Viviendo en otra dimensión....
Descubre el mundo del Autismo...
A veces necesitamos inspiración...
Como madre de un chico especial, puedo dar fe que hay días donde la tristeza, la impotencia, la frustación y a veces hasta el coraje nos arropa de pies a cabeza. La lucha diaria, la constante búsqueda de intervenciones, las peleas para conseguir los servicios o simplemente estamos probando algo nuevo y nada sale como esperabamos. Y aunque sabemos que esto es un camino que se recorre paso a paso, día tras día, a veces no encontramos la luz al final del túnel.....
Por eso incluyo en esta sección pensamientos positivos para animarnos en esos días díficiles......
No sabes cuan afortunada eres!!!
La Estrella que amo a un Sol que no brillo de amarillo......
Reflexiones sobre el Autismo...
El futuro de tus hijos esta en tus manos
Qué tienen de especial las madres de chicos especiales?
El punto de vista de un hombre
No sabes cuan afortunada eres!!!
Por: Mayra Sánchez, madre de una chica con Aspergers
Me encontraba en aquella "Terraza" del famoso centro comercial en una mañana no muy concurrida (inusual de por sí, según lo suelen ser ese tipo de lugares). Mientras le echaba un sorbo de aquel delicioso café, el cual ansiaba por largo rato, observaba a una joven madre con su hija y me preguntaba si ella sabría lo afortunada que era. La joven madre llevaba un yeso en su pierna izquierda y caminaba con unas muletas, a su lado iba su hija como de unos 8 años, cargándole con dificultad su bolso de diseñador, que era sumamente enorme, como esos que están de moda hoy en día. De un modo huraño, la joven la joven le solicitaba a su niña que buscara en su billetera unos diez dólares que tenía para comprar el desayuno, esto mientras ella hablaba por su celular. La niña sacó rápidamente el billete mostrándoselo a su madre y esta la mandó a una fila (como de 12 personas) a comprar el desayuno. Ella continuaba sentada con su pierna izquierda en alto, mientras hablaba por su celular sumamente molesta y a la misma vez observando unas láminas de Rayos X.
Yo continuaba observando a la niña, quien con la paciencia de un adulto, hacía la fila del establecimiento. Y como siempre, pensaba en mi hermosa niña con Síndrome Asperger, pensaba en su futuro y si algún día estaría preparada para hacer una fila como esa, sin tornarse ansiosa o llegar a su destino sin quedarse en frío y no saber qué decir. Observaba a aquella niña hacer con tal normalidad una actividad que tanto habíamos ensayado mi hija y yo y que siempre tenía las mismas conclusiones; varios gritos de "¡no puedo hacer la filaaaa mamaaaaaa!!!" o (en el caso de que no hubiese fila) no poder decir ni una sola palabra y luego echarse a llorar. Yo la consolaba diciéndole: "lo volveremos a intentar otro día, calma"... pero por dentro con ganas de llorar igual que ella.
Pensaba también en todas aquellas madres de la Alianza (Grupo de apoyo de PR)que disfrutaban tanto el simple hecho de poder ir con sus niños al cine y disfrutar de la mitad de una película (las más afortunadas de la película completa), de la valentía de una chica al sacarse un diente, de poder interpretar un número musical en su graduación con la ayuda de sus compañeritos de clase o de sobrepasar y enfrentar con éxito el "bullying". Cosas tan simples para algunos pero para nosotras grandes retos y grandes logros.
Por supuesto que aquella niña completó su tarea y al llevarle la bandeja a su mamá (quien todavía estaba pegada a su celular) le recibió con un " ¡ pero yo te dije que las tostadas eran sin
mantequilla!¡ Que te las cambien!"
Mi hija ha cambiado mi vida, en todo el sentido de la palabra, aprecio la vida de forma diferente, y no me impacientan aquellas pequeñeces que solían arrebatar mi tranquilidad. En resumidas cuentas mi hija me ha convertido en un mejor ser humano.
