Viviendo en otra dimensión....
Descubre el mundo del Autismo...
A veces necesitamos inspiración...
Como madre de un chico especial, puedo dar fe que hay días donde la tristeza, la impotencia, la frustación y a veces hasta el coraje nos arropa de pies a cabeza. La lucha diaria, la constante búsqueda de intervenciones, las peleas para conseguir los servicios o simplemente estamos probando algo nuevo y nada sale como esperabamos. Y aunque sabemos que esto es un camino que se recorre paso a paso, día tras día, a veces no encontramos la luz al final del túnel.....
Por eso incluyo en esta sección pensamientos positivos, reflexiones y algunas anecdotas de otros padres para animarnos en esos días díficiles......
Tienes un hijo especial? Escucha esta cancion..
Amigos extraterrestres ..lindo mensaje
No sabes cuan afortunada eres!!!
La Estrella que amo a un Sol que no brillo de amarillo......
Qué tienen de especial las madres de chicos especiales?
Reflexiones sobre el Autismo...
El futuro de tus hijos esta en tus manos
Los Padres también tienen necesidades especiales
Carta para Mati
Por: Patricia Estevan
http://miangelitoespecial.blogspot.com/
Carta a mi hijo autista...
HIJO MIO:
Aunque no sepas leer ni hablar, menos comprender esta carta, es mi deseo comunicarte lo triste
Que me siento sin ti, tu escuela y mi trabajo nos mantienen físicamente alejados pero en ningún
Momento dejo de recordarte, tu eres mi motor en mi diaria lucha.
Cierto es que eres diferente, pero de eso no desprende mi tristeza. Yo te quiero y acepto tal como eres,
si tu situación requiere que recibas de nosotros todo nuestro tiempo es porque el destino ha decidido que
luchemos juntos y tal vez nunca separarnos.
Mi tristeza es por mi egoísmo y vanidad, en que yo afirmo que mi mundo es real y el tuyo equivocado.
No soy capaz de reconocer las cosas de otra forma que no sea la que me enseñaron mis padres,
no se entender el cariño si no es con abrazos y gestos de amor.
Soy egoísta porque te hago luchar para que seas como yo, donde te obligo a quererme de
La única manera en que mi pobre mente puede entender, que te comuniques conmigo utilizando mi lenguaje.
¡Que tonta soy! Si fuese otra época, otro lugar, otra sociedad, posiblemente el normal serias tu y yo el del problema.
Mi tristeza, hijo, es porque me esfuerzo tanto en traerte a mi mundo que olvido compartir contigo
esos tiempos maravillosos que gozábamos juntos antas de que te diagnosticaran como ``especial´´.
Mi mayor tristeza es porque siempre me has amado, ¡lo sé! te siento y en tu silencio tus ojos brillan al verme.
Yo, en cambio, no he sabido amarte de la manera que tú me entiendas.
El mundo en que vivimos te cataloga como alguien que requiere atención y es por eso que deberás seguir
Luchando por ser ``normal´´, pero con el corazón en la mano te digo: Yo luchare contigo y aprenderé a
Conocer tu mundo y disfrutarlo. Tus regresiones serán nuestra hora de recreo donde podamos jugar y
gozarnos mutuamente, como siempre lo habíamos hecho.
Te amo, Mati, Estoy segura que en un futuro cercano, encontraremos el punto medio de nuestros
Dos mundos y aprenderemos cada quien a vivir lo mejor de cada uno.
YO MAMÁ!
No sabes cuan afortunada eres!!!
Por: Mayra Sánchez, madre de una chica con Asperger
Me encontraba en aquella "Terraza" del famoso centro comercial en una mañana no muy concurrida (inusual de por sí, según lo suelen ser ese tipo de lugares). Mientras le echaba un sorbo de aquel delicioso café, el cual ansiaba por largo rato, observaba a una joven madre con su hija y me preguntaba si ella sabría lo afortunada que era. La joven madre llevaba un yeso en su pierna izquierda y caminaba con unas muletas, a su lado iba su hija como de unos 8 años, cargándole con dificultad su bolso de diseñador, que era sumamente enorme, como esos que están de moda hoy en día. De un modo huraño, la joven la joven le solicitaba a su niña que buscara en su billetera unos diez dólares que tenía para comprar el desayuno, esto mientras ella hablaba por su celular. La niña sacó rápidamente el billete mostrándoselo a su madre y esta la mandó a una fila (como de 12 personas) a comprar el desayuno. Ella continuaba sentada con su pierna izquierda en alto, mientras hablaba por su celular sumamente molesta y a la misma vez observando unas láminas de Rayos X.
Yo continuaba observando a la niña, quien con la paciencia de un adulto, hacía la fila del establecimiento. Y como siempre, pensaba en mi hermosa niña con Síndrome Asperger, pensaba en su futuro y si algún día estaría preparada para hacer una fila como esa, sin tornarse ansiosa o llegar a su destino sin quedarse en frío y no saber qué decir. Observaba a aquella niña hacer con tal normalidad una actividad que tanto habíamos ensayado mi hija y yo y que siempre tenía las mismas conclusiones; varios gritos de "¡no puedo hacer la fila mamaaaaaa!!!" o (en el caso de que no hubiese fila) no poder decir ni una sola palabra y luego echarse a llorar. Yo la consolaba diciéndole: "lo volveremos a intentar otro día, calma"... pero por dentro con ganas de llorar igual que ella.
