Viviendo en otra dimensión....

 

Videojuegos y Autismo

El manejo del niño en los lugares públicos

Amistad

Comportamientos desafiantes

Manejo del Autismo en la Vida Diaria

Una excelente descripción del autismo infantil

Como impacta el autismo en la familia?

Estrés en la vida familiar

Thomas el tren y los PDD

La vida con un niño autista

Actividades sencillas para jugar con niños con PDD

Consejitos para el diario vivir

Jugando !!!!

Ideas para usar a Thomas el tren como herramienta de enseñanza

Para los abuelos

Problemas de control de esfinteres

 

Hacia un futuro más normalizado El papel de los videojuegos en el autismo En los medios de comunicación masivos proliferan de vez en cuando noticias tremebundas y negativas entorno al mundo de los videojuegos. Pero los videojuegos, como cualquier actividad lúdica, pueden ser usados bien o mal. En este estupendo artículo vamos a ver una parte de la que casi nunca se habla pero que es de vital importancia conocer; el beneficio que pueden reportar a personas con trastorno del espectro autista. Hacia un futuro más normalizado Seguro que más de una ocasión habrán escuchado la tan manida frase de: “los videojuegos convierten a los niños (jóvenes o personas) en autistas”.  Pues bien, en mi opinión se podría decir lo contrario: “los videojuegos convierten en más personas a los autistas”. Es este artículo, que quede claro de antemano es de opinión y no basado en datos científicos sino en mi experiencia personal como monitor responsable del aula de informática en un centro de autismo para adultos, se tratará de reflejar como la informática puede ayudar a personas con diferentes tipos de discapacidad psíquica, centrándome en una de las que para la mayoría de la gente es más desconocida e incluso inquietante: el autismo. Cuando se habla de autismo en seguida nos viene a la mente aquella definición de “son niños que viven en su mundo” y realmente esta definición es muy limitante. En primer lugar por que no solo son niños. Las personas con autismo crecen y el autismo a día de hoy no tiene solución, así pues esos niños serán adultos con autismo e incluso ancianos con autismo pues la esperanza de vida es a priori igual que la del resto de la población. Otro error de esa definición, alimentado sin duda, por la información que llega al público en general sobre el autismo es que “viven en su mundo”, siendo esta frase muy excluyente pues no viven en “su mundo” sino en “nuestro mundo” lo que sucede es que se relacionan con él de una forma diferente a lo que lo hacemos nosotros. Otro de los mitos que suelen surgir cuando se habla de autismo en pensar que poseen grandes habilidades o que tienen una inteligencia muy por encima de la media. Este dato, fomentando por el cine y la literatura, es cierto en un número muy reducido de casos (autismo de alto funcionamiento o Síndrome de Asperger) y por lo general el coeficiente intelectual de las personas con autismo es inferior a la media y sus intereses y aficiones son muy restringidos y focalizados hacia determinados objetos o situaciones pudiendo llegar a ser auténticos expertos en cosas que realmente para el resto de la sociedad son banales. Por último señalar que hoy ya no se habla de autismo sino de trastorno del espectro autista pues la heterogeneidad entre las diversas manifestaciones de esta enfermedad hace prácticamente imposible catalogar a una persona como autista bajo unos criterios únicos y mas bien hay que fijarse en multitud de rasgos, en ocasiones muy sutiles, para diagnosticar a una persona como autista. En cualquier caso, independientemente del nivel intelectual, lo desadaptadas que sean sus conductas o las circunstancias socio económicas que les rodeen las personas con autismo son individuos de  pleno derecho en nuestra sociedad y deben tener acceso a todas y cada una de las actividades que sean posibles, incluida la informática y el ocio digital. Accesibilidad al ocio Al igual que en las ciudades existen barreras arquitectónicas al hablar de ordenadores podríamos hablar de barreras informáticas que dificultan (pero no impiden) la accesibilidad al ocio digital a personas con necesidades especiales. Tanto en lo referente al hardware como al software nos topamos con problemas. En general los ordenadores y consolas están diseñados para ocupar el menor espacio posible y con funciones cada vez más sutiles que, por un lado facilitan el trabajo, pero por otro presuponen una habilidad por parte del usuario que no necesariamente tiene porque poseer. La ergonomía en los teclados, pads, joysticks, etc… esta diseñada como es lógico para la mayoría de la población pero no es necesariamente valida para personas con movilidad reducida o con una psicomotricidad fina más bien escasa.   Por lo general los teclados adaptados, las pantallas especiales, los sistemas de manejo por voz, etc. son de difícil acceso al público en general y son pocas las instituciones o centros que cuentan con ellos y suelen estar más encaminados a la inclusión laboral que al ocio. Es por esto que a falta de medios hay q recurrir muchas veces al ingenio. Pegatinas de colores en el teclado y ratón para identificar donde se debe pulsar o donde no, volantes que funcionen con la mayor simplicidad posible, pantallas táctiles donde hacer “clic” con nuestro dedo, etc... son algunos de los elementos que pueden ayudar a estas personas a acceder y por lo tanto disfrutar de los ordenadores. Con respecto a lo anterior, generan gran ilusión y nos abren un esperanzante futuro las nuevas tecnologías del entretenimiento que funcionan a través de sensores de movimiento, lápices ópticos, responden a nuestra voz o a un simple soplido. Estas funciones de las nuevas consolas son mucho más prácticas y de respuesta más inmediata que la interacción con un teclado. Son mucho más visuales y por lo tanto de más fácil aprendizaje y seguramente sean el camino a seguir en un futuro junto con la realidad virtual que, aunque hoy todavía suena a ciencia ficción, llegará el día en que sus utilidades se puedan aplicar incluso al campo de la terapia.   En lo referente a los programas y juegos el mayor problema suele ser que o bien son demasiado complejos para personas con algún tipo de dificultad o bien los materiales no son adaptados e infantilizan a los jugadores. En alusión a lo primero pues de nuevo la inventiva y creatividad de los educadores o familiares debe agudizarse. Entre los juegos “normales” del mercado siempre se podrá encontrar alguno donde con una interacción sencilla se puedan alcanzar objetivos. Lo de menos es si lo que hacen estas personas es lo que se supone se debería hacer en el juego sino más bien si lo que hacen les supone un entretenimiento real. Como ya se señaló cada persona es diferente y sus gustos también. Buscar y encontrar el programa y/o juego que mejor se adapte a una persona con necesidades especiales no es sencillo. A algunas personas demasiados colores les asustaran y a otros les encantaran, puzzles demasiado fáciles les aburrirán y a otros les apasionarán, a algunos les gustarán los sonidos fuertes y a otros habrá que apagar los altavoces. Es un reto sin duda pero el proceso de búsqueda y los aparentes fracasos también nos hablarán. Con estos chicos cuyo gran déficit es la comunicación cualquier gesto o intención nos puede decir mucho. Por lo que respecta a los materiales específicos que hay en el mercado y en Internet lo primero que he de decir es que no es fácil encontrarlos. Existen entidades y particulares que en un esfuerzo han hecho recopilaciones de programas que se pueden encontrar por la red pero en muchas ocasiones los links están caídos, están en inglés o lo que es más habitual se tratan de programas o juegos para niños que se pretenden adaptar a las personas con discapacidades. Sin duda por su simplicidad y fácil manejo suelen ser materiales bastante interesantes para trabajar aspectos como la coordinación viso-espacial, conceptos básicos, aprendizaje de lectoescritura, etc. pero sus contenidos suelen estar dirigidos a un público infantil y esto para unos usuarios adultos o adolescentes resulta poco normalizador. El desarrollo de programas o juegos específicos para personas con discapacidad es una asignatura que no sé si alguien (empresa privada o pública) estará dispuesto a estudiar y aprobar en un futuro pero sin duda debería formar parte de la agenda de una sociedad donde la inclusión social de esta gente debería ser una prioridad. Informática y videojuegos como medio de acercamiento. Retomando el tema del autismo, por ser el que he dedicado profesionalmente estos tres últimos años y dada las peculiaridades de este trastorno me gustaría señalar como con los videojuegos se pude conseguir que estas personas realicen una actividad propia de la generación en la que vivimos y a la par que nosotros podremos comprender un poco más de su comportamiento e intereses. Resulta muy interesante comprobar como las personas con un trastorno del espectro autista adaptan sus peculiaridades al campo de la informática que por otro lado, a muchos de ellos, les resulta atractiva y de fácil aprendizaje en comparación con otras tareas. De esta manera, nos podemos encontrar con quien realiza cualquier tipo de puzzle o dibujo en el ordenador siempre y cuando se le presenten en determinado orden o quien no le presta atención a los juegos pero se entretiene enormemente con las opciones de un procesador de textos cambiando los colores, tamaños, posiciones, etc, de las letras.   Como ya se señaló antes, quizás no es tan importante el cumplir unos determinados objetivos o realizar determinadas tareas, como la interacción que se produce entre el chico o chica y el ordenador así como los demás elementos de su entorno incluido el profesor o educador. El trabajo con estas personas no siempre es fácil. Habitualmente los progresos son lentos y las dificultades muchas pero las potencialidades son también enormes y por ello merece la pena intentarlo. Seguramente la primera vez que se le presente un PC o consola de videojuegos a una personas con autismo se relacionará con él de una forma extraña o no adecuada (quizás no muy diferente de como lo haría un niño o una persona muy mayor) pero, yendo paso a paso, y dadas las características propias de la informática que nos permiten repetir con facilidad aquello que hacemos mal, circunstancia ésta que en la vida cotidiana no siempre es tan fácil, el aprendizaje y uso de las nuevas tecnologías es accesible e incluso recomendable para estas personas. Pocas actividades como la informática nos permiten la posibilidad de ajustar el nivel de dificultad, el orden de las secuencias, la probabilidad de éxito y muchas otras variables que son esenciales para el trabajo con estas personas. Por todo esto se podría afirmar a modo de conclusión que el ocio digital y la informática tienen una doble ventaja ya que a la par que pueden ser una potente herramienta de trabajo para padres y educadores también es fuente de diversión y entretenimiento para los que la utilizan. Santiago Santos Vázquez. Lcd. en Psicologia y trabajor de la Fundación Menela ( www.menela.org ) Licenciado (cc) by-sa-nc : puedes copiarlo, distribuirlo, modificarlo siempre que menciones la autoría original, no lo uses comercialmente y lo compartas con la misma licencia.