Era extraño, pero sentía como si alguien me observara a mí también, pensé que era mi imaginación y continuaba pensando en las estrategias para poder amilanar el estrés que esa actividad le provocaba a mi chica. En ese momento llega mi esposo con mis niñas y mi adorada "Aspie" me saluda con un grito, de esos que te hacen sentir como una figura pública, pues todo el mundo se voltea a mirarte, repitiéndome en su peculiar y alto tono de voz "lo logreeeeé, lo logreeeé!!!" Yo quería llorar, saltar pero aplaqué mis ansias con unas palmaditas, un beso y un ¡ te felicito! ¡Ves que tu puedes!"
Sí, mi chica había logrado hacer una fila y pedir un delicioso yogurt con fresas y cereal que le encantan (sí, de esos que tienen mucho gluten y caseína Uff!).
Al voltearme noté que un hombre en su silla de ruedas me observaba y sin querer golpeó su billetera la cual cayó al piso. Yo me incliné y se la di, él sonrió y me miró como diciéndome, "¡ no sabes lo afortunada que eres!"
La Estrella que amo a un Sol que no brillo de amarillo......
Por Elizabeth Colón :
Hoy escribo a un amor y no a el amor convencional que inundan estos blogs, sino de un amor sincero y desinteresado, un amor puro e incondicional..... el amor de una Estrella por un Sol que no brillo de
amarillo.
Esa estrella espero por ese Sol mucho tiempo y con ilusion aguardó su llegada, no podia ser una nube, ni un hermoso oceano, oh no, esa esa estrella era mas altiva y mas orgullosa que eso, para
ella, solo para ella tenia que ser un Sol. Un Sol como los describen en los cuentos de hadas, lleno de luz y calor, lleno de brillantez yde emocion, todo lo que una Estrella podia soñar de un Sol..... Y ese
dia llego y la obscuridad se alejo y los pajaros cantaron y las flores se asomaron, todo era felicidad para la Estrella pues al fin habia llegado su Sol.
Pero decia la leyenda que los Soles cuando llegaban no eran amarillos sino de una luz blanca que se transformaria con el pasar del tiempo y la dedicacion y el empeño y el amor que la Estrella pusiera en ese Sol... La Estrella no perdio tiempo, se dedico en cuerpo y alma a ese Sol, su luz cambio pues siempre estaba ocupada atendiendo a ese Sol, sabia que cuando ese Sol se transformara en amarillo seria el mas hermoso y el mas deslumbrante, ¡habia puesto tanto empeño y dedicacion!, no cabia duda que el seria el mas perfecto(al menos para ella) de todo el universo. Y el dia se acerco y la Estrella estaba preocupada, pues veia a su Sol poquito a poco transformarse pero las vetas que surgian de el no eran amarillas. No podia definir que color seria y los demas decian dale tiempo es normal, no te preocupes tanto ya se transformara, pero los dias
pasaban y cada vez el Sol iba cambiando y no se ponia amarillo, una tenue luz azulosa iba saliendo de su interior y la Estrella ya temia lo peor... y ahora que hago, se decia, si este Sol no brilla de amarillo,
los demas no lo van a querer ni a aceptar, sufrira por ser diferente, por no ser amarillo como los demas.
Hasta que un una mañana el Sol se levanto y un hermoso color azul surgio de el como el cielo, como las
nomeolvides, como el mar cuando se junta con el cielo y tenia su propia luz, una luz cegadora hermosa brillante pero diferente. No era la luz amarilla y radiante que todos esperaban de un Sol, era mas bien
como si el Sol y la Luna se hubieran juntado y le hubieran regalado lo mejor de ellos, y la estrella estaba confundida, todo lo que habia aprendido era a como ser la Estrella de un Sol amarillo y este era
AZUL!!! No fue facil, los demas no entendian, la Estrella tuvo que luchar contra el rechazo y la incomprension de los convencionalismos que decian"Los soles siempre son amarillos" y asi la Estrella lucho
dentro de un mundo de Soles amarillos, enseño a su otra Estrellita que era hermoso tener un Sol azul y que tenia que sentirse orgullosa de el, le demostro al mundo que los Soles, no importan su color son todos
hermosos y especiales...