Pensaba también en todas aquellas madres de la Alianza (Grupo de apoyo de PR) que disfrutaban tanto el simple hecho de poder ir con sus niños al cine y disfrutar de la mitad de una película (las más afortunadas de la película completa), de la valentía de una chica al sacarse un diente, de poder interpretar un número musical en su graduación con la ayuda de sus compañeritos de clase o de sobrepasar y enfrentar con éxito el "bullying". Cosas tan simples para algunos pero para nosotras grandes retos y grandes logros.
Por supuesto que aquella niña completó su tarea y al llevarle la bandeja a su mamá (quien todavía estaba pegada a su celular) le recibió con un " ¡pero yo te dije que las tostadas eran sin
mantequilla! ¡Que te las cambien!"
Mi hija ha cambiado mi vida, en todo el sentido de la palabra, aprecio la vida de forma diferente, y no me impacientan aquellas pequeñeces que solían arrebatar mi tranquilidad. En resumidas cuentas mi hija me ha convertido en un mejor ser humano.
Era extraño, pero sentía como si alguien me observara a mí también, pensé que era mi imaginación y continuaba pensando en las estrategias para poder amilanar el estrés que esa actividad le provocaba a mi chica. En ese momento llega mi esposo con mis niñas y mi adorada "Aspie" me saluda con un grito, de esos que te hacen sentir como una figura pública, pues todo el mundo se voltea a mirarte, repitiéndome en su peculiar y alto tono de voz "lo logreeeeé, lo logreeeé!!!" Yo quería llorar, saltar pero aplaqué mis ansias con unas palmaditas, un beso y un ¡te felicito! ¡Ves que tu puedes!"
Sí, mi chica había logrado hacer una fila y pedir un delicioso yogurt con fresas y cereal que le encantan (sí, de esos que tienen mucho gluten y caseína Uff!).
Al voltearme noté que un hombre en su silla de ruedas me observaba y sin querer golpeó su billetera la cual cayó al piso. Yo me incliné y se la di, él sonrió y me miró como diciéndome, "¡no sabes lo afortunada que eres!"
La Estrella que amo a un Sol que no brillo de amarillo......
Por Elizabeth Colón:
Hoy escribo a un amor y no al amor convencional que inundan estos blogs, sino de un amor sincero y desinteresado, un amor puro e incondicional..... El amor de una Estrella por un Sol que no brillo de
amarillo.
Esa estrella espero por ese Sol mucho tiempo y con ilusión aguardó su llegada, no podía ser una nube, ni un hermoso océano, oh no, esa esa estrella era más altiva y mas orgullosa que eso, para
ella, solo para ella tenía que ser un Sol. Un Sol como los describen en los cuentos de hadas, lleno de luz y calor, lleno de brillantez y de emoción, todo lo que una Estrella podía soñar de un Sol..... Y ese
día llego y la obscuridad se alejo y los pájaros cantaron y las flores se asomaron, todo era felicidad para la Estrella pues al fin había llegado su Sol.
Pero decía la leyenda que los Soles cuando llegaban no eran amarillos sino de una luz blanca que se transformaría con el pasar del tiempo y la dedicación y el empeño y el amor que la Estrella pusiera en ese Sol... La Estrella no perdió tiempo, se dedico en cuerpo y alma a ese Sol, su luz cambio pues siempre estaba ocupada atendiendo a ese Sol, sabía que cuando ese Sol se transformara en amarillo seria el más hermoso y el más deslumbrante, ¡había puesto tanto empeño y dedicación!, no cabía duda que el seria el más perfecto(al menos para ella) de todo el universo. Y el día se acerco y la Estrella estaba preocupada, pues veía a su Sol poquito a poco transformarse pero las vetas que surgían de él no eran amarillas. No podía definir qué color seria y los demás decían dale tiempo es normal, no te preocupes tanto ya se transformara, pero los días
pasaban y cada vez el Sol iba cambiando y no se ponía amarillo, una tenue luz azulosa iba saliendo de su interior y la Estrella ya temía lo peor... y ahora que hago, se decía, si este Sol no brilla de amarillo,
los demás no lo van a querer ni a aceptar, sufrirá por ser diferente, por no ser amarillo como los demás.
Hasta que un una mañana el Sol se levanto y un hermoso color azul surgió de él como el cielo, como las
nomeolvides, como el mar cuando se junta con el cielo y tenía su propia luz, una luz cegadora hermosa brillante pero diferente. No era la luz amarilla y radiante que todos esperaban de un Sol, era más bien
como si el Sol y la Luna se hubieran juntado y le hubieran regalado lo mejor de ellos, y la estrella estaba confundida, todo lo que había aprendido era a como ser la Estrella de un Sol amarillo y este era
!!AZUL!!! No fue fácil, los demás no entendían, la Estrella tuvo que luchar contra el rechazo y la incomprensión de los convencionalismos que decian"Los soles siempre son amarillos" y así la Estrella lucho
dentro de un mundo de Soles amarillos, enseño a su otra Estrellita que era hermoso tener un Sol azul y que tenía que sentirse orgullosa de él, le demostró al mundo que los Soles, no importan su color son todos
hermosos y especiales...