C o n s e j o s  p a r a  s e r  e l   a m i g o   d e  u n a   p e r s o n a  c o n   a u t i s m o

 

1. Acéptelos tal como son, con sus excentricidades y todo lo demás. Al aceptar a la persona con autismo tal y como es, la persona gana auto-confidencia y aprende a apreciarse a sí misma.

 

2. Aprenda acerca de sus problemas sensoriales o dificultades y esté dispuesto a acomodar el ambiente para esa persona. La persona con autismo apreciara el tiempo y esfuerzo que usted se toma para lograr esto. Por ejemplo, sí la persona autística tiene problemas de sensibilidad a ciertos sonidos, entonces es mejor reunirse con él en un ambiente callado, tranquilo, donde no hay una gran cantidad de ruidos o bebés llorando. También, si usted es su amigo, no asuma que la persona con autismo desee ser abrazada. Ellos pueden no sentirse confortables cerca de usted por que usted esté usando un perfume / colonia. Algunas veces las personas con autismo tienen un acentuado sentido del olfato o problemas de defensa táctil. Ellos realmente apreciaran sus esfuerzos por ser sensitivo a estas diferencias sensoriales.

3. Muchos de nosotros pensamos en imágenes. Hay ocasiones en que necesitamos que nos expliquen las cosas; trate de utilizar formas visuales para explicarle las cosas.

4. Encuentre algo en común con la persona con autismo. Por ejemplo, a mí me encanta coleccionar cosas escritas en idiomas extranjeros Los amigos míos han estado en Europa y me han traído un periódico o un panfleto en un lenguaje extranjero, sabiendo que yo lo apreciaría. El encontrar un interés o algo que comparta en común con una persona con autismo toma un poco mas de tiempo y esfuerzo, pero bien vale la pena.

 

5. La confianza es extremadamente importante para las personas con autismo. Muchas veces las personas autísticas no confían en la gente debido a demasiadas experiencias negativas. Ridículo, el no saber que nuestros intereses son apreciados, y las constantes exigencias acerca de nuestro comportamiento puede hacer a la gente como nosotros "tímidos a morir" en cuanto a conocer nuevas personas. Una vez que la confianza ha sido establecida, debe ser tratada como el platino más raro o las joyas de una corona. Yo he desarrollado confianza con algunos buenos amigos porque les he dicho cosas sensitivas acerca de mi vida, o he compartido mis intereses con ellos y ellos respondieron con amabilidad y consideración. Cuando una persona autística deposita su confianza en usted, no dañe esa confianza, consérvela como un tesoro.