Y saben que descubrio la Estrella??? que su Sol no era el unico diferente, que su Sol no era el unico azul. Habian rojos y violetas, verdes, anaranjados y mas azules tambien. La
Estrella se dio cuenta en ese momento que si continuaba preocupandose y llorando por que su Sol no era amarillo, sus ojos estarian demasiados nublados y no verian la luz unica y radiante de su Sol, se
perderia de las cosas muy bellas, especiales, y maravillosas.... de tener un Sol azul!!!!
Dios por que a mi?
¿DIOS POR QUE A MI?
Esta es la pregunta que nos hacemos siempre que la vida nos enfrenta a situaciones a las cuales pensamos que no podremos superar y cambiarán el rumbo de nuestro destino y alejará de nuestro futuro todos esos proyectos en los que basábamos nuestra felicidad. Nuestra dicha desaparece en el segundo siguiente de recibir aquel temido diagnóstico.
Durante los 14 años trabajando en un Centro de Resonancia Magnética, como madre de un hermoso hombre de 24 años con autismo severo, catequista y responsable de comunidades de apoyo a familias en
Muchas veces los padres somos embargados por más dudas y desesperanza que la de nuestros hijos a quienes se les ha diagnosticado una condición que formará parte de sus vidas indefectiblemente. Culpas, miedos, negaciones, rechazos, son las primeras reacciones, la búsqueda obsesiva de una cura milagrosa y el sentirnos desamparados y no escuchados por Dios.
Al romperse el hilo del equilibrio con nuestros sueños nos sentimos frustrados y enfocamos toda nuestra energía hacia lo que sufrimos, en nuestras metas no alcanzadas olvidando todas esas grandes victorias que alcanzamos día a día y todos aquellos nuevos retos que vendrán.
¿Y qué podemos hacer para aprender a vivir la nueva vida que nos ha tocado vivir?
¿Cómo podemos reconstruir nuestra felicidad a pesar de ver el sufrimiento físico y emocional de quien amamos?
¿Cuán posible es devolver a nuestra familia su capacidad de ser felices a pesar del cambio?
Miseria o Pobreza Una reflexión muy acertada es la referente a la apreciación y manejo de nuestras carencias, la elección de una vida miserable o una vida pobre, carente de posibilidades para alcanzar lo que consideramos nuestro máximo anhelo: Ser felices.
La miseria es la falta de posibilidades de vivir con dignidad, la pobreza es aquella que nos permite vivir, a pesar de la carencia, de una manera digna y feliz. Y mas allá de lo material, la salud es un tesoro inapreciable al cual no alcanzamos todos y que desafortunadamente absolutamente todos vamos a enfrentar en algún momento de la vida al igual que la muerte. Negar esta realidad es un esfuerzo de rebeldía totalmente mal enfocado que nos va a dirigir a un camino directo a la desesperación y a la perdida de oportunidades de ser felices.
El aprender a no ser autosuficiente ante el mundo. La vida nos enseña que son más las cosas que no podemos manejar, que las que pueden estar dentro de nuestro control (No somos dueños del mundo), y debemos buscar dentro de nuestro interior todas aquellas armas que nos permitan seguir adelante paso a paso, sin desanimarnos, fijando metas pequeñas y defendiendo nuestros pequeños instantes en donde Dios nos regale el amor, la solidaridad, la fortaleza de espíritu que logra que en nuestro rostro pueda mantenerse una sonrisa y en nuestro corazón la esperanza de que estamos haciendo lo que debemos hacer por nosotros y por aquellos a los que Dios ha puesto en nuestro camino.
CREAR UNA REALIDAD NUEVA Solo Dios puede hacer algo que nosotros no podemos hacer: Y ES CREAR, donde el perdón es el arma de reconciliación con Dios, con nosotros y con la vida, a pesar del dolor, a pesar de la desesperanza, a pesar de todos esos momentos de sufrimiento. Es posible recibir el regalo del perdón que es
Desde ese inicio, podemos caminar poco a poco y de acuerdo a nuestras posibilidades; algunos darán pasos materiales muy largos, otros darán pasos mas cortos pero todos irán abriendo el camino a los que recién enfrentan la misma realidad.