Y saben que descubrió la Estrella??? Que su Sol no era el único diferente, que su Sol no era el único azul. Había rojos y violetas, verdes, anaranjados y más azules también. La
Estrella se dio cuenta en ese momento que si continuaba preocupándose y llorando porque su Sol no era amarillo, sus ojos estarían demasiados nublados y no verían la luz única y radiante de su Sol, se
perdería de las cosas muy bellas, especiales, y maravillosas....!!!!!De tener un Sol azul!!!!
Dios por que a mi?
¿DIOS POR QUE A MI?
Esta es la pregunta que nos hacemos siempre que la vida nos enfrenta a situaciones a las cuales pensamos que no podremos superar y cambiarán el rumbo de nuestro destino y alejará de nuestro futuro todos esos proyectos en los que basábamos nuestra felicidad.
Nuestra dicha desaparece en el segundo siguiente de recibir aquel temido diagnóstico.
Durante los 14 años trabajando en un Centro de Resonancia Magnética, como madre de un hermoso hombre de 24 años con autismo severo, catequista y responsable de comunidades de apoyo a familias en
Muchas veces los padres somos embargados por más dudas y desesperanza que la de nuestros hijos a quienes se les ha diagnosticado una condición que formará parte de sus vidas indefectiblemente. Culpas, miedos, negaciones, rechazos, son las primeras reacciones, la búsqueda obsesiva de una cura milagrosa y el sentirnos desamparados y no escuchados por Dios.
Al romperse el hilo del equilibrio con nuestros sueños nos sentimos frustrados y enfocamos toda nuestra energía hacia lo que sufrimos, en nuestras metas no alcanzadas olvidando todas esas grandes victorias que alcanzamos día a día y todos aquellos nuevos retos que vendrán.
¿Y qué podemos hacer para aprender a vivir la nueva vida que nos ha tocado vivir?
¿Cómo podemos reconstruir nuestra felicidad a pesar de ver el sufrimiento físico y emocional de quien amamos?
¿Cuán posible es devolver a nuestra familia su capacidad de ser felices a pesar del cambio?
Miseria o Pobreza Una reflexión muy acertada es la referente a la apreciación y manejo de nuestras carencias, la elección de una vida miserable o una vida pobre, carente de posibilidades para alcanzar lo que consideramos nuestro máximo anhelo: Ser felices.
La miseria es la falta de posibilidades de vivir con dignidad, la pobreza es aquella que nos permite vivir, a pesar de la carencia, de una manera digna y feliz. Y mas allá de lo material, la salud es un tesoro inapreciable al cual no alcanzamos todos y que desafortunadamente absolutamente todos vamos a enfrentar en algún momento de la vida al igual que la muerte. Negar esta realidad es un esfuerzo de rebeldía totalmente mal enfocado que nos va a dirigir a un camino directo a la desesperación y a la perdida de oportunidades de ser felices.
El aprender a no ser autosuficiente ante el mundo. La vida nos enseña que son más las cosas que no podemos manejar, que las que pueden estar dentro de nuestro control (No somos dueños del mundo), y debemos buscar dentro de nuestro interior todas aquellas armas que nos permitan seguir adelante paso a paso, sin desanimarnos, fijando metas pequeñas y defendiendo nuestros pequeños instantes en donde Dios nos regale el amor, la solidaridad, la fortaleza de espíritu que logra que en nuestro rostro pueda mantenerse una sonrisa y en nuestro corazón la esperanza de que estamos haciendo lo que debemos hacer por nosotros y por aquellos a los que Dios ha puesto en nuestro camino.
CREAR UNA REALIDAD NUEVA Solo Dios puede hacer algo que nosotros no podemos hacer: Y ES CREAR, donde el perdón es el arma de reconciliación con Dios, con nosotros y con la vida, a pesar del dolor, a pesar de la desesperanza, a pesar de todos esos momentos de sufrimiento. Es posible recibir el regalo del perdón que es
Desde ese inicio, podemos caminar poco a poco y de acuerdo a nuestras posibilidades; algunos darán pasos materiales muy largos, otros darán pasos mas cortos pero todos irán abriendo el camino a los que recién enfrentan la misma realidad.
Podemos construir una vida fructífera desde nuestro sufrimiento y esa es la única manera de hacer que todo lo que pasamos tenga una razón de ser y valga la pena de ser vivida.
Nuestra existencia tiene como esencia la permanencia y la manera correcta es dejando una misión de servicio hacia los demás, no permitir que aquello que nos ha dañado se repita y que quienes siguen nuestros pasos, puedan hacerlo con la esperanza de que nosotros si logramos lo que ellos anhelan: SER FELICES A PESAR DE
BIENAVENTURANZAS Mt 5
Bienaventurados los mansos
Porque heredarán la tierra.
Bienaventurados los que lloran
Porque serán consolados
Bienaventurados los
misericordiosos porque recibirán Su Misericordia
Dios los bendiga
Ani Molina y Gino Crovetto
Reflexiones sobre el Autismo...
Por : Brumilda Rodríguez
El autismo es considerado un continuo...
...y yo propongo que es un continuo compuesto por muchos continuos...
...quizás ésta es la razón por la cual cada persona con autismo es
diferente a la otra...
...es como la consola que tiene muchos botones de ajuste de un "sound mixer", cada persona con autismo tiene un ajuste único, el cual podemos ir modificando con la intervención o intervenciones que necesitan, a su medida, con la frecuencia e intensidad adecuadas...por un equipo interdisciplinario competente que trabaje/crea en el potencial del niño o niña...
maestros, asistente de servicios especiales, terapeutas, médicos, sicólogos, tutores y otros...