6. Adéntrese en el mundo de la persona autística; reflexione acerca de qué hay en común entre ustedes. Por ejemplo, cuando yo estaba en la Universidad, Radko Jansky, un profesor de ciencias políticas, entro a mi mundo al tomarse el tiempo para escucharme y contestar mis preguntas, aun aquellas como "¿Es Muammar Qadaffi un loco?" Por pararse en mi mundo y mis intereses en política y países. Radko se convirtió no solo en un amigo de confianza, sino también una persona que, hasta la fecha, yo trato de emular en mi diario vivir.

 

7. Sea un amigo de la persona autista por las razones apropiadas. No nos gusta ser patronados o considerados y sabemos cuando lo somos. Sea amigo nuestro por las mismas razones que usted lo es con otras personas.

 

8. Cuando problemas o conflictos surjan es importante usar el "Yo". Por ejemplo, si su amigo autista accidentalmente tira comida sobre su nueva camisa, no diga cosas como "Eres tan torpe!" O "Esta camisa me costo $20" diga en cambio algo como "Yo hago eso algunas veces, especialmente cuando el gato se mete debajo de mis pies" o, "Yo se como te sientes, yo hice la misma cosa hace una semana atrás en una sala de descanso en el trabajo."

9. La paciencia es importante cuando sé esta con personas como nosotros. Muchas veces nosotros aprendemos o procesamos la información de una manera diferente o nosotros pensamos acerca de cosas muy diferentes a las de una persona promedio. Muchas veces, yo tengo problemas de procesamiento auditivo y es maravilloso cuando el amigo con el que me encuentro se toma el tiempo para hablarme en una forma que yo pueda entender o se mueve a un sitio más tranquilo para así yo poder entender lo que se esta diciendo. Cuando yo voy de compras con la gente, yo aprecio el que ellos recuerden que yo estoy más interesado en cuanto a de qué país proviene un artículo que en el artículo en sí mismo. Nada me hace más feliz que el ver una etiqueta que diga Hecho en Bangla Desh o Hecho en Los Emiratos Árabes Unidos.

10. Y por último y lo más importante, permita a la persona autista tener el chance de hacerle un favor o darle a usted. Nosotros tenemos tan pocas oportunidades para hacer esto. Después de todo, la amistad es un camino de dos vías.

 

 

FUENTE: Revista AUTISM ■ ASPERGER DIGEST

Edición de Julio – Agosto 2001 Páginas 5 & 6

 

Estrés en las familias con hijos con trastorno generalizado del desarrollo

Original en inglés: http://www.patientcenters.com/autism/news/stress_family.html

Traducción realizada por: Alejandra Esquivias

El siguiente extracto ha sido tomado del capítulo 10 del libro " pervasive Developmental Disorders: Finding a Diagnosis and Getting Help" de Mitzi Waltz, copyright 1999 por O´Reilly y asociados. Para pedidos/información del libro llamen al (800) 998-9938. Se ha concedido permiso para imprimir y distribuir este extracto para su uso no comercial siempre que se incluya la fuente ya señalada . El fin de la información de este artículo es educativo y no se debería usar como una alternativa para el cuidado médico profesional.

Retirada y sobreinvolucración

Agotamiento y respiro

Resentimiento

Responsabilidad genética

Problemas neuropsiquiátricos de los padres

Hermanos

Falta de apoyo familiar

Aislamiento de la comunidad

Problemas financieros

Terapia familiar

Separación y Divorcio

Padres solteros

Vivir con varias generaciones

Padres sin custodia

Adopción y acogida

Retirada y sobreinvolucración

Un patrón que se ve a menudo en las familias con hijos minusválidos es el de un padre que se sitúa lo más lejos posible de la situación, mientras que la involucración del otro linda con la obsesión. El padre que se aleja de la situación puede estar preocupado, pero puede o no tener las habilidades de afrontamiento adecuadas, o ha decidido delegar toda la responsabilidad a la pareja que está más involucrada. Generalmente ( pero no siempre) los padres tienden a alejarse, y las madres tienden a hacer todo lo posible.

Mi relación con mi marido ha cambiado debido a su incapacidad para afrontar este problema ( y según he visto, le pasa a la mayoría de los hombres).

--Holly, madre de Max de tres años de edad ( diagnosticado con trastorno generalizado del desarrollo- no especificado y apraxia del lenguaje).

Esta situación no es saludable para ninguno de los padres, y tampoco beneficia al niño. Los padres necesitan mantener las líneas de comunicación abiertas, incluso cuando las responsabilidades del trabajo y los conflictos de horario fuerzan a un miembro de la pareja a estar involucrado más directamente en actividades tales como el entrenamiento en casa de los programas ACA, asistir a las reuniones del colegio, o hablar con los médicos.

Estableced un momento cada semana en el que habléis sobre los acontecimientos y , quizás más importante, sentimientos y frustraciones. Tratad de encontrar formas en las que se involucre activamente el padre que tenga tendencia a retirarse. Quizás este padre pueda disfrutar de algún tiempo de juego mientras el otro prepara la cena, o pueda tomar parte en alguna actividad especial de fin de semana, como con los scouts, deportes de equipo, o algún hobbie. El truco consiste en organizar estas actividades y asegurarse de que ocurren. Es raro encontrar padres que se involucren exactamente al cincuenta por ciento, pero por el propio bien la relación de pareja, el padre que está más involucrado necesita saber que habrá en su horario tiempos de descanso regulares.

Agotamiento y respiro

¿Qué pasa cuando no ocurren estos tiempos de descanso? El agotamiento. No importa cuanto quiera a su hijo, llegará un día en el que sus fuerzas simplemente se desvanecerán. Los padres solteros, y las parejas que tienen un sistema muy desequilibrado para compartir las responsabilidades de su hijo con un TGD ( trastorno generalizado del desarrollo), tienen un alto riesgo de que esto ocurra.

 

Cualquiera que haya tenido un trabajo horrible sabe cuáles son los síntomas del agotamiento. Empiezas a sentirte desesperanzado, insensible, resentido,y enfadado, todo a la vez. Puedes encontrarte enfermo fisicamente, llegando a sufrir un aumento de dolores de cabeza, dolores de estómago, con problemas de vientre y fatiga. Empiezas a fantasear sobre la idea de escapar.