Podemos construir una vida fructífera desde nuestro sufrimiento y esa es la única manera de hacer que todo lo que pasamos tenga una razón de ser y valga la pena de ser vivida.
Nuestra existencia tiene como esencia la permanencia y la manera correcta es dejando una misión de servicio hacia los demás, no permitir que aquello que nos ha dañado se repita y que quienes siguen nuestros pasos, puedan hacerlo con la esperanza de que nosotros si logramos lo que ellos anhelan: SER FELICES A PESAR DE
BIENAVENTURANZAS Mt 5
Bienaventurados los mansos
Porque heredarán la tierra.
Bienaventurados los que lloran
Porque serán consolados
Bienaventurados los
misericordiosos porque recibirán Su Misericordia
Dios los bendiga
Ani Molina y Gino Crovetto
Reflexiones sobre el Autismo...
Por : Brumilda Rodríguez
El autismo es considerado un continuo...
...y yo propongo que es un continuo compuesto por muchos continuos...
...quizás ésta es la razón por la cual cada persona con autismo es
diferente a la otra...
...es como la consola que tiene muchos botones de ajuste de un "sound mixer", cada persona con autismo tiene un ajuste único, el cual podemos ir modificando con la intervención o intervenciones que necesitan, a su medida, con la frecuencia e intensidad adecuadas...por un equipo interdisciplinario competente que trabaje/crea en el potencial del niño o niña...
maestros, asistente de servicios especiales, terapeutas, médicos, sicólogos, tutores y otros...
Las personas con autismo podrían aprender y superarse...ese debe ser
nuestro norte...
...Es nuestro deber soñar sobre lo que pueden lograr nuestros hijos e hijas con autismo...por más que duela ahora, hay que hacer ese ejercicio...hay que atreverse a visualizar su futuro...el
mejor futuro...
...Si no sabemos hacia dónde vamos, si no tenemos un sueño que nos
dirija, ¿cómo vamos a determinar lo que necesitan nuestros hijos? ¿se
lo vamos a dejar todo en las manos de unas personas que NO son las
que conocen las fortalezas de nuestros hijos o hijas? ¿Cuántas veces
hemos tenido que leer una evaluación que al fin y al cabo terminas
diciéndote: este no es mi hijo/hija?
Pero por sobre todas las cosas, debemos encargarnos de que sus
derechos, su dignidad y calidad de vida prevalezcan intactos o
mejorados a través de toda su vida...
...eso lo tenemos que pelear todos
los días de todas las maneras posibles, porque no sabemos nuestra
propia "fecha de expiración"...
...y lo más importante: que el primero o primera en creer en tu hijo
o hija seas...tú.
La Belleza de Holanda
Autora: Emily Pearl Kinsgley, escritora del programa de TV "Barrio Sésamo", tiene un niño con Síndrome de DownEl futuro de tus hijos esta en tus manos
Especialmente para todas las madres de un niño con discapacidades : Cuando nadie pueda explicarte los porques de la vida... Escucha las
respuestas de tu corazón , solo ahí encontrarás la verdad y el más bello
consuelo .
La vida no es fácil, pero puedo decirte que es un privilegio; valora
cada instante de la misma. Cada vez que permitas que un pensamiento
negativo se quede en tu mente, estarás dejando que un instante de tu vida se
pierda.
Tu... eres la fuerza del hogar y ahora madre de un ser especial . No te
puedes dar el lujo de decir. No puedo...
Hasta hoy solo los cobardes ignoran y desisten ante una realidad . Da
lo mejor de ti, tu amor, tu esfuerzo y tu tiempo.
¡Actúa! y ve en busca de soluciones, llevando siempre en tu mente; que
el ser madre de un niño con necesidades especiales . Es una fortuna, es
como si tuvieras un diamante en tu poder.
Por medio de este bello diamante vivirás experiencias extraordinarias,
y así lograrás ser una gran persona que podrá transmitir enseñanzas
maravillosas.
Yo deseo que siempre puedas comprender , ayudar y aceptar a los demás
tal como son. Solo así lograrás poseer las virtudes que más engrandecen
al ser humano.
