiento, se puede crear una lista de los que se consideran como inapropiados e intrusos. El comportamiento meta podría ser el que ocurre con más frecuencia o el que obstaculiza la educación, la interacción social, etc. Después de que el comportamiento meta haya sido seleccionado, se empieza a elaborar un registro y un archivo que contesten a las siguientes interrogantes: quién, qué, cuándo, y por qué.

¿QUIEN? ¿Quiénes están presentes cuando este comportamiento ocurre (profesor, otros estudiantes, hermanos)? ¿Cuántas personas se encuentran alrededor? ¿Generalmente quién entra o sale de la situación? ¿Había personas presentes quienes normalmente no están en esa situación (profesor sustituto, nuevo estudiante, el amigo del hermano)? ¿Quiénes faltaban de las personas que normalmente deberían estar presentes? ¿Ocurre dicho comportamiento más a menudo cuando una persona en particular está presente? ¿A quién iba dirigido tal comportamiento?

¿QUE? ¿Qué estaba pasando cuando el comportamiento ocurrió? Se le pedía al niño participar en una actividad particular o detener una actividad favorita? ¿Era la actividad demasiado difícil o fácil? ¿Qué estaban haciendo los otros individuos al mismo tiempo? ¿Qué pasa cuando el comportamiento no ocurre o es poco probable que ocurra?

¿CUANDO? Examine cuando el comportamiento ocurre y no ocurre. ¿Es más probable que pase en la mañana, en la tarde durante las comidas, al momento de acostarse, etc.? ¿Dentro de una actividad particular, ocurre esto al comienzo, al final o durante un momento de transición?

¿DONDE? ¿Dónde sucede el comportamiento más a menudo? Ocurre en el salón de clase, la sala, la cocina, afuera, en el carro? Luego, más específicamente, en qué lugar del salón de clases, etc.? Es cuando el niño está cerca de la ventana o solamente en el escritorio? (Why is my Child Hurting? Positive Approaches to Dealing with Difficult Behaviors, por Lehr y Lehr, diciembre de 1989)

Estos cuatro interrogantes nos llevan a la última pregunta —¿Por qué? Las respuestas proporcionan los datos necesarios para formar una hipótesis en cuanto al por qué ocurre este comportamiento. La hipótesis constituye solamente una conjetura educada basada en los datos que se encuentran a disposición.

Su próxima pregunta puede ser ¿Dónde puedo encontrar ayuda? ¿Debería ayudarme el sistema educativo? La respuesta es sí. Cada niño tiene derecho a un plan de educación apropiado. Si el comportamiento de un niño interfiere con su habilidad de aprender, entonces la agencia educativa local necesita afrontar este problema. El Plan Educativo Individualizado (The Individualized Education Plan (IEP)) escrito para estudiantes con autismo con frecuencia trata asuntos del comportamiento así como las metas y los objetivos educacionales. Dentro del reglamento federal denominado la Ley Educativa de Individuos Discapacitados (Individuals with Disabilities Education Act (IDEA)), existen estipulaciones para los servicios relacionados a la educación (Sección 300.16), las cuales proporcionan servicios para el comportamiento. La Reautorización de la Ley Educativa de Individuos Discapacitados (P.L. 105-17) asegura que no habrá suspensión de los servicios educacionales como un remedio disciplinario. Sería recomendable que se ponga en contacto con el Proyecto Informativo de Adiestramiento de Padres de Familia (Parent Training Information Project (PTI)) de su estado. El PTI podría explicarle cómo obtener servicios de comportamiento a través de las agencias educativas locales. Su agencia educativa local puede proporcionarle una copia de las estipulaciones federales y estatales, las cuales determinan los derechos educacionales del individuo con discapacidades. Otra fuente de asistencia puede provenir de otros padres de hijos con autismo. Descubrirá ideas únicas y creativas para los comportamientos desafiantes de padres de familia quienes abatallan las mismas dificultades.

Las siguientes pautas han sido sugeridas por profesionales del campo del comportamiento para que los padres y otras personas interesadas las utilicen en su búsqueda de un profesional del comportamiento. Los títulos más frecuentemente usados son "especialistas del comportamiento" o "terapeutas del comportamiento". Cualquiera puede hacerse pasar por especialista del comportamiento, así es que usted debe averiguar las credenciales, experiencia y antecedente del individuo. Sería también aconsejable averiguar sobre el éxito que ha tenido dicho profesional en su ayuda a los niños con autismo en el aprendizaje de comportamientos apropiados. Según la disponibilidad, sería preferible un individuo con título de doctor en análisis del comportamiento u otras áreas tales como psicología, educación especial o desarrollo humano con fuerte énfasis en comportamiento. También puede encontrar profesionales calificados con grado de maestría, en las áreas mencionadas. Este grado debería ir acompañado de la experiencia con individuos con discapacidades de desarrollo, bajo la supervisión de un profesional con un Ph.D. Si fuera posible, el individuo con el grado de maestría debería continuar recibiendo supervisión.

Otra posibilidad sería un individuo con un grado de bachiller (nuevamente, en las áreas mencionadas anteriormente), quien reciba supervisión directa y frecuente por un profesional con entrenamiento y experiencia más avanzados. Sin tener en cuenta el nivel de educación lograda, sería mucho mejor cuanto más experiencia exitosa tenga en su trabajo relacionados con los comportamientos de individuos con discapacidades de desarrollo. Puede cuestionar al candidato profesional en lo que respecta a su antecedente educativo o pedir documentación tales como el record académico de los cursos completados exitosamente. Asimismo, es recomendable solicitar otros documentos tales como las cartas de recomendación de los profesores o supervisores de empleo, certificados y licencias.

No se puede enfatizar en forma suficiente la importancia de la búsqueda de cuánta información que esté disponible acerca de cualquier técnica particular, tratamiento, medicación o profesional que tiene en mente. No existe ningún enfoque singular que será siempre efectivo en el manejo de los comportamientos desafiantes que puede presentar un niño con autismo. Esté alerta al profesional o tratamiento que promete la "panacea" de todos los males u ofrece tener la respuesta a todo problema. Hay muchos métodos posibles, terapias o programas que pueden mínimamente ayudar a su hijo de manera significativa. Recuerde que el experto de su hijo es usted mismo.

Revisado: 22 febrero 2006