Lamentablemente, algunos padres escapan realmente de su parte de responsabilidad, lejos de su matrimonio, incluso lejos de su hijo.

Su padre simplemente lo veía como defectuoso, y nunca se involucró a la hora de buscar una respuesta o un diagnóstico. El me abandonó a mí, a Kevin, y a su hermano más pequeño Jonah cuando los niños tenían siete y cinco años, respectivamente. Después luché en las cortes por un apoyo, él aparecía para visitas ocasionales, pero vive fuera del pueblo. Nunca pregunta qué es lo que le ocurre a su hijo, y no tiene cuidado con él cuando están en público. Jonah, que ahora tiene trece, " apadrina" a su hermano cuando los tres están juntos.

-- Cindy, madre de Jeffrey, de quince años ( diagnosticado con dispraxia verbal y rasgos autistas)

No deje que esto le ocurra a usted o a su pareja Está bien admitir que está abrumado. Sólo entonces podrá buscar la forma de remediar su situación. Si tiene problema en hacerlo por sí mismo, un buen consejero familiar puede ayudarle a elaborar un horario que le conceda tiempo libre para despejarse, asistir a alguna clase, o simplemente disfrutar de una taza de té o un juego de golf. Normalmente no cuesta mucho retirarse de la carga de las tareas diarias, pero debe preguntar.

Como el padre de Jeffrey, algunos padres tienen que lidiar con sentimientos de culpabilidad, bochorno, y se avergüenzan rechazando a su hijo. Estos sentimientos son fáciles de trabajar, particularmente en hombres ( o mujeres) que tienen problemas a la hora de expresar sus emociones. Un poco de comprensión puede hacer mucho.

Los padres solteros, o las parejas que quieren descansos para estar juntos, deberían acceder a los servicios de cuidadores para su propio respiro si están disponibles. Los suministradores de tal descanso están entrenados para cuidar a jóvenes y adultos discapacitados durante las tardes, noches, o incluso durante las vacaciones de la familia.

Dhylan a veces es muy difícil de manejar, por lo tanto no salimos mucho sin él ( como con la tarjeta American Express).Acabamos de solicitar su cuidado para poder tener un respiro y esperamos conseguirlo. Un descanso es tan importante.

--Sally, madre de Dhylan de cuatro años ( diagnosticado con TGD- no especificado con rasgos autistas).

Los servicios de cuidadores pueden estar disponibles gratuitamente o por poco dinero a través de las agencias comunitarias, públicas o privadas. Un trabajador del condado o alguna organización para discapacitados local debe de ser capaz de ponerle en contacto con los centros de cuidadores del área donde viva.

Como una alternativa, quizás podría organizar un acuerdo informal con uno o más padres de niños minusválidos de su área. Para los niños jóvenes, las cooperativas de juegos en grupo pueden resultar una gran idea, y muchos padres ya están familiarizadas con ellas. Lo mismo puede funcionar con niños mayores y adultos a los que se cuida en casa, y se pueden extender hasta cubrir la noche u ocasionalmente algunas largas visitas

Si usted tiene los recursos financieros suficientes podría, por supuesto, contratar a alguien con el entrenamiento adecuado para que ejerza de cuidador en su propia casa para ciertas ocasiones. Si algún colegio cercano imparte algún programa de educación especial, los estudiantes podrían ganarse algunos créditos, experiencia, y un poco de dinero, al cuidar a su hijo.

Los programas de días de acampada durante el verano, los campamentos de noche, los programas de " noches libres para que los padres salgan", y otras opciones también están disponibles para ofrecerle algo de su tan necesitado tiempo de descanso. El hacerlo no es egoista en absoluto; de hecho, evitar el agotamiento es una parte esencial para ser un buen padre de un hijo con un Trastorno generalizado del desarrollo.¡¡ Puede que salve su propia cordura!!

Resentimiento

El resentimiento es una emoción que suele aparecer en familias con discapacitados. Desafortunadamente, normalmente se genera en privado, apareciendo solamente cuando una discusión cruza la línea de la educación. Es difícil no sentir resentimiento cuando este diagnóstico puede llevarse tanto de su vida: tiempo libre, sueño initerrumpido, comidas en tranquilidad, la posibilidad de ir con los amigos y sus hijos " normales", la aprobación de la comunidad, seguridad financiera... y la lista continúa.

Mi marido tuvo que dejar los estudios y no pudo elegir una carrera porque tenía que quedarse con mi hijo durante el día. El siente cierto resentimiento respecto a esto, pero ahora tenemos la meta común de que nuestro hijo nos mantenga unidos.

-- Shyna, madre de Max de tres años ( diagnosticado con el trastorno del desarrollo multisistema)

El resentimiento es lo que resulta tras sentirse bajo una injusticia, por lo que es importante que cualquier sacrificio que se haga por el bien del niño sea validado por otros miembros de la familia. Nadie debería sentirse como un mártir silencioso ( y nadie debería actuar como tal).

Los hermanos suelen albergar un mayor resentimiento hacia su hermano/a discapacitado/a del que son capaces de admitir. Discutiremos esto en el apartado " hermanos" más adelante en este artículo.

Responsabilidad genética

Los problemas familiares a menudo se agravan debido a la falsa pista de la " responsabilidad genética": De hecho ¿ De quien son los genes malignos que han provocado un trastorno generalizado del desarrollo al niño?. Os sorprenderíais ante la cantidad de veces que este asunto que apenas se habla, subyace bajo las discusiones que aparentemente tratan sobre los métodos disciplinarios o la forma de educar a los niños. Cuando finalmente se habla abiertamente de esto, ¡¡ estad en alerta!!

Los padres y los parientes deberían saber que los TGD no son raros ni se encuentran exclusivamente por familias. No podría predecir que su hijo tendría este diagnóstico, incluso tras haberle preguntado a los parientes más remotos de su árbol genealógico antes de procrear. Tampoco los consejeros genéticos han sido de gran utilidad.

Podría ser útil que os recordarais el uno al otro las cosas buenas que habéis aportado con vuestra herencia genética. Los mismos genes que provocaron el TGD, también han podido dar lugar a muchas características maravillosas, que afortunadamente vuestro hijo también debe tener.

También, haga un acuerdo con su pareja para que cuando sus padres o cualquier otro miembro de la familia empiece una conversación acerca de la responsabilidad genética, cambien de tema inmediatamente.