¡Comienza a soñar!, ¡visualiza! y ¡materializa! eso que tu quieres para
tu hijo especial. Después, el comenzará a realizar cosas que jamás
nadie imagino.
No permitas que nada te detenga, porque el futuro de tu hijo esta en
tus manos.
Por: Cecilia Mercado
Qué tienen de especial las madres de chicos especiales?
Las madresAutor: Victoria Bulit Goñi
Directora de Publicaciones de ASDRA (Buenos Aires).
Junio 1992.
Fuente: Revista Síndrome de Down, Volumen 19, Dic. 2002
¿Qué tienen de especial las madres de chicos especiales?
En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han
debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza.
Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual
ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás...todo cambia,
es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es
la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que
busca la información, es la que aprende, es la que enseña..
De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había
considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente
madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles...médica, enfermera,
terapista, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar
que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al
proyecto primigenio; debe aceptar de buen grado la intromisión de una
persona "de afuera" que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le
indique todo... cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además
debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo
hecho.
Las madres especiales ven a su hijo especial a través del cristal de tinte
distinto... lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo ___evalúan
constantemente... quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y
cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas
abiertas o se le desvía un ojo...
Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten
siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión
de los caminantes, van al jardín de infancia atemorizadas por un posible
informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea
un dechado de cualidades porque sienten que ésa les exige la sociedad; van,
temerosas, ante las docentes y terapistas a preguntar el por qué de una
metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente
cuestionarían el tema y lo llevarían ante una reunión de padres de clase...
pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como
ése a los demás... Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se
lo hacen saber en forma de "elogio simpático" y ellas siguen sufriendo en
soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta
quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca
Cola y hay que tener
mucha presencia de ánimo para responder "si hay, sí; si no, jugo por
favor"... Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le
comente "viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso" y la madre
hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa...
Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda
felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben
apreciar... cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y
les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón
que perdurará en los momentos de desaliento.
Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo... no lo
deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar
las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las
circunstancias más informales. Cuando discuten una alternativa de
tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar
que algunos las miren con suficiencia como planeando que "aún no han asumido
la realidad del diagnóstico" y ellas deberán retirarse, sumisas (salvo
algunas que son las que "rompieron las cadenas"), sabiendo en su fuero
íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo
conformarse con lo que "graciosamente les conceden".
Las madres especiales parecen ser madres de Kelpers, de ciudadanos de
segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión ya a veces, si no
han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas
por lo ocurrido.
Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas
como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo
estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto
fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios,
enseñar con ele ejemplo y tener una paciencia de santas.
También las madres especiales deberán contar con una dosis de realismo
superlativo que le permita aceptar que su hijo no ha alcanzado ni alcanzará
esos objetivos 1ue se habían fijado con anterioridad, aceptar que su hijo no
tiene el rendimiento óptimo que le permitiría aspirar a esos resultados que
aparecen en los libros y en los medios de comunicación; deberán reconocer
resta situación, aceptarla y, sin bajar la guardia, plantearse nuevos
objetivos más acordes con esa persona que es su hijo. Ellas sentirán, en ese
momento, que están solas, que fracasan, que hicieron algo mal... y deberán
superar solas ese momento de honestidad.
Por eso nos pareció que hoy debíamos reflexionar acerca del papel de las
madres especiales, que muchas veces (afortunadamente) están acompañadas por
padres especialísimos que se arremangan y se meten en el fragor de esta
lucha, y rendirles el justo reconocimiento que su tarea merece
La Madre Especial
La mayoría de las mujeres llegan a ser madres por accidente, algunas lo son por elección, pocas de ellas por presiones sociales y un par de ellas por hábito.
Este año, casi 100.000 mujeres serán madres de niños discapacitados. ¿Te has preguntado alguna vez cómo son elegidas las madres de niños deficientes?
De algún modo, me imagino a Dios flotando sobre la Tierra y seleccionando sus instrumentos de propagación con gran cuidado y deliberación. Mientras observa, da instrucciones a sus Angeles para que tomen notas en un gran libro.