Las personas con autismo podrían aprender y superarse...ese debe ser
nuestro norte...
...Es nuestro deber soñar sobre lo que pueden lograr nuestros hijos e hijas con autismo...por más que duela ahora, hay que hacer ese ejercicio...hay que atreverse a visualizar su futuro...el
mejor futuro...
...Si no sabemos hacia dónde vamos, si no tenemos un sueño que nos
dirija, ¿cómo vamos a determinar lo que necesitan nuestros hijos? ¿se
lo vamos a dejar todo en las manos de unas personas que NO son las
que conocen las fortalezas de nuestros hijos o hijas? ¿Cuántas veces
hemos tenido que leer una evaluación que al fin y al cabo terminas
diciéndote: este no es mi hijo/hija?
Pero por sobre todas las cosas, debemos encargarnos de que sus
derechos, su dignidad y calidad de vida prevalezcan intactos o
mejorados a través de toda su vida...
...eso lo tenemos que pelear todos
los días de todas las maneras posibles, porque no sabemos nuestra
propia "fecha de expiración"...
...y lo más importante: que el primero o primera en creer en tu hijo
o hija seas...tú.
La Belleza de Holanda
Autora: Emily Pearl Kinsgley, escritora del programa de TV "Barrio Sésamo", tiene un niño con Síndrome de DownEl futuro de tus hijos esta en tus manos
Especialmente para todas las madres de un niño con discapacidades : 
Cuando nadie pueda explicarte los porques de la vida... Escucha las
respuestas de tu corazón , solo ahí encontrarás la verdad y el más bello
consuelo .
La vida no es fácil, pero puedo decirte que es un privilegio; valora
cada instante de la misma. Cada vez que permitas que un pensamiento
negativo se quede en tu mente, estarás dejando que un instante de tu vida se
pierda.
Tu... eres la fuerza del hogar y ahora madre de un ser especial . No te
puedes dar el lujo de decir. No puedo...
Hasta hoy solo los cobardes ignoran y desisten ante una realidad . Da
lo mejor de ti, tu amor, tu esfuerzo y tu tiempo.
¡Actúa! y ve en busca de soluciones, llevando siempre en tu mente; que
el ser madre de un niño con necesidades especiales . Es una fortuna, es
como si tuvieras un diamante en tu poder.
Por medio de este bello diamante vivirás experiencias extraordinarias,
y así lograrás ser una gran persona que podrá transmitir enseñanzas
maravillosas.
Yo deseo que siempre puedas comprender , ayudar y aceptar a los demás
tal como son. Solo así lograrás poseer las virtudes que más engrandecen
al ser humano.
¡Comienza a soñar!, ¡visualiza! y ¡materializa! eso que tu quieres para
tu hijo especial. Después, el comenzará a realizar cosas que jamás
nadie imagino.
No permitas que nada te detenga, porque el futuro de tu hijo esta en
tus manos.
Por: Cecilia Mercado
Qué tienen de especial las madres de chicos especiales?
Las madresAutor: Victoria Bulit Goñi
Directora de Publicaciones de ASDRA (Buenos Aires).
Junio 1992.
Fuente: Revista Síndrome de Down, Volumen 19, Dic. 2002
¿Qué tienen de especial las madres de chicos especiales?
En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han
debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza.
Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual
ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás...todo cambia,
es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es
la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que
busca la información, es la que aprende, es la que enseña..
De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había
considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente
madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles...médica, enfermera,
terapista, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar
que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al
proyecto primigenio; debe aceptar de buen grado la intromisión de una
persona "de afuera" que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le
indique todo... cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además
debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo
hecho.
Las madres especiales ven a su hijo especial a través del cristal de tinte
distinto... lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo ___evalúan
constantemente... quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y
cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas
abiertas o se le desvía un ojo...
Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten
siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión
de los caminantes, van al jardín de infancia atemorizadas por un posible
informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea
un dechado de cualidades porque sienten que ésa les exige la sociedad; van,
temerosas, ante las docentes y terapistas a preguntar el por qué de una
metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente
cuestionarían el tema y lo llevarían ante una reunión de padres de clase...
pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como
ése a los demás... Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se
lo hacen saber en forma de "elogio simpático" y ellas siguen sufriendo en
soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta
quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca
Cola y hay que tener
mucha presencia de ánimo para responder "si hay, sí; si no, jugo por
favor"... Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le
comente "viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso" y la madre
hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa...
Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda
felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben
apreciar... cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y
les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón
que perdurará en los momentos de desaliento.
Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo... no lo
deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar
las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las
circunstancias más informales. Cuando discuten una alternativa de
tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar
que algunos las miren con suficiencia como planeando que "aún no han asumido
la realidad del diagnóstico" y ellas deberán retirarse, sumisas (salvo
algunas que son las que "rompieron las cadenas"), sabiendo en su fuero
íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo
conformarse con lo que "graciosamente les conceden".
Las madres especiales parecen ser madres de Kelpers, de ciudadanos de
segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión ya a veces, si no
han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas
por lo ocurrido.
Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas
como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo
estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto
fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios,
enseñar con ele ejemplo y tener una paciencia de santas.