Problemas neuropsiquiátricos de los padres

Hay aspectos de los padres que realmente tiene que ver con la herencia genética. Los TGD son, al menos en parte, trastornos hereditarios. No es raro que uno o ambos padres tengan dificultades neurológicas, y esto puede hacer más difícil el hecho de criar unos niños con TGD.

Algunos profesionales han dicho que las madres de niños autistas descritas por Bruno Bettelheim como " frías y distantes" pueden, de hecho, estar sufriendo alguna forma de autismo leve. Ciertamente, los padres de niños con TGD tienen una mayor incidencia de depresión y otros desórdenes mentales, así como una mayor incidencia de problemas de salud en general, quizás relacionados con una disfunción del sistema inmunológico. Algunos de estos problemas pueden tener una base genética, aunque otros puedan derivarse de la situación tan difícil en la que se encuentran.

Lo mejor es ser abierto acerca de estos problemas con vuestro médico. El cuidado médico y una orientación para vuestros propios problemas neuropsiquiátricos pueden ayudarle a sentirse mejor, y sólo eso le convertirá en un mejor padre. Estará más disponible para su hijo, más paciente y se estresará con menos facilidad.

Desafortunadamente, no es siempre ventajoso hacerle saber al estado o a las autoridades escolares que usted está experimentando problemas físicos o mentales. Hay mucha gente en servicios sociales y en educación que tiene actitudes negativas hacia los padres con diagnósticos psiquiátricos o neurológicos. Puede que no le tomen en serio cuando discuta las necesidades de su hijo, y en algunas ocasiones puede incluso encontrarse en peligro de perder a su propio hijo.

 

Hermanos

Cuando un niño tiene una crisis, los problemas diarios de sus hermanos/as parecen dejarse de un lado. Las reacciones son diferentes. Los hermanos pueden tratar de conseguir que los padres les dediquen más atención-- o puede que tengan actitudes muy negativas, por la misma razón.

El rencor es otra reacción natural cuando un hijo de la familia recibe más atención y más gastos económicos que el otro.

Los hermanos de nuestro hijo son maravillosos con él, de todas formas, a veces se sienten como si él se saliera con la suya la mayoría de las veces. Pero hasta ahora, hemos sido capaces de hablar esto con ellos.

-- Julie, madre de Sean de 4 años de edad ( diagnosticado con un TGD- no especificado).

Los problemas a los que se enfrentan los hermanos de hijos discapacitados están empezando a recibir más atención. Existen muchos libros disponibles que hablan de las reacciones típicas. Uno de los mejores es " View from our shoes: growing up with a brother or sister with special needs (Meyer, Woodbine House,1997)". Es una guía excelente para las cuestiones de los hermanos, y está escrito desde el punto de vista de los niños.

Los grupos de discusión y los talleres también pueden servir de ayuda. Su hijo podría involucrarse en uno de los " Sibshops" ( talleres para los hermanos de hijos discapacitados) que son parte de un proyecto que se lleva a cabo en Seattle para dar apoyo a los hermanos. Los " sibshops" y otros talleres similares les ofrecen a los hermanos la oportunidad de conocer a otros niños de su edad que comparten la misma situación. Las amistades que allí surgen son agradables.

Puede encontrar un directorio internacional para los grupos de apoyo a los hermanos , incluyendo los "sibshop", en www.chmc.org/departmt/sibsupp/sibshopdirectory_map.htm

Esta página también tiene enlaces para una variedad de servicios en línea y autónomos para los hermanos de niños discapacitados.

El comportamiento de niños con un TGD no especificado o un TGD atípico puede ser difícil de llevar para los hermanos. Si su hijo tiene conductas que son agresivas o violentas, lo más importante es afrontarlas. No es justo para sus otros hijos encontrarse en riesgo de ser dañados. Si necesita este tipo de ayuda, llame a un profesional conductual inmediatamente.

Necesitará tener cuidado especial para salvaguardar la propiedad de sus otros hijos, y asegurarse de que tengan un sitio tranquilo donde escapar de los tantrums de su hijo discapacitado, los gritos, o los comportamientos intrusivos. Alguna de las soluciones no son las que la mayoría de los padres hacen. Las posibilidades incluirían poner un cerrojo con llave en la puerta del dormitorio del niño, situando las habitaciones de sus hijos lo más separadas posible, y facilitar detalles tales como un teléfono, televisión, un ordenador, o un estéreo en la habitación del niño ( o en una habitación de uso familiar con cerrojo) para permitirles su uso initerrumpido. Deberá de establecer reglas para el uso de estos aparatos para prevenir que su hijo se mantenga siempre apartado en este espacio.

No hay que decir que el repartir su tiempo por igual entre sus hijos es más importante que las posesiones, espacio, o incluso privacidad. Es esencial tener tiempo para sus otros hijos. Algunos padres salen fuera a comer, van al cine, o disfrutan de cualquier actividad con su otro hijo cada semana, y están muy entusiasmados con los resultados. Asegúrese de que su otro hijo tiene tiempo para hablarle del colegio, los amigos, sus ideas, y problemas, sin interrupciones por parte de su hijo con un TGD. Deberá ser flexible acerca de la hora de ir a la cama una noche por semana, permitiendo que su hijo este despierto un poco más tarde de lo normal para disfrutar un poco de tiempo uno-a-uno con usted. Otra forma de conseguir tiempo consiste en levantar a uno de sus hijos antes de lo habitual para tomarse una taza de cacao y charlar tranquilamente.

Su familia puede ayudarle realizando ciertas actividades. Los abuelos, tías y tíos, o los primos más mayores pueden estar dispuestos a realizar ciertas obligaciones, como llevar a los hijos a su entrenamiento de fútbol un par de veces por semana. Algunos abuelos pueden incluso estar dispuestos a realizar ciertas actividades más enriquecedoras o excursiones juntos.

Muchos padres tienen amigos especiales o vecinos que están dispuestos a involucrarse si se les pregunta -- este sistema puede funcionar muy bien si puede contar con los padres de algún amigo de su hijo. Los amigos de la familia y otros miembros de confianza de la comunidad, pueden comportarse como mentores y consejeros, y ayudar a sus hijos a conseguir sus intereses personales.

La mayoría de los hermanos tienen preocupaciones y dudas acerca del TGD, y puede que tengan miedo de hablar con usted acerca de sus temores.