"Armstrong, Beth. Hijo. Santo patrón: Matthew"
El punto de vista de un hombre
| El Punto de Vista de un Hombre Por Thomas P. Nolan Editado al Español por: Rocío Romo-Burkhardt
Este es el punto de vista de un padre con un hijo que padece Leucodistrofia. Por principio, mi hijo se llama James y es un joven muy guapo de 13 años. Esta pesadilla comenzó hace como seis o siete años, James estaba jugando béisbol cuando noté que no cachaba la pelota tan rápidamente o igual que antes, pero lo dejé pasar como algo “normal”.
Al paso de los meses las cosas se complicaron más; los exámenes, todos esos %&*#+% exámenes ¿porqué serán? Lo peor, pensé yo, podría ser un tumor en el cerebro. Ja, Ja, ¡ahora preferiría que fuera eso! Mi primera reacción fue: ¿Cómo íbamos a pelear mi esposa y compañera de toda la vida y yo contra la Leucodistrofia?. Los doctores decían que no había cura. Esto me cayó como una tonelada de ladrillos encima. Me enojé mucho. ¿Qué podía hacer un hombre fuerte y “macho” como yo, cuando no hay con quien pelear? Al día siguiente me fui a trabajar sin mostrar ninguna seña de debilidad. Cuando alguien me preguntó que cómo me había ido en la visita al doctor, me quebré y comencé a llorar, “un hombre fuerte y macho como yo, llorando sin control”.
Qué cobardía que esto me sumiera tanto. Yo debería ser el Hombre, el más fuerte. Saben?, todo el machismo del mundo no vale nada comparado con tener que decirle a tu hijo que tiene MLD (Leucodistrofia Metacromática) y que perderá su vida poco a poco hasta que muera a la edad de___?
Un padre con un hijo que padece MLD, es un padre frustrado, no más juegos de béisbol, no más brincar a mis brazos cuando llego a casa, diciéndome ¡vamos a jugar!, no más tiendas de juguetes. El principio del final de los sueños que apenas habían comenzado. Me fui a la cantina a ponerme una borrachera y desarrollar mi papel de hombre macho que le gusta tomar, pero eso me duró muy poco. La realidad me despertó como a las cuatro o cinco de la mañana, cuando mi hijo gritó por el dolor que sentía en sus piernas. El dolor en mi corazón fue más grande que mi dolor de cabeza. Al siguiente día quise ir a emborracharme pero algo en mi cerebro me dijo NO.
Es el momento de enfrentar la realidad, esto significa que tengo que cuidar a mi hijo, levantarme por las mañanas, vestirlo, darle de comer, cambiarlo, tratar de conversar con él, aprender a jugar de nuevo con él y volver a acostar a James, esta es la parte más difícil. Contarles historias interesantes era lo más difícil, pero ahora parecía casi imposible. Saben qué? A través de esto aprendí a ser un padre más cariñoso.
Todas estas cualidades Femeninas me han ayudado a sobrellevar la carga emocional y física que me trajo la Leucodistrofia. Debo decirles que tengo otro hijo que se llama Brian, que recibió el beneficio de la conferencia de ULF ( Fundación Unida por la Leucodistrofia) y resultó un muchacho normal a sus 17 años. Lo amo mucho, quizás ahora más que nunca.
Thomas P. Nolan, Publicado en ¡Voces de Padres!, La revista de Padres Excepcionales, Junio de 1994. |
Los Padres también tienen necesidades especiales
|
Por Steve Fisher
Cuando el doctor entró, con su mirada me comunicó lo que su voz iba a pronunciar. Las palabras que tan mecánicamente utilizó no me sorprendieron. Mi hija estaba extremadamente enferma. Resulta que ella nació con un profundo nivel de retraso, inválida, con Parálisis Cerebral y la ciencia médica aún no había determinado la causa de su enfermedad. Yo no recuerdo muchos detalles de ese día. Creo que la mente tiene muchas maneras de protegernos, borrando detalles de situaciones muy dramáticas. Pero recuerdo de ese día, un evento en particular que se ha venido repitiendo muchas veces.