También las madres especiales deberán contar con una dosis de realismo
superlativo que le permita aceptar que su hijo no ha alcanzado ni alcanzará
esos objetivos 1ue se habían fijado con anterioridad, aceptar que su hijo no
tiene el rendimiento óptimo que le permitiría aspirar a esos resultados que
aparecen en los libros y en los medios de comunicación; deberán reconocer
resta situación, aceptarla y, sin bajar la guardia, plantearse nuevos
objetivos más acordes con esa persona que es su hijo. Ellas sentirán, en ese
momento, que están solas, que fracasan, que hicieron algo mal... y deberán
superar solas ese momento de honestidad.
Por eso nos pareció que hoy debíamos reflexionar acerca del papel de las
madres especiales, que muchas veces (afortunadamente) están acompañadas por
padres especialísimos que se arremangan y se meten en el fragor de esta
lucha, y rendirles el justo reconocimiento que su tarea merece
La Madre Especial
La mayoría de las mujeres llegan a ser madres por accidente, algunas lo son por elección, pocas de ellas por presiones sociales y un par de ellas por hábito.
Este año, casi 100.000 mujeres serán madres de niños discapacitados. ¿Te has preguntado alguna vez cómo son elegidas las madres de niños deficientes?
De algún modo, me imagino a Dios flotando sobre la Tierra y seleccionando sus instrumentos de propagación con gran cuidado y deliberación. Mientras observa, da instrucciones a sus Angeles para que tomen notas en un gran libro.
"Armstrong, Beth. Hijo. Santo patrón: Matthew"
Los Padres también tienen necesidades especiales
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Por Steve Fisher
Cuando el doctor entró, con su mirada me comunicó lo que su voz iba a pronunciar. Las palabras que tan mecánicamente utilizó no me sorprendieron. Mi hija estaba extremadamente enferma. Resulta que ella nació con un profundo nivel de retraso, inválida, con Parálisis Cerebral y la ciencia médica aún no había determinado la causa de su enfermedad. Yo no recuerdo muchos detalles de ese día. Creo que la mente tiene muchas maneras de protegernos, borrando detalles de situaciones muy dramáticas. Pero recuerdo de ese día, un evento en particular que se ha venido repitiendo muchas veces.
Cuando el doctor entró a darnos la noticia, vio directamente a los ojos de mi esposa. Aunque estábamos sentados uno al lado del otro en una silla convertida en cama de hospital, los ojos del doctor nunca me vieron a mí. Con seguridad puedo comprender que el doctor sin duda alguna reconoció el dolor que sentía mi esposa al verle a los ojos. Pero falta decir que yo, el padre, estaba muy decaído emocionalmente. El que el doctor no me hubiera visto a los ojos, me indicaba que yo no estaba sintiendo dolor o que simplemente me aguantara como un hombre. Yo quiero pensar que este doctor tan capacitado, no lo hizo premeditadamente, o más bien no me dirigió la vista y mucho menos me habló, porque así ha sido educado. Aunque hay mucho poder entre madre e hijo, deben reconocer los proveedores de la salud, que hay un poder igual entre padre e hijo también. Noches interminables he pasado tomando café con padres que me han comentado que muchos de mis hermanos sienten mucho dolor, pero no encuentran la forma de expresar sus emociones.
Todos estamos en distintas etapas al enfrentar los desafíos que se nos presentan. Dondequiera que estemos, merecemos ser considerados dentro del círculo de cuidados de nuestros niños. Yo estoy de acuerdo que mi esposa tiene el porcentaje más grande en el cuidado de nuestro hijo, pero yo también cuido de la vida de mi angelito y por eso merezco el respeto y la consideración compartida con mi esposa.
Ha sido un fenómeno interesante el ver la reacción a las preguntas que se han considerado dentro del dominio de una madre. Los ejemplos que yo he visto son cuando los técnicos dirigen las preguntas a las madres, pidiendo permiso para llevarse a los niños a los exámenes, preguntas relacionadas a las ordenes de DNR, grupos de apoyo dominados por madres y la provisión de cuidados de salud en el hogar. Típico, a los padres se les relega haciendo todo el papeleo.
También he descubierto que tenemos mucho que hacer por educar a nuestros proveedores de salud, con respecto a las necesidades emocionales de los padres que tienen hijos con necesidades especiales. He descubierto también que los padres deben tomar la iniciativa de abogar por esta educación. Debemos de apoyarnos, animarnos y cuando nos sintamos confortados, compartir unos con otros. Nosotros necesitamos recordarle a nuestros proveedores de salud, que los padres también cuidan a sus niños. |
En Ocasiones.....
En ocasiones todo nos parece carente de recursos.
En ocasiones el reloj no se detiene o corre despacio.
En ocasiones nos resulta la vida aburrida.
En ocasiones todo lo vemos y sentimos en plan negativo.
En ocasiones, algo nos azota y hace encontrarnos mal.
En ocasiones el día nos parece noche.
En ocasiones los detalles parecen olvidados.
En ocasiones nos sentimos tristes y solos sin más.
En ocasiones alguien parece traicionarnos.
En estos casos, me gustaría transmitirte que pese a todo.
La vida es preciosa.
Que el sol alumbra cada día.
Y que eso que hoy te resulta penoso, mañana lo verás mejor, pues, cada noche una estrella te acompaña y está contigo.
Pero particularmente me encantaría decirte:
Cuando te suceda esto.
Cuando las fuerzas te empiecen a flaquear, confía.
Alguien estará ahí para tenderte una mano.
Cuando las nubes no te dejen ver la claridad del sol, apártalas.