Los niños son muy sensibles al estrés familiar, y no quieren molestarle con más. Sin embargo, es esencial que estas cuestiones se hablen abiertamente. Los temores más comunes son si el hermano discapacitado va a morir de su enfermedad, preocupaciones acerca de una medicación peligrosa, sentirse distintos a otros niños que no tienen un hermano discapacitado, ser burlados por el comportamiento extraño de su hermano, y temer que los padres no se den cuenta de sus necesidades por las demandas de su otro hijo.

La información de calidad es la clave. Hay películas disponibles que les pueden ayudar a comenzar la conversación. "¿ A quien ama Gilbert Grape?", con Johnny Depp y Leonardo Di Caprio, es una película particularmente buena, al igual que la de Dustin Hoffman y Tom Cruise " Rain Man". Algunos vídeos cortos para los hermanos también pueden estar disponibles a través de las organizaciones para discapacitados.

Los libros para niños sobre autismo, de los cuales hay unos pocos, pueden causar más miedo que tranquilidad a los hermanos de los niños diagnosticados con un TGD- no especificado o con un TGD atípico. Pueden temer que si hermano/a se pongan "peor" como el niño de la historia, o puede que no identifiquen para nada a su hermano con el niño con autismo severo. Los adolescentes pueden encontrar libros de autistas de alto funcionamiento como Donna Williams o Temple Grandin interesantes e informativos.

Los hermanos adolescentes y adultos pueden resentirse ante el impacto real que crea en su propio futuro el tener un hermano o una hermana con una discapacidad. Como Joe comenta en la sección " problemas financieros", más adelante en este artículo, los hermanos pueden perder mucho, incluyendo oportunidades para una educación mayor, participación en las ligas deportivas de la comunidad, lecciones de música y baile, tener un coche, o ( como se explora de forma trágica-cómica en la película de Rain Man) recibir la herencia

También pueden temer que a medida que los padres envejecen, se espera que ellos tomen más responsabilidades sobre su hermano- y esto no es una preocupación irrazonable. De hecho usted necesitará alguien que le releve en su tarea de guardián en algún momento de su vida. Esto es algo que debería hablarse lo antes posible.

A medida que los hermanos se van aproximando a la adolescencia, donde los conflictos familiares pueden llegar a ser realmente difíciles, los padres necesitan asegurarse de que cada hijo realiza actividades que les den oportunidades para destacar por si mismos. Las actividades académicas, los grupos de jóvenes religiosos, organizaciones de voluntariado pueden ser buenas elecciones si andan justos de dinero debido al dinero gastado en medicinas.

Varios de los padres entrevistados para este libro decían que sus hijos se han convertido en feroces abogados en favor de su hermano o hermana con un TGD. Algunos han escogido incluso carreras como medicina, enseñanza, o psicología debido a la influencia de los problemas de sus hermanos.

Otros padres citaron que los hermanos han sido terapeuticamente importantes, particularmente cuando prestan ayuda para que el niño con TGD aprenda a hablar y a desarrollar habilidades sociales. Los niños pueden insistir en interaccionarse de forma que a los padres no se les hubiera ocurrido. Basicamente, ellos saben cómo hacerlo divertido-- y nosotros deberíamos hacerles saber siempre cuanto apreciamos sus esfuerzos.

 

Falta de apoyo familiar

 

Aunque hace falta la ayuda de mucha gente para llevar adelante a un niño, algunos familiares de niños con espectro autista no se ven necesarios a la hora de colaborar.

 

Con respecto a los familiares, la mayoría de ellos actúan como si Doug no existiera. Esto ocurre sobre todo en la familia del padre de Doug. En mi familia, Doug simplemente " está", aunque nadie hace realmente nada con él. No tengo mucha ayuda o apoyo de ellos.

-- Debbie, madre de Doug de 11 años ( diagnosticado con un TGD, síndrome del frágil x, y trastorno de integración sensorial)

Usted debería ser capaz de dirigirse hacia sus propios padres y otros familiares en busca de apoyo y coraje, pero no es siempre posible. Muchas familias de gente con TGD encuentran que sus hijos son excluidos de las actividades familiares, tales como invitaciones a casa de la abuela por Navidad o paseos por el centro comercial con los hermanos. Algunos miembros de la familia dejan de enviar tarjetas de felicitación por cumpleaños.

A veces el problema es simplemente un prejuicio muy arraigado en contra de la gente discapacitada, y no se puede hacer mucho con respecto a eso. Frecuentemente se debe a falta de información adecuada acerca del niño.

Ha sido una fuente de tensión en la familia porque, al menos con mi hijo, el diagnóstico no está claro del todo. El no es un autista clásico y es, de hecho, muy afectuoso y se relaciona con su familia, tanto la cercana como la lejana. Están aquellos en la familia que piensan que no ocurre nada malo con el niño, y que dicen que lo estamos dañando al pedir ayuda. Hay otros que piensan que está pobremente disciplinado y fuera de control.

--Jennifer, madre de Joseph, de tres años de edad ( diagnosticado con TGD atípico).

Aunque le haga sentir incómoda, debería compartir las evaluaciones del colegio del niño o del doctor con los miembros de la familia que parezcan dudar de la existencia de un posible trastorno en el niño. Algunos padres han llegado a traer al abuelo al despacho del psiquiatra o del doctor, con la esperanza de que oyendo el diagnóstico por un experto con bata blanca, les ayude a aceptarlo finalmente. Quizás debería plantearse esta posibilidad con uno de los profesionales a los que tenga acceso, quizás pidiéndoles que les hagan sugerencias para que ayuden a su hijo, junto con más información acerca del trastorno.

 

Aislamiento de la comunidad

 

Los episodios embarazosos en el cajero de una tienda, o en un parque público, llevan a que los padres quieran que se les trague la tierra. Cada vez que ocurre lo peor, el impulso a retirarse de la vida pública se hace mayor.

No podemos hacer nada con él, salvo ir a las carreras de coches ( eso le relaja), pasear con él ( necesita moverse), y llevarlo a los columpios. El impide que las personas hablen entre ellas por sus ruidos e interrupciones. No es comunicativo, es hiperactivo, y hace sonidos extraños. Ni siquiera lo podemos llevar a comer fuera. Tratamos de hacer compras con él por las mañanas, muy temprano, cuando las tiendas están casi vacías.

-- Joe, padre de Kyle de siete años de edad ( diagnosticado con un TGD con rasgos autistas)

Una de las áreas más difíciles para los miembros de la familia de gente con un TGD- no específicado o un TGD atípico es sobrellevar los comentarios antipáticos y crueles de los extraños. Los niños con un TGD raramente se benefician de la simpatía de los demás. No hay una silla de ruedas o un corrector en la pierna para indicar " este niño es minusválido", así que las personas asumirán que lo que están presenciando es un niño muy maleducado. Algunos incluso se lo comentan a los padres, lo cual puede dañar mucho a vuestra auto-estima.