Cuando el doctor entró a darnos la noticia, vio directamente a los ojos de mi esposa. Aunque estábamos sentados uno al lado del otro en una silla convertida en cama de hospital, los ojos del doctor nunca me vieron a mí. Con seguridad puedo comprender que el doctor sin duda alguna reconoció el dolor que sentía mi esposa al verle a los ojos. Pero falta decir que yo, el padre, estaba muy decaído emocionalmente. El que el doctor no me hubiera visto a los ojos, me indicaba que yo no estaba sintiendo dolor o que simplemente me aguantara como un hombre. Yo quiero pensar que este doctor tan capacitado, no lo hizo premeditadamente, o más bien no me dirigió la vista y mucho menos me habló, porque así ha sido educado. Aunque hay mucho poder entre madre e hijo, deben reconocer los proveedores de la salud, que hay un poder igual entre padre e hijo también. Noches interminables he pasado tomando café con padres que me han comentado que muchos de mis hermanos sienten mucho dolor, pero no encuentran la forma de expresar sus emociones.
Todos estamos en distintas etapas al enfrentar los desafíos que se nos presentan. Dondequiera que estemos, merecemos ser considerados dentro del círculo de cuidados de nuestros niños. Yo estoy de acuerdo que mi esposa tiene el porcentaje más grande en el cuidado de nuestro hijo, pero yo también cuido de la vida de mi angelito y por eso merezco el respeto y la consideración compartida con mi esposa.
Ha sido un fenómeno interesante el ver la reacción a las preguntas que se han considerado dentro del dominio de una madre. Los ejemplos que yo he visto son cuando los técnicos dirigen las preguntas a las madres, pidiendo permiso para llevarse a los niños a los exámenes, preguntas relacionadas a las ordenes de DNR, grupos de apoyo dominados por madres y la provisión de cuidados de salud en el hogar. Típico, a los padres se les relega haciendo todo el papeleo.
También he descubierto que tenemos mucho que hacer por educar a nuestros proveedores de salud, con respecto a las necesidades emocionales de los padres que tienen hijos con necesidades especiales. He descubierto también que los padres deben tomar la iniciativa de abogar por esta educación. Debemos de apoyarnos, animarnos y cuando nos sintamos confortados, compartir unos con otros. Nosotros necesitamos recordarle a nuestros proveedores de salud, que los padres también cuidan a sus niños. |
En Ocasiones.....
En ocasiones todo nos parece carente de recursos.
En ocasiones el reloj no se detiene o corre despacio.
En ocasiones nos resulta la vida aburrida.
En ocasiones todo lo vemos y sentimos en plan negativo.
En ocasiones, algo nos azota y hace encontrarnos mal.
En ocasiones el día nos parece noche.
En ocasiones los detalles parecen olvidados.
En ocasiones nos sentimos tristes y solos sin más.
En ocasiones alguien parece traicionarnos.
En estos casos, me gustaría transmitirte que pese a todo.
La vida es preciosa.
Que el sol alumbra cada día.
Y que eso que hoy te resulta penoso, mañana lo verás mejor, pues, cada noche una estrella te acompaña y está contigo.
Pero particularmente me encantaría decirte:
Cuando te suceda esto.
Cuando las fuerzas te empiecen a flaquear, confía.
Alguien estará ahí para tenderte una mano.
Cuando las nubes no te dejen ver la claridad del sol, apártalas.
Pue s de otra forma no lograrás ver las estrellas sino la oscuridad de la noche.
Cuando no puedas dormir cada noche, sueña.
Solo se cumplen los sueños de aquellos que los tienen.
Cuando alguien te falle sin más, no te detengas, nunca perderás tú, sino él. La vida se encargará de recordárselo.
Cuando tengas un buen amigo consérvalo es el mejor regalo.
Es la mayor fortuna que puedes tener ya que éste, jamás te fallará.
Y no olvides cada día al levantarte, dar gracias por lo que tienes, lo que tuviste, lo que quedará siempre atrapado en tu corazón, esas personas que siempre estarán contigo aunque físicamente ahora no lo estén.