Pue s de otra forma no lograrás ver las estrellas sino la oscuridad de la noche.
Cuando no puedas dormir cada noche, sueña.
Solo se cumplen los sueños de aquellos que los tienen.
Cuando alguien te falle sin más, no te detengas, nunca perderás tú, sino él. La vida se encargará de recordárselo.
Cuando tengas un buen amigo consérvalo es el mejor regalo.
Es la mayor fortuna que puedes tener ya que éste, jamás te fallará.
Y no olvides cada día al levantarte, dar gracias por lo que tienes, lo que tuviste, lo que quedará siempre atrapado en tu corazón, esas personas que siempre estarán contigo aunque físicamente ahora no lo estén.
Solo de esta forma podrás lograr esa paz interior tan deseada, la tuya, y lo que es mejor, la de los tuyos.
Los 3 arboles
La madre mas cruel del planeta
Por: Arlene Lopez
Hoy yo me sentí como la madre más cruel del planeta tierra, a mi hijo realmente las perretas no son lo común pero últimamente tiene un guille de macho que yo digo q apesta a guapo. Ya está más grande y demanda mas por lo que necesita un vocabulario que no tiene pero ahí vamos... El caso es que hasta el 19 de diciembre de 2008 yo soy su maestra, hasta esa fecha porque renuncié a serlo jejeje. (ADMIRO A LAS MADRES que practican el HOMESCHOOLING).
Hoy se resistió y se resistió a hacer un examen conmigo y yo se lo lleve a la directora para que ella se lo diera pues a ella la respeta mucho mas, el caso es que ella le enseño el examen y el solo de verlo le ha dado una senda perreta q en sus 9 años le había dado, la mordió, le haló el pelo, le espetó un lápiz, la aruño, se metió contra el piso y que se yo cuantas cosas más. Ella me pidió que no me metiera en el asunto pero cuando yo no aguante más fui y le dije, me avisas si quieres que ahora mismo llame a Santa y le diga que te estás portando muy mal para que no te traiga ningún regalo, es la forma común en que le hablo a mi hija pero no a el porque quizás pienso que no entiende esas cosas. Para mi sorpresa me miro y puso una cara de queeee??? Estás loca... dejo de llorar y a regaña dientes hizo el examen y sacó 93% A. Aun quedaba otro examen pero yo dije, ni lo miro jeje pues, el lo busco se sentó en la escuela frente a las botas de Santa que tenemos colgadas en una pared para los regalos de amigo secreto y miraba la pared entre sollozos y decía, Santa, Juguetes y hacia una pregunta, Santa Juguetes y hacia otra jajajaja creo que entendió.
Pero eso no es todo tuvimos que ir a Walgreens( y no es propaganda) por mala costumbre casi siempre terminamos comprándole algo, son los pocos momentos en que él puede montar una conversación entre el juguete, lo que quiere etc. y obviamente después de lo que hizo no le iba a comprar un juguete, antes de bajarnos le pregunté te portaste bien? y me dijo no y entonces le dije pues sabes que no hay juguete y en el momento no puso resistencia, generalmente el entra corriendo a los juguetes y no lo hizo así que pensé todo está resuelto peeero me equivoqué. Pasamos cerca y corrió entonces le dije, solo a mirar porque tú sabes y me miro con cara de OK pero encontró un camión que no tiene y lo cogió y al decirlo que lo devolviera empezó la perreta time otra vez, me sentí la madre mas mala del Planeta Tierra porque al yo decirle no el automáticamente comenzó a buscar algo más barato a ver si ese era el motivo y cuando le dije mírame, ese no es el problema, el problema es que no te comportaste bien y esas cosas hay que ganárselas ahí empezó a llorar a grito limpio, eso sí jamás que me levanto la mano no peleó, solo lloró y lloró y todo el mundo me miraba como que mira bendito que madre más cruel ese pobre nene como esta porque no le quieren comprar algo y con lo tranquilito que se ve. Yo ni miré a muchachito, ni mire a nadie más, una sola cosa me queda clara el si entendió todo lo que sucedió desde lo de Santa hasta lo del juguete. Yo espero que con esta no vuelva a levantarle la mano a alguien, de hecho cuando llegamos a casa le pregunté, que le vas a decir a Iris mañana y me dijo, "Perdón"
El esqueleto
Por: Enix Ramos
Y no sabía si reír o llorar.
Ahí me encontraba en la fila del banco viendo de manera dolorosa como mi hija interaccionaba con los otros niños que acompañaban sus padres.
La fila estaba de madre y al entrar Chere inmediatamente divisó su víctima, una nena cuasi de su edad. Inmediatamente se le acerco.
"¿Tu sabías que el cuerpo humano está compuesto de huesos? y que debajo de tu nariz hay huesos y sabias que el esqueleto humano tiene X (que se yo) cantidad de huesos".
La madre de la niña que estaba en la fila dos o tres turnos antes de mí, inmediatamente llamo a su hija, en inglés y le pidió que se parara al lado de ella.
Cuidado, que no vaya ser que se contamine con un poco de información científica, canto de canto....
Me quede con la oreja parada, por si decía algo de mi hija en inglés, porque si llega a decir algo, ay bendito...me quedo con el Banco.
La niña volvió a despegarse y Chere volvió y se le acerco con otra información bien random sobre los recursos naturales.
Mi hija es una Grolier ambulante.
La madre volvió a llamar a su hija y ya me estaba poniendo yo crispy.