Algunas personas llevan tarjetas en las cuales se explica el problema y se las dan a los pesados. Otros tienen unos discursos preparados para estas situaciones, tales como " mi hija tiene un trastorno neurológico que le provoca ( y explica el comportamiento inusual que esté realizando en ese momento). Estoy seguro de que será comprensivo".

Incluso puede sentirse tentado a decir " en otras palabras, ella es discapacitada. Y usted ¿ tiene alguna excusa para su comportamiento?", aunque no sea una muy buena idea. También puede sentirse tentada a evitar el problema desapareciendo de la vida pública. Pero el aislamiento puede provocar depresión, y tampoco sirve mucho de ayuda a un niño con déficits sociales. Pero, ¿ qué pasa con los padres?

Tristemente es cierto que los amigos que tuvieran antes de los problemas de su hijo, lleguen a desaparecer. Usted deberá juzgar si se debe a miedo, prejuicio o antipatía hacia su hijo, o simplemente el hecho de que usted tiene menos tiempo para estar con sus amigos que antes. Los grupos de apoyo para discapacitados son frecuentemente una fuente para amistades nuevas y muy reconfortantes. Por otro lado, usted puede preferir estar con amigos que no tengan nada que ver con lo relacionado a TGD, simplemente para evitar que la enfermedad de su hijo esté siempre presente en todos los aspectos de su vida.

Para que le incluyan en las actividades de la comunidad, tales como atender cualquier acto cívico o los servicios religiosos, usted probablemente necesite convertirse en educador para hacer un hueco para su familia. Algunos cuerpos religiosos tienen programas formales que incluyen a gente con trastornos, en los servicios y en la vida religiosa. Compruebe a nivel nacional, regional o diocesano para encontrar lo que hay disponible. La vida religiosa es un área que muchos padres entrevistados en este libro citaron como una isla de aceptación dentro de la comunidad.

Otros grupos de interés, desde los clubs de coches, las granja-escuelas hasta las organizaciones de voluntarios, pueden encontrar un sitio para usted, con su familia al completo o para un solo participante . Sea directo: pregunte cómo puede su hijo ( o usted, dentro de los límites de su horario tan ajustado) incorporarse.

En los Estados Unidos, la ley para los americanos con discapacidades ( en inglés, "Americans with Disabilities Act " , ADA) se hizo específicamente para asegurarse de que la gente con minusvalías tienen un acceso equitativo para la vida en comunidad y demás facilidades. Si la condición de su hijo le está causando problemas de discriminación en contra de su familia al completo, la ley les protege, también. El estatuto de la comunidad europea y algunos países europeos tienen regulaciones similares -- y aparte de los aspectos legales, la aceptación completa es ciertamente el ideal al que todo el mundo debería aspirar. No tenga miedo de imponer el derecho natural que usted, su hijo, y su familia tiene para participar en la vida diaria cuando sea posible.

 

Problemas financieros

 

Los niños con TGD pueden consumir mucho dinero, y esto causa mucha tensión en la familia. Los padres citan los problemas económicos como la mayor fuente de estrés en las familias.

¡Hemos gastado cerca de 11.000 dólares de nuestro propio bolsillo en cuatro años! Recientemente tuvimos que utilizar nuestro crédito hipotecario para pagar esto, y no hemos sido capaces de ahorrar dinero para la universidad de nuestro hijo mayor ( tenemos cuatro hijos, entre 7 y 17 años). En raras ocasiones podemos costearnos unas vacaciones agradables, lecciones de música para los otros niños, etc. Yo conduzco un coche de 200.000 millas porque no podemos pagar otro nuevo.

-- Joe, padre de Kyle

Como las palabras de este padre indican, los problemas económicos son mucho más graves que una cuenta bancaria con poco dinero. Otros miembros de la familia pueden perder oportunidades importantes, o pueden hacer cosas sin tener el material necesario. A menos que la situación se discuta regularmente con ellos, puede que no entiendan por qué las necesidades de la persona con un TGD sean tan caras, y por qué son las prioritarias.

Los programas de servicios sociales pueden ser una fuente de ayuda y también una fuente de problemas económicos para muchas familias. Las oportunidades de trabajo y el dinero guardado para necesidades futuras, pueden ponerse en peligro debido a los ingresos destinados a estos programas y por las normas de propiedad.

Los padres que quieran beneficiarse de la ayuda que les ofrecen estos servicios y que conocen sus responsabilidades hacia sus otros hijos ( sin mencionar a ellos mismos) necesitarán un plan financiero especializado.

 

Terapia familiar

Encontrar ayuda profesional para los problemas familiares no siempre es fácil cuando una persona con TGD es parte de la familia, porque muy pocos terapeutas familiares saben lo suficiente acerca de los problemas neurológicos. El error de un terapeuta puede provocar un daño irreparable al culpar una vez más a los padres por el trastorno, buscando abusos sexuales que no existen, o aumentando los sentimientos de culpa y resentimiento en uno de los padres.

Lo último que necesitábamos era un terapeuta que nos empujara a pelearnos durante la sesión. Estamos haciéndole frente a una cantidad de estrés increible. Al final de la hora, se tuvo que ir. Y nosotros nos tuvimos que ir a casa echando humo y sin haber resuelto nuestros problemas. Cuando después de tres sesiones aún no habíamos hablado de hacer cambios positivos, decidimos dejarlo.

Los padres entrevistados para este libro citaron muchas experiencias negativas con los modelos tradicionales de terapia familiar, particularmente cuando las sesiones estaban dirigidas por personal inexperto o de la " vieja escuela". Los padres de adultos con TGD que se entrevistaron para este libro cuentan historias atroces de aquellos " malos tiempos viejos". Pero en manos de un profesional competente, experimentado, la terapia familiar puede ser una experiencia positiva para la gente que se enfrenta a niños con TGD.

Mi principal fuente para seguir con fuerzas son, las novedades acerca del autismo que salen en internet y las conversaciones con los otros padres en la terapia.

-- Dorthy, madre de Jesse de cinco años ( diagnosticada con TGD no especificado con tendencias autistas).