Solo de esta forma podrás lograr esa paz interior tan deseada, la tuya, y lo que es mejor, la de los tuyos.
Los 3 arboles
Amor Incondicional
Erase una vez un soldado quien finalmente regresaba a casa despues de la guerra de Vietnam. El llamó a sus padres a San Francisco
y les dijo: "Mama y Papa, voy de regreso a casa, pero tengo un favor que pedirles. Tengo un amigo que quisiera llevar conmigo"
"claro hijo", respondieron sus padres, "nos encantaría conocerlo". "Pero hay algo que deben de saber", dijo el soldado,
"el fue herido gravemente durante la guerra. Pisó una mina (explosivo) y perdió un brazo y una pierna. El no
tiene adonde ir, y yo quiero que se venga a vivir con nosotros". "Lamento escuchar eso hijo. Tal vez lo podamos ayudar
a encontrar un lugar donde vivir"."No, Mama y Papa, yo quiero que viva con nosotros".
"Hijo", dijo el papá, "tú no sabes lo que estas pidiendo. Alguien con semejantes limitaciones seria una terrible carga para nosotros. Nosotros tenemos nuestras propias vidas que vivir, y no podemos permitir que algo asi nos interfiera. Yo creo que tu solo deberias venir a casa y olvidarte de ese muchacho. El encontrará una forma de vivir el solo".
A ese punto, el hijo colgó el telefono. Los padres no escucharon nada mas de su hijo. Dias despues, recibieron una llamada del departamento de policias de San Francisco. Su hijo se habia muerto despues de caer de la azotea de un edificio. La policia dice que fue suicidio. Los devastados padres volaron hasta San Francisco y fueron llevados a la morgue para identificar el cuerpo de su hijo.
Ellos lo reconocieron, pero para su horror, tambien descubrieron algo que no sabían, su hijo solo teníia un brazo y una pierna. Los padres de esta historia son como muchos de nosotros. Encontramos muy fácil el amar a aquellos quienes son bien parecidos y divertidos de tener a nuestros
alrededores, pero no queremos a aquellos quienes nos inconvengan o nos hagan sentir incomodos. Preferimos alejarnos de las personas que no son tan saludables,tan bonitos, o tan inteligentes como nosotros mismos.Afortunadamente, hay alguien quien no nos tratará de esa manera. Alguien que nos ama con un amor incondicional que nos da la bienvenida a la familia infinita, tal y como somos.
Esta noche antes de acostarte, di una pequeña oración a Dios, para que te de la fuerza que necesitas para aceptar a las personas tal y como son, y que nos ayude a ser mas comprensibles con aquellos quienes son diferentes a nosotros!!!
Un día Dios se fue en huelga
Un día Dios miro al mundo y se dio cuenta de que muchas cosas se habían perdido
y Dios se fue en huelga.
Dios reunió a un grupo de Ángeles para una misión, muy especial.
Dios les dijo quiero que vayan a la tierra
Y permanezcan allí, por el término de una vida.
Para los Ángeles una vida humana es corta
Ya que ellos son inmortales.
Al primero Dios le dijo:
Iras a la tierra, nacerás del hombre, pintaras las obras de arte mas hermosas, todo el mundo te conocerá, nació ciego.
Al segundo le dijo: Iras a la tierra, nacerás del hombre, compondrás la mejor música jamás escuchada, esa que eleva el alma del hombre, nació sordo.
Al tercero y al cuarto les dijo, ustedes le recordaran la felicidad al hombre…que donde quiera que los vean todos los reconozcan, los hará iguales, nacieron con DOWN.
Al quinto Ángel, le dijo tu me alabaras en silencio, nadie te entenderá, yo me reire contigo y me harás feliz con tus alabanzas….este ángel nacío autista.
El mundo conoció de nuevo el arte, la musica, la felicidad y alabar a Dios en silencio…
A muchos padres esto los hizo feliz, a otros tristes, otros simplemente no entienden…
A Dios le gusto porque es bueno, le gusto tanto que todavía hoy lo sigue haciendo….