En ese instante entro otra nena, entiendo también de la misma edad y ahí fue Chere al ataque.
"¿Sabías que hay un libro que se llama "Don't let the Pigeon Drive the Bus" escrito por Mo Willems, me gustan los libros de Mo Willems."
No había nada como: "Hola mi nombre es Chere, cual es el tuyo...o que lindo tu pinche...o como estas..."
No. Solo datos científicos y educativos.
Muy relevante para la interacción social de los niños de Primer Grado.
Es el equivalente al Ex Presidente entrar a una reunión ejecutiva y hablar de golf.
¿Qué?
O disculpen, me acaban de informar que esa hazaña ya se hizo.
Aniguey, a lo que voy es que cada vez sucede lo mismo.
Es sumamente difícil para mí ver a Chere en esa posición. En ocasiones hasta me marea a mí y yo soy su madre, la parí, la tuve en mi vientre 9 meses, daría la vida por ella...y aun así, en ocasiones quiero mandarla coger un buche de clavos.
Imagínate los otros niños, teniendo que oír a esta chica hablar de huesos o dinosaurios o lagartijos...
Y veo como la miran. Los he visto por la mañana, como le huyen cuando ella hostiga a los nenes mayores para que les regalen canicas...o cuando las nenas le cogen sus cosas porque ella es muy boba para defenderse...o como los adultos en las filas la miran cuando abre la boca para escupir datos al azar sobre temas que un niño de su edad no debería importarle.
Y mi madre me dice: Tal vez te miran en asombro, en admiración.
Si, tal vez. Pero me he hecho experta en las miradas y esas miradas no son de asombro.
Son miradas de "Look at that freak".
Y Chere no se da cuenta. Y me parte el alma verla tan entusiasmada con hacer amistades aunque fuese de la manera menos apropiada, al menos está haciendo el esfuerzo, aunque le repita mil veces que no le suplique a los nenes por canicas.
Y cuanto tardara ella en darse cuenta. Cuanto tardara en ver como la miran, como la segregan, como tal vez se burlen de ella. Y eso son las cosas que veo, ni pensar en las que mis ojos no pueden detectar ni las cosas que suceden en mi ausencia.
Y la dejo que me maree, con sus datos, con su información, con sus rituales a ver si se desahoga y llega a la escuela semi-normal, semi-in.
Y en los días que la veo corriendo tras sus amigas y las veo compartiendo, casi en armonía, sonrió, con miles de nervios y pienso en todos aquellos que no la entenderán y se reían de ella, en su estupidez, en su cobardía, en su poca sensitividad y en su ignorancia y se perderán de Chere y de tantos otros como la Chere.
Porque en fin, todos debemos conocer cuántos huesos tiene el esqueleto humano.
¿No crees?
El dibujo de la vida
Por: Arlene López
Hace unos años atrás mi hijo tenía una patóloga de habla que en la terapia una de sus metas con él era que ella le leyera un cuento y que luego el pudiera dibujar de lo que trataba, en ese momento yo pensaba que estaba perdiendo el tiempo valioso de mi hijo que no hablaba tratando de hacer un dibujo que no haría la diferencia además de que al no le interesaba y ni intentaba hacer el dibujo.
Tiempo más tarde él por su propia cuenta decidió dibujar y la historia ha sido otra porque hasta comenzó a hablar diciéndome lo que había en sus dibujos. Hoy estaba recogiendo y organizando más de una resma de papel de dibujos de mi hijo (o sea más de 500) que ha hecho en las últimas semanas eso sin contar los que hace en la escuela que tiene otra resma más y en cuanto libro, libreta, sobre o lo que sea. Mientras hacía eso meditaba en lo que ha sido la vida de mi hijo (que está próximo a cumplir 9 años) y lo que ha sido la vida de las personas que lo rodeamos.
Cuando nuestros hijos tienen debilidades nos enfocamos tanto en ellas y en tratar de buscar alternativas, diagnósticos y un sin fin de cosas que a veces no nos percatamos de sus habilidades y de las cosas que son capaces de hacer. Inclusive yo sé que mi hijo se la pasa dibujando y cuando deja los papeles por ahí los miro y veo sus destrezas increíbles para el dibujo pero hoy hice un alto y me puse a mirar detalle por detalle todos los dibujos que hace y a través de sus dibujos pude ver mucho más de lo que jamás pensé. Pude ver lo que hay en esa cabecita que mil veces me he preguntado que estará pensando, el no puede comunicar ideas completas por su escaso lenguaje expresivo pero a través de sus dibujos nos está dejando saber que hay ahí y de igual forma nos deja saber que su capacidad de razonamiento y su inteligencia va mas allá de lo q pensamos. ¿Cuantos de nosotros pensamos cuando vamos a una gasolinera que hay un tanque subterráneo que un camión llenó con la gasolina y que de ahí llega hasta la bomba para echársela al auto? Más asombroso aun fue que mi hijo se percatara de que el precio de la gasolina varía y que va subiendo o bajando.