Según los padres que han intentado la terapia familiar, existen dos modelos que parecen obtener los mejores resultados: los que tienen un enfoque dirigido a " toda la familia", y que incluye trabajar independientemente con los padres, los hermanos y el paciente, para luego juntar a todos los miembros y discutir los problemas interpersonales; y las terapias familiares en grupo, que involucran a varios padres. Esta última puede aportar un gran apoyo a las familias que acaban de descubrir el diagnóstico, y los participantes de grupos que funcionan bien, comentan como crece su confianza ya que ellos también, son capaces de trasmitir sus conocimientos a los demás.

Lo importante de cada uno de estos acercamientos sería prestar menos atención a "solucionar" los errores de los sistemas familiares para arreglar los problemas, y conferir a los miembros de la familia nuevas habilidades de afrontamiento, y aportarles un sitio seguro donde puedan solucionarse los conflictos. Algunos grupos terapeúticos para padres funcionan más bien como lecciones para los padres, con invitados para que hablen sobre ciertos tópicos que interesen al grupo.

 

Separación y Divorcio

Los matrimonios sufren cuando un hijo es discapacitado. Los aspectos legales están fuera del alcance de este libro, pero es importante que los padres de un niño con un TGD no especificado, o un TGD atípico que quieran terminar con su relación, tengan en cuenta las necesidades especiales del niño.

Estas cuestiones deben incluir:

Acuerdos sobre la custodia que permita a ambos padres acceder a su hijo, y respetarse. Estos acuerdos pueden impedir que los padres vivan muy lejos el uno del otro, lo que puede ser una situación difícil. Los acuerdos financieros tienen que tener en cuenta los gastos necesarios para cuidar al hijo minusválido, posiblemente incluyendo la pensión alimenticia para el padre que se queda en casa.

Los acuerdos financieros deben asegurar que ambos padres serán responsables de las necesidades del niño después de los 18 años ( la mayoría de los decretos de divorcio sólo cubren apoyo hasta la edad de la mayoría legal).

Acuerdos escritos sobre qué padre pagará el médico, educación, terapia, y otras necesidades relacionadas con la minusvalía, y para asegurarse de que se mantenga la cobertura del seguro médico.

Se necesitarán convenios especiales si el divorcio se debe a abuso, negligencia o abuso de drogas por parte de alguno de los padres, para proteger al niño.

Hay muy pocas cosas buenas que decir acerca de las familias que se separan, a menos que sea por razones de seguridad.

Los padres deberían simplemente hacer lo mejor posible para que la relación de cada padre con su hijo/s siga adelante. La ayuda profesional, ya sea por parte de un trabajador social o un consejero familiar, se recomienda fuertemente.

 

Padres solteros

Los problemas de pareja causan muchas molestias, pero muchos solteros desearían tener esas molestias en sus vidas. No importa cuán inútil es una mitad de la pareja, un compañero es un adulto con quien poder desahogarse y un hombro sobre el cual llorar.

Los padres solteros también tienen que enfrentarse a una gran presión económica, y lo pasan muy mal concertando reuniones con los colegios, médicos y otros ayudantes, ya que apenas tienen tiempo para ajustarlo todo en su horario. Los buzones de voz, el correo electrónico, y los fax pueden ser de gran ayuda para los padres solteros. También puede tratar de concertar varias reuniones ( colegio, psiquiatra, pediatra, por ejemplo) dentro del mismo día en el que no trabaje. Si su hijo tiene un bajo nivel de tolerancia, de cualquier forma, los resultados pueden no ser fantásticos.

Algunos terapeutas ofrecen citas por las tardes o los fines de semana, y se puede convencer a los trabajadores en el colegio para realizar reuniones matutinas. Puede que necesite trabajar con un abogado que le represente en las reuniones. Un amigo, pariente, niñera, o algún profesional especificamente contratado para este propósito, puede que sea capaz de llevar a su hijo a las citas con el médico.

Y no se olvide de tomarse un tiempo para sí mismo --¡¡ si lo encuentra!! No hay nada como un hijo con un TGD para que le impida tener algo parecido a una vida amorosa. El tiempo que obligatoriamente pasa sólo, puede que le aparte del mundo de las citas por muchos años, y explicarle a alguien cómo es su vida casera diaria puede apartar de su lado a un posible compañero/a.

Los problemas de comportamiento de Theron impiden que sea capaz de encontrar un compañero con quien compartir mi vida, ya que su padre nos dejó hace seis años. Sus dos hermanos más jóvenes tienen muchos problemas similares, aunque no tienen el mismo diagnóstico, así que mi atención se divide en partes iguales entre ellos,¡¡ nada para mi !!

-- Ann, madre de Theron de 8 años ( diagnosticado con un TGD no especificado, trastorno psicótico, y un funcionamiento intelectual de borderline).

Los padres solteros tienen más razones que los demás para buscar aliados en la familia o en la comunidad.

Los servicios de cuidadores y el cuidado de calidad después del colegio son absolutamente necesarios. Los programas de abuelos de acogida, los grupos de scouts, las instituciones religiosas, y los grupos de padres pueden formar parte de una gran red de apoyo.

Vivir con varias generaciones

Si es parte de la " generación del sandwich" -- que cuida de hijos y de sus padres ancianos a la vez -- su familia se enfrenta a un mayor estrés.

Los parientes mayores en casa pueden ser una gran ayuda en casa, pero si tienen muchas necesidades médicas o no pueden soportar el comportamiento de su hijo con TGd, puede que la situación explote de un momento a otro.

Es necesario en estos casos que alguien le eche una mano. En los Estados Unidos, Canada, Inglaterra, Australia, y la mayor parte de Europa, las ayudas sanitarias en casa están disponibles para los ancianos frágiles o minusválidos, incluso cuando son cuidados por sus propios hijos. Las agencias privadas de servicios sociales y las instituciones religiosas también pueden aportarle asistencia.

Una asistente para las tareas domésticas puede que le de más tiempo para las cosas importantes, si puede costeárselo. De nuevo, la ayuda de voluntariado o la asistencia pública puede que esté disponible . Contacte con su departamento gubernamental para los servicios a los ancianos y pregunte por más información, y asegúrese de explicar que usted tiene una carga extra al cuidar de un hijo discapacitado.

Al igual que con los hermanos, debe de tener cuidado de que sus parientes mayores están a salvo de los comportamientos agresivos de su hijo, y de que pueden asegurar sus posesiones y tener un lugar tranquilo. Las cerraduras, pestillos, porteros automáticos y h