En mi caso particular yo echo gasolina porque si no me quedo a pie y jamás me fijo cuanto valía, la echo y ya. Volviendo al tema, nosotros los padres queremos imaginarnos que van a ser nuestros hijos cuando grandes muchas veces pensamos que serán nuestros deseos frustrados, cuando llega la noticia de que tu hijo no está dentro del parámetro normal nuestro mundo se acaba y con él los sueños y las ilusiones en ocasiones hasta nos sentimos muertos en vida, sin salida, sin esperanza, sin rumbo, dando palos a ciegas, tratando de vivir el presente sin pensar el futuro porque pensamos que el mismo va a ser catastrófico. ¿Por qué? Tal vez porque pensamos estandarizada mente que las cosas tienen que ser de una manera en específico y que una persona no puede vivir de una forma diferente porque será marginado o rechazado, que tenemos que vivir con la corriente aunque la misma nos lleve a una catarata y nos deje en un pozo estancados el resto de nuestras vidas. Que van a ser mis hijos cuando sean grandes no sé porque sus intereses son muchos tal vez, doctores, veterinarios, científicos, arquitectos, ingenieros, mecánicos, músicos o artistas solo sé que mi deber como madre es apoyar sus intereses y solo dirigir sus talentos no decidir ni elegir por ellos. Una sola cosa si se que mientras yo pienso en problemas económicos, política, situaciones del diario vivir etc., mi hijo es mucho más feliz porque él piensa en camiones, abejas, vaqueros, animales y gatas pariendo.
Estoy segura de una cosa y es de que quiero estar ahí para cuando mi hijo crezca y haga la diferencia en medio de esta sociedad que cada día está más deteriorada dejando en verguenza a todos aquellos que lo marcaron, lo marginaron y que pensaron que él no podía...
¿Y tú, quieres estar ahi?
!!El Asperger vive en casa!!!
Por: Mayra Sánchez
Mil y una veces me he dicho a mi misma: “ misma… qué reto tan grande te ha dado la vida eh!” ? Quien me iba a decir que una niña cambiaría mi modo de ver la vida completamente?
Bueno, me dejo de rodeos y les cuento. Estaba yo en medio de mi idilio con los platos y el fregadero cuando mi niña me pregunta: “Mamá has ido a un Songkran?” Yo pensé: “éramos muchos y parió la abuela, que caraj… es un SONGKRAN”, pero le contesté: “bueno, no, no he ido, si supiera lo que es a lo mejor podría ir”
“Mamá, el Songkran es una fiesta celebrada en Tailandia para recibir al nuevo año, se le llama también fiesta de las Aguas donde los niños les mojan las manos a los adultos en símbolo de pureza espiritual y para la felicidad familiar...” “Se chavó la bicicleta”, pensé yo. Ya me imaginaba yo “empapá con agua” de pies a cabeza por mi hija (porque cuando se le mete algo entre ceja y ceja la chica es imparable).
Pensaba, Dios mío, pero esta “niña ENCARTA”, no se acaba de dar cuenta que su madre es solo una simple mortal? Pensaba además en todas las lecciones sobre peces que me ha dado, en las veces que me ha preguntado cómo es que comen los equinodermos (palabra derivada de echinodermata que son animales acuáticos que no tienen ojos) “ Si mamá como comen ellos si no pueden ver??!!!” La misma que me enseñó que en la película del Expreso Polar los que estaban corriendo en la nieve no eran lobos sino una “Jauría de Siberianos” que son perros adaptados al frío y que son muy comunes en las fronteras del círculo ártico(si otra de las cosas que aprendí con ella).
Por otro lado, tanta información en su cabecita, pero tan solita en la escuela, sí mi gente, todavía ni una amiguita. Continúo preocupada por sus ocasionales episodios de descontrol emocional y por esa hiperactividad que la ni medicina tradicional, ni la medicina natural ni mis constantes intervenciones y dirección han logrado controlar Esa incapacidad para las relaciones sociales, que son tan básicas en la convivencia social. Creo que todos están familiarizados con el término “inadaptado social” y creo que todos conocemos uno que otro de esos personajes. Ese tipo que llega a las reuniones y no se sabe comportar, ese tipo solitario en el trabajo que no habla con nadie de su vida ni comparte con nadie en el almuerzo, esa empleada de esa oficina que en vez de los buenos días te gritó “ UNAAA SOOOLA FILAAA O NOOO ATIENDOO A NAAADIEE!”
Esas relaciones sociales que son tan básicas para el éxito o el fracaso, para que tus ideas y planteamientos sean escuchadas con atención y respeto o para que te ignoren o te juzguen por completo. Y sé que muchos me dirán, “sí, pero mira Einstein que se cree tenía Síndrome de Asperger (en su modalidad Savant) o Bill Gates (que por cierto fue a la cárcel cuando joven solo por no poder controlar algunas de sus obsesiones). El caso es que al igual que el cuento de muchos artistas que pasaron de ser meseros a estrellas de Hollywood, todos ellos tienen en común un golpe de suerte.
En realidad solo aspiro a que mi chica pueda dirigirse con “normalidad” en esta sociedad, y que aporte para el bien de la misma y del suyo propio. Tan sencillo como eso, sin pretensiones, sin exigencias…
Así que mi gente, mientras mi mente divagaba entre este pensamiento, allá afuera estaba mi hija llamándome para que “viniera de inmediato” y cuando salgo zás! El golpetazo de una bomba de agua! "!!YA MAMA, AHORA TENEMOS NUESTRO PROPIO SONGKRAN!!!!"
Ya me lo imaginaba y se volvió realidad, empapada por una pioja de 8 años, pero yo ni corta ni perezosa le “zampé” otra bomba de agua, ¡porque el Asperger podrá vivir en casa pero no es dueño de ella!
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